Fredaglåten, nostalgi, läsning, behandling & glassmys

…Fredag idag ✨⭐️👍🏼 Max gillar ju rutiner,
å Fredagslåten är ju ett givet inslag på
fredagarna och det brukar ju bli i skoltaxin
på väg till skolan numera. Men så har vi ju
ändrat rutinerna och Max åker med sin pappa
nu ett tag. Å det har bekymrat Max lite. Han tog
upp det redan igår med sin pappa och han lovade,
att det fixar han 👍🏼 men i natt var Max orolig
och prata i sömnen, så jag var in och fråga lite
hur det var och Max började fråga om Fredagslåten,
om det verkligen kommer att funka med pappa 😉
Å även det första han sa då han vaknade ☺️ sedan
vid frukostbordet blev inte Max lugn förrän
pappa faktiskt kollat på sin mobil om han fick
igång Fredagslåten på Spotify, å när han fixa det,
då blev Max lugn 🤘🏼🎶⭐️✨ å ”gula dagen” hör
ihop med färgkodning av veckodagar som han
haft under alla år, där just fredag är gul och
därför gul tröja idag. Men så var han lite
bekymrad att han inte äger en rosa tröja för
lördagen är ju rosa 😉

Fredagslåt nostalgi

[tb] Kan väl dela idag denna version
av fredagslåten från 2017, då Max
tydligen var hemma och var sjuk
(läs mer nedan) vilket ofta varit vår
vardag, men trots feber går ju alltid
fredagslåten hem 🤘🏼🎶⭐️✨

#Repost@maxmedfamilj with @make_repost
・・・
Härlig start på fredag med lite målarböcker och
fredagslåten med @markoolio123 på @rixmorronzoo 🎶✨👊🏼
Max blir hemma idag oxå, febern hänger i och lite
snorig, så vi försöker göra det bästa av dagen och
den började ju bra med att Shaka igång kroppen lite
😉👌🏼 hoppas ni alla får en toppenfredag!! 

Lasse Maja böcker

Igår läste vi vidare i en Lasse-Maja bok ✨
å jag är så glad att Max gillar att läsa trots
att det är en liten utmaning för honom.
Men det har oxå blivit en rutin för honom.
Det är alltid Max som får bestämma om
han vill läsa på kvällen och oftast blir det
en liten stund innan vi ska ”nanna kudden”
💤👌🏼 å om han känner sig trött, så kanske
han bara läser ett par rader, å ibland längre.
Å just Lasse – Maja böckerna har många
långa och svåra ord, men Max vill väldigt
gärna läsa dem, så vi hjälps åt 👍🏼

…å jag tycker om att Max är så positiv
trots att det då kommer ett svårt ord
att uttala 👍🏼 vi har gjort det till en liten
”grej”, så att det blir roligt, å något vi
kan skratta åt och det blir som ett
härligt avbrott i läsandet 😀👍🏼

Bus med läsa bokstäver & ord 2015

Jag tänkte jag kunde visa lite hur Max & jag
”busat” oss fram och tränat läsa & sånt under
åren, om ni tycker det skulle vara kul å se.
Har en del filmer. I denna film från 2015
så ljudar Max ihop ord och läser sedan
meningarna….

Vi har alltid prioriterat att först pyssla fram
någon rolig grej att använda i vårt ”bus” för
att göra det roligare 👍🏼 å vi har aldrig kallat
det ”träning” här hemma, utan alltid ”bus”
☺️ bara en sån sak gör ju allt roligare 👌🏼
Jag tyckte det var lättare för Max att ljuda
ihop bokstäver till ord, genom att ”dra ihop”
dem så här 👍🏼 å detta pysslade vi ihop av
2 tavelhyllor från Ikea som vi borrade hål i
och fäste på en skiva, å mellan hålen fäste
vi resårband och stroppar och hängde upp
bokstavskorten i små ringar som lätt gick
och dra fram 👍🏼 just att kombinera att få
göra något fysiskt, samtidigt som vi ljudat
och läst, har gjort det så mycket roligare
för Max 👍🏼

