Max gjort ritning, testa dricka ”Pucko”, hälsa på sväng & kika skogsmaskiner

Det här från Igår då Max satt i pysselrummet
och ritade på konstruktionen på allas fötter
på musikalen Djungelboken, där han ska göra
en egen version. Å lyllos pappa Jonas som ska
få denna uppgift att få ihop ☺️

Alltså igår (!)…Max vågade smaka ”Pucko”
🙌🏼 Max har alltid haft svårt att testa nya
saker att äta och dricka. Men det känns
som att ”dörren står äntligen lite på glänt nu”
och han vågar sakta men säkert testa lite
nya saker. Så himla kul. Å bara komma över
den här tröskeln att våga, efter gruvat dig
så👍🏼 å vi vet ju så mycket som Max säkert
kommer gilla, vara han vågar testa. Så ska
bli kul se vad nästa grej blir sen. Kanske
smör på mackan? 😉 Men nu njuter vi lite
över att vi har ett mellis alternativ nångång
då och då att variera med 🙌🏼

Idag har vi varit på en ”hälsa på sväng”
hos farbror Tommy och farmor och farfar
& Max har såklart surrat om sin musikal
Djungelboken ☺️ och just mormor och
farmor som gamar, det gör succé, bara
vi pratar om det, så ska bli galet skoj se
dem live i föreställningen sen 😉 å i slutet
surrade Max och farfar om olika som skulle
sponsra allt & när Bravida kommer på tal
(pappas arbetsplats) så har Max sedan
länge planerat att de ska stå för att bygga
upp och ner scenen då de far runt på
Sverige turnén, som i dagsläget nu först
är begränsat till 3 plaster här uppe i norr ✌🏼

Max & pappa Jonas var iväg på en
kvällskörning med fyrhjuling & kikade
bland annat lite på skogsmaskinerna
igen 💨 

/ Anna

Kroppen sisådär, dränering hos farbror & bad i pool

Vaknade till den här dagen med en
varningsblinkers påslagna av kroppen ⚠️
eller vakna, vette sjutton hur många
minuter sammanlagt jag har ens sovit.

Många har skrivit och frågat hur min kropp är
just nu. Å det är absolut bättre under sommaren,
å speciellt nivån på molvärken, ligger ett snäpp
under normalt. Superskönt 🙌🏼 Men mer saker
händer under sommaren och gäller planera så
det inte blir för mycket. Nu känner jag lite att
”bägaren runnit över” och kroppen triggas åt
fel håll för det blir bara fler ställen som gör ont.
Har till exempel en armbåge som är superöm
och känslan att den är supersvullen, även om
den inte är det. Just nu smärtar nog de flesta
leder jag rör, men då har vi ju varit igång en hel
del. Men känslan är lite att jag blivit överkörd
av något som lämnat en massa blåmärken över
kroppen. Förutom armbågen, så är jag galet öm
över revbenen, å blir en dag då det ör svårt ha på
sig BH. Det gör ont under fötterna och även
många fingerleder gör ont då jag rör dem.
Å magen protesterar och då blir det ju alltid
feelingen ”lite sisådär”. Å alla inställningar i
väder, tar ett tag för kroppen att reglera och
ska som reagera på tills den vant sig. Så nu
for jag och Max tidigt en sväng upp och kikade
på pappa Jonas grävning hos farbror, för annars
har jag en Max som surrar om det hela dagen.
Å det är för varmt att Max står där hela dagen i
hettan. Så vi passade på nu innan det var alltför
varmt, ni ska få se sen. Å jag var tveksam att köra,
men det gick bra idag, trots sämre i kroppen. Så
nu får vi prio lite lugna aktiviteter på hemmaplan
idag och blir nog mest inomhus i hettan. Å vovven
Abbe ställer alltid upp på vila & mys 💛 men
samtidigt känns värk och smärta mer då jag ligger
still, så röra sig lätt är bästa distraktionen, så får
variera hela tiden. Å jag skriver inte för att få
medlidande, vill inte ha sånna kommentarer,
utan bara för att berätta & sprida hur det är att
leva med fibromyalgi och kronisk värk dygnet
runt.

Japp, vi var upp en snabbis nu tidigt på
morgonen till ”grävningen” hos farbror,
där de snart är runt huset, där även
dränering ska göras förutom att sedan
gräva nytt avlopp. Å vilken tajming att
hålla på med detta i 30 graders värme 🥵 

Hyfsad utlandsfeeling just nu ☀️

Det blev att ranta & ta ett bad idag oxå 💦☀️👌🏼
vi for och Max badade med kusinen idag,
i den pool som vi först ägde och sedan
sålde till dem. Å sånna här dagar så saknar
vi den hemmavid och framförallt då farbror
Fredde snickrade så fint med trall runt
omkring, som jag oxå hade velat ha här
hemma. Så mycket lättare att gå i och ur
och vara runt omkring & rengöra och
framförallt snyggt. Men de e tur att vi
kan fara och gästbada ibland hos dem
👌🏼💦 men idag satt jag i skuggan med
farmor farfar & kikade då de badade,
men farfar badade iallafall huvet lite,
å trodde först han skulle tippa över 🤣🤣

