En extra kram ♥

 

Ikväll har jag kramat om
Max lite extra, då jag med stor
sorg i hjärtat får jag vet att
Prins Annorlunda” somnat in :(

Sören Olssons son Ludvig som
föddes med Downs syndrom och
hjärtfel har somnat in , då hjärtat
inte orkade mer. Ludvig blev 24 år
gammal ♥ Vila i frid. Jag har gått in på
hans minnessida och tänt ett ljus och jag
sänder familjen en extra tanke ♥

Känns så ofattbart och så sorgligt ♥
Jag reagerade direkt med att gråta en
skvätt. Det blir så laddat då vi har
Max med DS och hjärtfel, där vi  nu precis
bara sitter och väntar på kallelse till nästa
hjärtkontroll. Det är många känslor som
väller fram ♥

Ta till vara…..

Det är bara njuta av varje dag vi
får i livet. Vi får vara noga med
att ta till vara alla dagar man har
med nära och kära ♥

Ikväll har jag och Max myst lite
extra i sängen och han har fått lite
fler och extra långa varma kramar och
jag sjöng en extra gång hans favoritsång
då han skulle sova ♥

Max gillar rutin på kvällen
och på ”nattningen”. Vi har nog
kört ungefärligt samma i alla år.

Speciellt sedan han började sova
i sitt eget rum och egen säng för
cirka 3 år sedan. För innan det var han
mycket sjuk och orolig på nätterna, så
oftast sov han då i vårt sovrum, i en
egen säng, så vi hade nära att hjälpa
honom då det behövdes…


..här är faktiskt bilder på allra första
gången, Max skulle sova själv i sin säng
i sitt rum, för 3 år sedan, då med dockan
”Lilla Anna” ♥

Max sovrutin….

För Max är det viktigt med just sovrutinen,
så vi brukar köra på samma, för det ger honom
en sån trygghet. Så alltid vill han först dricka
några klunkar nytt och kallt vatten
ur ett glas, sedan så läser vi och sedan
han började skolan, så har han ju en bok
som läsläxa, så då blir det den vi läser.

När han läst så vill han fortfarande
höra ”Trollmors vaggvisa” som jag har
sjungit sedan han var bebis. Till och med
då han låg i min mage, så sjöng storasyster
för honom genom magen ;)

Det är magiskt att se. Då han lägger sig
och så stryker jag honom över ryggen och så fort
jag börjar sjunga, nynna på den sången, så far
ett ”lugn” över Max och ögonen slappnar av.
Så mysigt att se ♥

När trollmor har lagt de elva små trollen
och bundit fast dem i svansen
då sjunger hon sakta för elva små trollen
de vackraste ord hon känner
ho aj aj aj aj buff,
ho aj aj aj aj buff
ho aj aj aj aj buff buff
ho aj aj aj aj buff”

Den vaggvisan betyder så mycket för oss.
Alltid då Max var mindre och var orolig
eller sjuk eller så, sjöng vi den, så blev
han så lugn och det blir han än idag.
Den hör till vår vardag här hemma ♥ han
frågar efter den varje kväll. Vi får väl se
hur länge till. Snart kanske han  säger att
nu är det bra”. Han börjar bli stor.

När jag sjungit den en gång så
säger jag alltid:
”…natti-natt, sov gott, puss-puss
och Max svarar:
…”puss-puss” ♥
Sedan lägger han sig för att somna.

Så det är Max sovrutin varje kväll,
förutom på fredagskvällar, så har
han fredagsmys i storsängen med mig
och vi ser lite TV och bara myser, tills
han somnar där och sedan lyfter ”fassan”
över honom i sin säng.

Olika sovkompisar…

Max sovkompisar varierar,
just nu ska han helst sova med
2 stora krokodiler och en groda…

IMG_5964 kopiera

…trångt i sängen ♥
Ikväll ville han helst ha sin ”bock”
i form av käpphäst oxå med, men där
gick gränsen, den fick sova utanför sängen ;)

Tacksam…..

Just nu är jag så galet tacksam
att Max fått vara frisk ett längre tag. Tror det
börjar närma sig rekord och det medans bacillerna
florerat till både höger och vänster. Jag förstår ju,
att det inte håller hur länge som helst, men är
så tacksam och känner att jag gärna vill skriva det,
annars är det gärna att så länge alla är friska
kommenterar man det inte, utan bara skriver när
de blir sjuka och det blir jobbigt. Men nu HANN
jag till och med skriva ner det, innan Max blev sjuk ;)

Just då Max är frisk oxå, så blir ju nätterna oxå bra.
Så det är guld värt att få sova, för alla. Även om både
jag och Max pappa sover lite sisådär, jämt. Men just
då Max blir sjuk, då får vi räkna med jobbiga nätter
oxå. Så periodvis då Max är sjuk mycket, då blir det
påfrestande med lite sömn. Så just nu har vi fått ladda
batterier på nätter länge, då Max varit frisk, det sätter
vi oxå värde på idag ;)

Själv är jag bättre idag. Men känner att jag fortfarande
har småfeber och besvär med otrevlig huvudvärk.
Vaknade i natt med sån huvudvärk, att jag trodde jag
skulle hinna svimma, innan värktabletterna hann verka.
Otäckt.
Jag är ju van värk och van svår värk i nästan hela kroppen,
nästan jämt. Men huvudet är det ställe som i stort sett alltid
är förskonat, så det blir verkligen aj-aj och hemskt, då jag har
huvudvärk, då inser jag att jag nog är sjuk i något annat än
min Fibro.