Behandling

[swipa för fler bilder] Helt galet så är
det ju fredag & behandling igen. Måste
väl erkänna att det inte alltid känns
så inspirerande, men samtidigt så gör
behandlingen att Max håller sig frisk 🙌🏼
å tänker vi bara så, så är det absolut
värt det alla fredagar👌🏼 ✨

… så när Max kom hem från skolan fick han
bedövningsplåster på magen, vi fikade och
sedan en promenad på det. Skönt få röra på
sig, då han sen ligger still i 2 timmar med
medcinpumpen kopplad till magen. Vi får alltid
en del frågor om behandlingen, varje fredag &
kan tipsa att om ni kikar uppe i våra ”händelser”
på instagram, så har vi sparat filmer som visar
hur behandlingen går till och så hade vi tidigare
att ni fick ställa frågor och de finns samlade där,
om ni vill kika 👍🏼Idag är det behandling
nummer 105 💉 så nu kör vi 👊🏼✨ önskar
alla en mysig helg 💛

Glassmys

Vi kör ofta glassmys på fredagar 👌🏼
och då tycker jag det är roligt köpa
mindre förpackningar med olika
smaker och blanda 🍧✨ fast finns ju
nån i familjen som inte vågar testa
nya smaker, å han tar bara vaniljglass,
men han kombinerar ändå med
chokladsås och strössel 👍🏼

/ Anna

Tillbakablick, promenader, målat dörr & toppbetyg

.

Sötnötarna

Hittade dessa 2 söta
bilder på barnen 💛 …

…på första bilden laddar de för en slängpuss till
kameran och på nästa bild skickat iväg den 💛
☺️ Max är här 2 år och 3 månader och denna
elmotorcykel på 3 hjul var en ögonsten för
Max, han körde runt överallt på gården och
gasade med ena foten och den gick långsamt
fram och hade lite assistans av syrran från
början och den höll enastående länge 👍🏼
å här hade Max precis även startat att gå
själv, han tog sina första steg runt då han
fyllde 2 år .

Promenader det viktigaste

Jag och Abbe vilar efter prommis 💛
det är något jag prioriterar varje dag,
våra promenader. Det har blivit det absolut
viktigaste för mig under dagarna….

Det ger så mycket på så många sätt och min
sjukdom fibro mår bättre med dessa rutiner.
Å främst betyder det nog allra mest, för mitt
eget inre. För att leva med en sjukdom som
begränsar, då jag innan var en sån aktiv person,
det har absolut varit det tuffaste att acceptera.
Jag som gärna var ut och sprang och gärna gjorde
jobbiga intervaller, till att inte fixa någonting.
Det har alltid absolut varit min största sorg med
min sjukdom. Å som jag har kämpat under åren
och försökt träna på massor olika vis och oftast
bara fått bakslag och hamnat på ruta 1 eller till
och med på minus sidan. För att göra om samma
misstag åter och åter igen, bara för att jag velat
såå mycket 😣

När jag var som sämst i min sjukdom, då var det
en bedrift att bara ta mig ut och hämta posten i
postlådan. Efteråt var jag helt matt och hade
hjärtklappning de lux. Jag kommer ihåg hur jag
ett år, mitt i vintern bad min man skotta runt
vebon, sen gick jag runt där. Vissa dar bara 1 varv,
men det var viktigt att jag fixade bara det 😉
Nu ligger jag här och jag är så tillfreds att jag lyckats
ta mig så här långt idag, att jag oftast går promenader
3 ggr/dag, och om jag slår ihop dem under en dag, så
blir de ju längre 😉 Å även om jag har en riktigt dålig
dag och första stegen ibland gör så ont, så försöker
jag fortsätta, för det blir oftast bättre då jag gått en
bit. Å efteråt en magisk känsla. Jag kan ha mer värk
just då och jag kan domna bort i ben och armar,
men får jag bara vila efteråt, så blir det bättre igen
och jag blir jag inte sämre i mina symtom. Utan
känner ju att det stärker hela tiden. Min kropp
älskar rutiner, å just om jag kan hålla det samma
dag efter dag, då trivs min kropp bäst och värken
och smärtan hålls i en nivå som är hanterbar. Å
därför är ju Max och jag så mycket i skogen och
ute och går. Det gynnar oss bägge och vi har
utvecklats enormt under åren tillsammans.
Vi är som ett team, på samma nivå och det är
så häftigt. Det känns att vi går framåt med
minimala steg. Det känns grymt 💪🏼

Max målar dörr

Max grundmålat en dörr 👍🏼
med små steg går renoveringen
framåt, då Max känner för att
göra något. Så nu är en dörr
grundmålad, samtidigt som vi
alltid samtidigt kan surra om något…

.

