Fredag med kontaktbok, pappas jobb, hemkunskap, prommis & fixa cykeln

[lite svajigt ljud] Japp, idag fick Max åka
med pappa på jobbet ett tag innan de ska
fara till polisen och göra nytt nationellt
id kort, som gått ut, kan inte fatta att det
var 5 år sedan vi gjorde det sist 😅 så här
ser ni då Max skriver sin ”kontaktbok” varje
skoldag och läser upp på samlingen i skolan.
Å det är absolut inget vi tvingar Max att göra,
utan det går på rutin. Han har gjort det sedan
förskoletid, även om det från början bara var
bildstöd och så har vi utvecklat det under
åren till att fixa skriva en mening eller 2 med
dagens veckodag med datum. Å jag har sagt
till Max att han får själv bestämma när han
vill sluta med det, tänkte att han kanske ville
det till gymnasiet, men icke det, han ville
fortsätta och det är ju super för att hålla
skrivandet vid liv 👌🏼✨ och är det något jag
gärna förmedlar vidare till de som har yngre
barn och speciellt dem med olika funktionsvariationer.
så är det att starta med rutiner tidigt. För de följer
med och för Max känns det både viktigt och en
trygghet och det går då att styra in så många bra
sådana som följer med upp i vuxenlivet, det kan
vara allt från att röra på sig till en morgonrutin
som görs på samma sätt varje dag 😉👍🏼 jag
glömde dock idag att fira av vad han skrivit,
men han läste ju upp det 👍🏼

Fick en bild av pappa Jonas från Max
besök på jobbet idag. Nöjd kille 👍🏼
Pappa Jonas jobbar på Bravida i Piteå
och jag ser nu i bakgrunden, den fina
julkalendern som han fick av sina
kollegor innan han till slut skaffade
glasögon. Det var nya läsglasögon i
olika styrkor för varje dag, för han
såg ju typ ingenting att läsa och
tappade bort läsglasögonen hela
tiden 😁😆😂

En sån där favoritfredag då min barndomskompis
Linda kom & vi har suttit & surrat ikapp i flera
timmar 👌🏼 å Max ringde då skoldagen var slut
och ville försäkra sig att hon var kvar och jag
fick order att hålla henne kvar, till han kom
hem. Å så hade han önskemål om colaburk
och att få sitta och fika på soffan bredvid
henne ☺️ sedan var Max nog för nyfiken
för att lämna oss själva, så han satt tyst
och plöjde motorsporttidningar och
samtidigt tjuvlyssnade på oss & vårt surr 👍🏼

Jo-jo, ja denna unge man ☺️ fick dessa
bägge bilder på sms från Max lärare med
text: ”…Varma mackor idag på Hemkunskapen!
Max bredde smör och la på skinka! Själv ville
han ha en Polarkaka.Skojade och sa att nu
kan han bjuda mamma och pappa på
Varma mackor
!” 👍🏼

japp, inte än i sitt 18 åriga liv har han
vågat testa smör eller ålägg på mackan.
Livsfarligt. Vi försökte nu peppa då han
gick över till vuxen, men icke de. Dock
har jag försökt peppa att vi ska göra
klämmacka över eld och då måste man ju
ha pålägg i och att vi då kan sätta mycket
ketchup på hans, så få se om han vågar
testa det och då kanske det går anpassa
mer och mer sen 😉 men nog såg ju den
varma mackan på första bilden god ut,
mot för hans torra polarkaka 😂😂

Vad det tinar ute, å efter stormiga dagar,
så går vi nu med mark under fötterna
bitvis efter skogsvägen 🙌🏼 alltså den
känslan varje vår, är helt underbar. Nu
gick vi promenad efter middagen och i
slutet av filmen, filmade jag i morse efter
morgonpromenaden hur mycket det har
tinat ute på gården. Å i slänten upp mot
logen, där vi jämnade till & sådde in
gräsfrön sent i höstas, så börjar det
redan nu bli grässtrån som kommer
🌱👌🏼✨ men alltid lika svårt få Max att
övergå till annan jacka på våren, från
vinterjackan, trots att han svettas i den 💛

