Fredag den 24 Oktober 2008

Febern för Max var tyvärr inte över. Hade 39 grader på förmiddagen igen. Envist. Men jag har läst att just vid 18 månaders vaccinationen kan feberreaktionen sitta i 5 dar till en vecka på vissa barn.

Nu har då Max somnat en stund. Lite jobbigt, då han annars bara vill sitta i famnen. Jonas skulle egentligen iväg på någon bastukväll med jobbet ikväll men jag har frågat om han inte har möjlighet att vara hemma. Jag känner att jag behöver få vara ifrån Max en stund och göra något annat. Känns som man suttit med honom i famnen på både dagar och nätter. Så Jonas skulle nog vara hemma.

Då Max sov en liten stund på förmiddagen, så passade jag på att läsa ut boken ”Prins Annorlunda”. Den handlar ju som jag skrivit tidigare om en grabb som heter Ludvig och som nu är 17 år med Downs Syndrom. Föräldrarna Sören Olsson (han som skrivit Suneböckerna) och hans fru och det är de som har skrivit boken.

Det är verkligen en gripande bok. Jag hann fälla lite tårar på några ställen i boken. Både över det faktum att Ludvig oxå har ett hjärtfel, men som inte upptäcktes förrän det var försent att göra något åt det. Känns väldigt orättvist då man vet att han skulle ha kunnat må bra idag om han hade fått operera sitt hjärta då han var lika liten som Max. Men även kom det lite glädjetårar på ställen där föräldrarna skrev om olika härliga ögonblick i Ludvigs liv.

I början av boken så känner man igen mycket av det som vi har hunnit uppleva själva med Max. Speciellt den första tiden med alla känslostormar och oron över framtiden. Sedan kan  jag tycka att vissa bitar var jobbiga att läsa om eftersom man får en inblick hur det kan bli för oss och Max i framtiden. Det känns så dubbelt, hur man känner inför framtiden. Man vill både veta en massa om hur det kan se ut längre fram, men ändå inte. Helst skulle jag nog vilja bara ta dagen som den kommer och ta det allteftersom det dyker upp. Men vissa dar skulle jag vilja ha en kristallkula framför mig och se hur livet ser ut då Max är 5 år, 10 år, 17 år.

Boken är mycket värd att läsa. Föräldrarna verkar helt underbara och oj, vad de har fått kämpa många gånger. Speciellt för att få sjukvården att lyssna på dem. Man ser hur viktigt det är att komma på rätt ställe och framförallt få rätt läkare. De fick till slut bra hjälp av de duktiga specialister och personal som jobbar på Drottnings Silvias Barnsjukhus på Östra sjukhuset i Göteborg. Det var ju även där Max blev hjärtopererad. Underbart ställe….

Nu står Jonas på tur att läsa boken. Sedan är nog både både mor och farföräldrar sugna att låna den. Nu vaknar vår lille prins i sin säng.
Då är det väl bara till att kramas lite mer =) Fanny kommer snart hem från skolan med en kompis, så det blir lagomt med lite mellis nu.