Så jag hoppas såklart att även mina baciller
har tänkt hoppa förbi Max denna gång och att
de har planerat lämna huset permanent, redan
imorgon ;)

annaskrift2 copy

Annonser

Har nu läst färdigt boken ”Prins Annorlunda”….

Fredag den 24 Oktober 2008

Febern för Max var tyvärr inte över. Hade 39 grader på förmiddagen igen. Envist. Men jag har läst att just vid 18 månaders vaccinationen kan feberreaktionen sitta i 5 dar till en vecka på vissa barn.

Nu har då Max somnat en stund. Lite jobbigt, då han annars bara vill sitta i famnen. Jonas skulle egentligen iväg på någon bastukväll med jobbet ikväll men jag har frågat om han inte har möjlighet att vara hemma. Jag känner att jag behöver få vara ifrån Max en stund och göra något annat. Känns som man suttit med honom i famnen på både dagar och nätter. Så Jonas skulle nog vara hemma.

Då Max sov en liten stund på förmiddagen, så passade jag på att läsa ut boken ”Prins Annorlunda”. Den handlar ju som jag skrivit tidigare om en grabb som heter Ludvig och som nu är 17 år med Downs Syndrom. Föräldrarna Sören Olsson (han som skrivit Suneböckerna) och hans fru och det är de som har skrivit boken.

Det är verkligen en gripande bok. Jag hann fälla lite tårar på några ställen i boken. Både över det faktum att Ludvig oxå har ett hjärtfel, men som inte upptäcktes förrän det var försent att göra något åt det. Känns väldigt orättvist då man vet att han skulle ha kunnat må bra idag om han hade fått operera sitt hjärta då han var lika liten som Max. Men även kom det lite glädjetårar på ställen där föräldrarna skrev om olika härliga ögonblick i Ludvigs liv.

I början av boken så känner man igen mycket av det som vi har hunnit uppleva själva med Max. Speciellt den första tiden med alla känslostormar och oron över framtiden. Sedan kan  jag tycka att vissa bitar var jobbiga att läsa om eftersom man får en inblick hur det kan bli för oss och Max i framtiden. Det känns så dubbelt, hur man känner inför framtiden. Man vill både veta en massa om hur det kan se ut längre fram, men ändå inte. Helst skulle jag nog vilja bara ta dagen som den kommer och ta det allteftersom det dyker upp. Men vissa dar skulle jag vilja ha en kristallkula framför mig och se hur livet ser ut då Max är 5 år, 10 år, 17 år.

Boken är mycket värd att läsa. Föräldrarna verkar helt underbara och oj, vad de har fått kämpa många gånger. Speciellt för att få sjukvården att lyssna på dem. Man ser hur viktigt det är att komma på rätt ställe och framförallt få rätt läkare. De fick till slut bra hjälp av de duktiga specialister och personal som jobbar på Drottnings Silvias Barnsjukhus på Östra sjukhuset i Göteborg. Det var ju även där Max blev hjärtopererad. Underbart ställe….

Nu står Jonas på tur att läsa boken. Sedan är nog både både mor och farföräldrar sugna att låna den. Nu vaknar vår lille prins i sin säng.
Då är det väl bara till att kramas lite mer =) Fanny kommer snart hem från skolan med en kompis, så det blir lagomt med lite mellis nu.

Prins Annorlunda….

Onsdag den 22 Oktober 2008

Det har gått bra för Max hos momor och morfar idag.
Men han fick feber igen på eftermiddagen och har nu varit febrig ikväll igen. Dock inga andra bekymmer. Jag hoppas dock att natten blir bra. För jag gör gärna inte om gårdagens.

Själv fick jag sova ett par timmar på förmiddagen innan besök i Fannys skola. Vi fick på utvecklingsamtalet veta att vi har ett odjur till dotter……..nej, skämtåsido. Det gick så bra så. Det var även roligt att vara med på en lektion oxå.  Idag hade de ”eget val” hela dagen. Så sista lektionen hade Fanny valt att sitta och skriva en saga. Härligt att se att det finns så mycket fantasi i ungar. Fick höra många fantasifulla sagor =)

Nu har jag tänkt gå och lägga mig och börja läsa boken ” Prins Annorlunda” som jag fick hem i brevlådan igår. Det är en nyskriven bok av paret Sören Olsson (han som skrivit ”Sune” böckerna) och Yvonne Bryngård-Olsson. Den handlar om deras son Ludvig som nu är 17 år och har Downs Syndrom. Det är en biografisk berättelse om hur det är att ha ett barn som inte är som alla andra.  Läs mer här>>

Så det ska bli intressant att läsa. Jag hoppas den är bra.
Nu är det tveksamt om det blir bad för Max imorgon. Få se hur han verkar imorgonbitti. Men det kan ju bara vara tänderna eller reaktion av vaccinet eftersom han inte uppvisar någora andra symtom.