Liten morgonpromenad, så ljuvligt 👌🏼 för egen del kombinerat morgonen med host och krax, lite snytningar & lite känningar i ett öra och frys & svettningar om vartannat, men känns som ett stort steg i rätt riktigt idag som nästan feberfri 👍🏼 å Max känns riktigt pigg 👍🏼 å andra och tredje bilden är från igår kvälls då Max fick följa med pappa Jonas för leverans med grävmaskinen till grannbyn, för jopp nu ska pappa Jonas iväg och gräva idag igen, denna gång ska det upp rötter på en gård 😅…
Snäll farbror kom & hämta Max som fick följa på lite ärenden han hade idag, vilket är LYCKA för Max. Det behöver inte vara nå märkvärdigt, bara att få följa med någonstans & nu är han less vara hemma efter sjukstugan ☺️
(Å går ni in på instagram genom att klicka på detta klipp, får ni se vilken otroligt många visningar detta klipp fått )
Jag har längtat & nu på eftermiddagen blev det äntligen skogsrunda igen, sakta strosande, ljuvligt 🙌🏼 de allra första gula löven låg efter stigen som en påminnelse att nu är hösten här 🍂
Grabbarna for iväg & hämtade hem grävekipaget ikväll 👍🏼 …
Jag märker att det inte räcker med att ta dagen lite som den kommer i sommar, jag måste bli bättre att planera in vilan. Jag känner att min kropp protesterar mer & mer nu. Så nu måste jag lägga om lite här hemma. Det är extra viktigt då Max är hemma i sommar. Jag dras ju gärna med på all t han vill göra och han är ju så aktiv. Men då reagerar min kropp och blir sämre. Så viktigt att nu verkligen gå in för vila med jämna mellanrum, å samtidigt måste jag komma igång & röra mig mer fysiskt igen, låter som konstig kombo va? 🤔 men det är just den kombon som gör att värken går ner i intensitet & blir mer hanterbar för mig, å såklart i samband med andra anpassningar jag gör. Å jag vill helst inte behöva ta värkmedicin som magen mår dåligt på. Bäst är typ att ha ett ”schema” på samma tider under en dag, där jag rör mig och vilar. Å just nu är trägungan på altan en mysig plats att ta en vila. Å vi är ett sånt bra ”team” runt Max, för vi behöver dela upp lite, mycket energi går åt mycket kring honom och hans behov av stöd & surr. Som igår kväll, så åkte de iväg på fyrhjuling & jag kunde koppla bort ett tag och gå på löpbandet, ta en långdusch & sitta i lugn och ro i pysselrummet och då är det avkoppling de lux för mig & min energi laddas 👌🏼 å om jag ska vara ärlig, så kan jag säga att leva med värk dygnet runt är ingen hit. Just att HELA tiden känna värk dag som natt och att hela tiden försöka ligga steget före och balansera och tänka att om jag gör det här nu, hur mår jag då sen, å påverkar det i sin tur något imorgon. Jag rent ut sagt HATE IT. Jag skulle bara vilja slippa planera så mycket inne i huvudet hela tiden 🤯 Så nu behöver jag göra en typ ”restart” igen och få tillbaka bättre rutiner och en bra balans mellan vila och rörelse igen. Jag släppte det lite för mycket, efter först sjukhusvistelsen med Max och sedan insamlingen på det, det gjorde att all energi gick till det. Å fördelen med rutiner, är att när jag är inne i ett bra ”flow”, då behöver jag inte lägga så mycket energi på att planera, då sköts det av de inkörda rutinerna istället. Å jag skriver inte för att få medlidande på något sätt, utan bara för att beskriva hur det är att leva med värk #annasfibro
Igår började vi (eller jag ;) sortera upp medicinflaskorna på ljusslingorna som vi tidigare målade efter Max behandling för immunförsvaret 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och vi tänkte nu de ska få hänga uppe på logen istället för i vardagsrummet 👍🏼
Idag har vi följt med farmor och farfar och hälsat på farbror Tommy på sjukhuset igen 💛 å äntligen börjar det planeras för hemgång innan helgen 🙌🏼 efteråt tjatade Max till sig en middag på MAX på vägen hem & vid tankning knackade Max på bilrutan och gav oss en roliga grimaser, men jag fick typ bara en på bild 🙃
På förmiddagen idag, satt vi och spelade spel i uterummet, medans regnet smattrade på taket, så mysigt 💦👌🏼 å filmade lite, å där det går att se hur mycket Max både hatar att förlora och älskar att vinna ☺️😁
Ikväll fortsatte vi på spel-temat, trots finväder ute med kvällssol, men orken fanns inte för att vara ute, då var spel en bra nivå. Å vi avverkade en hel del & härligt se lyckan över att vinna 😁✌🏼⭐️