Toppbetyg middag

Idag har jag gjort köttfärslimpa för
första gången i mitt liv ☺️ vet inte
riktigt, varför jag inte gjort det tidigare,
men aldrig blivit bara. Så testade idag
och höll mina tummar, att det skulle
gå hem hos Max som har svårt att test
a nya saker 🙏🏼 jag bävade att han skulle
hitta igen den rivna löken 😥 …

…så jag laddade upp med tillbehören han
gillar 👉🏼 potatismos, lingonsylt och såsen s
om han numera älskar (som ni kanske ser
på mängden;) å vet ni vad han sa?
”…mamma, det här kan jag äta hela veckan
🙌🏼✨😁 yeaj, en till rätt att laga och jag
gillar rätter som sköter sig mest själv i
ugnen och då det blir mycket till rester
eller frysa in. Tänk att att en köttfärslimpa
kan förgylla en måndag så bra 🙌🏼

Läsläxa

Max läste för 3:e gången sin bok, som han
haft som läsläxa i veckan. Å just då han
har läst läsläxan några gånger, så flyter
det ju så bra👌🏼

….å just det, jag glömde:
”…snabbt oxå” 👍🏼

Bandy ute

En grabb som inte ville släppa innebandyklubban
ikväll ☺️ å ibland kan det vara fördel mamma,
att tidsbegreppen är lite svåra 😉 antar att
Max menade 1 timme istället för 1 minut,
men jag var snabb och tog dealen 💪🏼

/ Anna

Täcker golv i rummet, tillbakablick, intervju, meddelanden & Corona pandemin

Täcker golvet i nya rummet 👍🏼

detta var förra veckans enda projekt i Max
nya rum. Vi täckte golvet & Max var grym
med tejpen✌🏼 …

…vi kommer ju inte vara snabbast med detta
rum, utan vi kommer ta lite då & då. Vi ska
inte känna stress, utan det ska vara ett roligt
projekt under tiden och att vi gör det tillsammans
då vi orkar och har lust. Perfekt då det är ett
rum som bara står, då är det inte bråttom,
utan vi kan strosa med det under vintern,
nu då det blir bara mycket hemma i coronatider.
Så vi kan jobba med det, då vi känner för att
jobba med det 👍🏼 i helgen har vi faktiskt
grundmålat runt fönsterna, just för att det
kändes bråttom medans det varit någorlunda
varmt ute, så vi har kunnat låta ha dem stå
lite öppet och torka👍🏼

Tillbakablick

Ja, tänk lille Max, vad du vände livet upp
och ner för oss den där 20 Mars för 13 år
sedan 💛 Här på bilden är Max 6 dagar
gammal och vi skulle testa hur han klarade
sig utan syrgas. Å jag kommer ihåg hur
underbart det var att sitta med honom
i famnen och se mer av hans ansikte,
då inte syrgasgrimman var där 🙌🏼
han har dock kvar sondmatnings
sladden kvar, här på bilden….

