Nu har det gått en vecka
sedan vi kom hem från vår
tripp och ännu har inte kroppen
min hämtat sig riktigt.

6 nätter och inte fått sova
ordentligt, det tär en del. Men
som sagt är det nu på väg åt rätt håll.
Jag känner mig dock kraftlös efter jag
gjort något och domnar fortfarande
i armar och ben när jag gör något,
även bara litegrann. Så kan jag väl
passa på att göra min sjukdom lite
mer synlig, genom att berätta hur
den är, då den är så ”osynlig” för andra.

Jag varit i ett ”bakslag” som jag
kallar det. Jag blir sämre då jag anstränger
mig på något sätt och nu när jag har varit
iväg på resan ett dygn, förra tisdag till onsdag
så har jag mått rent utsagt piss efteråt. Jag
dopade mig helt där på plats med starka
värkmediciner för att orka. Men det är så
mycket mer än bara värk för mig. Alla intryck,
gör att yrsel kommer smygande. Jag börjar
domna i armar, ben och läppar och blir som
kraftlös i kroppen. Får hjärtklappning.

Magen min börjar sedan bli orolig och jag
börjar få mjölksyra i musklerna direkt.
Så de första 2 nätterna, efter resan,
så fort jag försökte blunda för att sova,
så startar en karusell i huvudet och jag
blev så yr, så det går inte sova. Värkmedicin
har knappt gett någon effekt då värken varit
jobbig. Ni vet ju kanske oxå hur det känns
i kroppen då den inte får sova….

Så tuffa dygn efteråt och dessutom så for
gubben iväg på Rallycross VM direkt efter
vår resa och var borta i 3 dar, även Max
farfar och mormor och morfar har oxå
varit bortresta. Så det kändes som världens
längst helg detta, med många vakna timmar
och slut kropp.

Kock

Däremot så kom ju världens
gulligaste Per, vår Rallycrosskock
efter vår tripp och före de for iväg
på Rallycross…

.
…och det var ju guld värt ♥
Han hade dessutom så mycket mat
så jag haft sedan under helgen att
bara värma upp ♥

Mina barn

Jag är grymt tacksam över mina
barn. De är van. Max är otrolig
på att roa sig själv och vara aktiv,
bara om jag är närvarande och tittar
på. Så han har gjort allt möjligt och jag
har försökt heja på. En morgon så
började han duka frukost oxå ♥

.
…han har även stått och gett
mig massage ute på altan….

.
..storsyrran och Max har gjort
saker ihop, medan jag fått vila och
en dag bakade de en kaka…

.
..sen var ut och cyklade en dag
tillsammans medan jag vilade ♥

Så absolut allt går.
Jag fixar att leva med min sjukdom
men inte kan jag säga att det är kul.
Det är inte roligt att jämt måsta må
dåligt och ha ont, så fort jag försökt
göra något roligt. Det är inte roligt
att mina barn måste anpassa sig till
mig.

Men samtidigt när jag är sjuk,
så blir det SÅ VÄRT det vissa gånger
att ta dessa bakslag. Jag måste ju oxå få
”leva” och ha skoj ibland och få uppleva
samma minnen som familjen. Så den här
resan, är ju inget jag skulle vilja ha varit
utan, men nu känner jag så GRYMT skönt
vara hemma och bara ladda batterier igen.

Värk har jag alltid haft från jag insjuknade
för 14 år sedan, dygnet runt, varje timme,
varje minut, har aldrig varit värkfri, alltid
moler den på någonstans, men kan ju som
tur vara ”lindrig” men aldrig helt borta.
Värken både molar, sticker, bränner eller
pulserar och varierar var den sitter i kroppen.
Det är så påfrestande att hela tiden känna den
någonstans. Så tänk tanken när ni har en
kraftig träningsvärk eller influensavärk i
kroppen, så har jag ungefär jämt, dygnet runt.

Jag får fortfarande nu en vecka efteråt
mjölksyra bara att hålla upp mobilen
en stund i handen. Det är som om någon
suger ut kraften ur kroppen och tömmer
den. Vi har ju haft lite besök och det funkar
absolut, men jag har varit slut efteråt.