/ Anna

Fågelsång på morgonpromenad & en härlig dag på hemmaplan

Morgonpromenad 06.30 i morse.
Hör ni fåglarna 🙌🏼🎶 helt magiskt ju 👌🏼✨…

… de överröstade ju Max rabblande
av startlistor i rallycross efter stigen ☺️
å Max flikar som vanligt in ett par
snabba intervaller för att gå in
tävlingsmomentet som han alltid
ska vinna ☺️

Vad jag har längtat efter en sån här dag.
En dag bara i all enkelhet på hemmaplan
med sol och värme & utan några måsten.
Att kunna gå barfota utan att frysa & ta e
n kaffekopp på altan och sitta och njuta
av solens värme & påta i trädgården 👌🏼✨
efter middag ute på altan så körde
grabbarna teamwork med trimmer &
gräsklippning, där inte ”drängen”
kommer åt. Sedan for vi upp för att
hjälpa farbror att klippa gräs, men
där var redan andre farbrorn och
klippte 👍🏼 å farmor och farfar dök
oxå upp. Fin solig kväll & så avslutade
vi den framför Allsång på Skansen
där Darin sjöng just denna låt, den
är ju så fin 👌🏼🎶

/ Anna

Max kopplar långtids EKG på hjärtat, besiktar fyrhjulingen och besöker farbror Tommy

Nu har Max läst några veckor denna trio
av böcker (swipa så ser ni alla) ”mer än
bara fotboll, taggad på insta & snusk på
snapchat” skrivna av @acekensten ✨
vi läser ju typ 5-10 minuter innan Max
ska ut till skoltaxin 👍🏼 vi har läst dessa
tidigare oxå en omgång men det var ett
bra tag sedan, å toppen kunna läsa om
igen efter nått år 👍🏼 kan tipsa att dessa
är riktigt bra just då det känns lämpligt
att belysa dessa ämnen, de tar upp viktiga
ämnen om hur det kommer nya intressen
med tjejer och killar, mobbning på nätet
och då andra kanske tar kontakt via nätet
å inte utsäger sig vara den de säger sig
vara. Bra böcker att diskutera efteråt &
bra tillfälle att prata om olika saker de
kan möta på 👍🏼 de är lättlästa böcker
med bra text och lagom kapitel. Går läsa
dem fristående, men karaktärerna är
samma och kul då läsa då de även hör
ihop. Lite andra ord än vad Max mest läst
tidigare, så även gett lite mer utmaning
för honom. Så nu efter vi läst dessa, så
tar vi sommarlov i läsningen, för är det
något som är suveränt i läsning, så är
det just att ta pauser och sedan komma
tillbaka igen 👌🏼

Idag hämtade jag Max på skolan och så
gick vi till sjukhuset som ligger bredvid.
Max fick då först göra ett vanligt EKG på
hjärtat & sedan kopplade de på ett
långtids-EKG med bandspelare som
Max ska ha 24 tim. Max har gjort detta
flera gånger nu, då Max föddes med 2
hjärtfel & har gjort en stor hjärtoperation.
Å med överflyttning till vuxensidan nu när
han fyllde 18, så ville de ha ett till sådant,
trots att han gjorde ett i februari. Så det är
bara att lyda. Nu frågade vi om det gick
sätta dosan direkt i en tub runt magen
istället för att hänga runt halsen. Max blir
mycket stelare och tar svårt slappna av då
den hänger där. Så det blev superbra 👍🏼
jag hade lovat en fika efteråt nere på stan,
å så blev det. Så nu ska vi skriva ner lite vad
Max gör under detta dygn, som ska följa
med dosan tillbaka. Å han kommer sova
med den i natt oxå. Å om ni funderar mer
kring Max hjärtfel så finns det mer beskrivet
under 👉🏼 #maxhjärtfel ✨ å som vanligt
numera då vi är på stadsbesök så är det flera
som hejat och kommit fram och berättat att
de följer oss här ☺️ å känns lika overkligt
varje gång för mamman och Max sträcker
på dig, stolt som en tupp ✌🏼

…å efter varit och kopplat på
långtids-EKG på sjukhuset så skulle
fyrhjulingen besiktigas, så då fick
Max se lite hur det gick till 👍🏼 

..å så har vi varit en sväng och hälsat
på farbror Tommy & klippt gräset hos
honom 🌱& Max visat honom hur
uppkopplad han är 👍🏼 så nu är då jag
gode mör och jag la mig nu raklång i
soffan direkt vi kom hem, men Max han
verkar ha kvar energi, han fortsatte med
att stå och skjuta på fotbollsmålet & s
kulle göra det ända till kvällsmellis och
perfekt att han rör på sig, så EKG
registreringen får in lite fysisk aktivitet
oxå 👍🏼

/ Anna