..å grabbarna tog sig an mekning
i garaget med ny växel på cykeln
ikväll 🚴🏼‍♂️👌🏼✨

Ja, dessa grabbar 💪🏼 de var snabbt
fixat med växeln, jag hann typ bara
lägga mig på sängen och vila springer
Max och sa att jag skulle komma ut igen
& så var det klart 👍🏼

/ Anna

Utedag, kratta grenar & rikta Max trehjuliga cykel med grävmaskinen

Ytterligare en sån där underbar utedag idag
☀️✨👌🏼 å idag ännu bättre än igår med som
hela dagen. Vi startade ute redan vid 08 tiden
och medans pappa Jonas och vovven Abbe
gick långprommis, började jag och Max samla
ihop lite grenar från stormen som nu töat
fram. Massor, så kommer bli en runda plocka
grenar och sedan en runda och kratta på
det 😅 Max hann även spela premiärbandy
vid lekstugan (tror det är rekordtidigt) å
gick och mötte dem på prommisen och
sen tog vi lunch vid grillplatsen även idag
& jag jag gillar att smidigt kunna ta ut
och göra en smoothie till mig 👌🏼 grabbarna
har donat med Max trehjuliga cykel och
som kommer i ett eget inlägg sen och så
kom mormor och morfar på en kaffe i
uterummet och ljuvligt gå liten prommis
efter maten och solen fortfarande är
uppe 👍🏼 så typ varit ute hela dagen och
nu vid 16.30 gick jag in, men grabbarna
bygger sågbock i garaget 👍🏼

I höstas så fick Max lämna igen sin
trehjuliga cykel eftersom han nu fyllt
18 år, då får man inte längre låna cykel
av landstinget. Men Max har verkligen
älskat att cykla på den. Max har tyckt
det varit jobbigt med 2 hjulig cykel då
mycket energi gått åt att hålla balansen.
Men med en trehjulig har han kunnat
slappna och bara njuta och det är ju
grymt då att det finns 👌🏼 märket är
Skeppshult, men att köpa en ny kostar
mycket pengar, men då hörde en snäll
person av sig och Max fick en cykel
som hade ”kraschat” lite och var lite
ram-sne och med vissa saker trasiga
och om vi ville ha den och testa meka
ihop den, så var den våran ✨ Så nu
var det spännande idag och se om det
skulle gå att fixa. Å de har faktiskt fixat
det mesta, de händiga grabbarna,
men själva ”växel huset” eller vad det
kallas, måste vi se om det går köpa
till som reservdel och byta ut, den var
helt trasig under tejpen. Å växla vill
ju Max kunna göra. Så vi får checka
det, men så kul att det gick fixa det
andra. Nu längtar vi till cykelturer
och som det tinar, är ju vägen redo
för det redan nu 👍🏼

/ Anna

Trehjulig cykel i garaget, skogspromenad & biltur med Lars

Japp, en trehjulig cykel står just nu i vårt
garage ✨ Max fick ju lämna igen sin
trehjuling till hjälpmedelsförrådet som
han lånat under nått år. Å nu blir ju Max
18 år till våren och då får han inte låna
längre. Men då hörde en snäll person
av sig och hade en som var trasig och
undrade om vi ville ha den och meka
med. Å det ville grabbarna. Vi vet ju inte
om den går att få till i ordning, beror väl
på hur ramen och så är i skick. Men de tar
det som en utmaning nu under vinterhalvåret
& lite kul att ha ett projekt och jobba med
tillsammans och förhoppningsvis i slutändan
ha en cykel till våren 👌🏼 å personen som var
snäll vill vara anonym så då har vi det så,
men TUSEN TACK 💛

Vi tog en härlig promenad efter middagen
i skogen 🌿👌🏼 gäller att passa på, snart är
det mörkt på eftermiddagen & de blir
pannlampa som gäller och hips vips
kommer snön, så håller ta tillvara
dagarna nu 👍🏼