View this post on Instagram

Ja, tänk lille Max, vad du vände livet upp och ner för oss den där 20 Mars för 13 år sedan 💛 Här på bilden är Max 6 dagar gammal och vi skulle testa hur han klarade sig utan syrgas. Å jag kommer ihåg hur underbart det var att sitta med honom i famnen och se mer av hans ansikte, då inte syrgasgrimman var där 🙌🏼 han har dock kvar sondmatnings sladden kvar, här på bilden. Å jag kommer oxå ihåg besvikelsen, då det blev väldigt kortvarigt och snart var grimman på plats igen. Han kunde inte syresätta sig bra på grund av sina hjärtfel. Å då grusades även den där lilla chansen att få komma hem på nån permis. Både den gången, å så många gånger efter det, som vi hoppades att få fara hem, med hjälp av syrgas eller inte, men det blev aldrig aktuellt. Vi fick stanna inlagda från Max föddes till hans hjärtoperation 5 veckor senare, då han blev ganska akut sämre och vi fick lov flyga till Göteborg tidigare än beräknat och fick varsel att från en dag till en annan, packa väskan. Ja, tänk vad livet fort kan ändras. Är sååå lycklig att Max stora hjärtoperation gick bra, trots att de gjorde nya väggar och hjärtklaffar i han lilla hjärta, som då bara var stort som en vindruva 💛 kommer alltid vara oerhört tacksam åt barnhjärtkirurgerna som viger som liv åt att rädda och laga små barnhjärtan 🙏🏼✨⭐️ #hjärtebarn #downssyndrom #tb #minnstillbaka #tacksamhet #kärlek

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…å jag kommer oxå ihåg besvikelsen, då det
blev väldigt kortvarigt och snart var grimman
på plats igen. Han kunde inte syresätta sig bra
på grund av sina hjärtfel. Å då grusades även
den där lilla chansen att få komma hem på
nån permis. Både den gången, å så många
gånger efter det, som vi hoppades att få fara
hem, med hjälp av syrgas eller inte, men det
blev aldrig aktuellt. Vi fick stanna inlagda
från Max föddes till hans hjärtoperation 5
veckor senare, då han blev ganska akut sämre
och vi fick lov flyga till Göteborg tidigare än
beräknat och fick varsel att från en dag till
en annan, packa väskan. Ja, tänk vad livet
fort kan ändras. Är sååå lycklig att Max
stora hjärtoperation gick bra, trots att de
gjorde nya väggar och hjärtklaffar i hans
lilla hjärta, som då bara var stort som en
vindruva 💛 kommer alltid vara oerhört
tacksam åt barnhjärtkirurgerna som viger
som liv åt att rädda och laga små
barnhjärtan 🙏🏼✨⭐️

…å då måste jag även få lägga in denna
bild, då jag nu kikar på gamla bilder 💛
en av mina absoluta favoritbilder,
en bild som innefattar de två personer s
om betyder allt, våra barn ⭐️ …

…när Max föddes och vi fick ”bo” på sjukhuset med
alla känslor och allt som hela tiden hände kring
Max dygnet runt, så kändes 1 dag på sjukhuset
som en vecka i jämförelse. Å det vi saknade mest
var ju storsyster Fanny, som då inte fick besöka
oss först eftersom det vad besöksförbud. Det var
jobbigt för mig som mamma, nog några av de
jobbigaste dagar i mitt liv. men till slut fick hon
komma och det var helt ljuvligt. Både att vi fick
rå om henne igen och att hon fick träffa
lillebror 💛 

Meddelanden

Alltså sååå fina ord & skojiga
förslag ni skickar till oss 🤣💛

…jag har själv dock så svårt att fatta
att det är just oss ni menar varje gång 😌
Swipa för att läsa fler.

Piteå tidningen

Okej, jag har just nu suttit i intervju
med Piteå-Tidningen angående att
de hört att vi nominerats till Årets nätängel
☺️ å detta med att surra med media är
verkligen inte min grej, så jag körde på
en läkerol innan, för jag tänkte liksom
på deras slogan: ”…makes people talk
😁😁…

…jag fick dock prata med en supertrevlig tjej,
så vi får se vad det blir i slutändan. Men som
jag tidigare har sagt så är det ju media som
söker upp oss och inte tvärtemot. Vi är ganska
nöjda bara leva livet som det är och delar gärna
med oss här i vårt krypin. Men vi delar ju inte
med oss, för att söka kändisskap eller för att få
fler följare eller någongång sånt, det är inte
vår grej. Utan vi tar dagen som den kommer
och försöker göra det bästa av den. Vi har så
mycket i bagaget, både jag och Max, att vi sätter
värde på att bara vara och göra det roligaste vi
kan av just den dagen vi är på, vi blickar sällan
framåt eller bakåt ⭐️ Å att ”lilla vi” blivit
nominerade som 1 av 4 stycken i Sverige till
”Årets nätängel” känns fortfarande lika
overkligt. Vet inte om det nånsin kommer
sjunka in ☺️