Jopp, absolut….. jag är skitless
min fibromyalgi. Jag skulle absolut
vilja bli frisk, tror inte det går en dag
utan att jag önskar det. Att jag ska
vakna frisk en dag.

Men jag är glad att jag ändå är en
positiv människa. Jag har svårt att
tänka negativt och den egenskapen
att vara positiv, värderar jag högt.
Annars tror jag aldrig jag skulle orka
i längden, för absolut är det påfestande.
Men jag fokuserar varje dag att ta
dagen, som den kommer, att göra
det bästa av det liv jag fått tilldelat
mig och livet blir roligare om jag
gör det roligare såklart. Men hela
tiden är det en balansgång mellan
vad jag orkar och inte orkar.

Så munnen kan le och jag kan vara
positiv och trevlig, även om värken
gnager inombords. Jag försöker
verkligen sätta stort värde på det lilla
i livet, att vara glad över att jag lever
och göra det bästa av det jag kan, eller
anpassa mig och göra på ett annat sätt.

Så visst funkar vardagen, men hela
tiden anpassar jag mig, som kanske inte
andra tänker på. Jag sätter mig kanske
oftare och vilar, jag byter ställning ofta,
behöver inte vara mycket, men bara ändra
lite på kroppen gör stor skillnad, i alla fall
en stund, till nästa lägesändring. Jag
anpassar mig dagligen till olika saker som
jag den dagen kanske inte orkar göra, då
skiter jag i det helt eller hittar en annan lösning.
Jag låter ofta andra göra det aktiva, medan jag
kan göra en annan del. Vill gärna inte planera
saker för mycket, för ofta kan det leda till att jag
inte orkar genomföra och det har bara gjort mig
så besviken så ofta. Utan ta dagen som den
kommer och är det en bra dag, så går det
göra något då.

Jag älskar att jag har min familj och
vissa viktiga personer runt omkring mig
som förstår mig och hur jag mår, tyvärr
växer de ju inte på träd, eftersom orken inte
finns till allt socialt som jag egentligen skulle
vilja orka. Då sinar oxå umgänget, då jag inte
orkar ranta en massa. En liten sorg
är det absolut och att inte kunna jobba och
få den sociala biten eller att vara så aktiv som
jag skulle vilja med mina barn….men jag har
lärt mig att allt är anpassningsbart under åren.
Jag får helt enkelt anpassa mig till ett liv
med min följeslagare och det mesta går ju
då på ett eller annat sätt och med stor portion
tålamod ;)

Så tänk bara nu, resan vi gjort, hur
mycket det betyder för mig att orkat
göra det med familjen, att vi fått göra
det tillsammans och jag fick ha med
back-up med både dotter och man,
det kändes så tryggt.

Då känns det nu….. såååååå värt det,
att jag mår extra pissigt ett tag, då
jag fick vara med om dessa magiska
dagar 💛

….så vill bara säga, tänk på alla
som bär på en ”osynlig sjukdom”
där det kanske inte syns så mycket
utåt, just där då ni träffar den personen,
men tänk på att ni inte ser hon/han då
de mår sämst. För ni vet, det är jobbigt
att veta att folk inte tror på en, jag har
blivit en god människokännare och känner
direkt av det. Det kan göra mig lite ledsen
men nu slösar jag inte energi på det, jag
fokuserar på det som gör mig glad istället.
Å det finns det mycket av, som tur är ♥

Var iväg

Var iväg en sväng i måndags
då bästa vännen kom och erbjöd
skjuts till lunch och det var
supertrevligt, men det gjorde mig
så knäckt efteråt igen…

.
..men så värt det ♥

Sedan idag tog jag och barnen
idag en liten tripp och hälsade på en
familj i byn och så underbart lämna
husets väggar för en stund och surra
över en kaffe. Men såklart känns det
nu ikväll. Men HEJ och HOPP då
känns det att jag lever och så får jag
nu anpassa lite efter det ett par dar
kanske, hela tiden blir det att tänka
till när det är ”lämpligt” att må sämre
oxå.

Skriver inte för att få medlidande,
som jag skrivit så många gånger
tidigare, utan tycker dock det är
viktigt att ibland skriva hur det kan
vara att leva med Fibromyalgi.
Många lider i tysthet ♥

 

/ Anna