Nöjd kille som fick samtal & for sedan
iväg med Lars för att köra en sväng
& spela Hooja i bilen ✌🏼🎶 å de åkte
tydligen till Lillpite och köpte korv
och gjorde korvmackor hemma hos
Lars, de e guldkant på vardagen de 👌🏼

/ Anna

Sjukhusbesök hos Öron,näsa,hals mottagningen & återlämning av trehjulig cykel

Idag har Max varit på läkarbesök på Öron,
näsa, hals mottagningen efter remiss skickad
av sin läkare, på grund av sina långvariga
yrselbesvär. Å nog är det tur att Max är luttrad
i sjukhus och undersökningar, för dagens besök
gick både i 180 i fart och det blev många
undersökningar i ett 😅 å Max helt magiskt
grym ✌🏼 först fick han ta på sig några typ
glasögon med kamera där det blev svart för
honom men vi såg han ögon på skärm och
så gjorde de flera lägesändringar i både
liggande och sittande för att provocera och
se om det skulle framkalla yrsel, men icke det
👍🏼 å sen vred han på nacken åt olika håll. Allt
bra där oxå. Sedan checkade öronen, en aning
svullna och röda trumhinnor som det kan vara
vid infektion, men nu har han ju varit frisk, så
inte på grund av det. Men inget alarmerande,
men läkaren ville att de även skulle checka med
ett hörseltest sen, så det inte påverkar hörseln
och det får vi en ny kallelse för. Sedan dax för
koll av näsa och frågade om näsblod och faktisk
t har Max haft återkommande besvär med detta.
Framförallt på kvällarna. Så då spolades det rent
och han hittade stället och kunde då etsa (bränna)
ihop detta efter bedövning, så var ju perfekt få
göra det så här på en gång 👍🏼 å Max var så grym,
trots att flera tops och liknande for in och ut genom
näsan 💪🏼 så jag tror aldrig jag har varit på en
undersökning där det hänt så mycket på så kort tid ☺️
å nu har de ju kollat så det beror inte på några
kristaller eller Meniere sjukdom eller nått liknande
och inte att yrseln beror på något i den regionen
i allafall 👍🏼 det har ju varit bättre på sistone med
yrseln , mest bara småryrsel som går om fort. Så
vi får hoppas det ger med sig helt snart. De hittar
då ingen orsak trots att det är kollat en massa nu.
Ni ska få se liten film sen, vad vi busade till det
idag, innan läkarbesöket ☺️👍🏼 

Japp, vi startade morgonen med att lämna
tillbaka trehjuliga cykeln till hjälpmedelsförrådet
för denna säsong 👋🏼 och innan dagens
läkarbesök var vi busiga och tog en fika,
för vi var så tidiga på plats, redan vid 08.30
och vi hade tid 09.30 och är det något jag
tycker är viktigt, så är det att förgylla alla
sjukvårdsbesök så mycket det bara går, så
det förblir något positivt, då livet för Max
består av mycket sånt på grund av sina
hjärtfel framförallt, men även är det extra
besök enligt ett vårdprogram för hans extra
kromosom (Downs syndrom) och så har ju
Max varit extra infektionskänslig under åren
och det har oxå bidragit till extra många
besök och ibland sjukhusvistelser. Men trots
allt det i bagaget så är det inget negativt att
fara iväg på ett nytt. Men det är ju lite hur
man gör det & vi försöker alltid ha skoj. Även
om Max ibland blir tveksam till ”infall” som
inte ingår i planen, han var så inställd idag
på att han skulle hinna till lunchen på skolan
efteråt, så att jag flika in en extra fika, behövde
han smälta lite, men sen var han PÅ 😁👌🏼
Jag skrev mer i inlägget innan vad detta besöket
gällde och Max var sååå GRYM på allt de gjorde
idag 👊🏼✨ och han var galet stolt efteråt ✌🏼
sedan vidare till plugget resten av dagen 👍🏼 

/ Anna