Corona pandemin

Jag alltså detta med Corona 🦠 som bara
ökar igen 😩 det är sååå blää. Så mycket
som jag ägnat åt att ha grubblat på detta
& fortfarande grubblar på detta 😓 Det
ökar ju mycket häromkring i Norrbotten
och Piteå just nu. I våras innan vi inte
visste något kring detta, så fick Max
plugga hemifrån pga hans infektionskänslighet
och sina hjärtfel och vi samlade våra dagar
här 👉🏼 #maxpluggarhemma ….

View this post on Instagram

Jag alltså detta med Corona 🦠 som bara ökar igen 😩 det är sååå blää. Så mycket som jag ägnat åt att ha grubblat på detta & fortfarande grubblar på detta 😓 Det ökar ju mycket häromkring i Norrbotten och Piteå just nu. I våras innan vi inte visste något kring detta, så fick Max plugga hemifrån pga hans infektionskänslighet och sina hjärtfel och vi samlade våra dagar här 👉🏼 #maxpluggarhemma . Max har under alla år varit extra infektionskänslig och när han blivit sjuk, så har han oftast blivit ordentligt sjuk och långdraget & oftast letat sig ner i luftvägarna. Så vi har varit rädd att detta virus skulle drabba Max hårt. Sedan har det ju nu forskats mycket och de har ju blivit bättre på viruset och då blev det ju mer påtagligt att det inte drabbar barn så ofta och Max hjärtläkare sa att hon inte fått några indikationer på att hjärtebarn drabbats hårdare. Sedan kunde ju Max starta om sin behandling för immunförsvaret igen, samtidigt som han pluggade hemma och det känns som det blev en bra kombo, att han inte samtidigt utsättas för några infektioner alls & kunde bygga upp inombords 👍🏼 så helt magiskt har han ju inte varit sjuk någonting sedan han började om med behandlingen 🙌🏼 de har även nu i höst anpassat i skolan med mindre grupper och de följer FHM rekommendationer. Så vi fortsätter med skolan än så länge för Max. Skulle det nu bli något utbrott där på skolan, så kanske det blir aktuellt att ha honom hemma någon period, men annars försöker vi ha lite is i magen just nu, även om det periodvis känns så svårt att veta om vi gör rätt 😣 vi vet ju inte hur det skulle drabba Max om han får det med sina hjärtfel och infektionskänslighet och om hans behandling skyddar honom något, funderingar far hit och dit 😖 men förutom skola, så håller vi oss mest hemmavid nu och är inte så sociala 😔 nu skulle det väl bli en extra presskonferens imorgon som gäller för Norrbotten, eftersom viruset tagit fart här, så får vi höra, kanske blir extra restriktioner här. Swipa och läs. Jag får rent ont i magen periodvis, av bara tanken att någon nära ska bli riktigt sjuk i detta 😔 #Corona #hoppaspåettslutsnart🙏🏼

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…Max har under alla år varit extra infektionskänslig
och när han blivit sjuk, så har han oftast blivit
ordentligt sjuk och långdraget & oftast letat sig
ner i luftvägarna. Så vi har varit rädd att detta
virus skulle drabba Max hårt. Sedan har det ju
nu forskats mycket och de har ju blivit bättre
på viruset och då blev det ju mer påtagligt att
det inte drabbar barn så ofta och Max hjärtläkare
sa att hon inte fått några indikationer på att
hjärtebarn drabbats hårdare. Sedan kunde ju
Max starta om sin behandling för immunförsvaret
igen, samtidigt som han pluggade hemma och
det känns som det blev en bra kombo, att han
inte samtidigt utsättas för några infektioner alls
& kunde bygga upp inombords 👍🏼 så helt magiskt
har han ju inte varit sjuk någonting sedan han
började om med behandlingen 🙌🏼 de har även
nu i höst anpassat i skolan med mindre grupper
och de följer FHM rekommendationer. Så vi
fortsätter med skolan än så länge för Max.
Skulle det nu bli något utbrott där på skolan,
så kanske det blir aktuellt att ha honom
hemma någon period, men annars försöker
vi ha lite is i magen just nu, även om det
periodvis känns så svårt att veta om vi gör
rätt 😣 vi vet ju inte hur det skulle drabba
Max om han får det med sina hjärtfel och
infektionskänslighet och om hans
behandling skyddar honom något,
funderingar far hit och dit 😖 men
förutom skola, så håller vi oss mest
hemmavid nu och är inte så sociala 😔