Idag gick det att nalla de första smultrona i krukorna på altan 🍓👌🏼✨
Ibland känns det extra skit att ha värk jämt. Å ibland så är jag mer förstående och fixar det bättre. Å just nu då jag sitter här på sängkanten mitt i natten och värken gnager och moler på i HELA kroppen med lätt illamående & bröstryggens muskler drar ihop sig till kramp så fort jag försöker ligga ner, då känns det såklart piss. Fy bubblan att jag kan bli avis på alla som lever sina liv utan. Som aldrig behöver vakna eller somna med värk. Varje dag. Som aldrig behöver anpassa dagarna efter en kropp som inte vill detsamma som huvudet. Som aldrig behöver få bakslag. Som aldrig behöver ägna en tanke åt sånt i sin beräkning då en dag ska planeras. Alltså vissa dar & nätter hatar jag verkligen min värk & alla andra symtom. Å vissa dagar går det bättre. Är sååå jävla less skiten och hade jag haft ett trollspö eller magiska krafter eller en önskan att få uppfylla en sak i livet, så hade det varit att få tillbaka mitt liv utan värk, att åter igen få känna hur det känns igen. Att inte måsta ägna så mycket energi varje dag åt att hela tiden ha ont samtidigt som vardagen och livet rullar på. Nu rann bägaren över igen, efter många varningstecken som jag ignorerat & som byggt på varann, å det gick såklart inte. Men det är bara att ta sig igenom. Åter igen. Å jag skriver inte för att få medlidande, utan för att berätta hur det är att leva med fibromyalgi och kronisk värk dygnet runt.
Max har väntat hela förmiddagen och för en stund sen kom farbror Tommy och hämtade Max, de ska ha ett målningsprojekt tillsammans idag hemma hos Tommy 🎨👍🏼 å när Tommy kom så säger han: ”…men du har ju för fina kläder på dig för målning” men detta är de sämsta kläderna Max har ☺️ för han är ju en grabb som inte gillar att bli smutsig eller kladdig och därför finns heller inga målningskläder med fläckar och dyl 😁 vi får väl se efter idag, men han kommer säkert hem utan nu oxå 😉
Detta dök upp som minne på FB idag ☺️ ja, Max var ju mycket sjuk som liten, infektionerna avlöste varann och en del lunginflammationer hann han med, men även om det var långa väntetider inom sjukvården många gånger då vi behövde söka lite mer akut på nån helg för att få medicin, så har han aldrig varit på dåligt humör, trots hög feber. Jag kommer ihåg denna gång väldigt väl, då han gick runt och frågade alla var de hade ont och varför och charmade hela bunten ☺️ å alla som var där tyckte han förgyllde tillvaron i väntrummet 😁 å det var även denna gång som läkaren var lite skeptisk mot oss, att vi typ sökt i onödan som några överbeskyddande föräldrar, eftersom han var så glad och såg piggare ut än vad han var, men när de sedan kollade sänkan så var den skyhög och lungröntgen visade lunginflammation och läkaren bad om ursäkt ☺️
Lycka ⭐️✨💪🏼 vilken dag Max får idag, först kört åkgräsklippare på fotbollsplanen & ska sedan och sova över hos syrran och Herman 💛 det bidde aldrig nån målning hos farbror Tommy (som jag förstod ;) utan roligare med nått som brummar ☺️
Vi var & lämnade en lycklig Max på ”sova över äventyr” hos syrran och pojkvän. Som han längtat. När syrran flyttade hemifrån så kom ju typ pandemin direkt, så det har blivit en lång väntan och nu äntligen passade det 👍🏼 och vet ni vad vi gjorde då? Vi gick på bio och såg Top Gun 2 🎥🍿👍🏼 jag tvekade dock idag om att göra det då min natt var så dålig & jag har väl inte mått bäst idag & varit yrslig. Men det är inte ofta vi är helt själva så här, så vi passade på. Jag tänkte, att det värsta som kan bli är ju att jag måste gå ut, det har jag fått göra en gång tidigare på bio, så det är ju inte hela världen om jag måste avbryta. Jag laddade med extra doping i kroppen för att fixa drygt 2 timmar sittande utan att värken skulle ta överhand och det gick 💪🏼 fast nog har jag ändrat läge och suttit och hoppat lite med benen för distrahera, men jag är sjukt nöjd att jag inte behövt kliva upp och stå där längst bak 👍🏼 sen återstår det väl att se hur denna natt då blir 😉 ..å filmen då? Vi hade hört mycket bra om den och japp, den var väldigt bra och väldigt välgjord 👌🏼 men kanske lite för förutsägande för min smak ändå. Man förstod ju allt som skulle hända hela tiden. Men det var riktigt mysigt gå på bio, som blir sällan numera 👌🏼
Ett nytt liv... 