Nu skulle det väl bli en extra presskonferens
imorgon som gäller för Norrbotten, eftersom
viruset tagit fart här, så får vi höra, kanske
blir extra restriktioner här. Swipa och läs.
Jag får rent ont i magen periodvis, av
bara tanken att någon nära ska bli riktigt
sjuk i detta 😔

Retstickan /dålig förlorare

fick hem hem en kille som bara
skulle retas med mig, när vi skulle
ta på oss och gå på promenad….

…men eftersom Max är grymt dålig förlorare
och alltid ska vinna och alltid brukar hinna
ta på sig kläderna först, å det är superviktigt
för honom, så kändes det lite bra, att han fick
smaka på sin egen medicin och bli retad
tilllbaka, med glimten i ögat såklart 😉 men
måste medge att Max fick nog lite rätt i
slutändan ändå, för sen tar jag nyckeln
och vi går ut och jag stoppar bara nyckeln
i fickan utan att låsa dörren först 🙈 så
Max tyckte smeknamnen passade bra
på den glömska ”tanten” ”gumman”
och ”mammuten”☺️

/ Anna

Hälsning, tejpar, frost, bubbelmålning & nattmellanmål

Max ville skicka en liten ”krya på dig hälsning”
till sin storasyster som är lite krasslig
idag 💛✨⭐️….

Igår kväll

Vi har inte legat på latsidan 💪🏼
jag och Max har fick dit täckpapp
på golvet i hans nya rum igår kväll
& Max har tejpat & tejpat 👍🏼 …

…något som skulle vara helt otänkbart tidigare,
han har verkligen hatat tejp, precis som han
hatar plåster, då det är klistrigt, men det har
gått bättre och bättre de senaste åren och
denna täcktejp är helt suverän, för den
känns inte lika klistrig som annan tejp &
Max tyckte rent utav att det var roligt 👍🏼
och så var den ju gul dessutom som hans
favvofärg 😉 

Bubbelmålning

Här en liten film då Max bättrar på sin tavla
lite med mer bubbelmålning 🎨✨ så coolt
att bubbla ✌🏼 ….

….och ni kan se hela processen på just
denna tavla här 👉🏼 #maxtestarbubbelmålning
 och så ska ni sen få se hur slutresultatet blev
👍🏼 om han nu är klar efter detta,
återstår att se 😉

Frost

Gårdagens frost ❄️✨
jag tycker det är så fantastiskt vackert 👌🏼

…Nu sitter jag & vovven Abbe på första
parkett & ska lyssna på Max läsläxa 📚⭐️

Busig bild

Älskar den här busiga
bilden på Max 😝⭐️ …

å svårt att fatta att den är tagen på en sjukhusbrits
i väntan på läkaren, då Max hade varit krasslig &
sjuk i flera veckor. Så vi var in för att checka honom,
efter vi avvaktat och väntat på att det skulle vända.
Å denna gång, kommer jag ihåg att vändningen
kom dagen efter, å febern gick ner 👍🏼 

Natt-mellanmål

Natt-mellanmål schema 😅…

…japp, ni hör ju, det är grymt viktigt
här hemma med ”natt-mellanmålet”
och att det ska vara varannan dag
macka och varannan dag fil 👍🏼
å jag tror att jag nu fattar
ordentligt efter denna genomgång
nu ikväll ☺️

/ Anna