Fibro, Mario cart, glass & musik

Jahapp, nu har jag en höft som är jobbig nattetid.
Höft, bäcken eller nån led eller muskel, men i
höftregionen. Å nu 4:e natten. Inga problem dagtid,
kan sitta och gå utan problem. Men inte ligga. Testat
ligga i ALLA positioner som finns, men finns bara en
position funkar. Om jag ställer min ställbara säng i
halvsittande läge på rygg och fotändan upphöjd i maxläge,
så jag ligger som en fällkniv och ganska 90 grader med
höften, då blir jag smärtfri 😅 så det har ju varit räddningen
att kunna sova nån timme. Men det går ju inte ändra läge på
kroppen i en sån position, å normalt ändrar jag ju liggställning
ofta under en natt, så då blir det ju att övriga kroppen
protesterar. Så här är en bild från i natt, då jag var upp och
rörde på mig och så testade jag sedan ligga i soffan nere
med träningskudden under höger ben och höft, å det gick
en stund, men skönast var att sedan gå upp igen i
”fällknivs-sängen” och lägga mig igen och kunna sova nån
timme igen 😉 så här är det ofta för mig, det roterar runt i
kroppen, tidigare var det bröstryggen och nu en höft och
sedan kan det bli nått annat. Men jobbigast då det är länge
på ett ställe och framförallt nattetid. Provat dopa mig för att
sova, men det håller bara nån timme, så då känns inte det
som nån idé heller. Jag kör ett yogapass som är väldigt lugnt
och stretchande för ischias och höfter och det känns bra.
Hoppas det kan hjälpa till lite. Försöker göra även andra
stretchande övningar under dagarna. Å som sagt inga besvär
att sitta eller stå och gå. Men ögonlocken vill ner på lite
halvstång nu. Så ska försöka få mig nån sovtimme idag,
antigen i ”fällkniven” eller kanske framåtlutad mot ett bord
uppbuntad med kuddar. Det har varit en lösning tidigare 😁
nä, att inte få sova pga smärta är jobbigt. Jag kan ta min
värk och smärta annars på ett bra sätt, men just nattetid
vill jag ju sova. Så hoppas på att det vänder eller byter
lokalisation snart. Längtar efter andra sovställningar just
nu & struntar i om jag måste vända mig många gånger
för molvärken. Det är jag van och kan som ofta sova i det.
Men när det blir intensivare smärta som nöter på, då går
det inte #annasfibro

Mario cart

Vi har kört ”Mario cart” i Max rum idag 💨
och Max tycker nya stolen är perfekt att sitta i 👍🏼
jag känner att vi kunde haft 2 stolar, för jag
hamnade i saccon…

Åsså busade vi till det med en glass mitt
i veckan, då vi hämtade ut paket på Ica🍦👌🏼✨
Max älskar verkligen små utflykter, det behöver
inte vara långt och han blir såå överlycklig &
idag med glass-bonus, det var gott & förgyllde
denna regniga trista onsdag ✌🏼

Nu blir han säkert inte glad på mig,
men kände mig busig 😝 mannen som
kan somna i vilken ställning som helst
💤😴 hi-hi ….

/ anna

Mini skotertripp i sjukstugan

Njutit i skogen på morgonen 👌🏼
fåglarna med sin morgonsång & sol
och hård och fin skare 🙌🏼 perfekt få
in en massa frisk luft i lungorna och
hosta upp en massa bacillskit 😉

Nu efter lunch bestämde grabbarna sig för att
fara iväg en liten sväng med skotern, bara upp
till Furubo, för lite miljöombyte i snorträsket &
fika vid en brasa 🔥👌🏼 Max sååå nöjd 🙌🏼 själv
har jag tvättat upp alla sängkläder, som jag
hoppas ska torka i detta härliga väder ☀️ å
så kör jag lite intervallstädning, orkar en stund,
börjar sen hosta och får sedan lägga mig helt
slut och genomblöt i svett 😅 å vila ett tag
innan jag kan ta en stund igen ☺️ men lagom
rörelse är ju bra för att röra om och få upp allt
i bröstet 👍🏼 så det blir ett lång-projekt innan
det är klart, men nu har dammråttorna som
bildats denna vecka, stirrat nog länge hånfullt
på mig ☺️

Ser klart härligt ut, ”grabb-svängen” på skoter
till Furubo idag👌🏼☀️ där de gjorde brasa och
smaska lite gott. Max blundade dock på de
flesta korten ☺️ Max skrev även i gästboken
som hör till skogsstugan ✍🏼👍🏼 

/ Anna

Behandling, fint meddelande & konstig smak


Morgonprommis avklarad. Fortfarande känner
man sig lite spak vid ansträngning. Pappa jonas
dock helt pigg och jobbar idag….

…Under denna vecka då vi varit sjuk,
så missade vi både Max EEG undersökning,
ett sjukvårdsbesök för mig själv och
kusinernas kalas. Så det måste vi boka om.
Nu går vi in och laddar för Max behandling,
de e ju fredag 👍🏼

Lets do this 👊🏼 …

…superhjälten redo för veckans
behandling nummer 171 för
immunförsvaret 💉✨ medicinpumpen
är kopplad, så nu kör vi 💪🏼

Fint meddelande

Hur underbart var inte detta att läsa 🙌🏼 ….

…tusen tack för att ni delade med er,
alltså det värme verkligen ända in i hjärteroten 💛
tänk så fint att det går inspirera varann till
olika saker 👌🏼 jag berättade det för Max och
han tittade ner, drog på munnen och kände sig
stolt tror jag 😌👌🏼 för honom har ju kontaktboken
betytt oerhört mycket genom alla år från förskola
till skola. Han tycker det är ett bra stöd att han
får läsa en mening på samlingen istället för att
han ska komma ihåg från huvudet, som blir en
stress för honom. Det är en rutin och en trygghet
som han tycker om. Samtidigt får han varje skoldag
träna på veckodag, datum och månad och att skriva
en hel mening. Så det är så många små delar som
innefattas i denna lilla mening han skriver varje dag.
Vi har aldrig velat att han ska känna att det här är
något han måste göra, utan alltid själv fått välja.
Han har testat prova utan, men det har bara gått
någon dag och sedan har han velat skriva igen 😉
så tror det betyder mycket för honom att han
även lyckats inspirera någon annan att göra som han 💛

Konstig smak

Alltså det är ju något konstigt med
Max smak. Först ratade han farmors
bullar vid behandlingen i morse (!) och
ville inte alls ha dem då. Å nu på eftermiddagen
ville han prova äta dem nu istället, men ni ser,
bara naggat lite i kanten och säger att de
smakar dåligt 😮….

…han har även tyckt att fil och korv
smakat illa. Men då börjar man ju
åter tänka om det är covid han haft,
då det kan ge de symtomen att det
smakar annorlunda 🤔

/ Anna

Hemmaplugg & skotern till garaget

Idag tog vi idrottslektionen på Max schema
och tog en längre promenad mitt på dan
och jag har verkligen njutit av varje steg 👌🏼✨
och att dessutom få en strålande sol och
minus 6 grader, kändes som magi. Ibland blir
jag så fruktansvärt tacksam över de små saker
som gör sån stor skillnad 👉🏼 idag gör inte
fötterna ont då jag går på dem✌🏼 så tacksam
att jag blir rent så rörd att jag skulle kunna
sätta mig ner och storböla 💦🙌🏼 så mycket
betyder det för mig. I flera veckor och månader
har de varit så onda och de har begränsat mig
mycket och jag har fått anpassa mig hela tiden.
Men sedan nån vecka så har de stadigt blivit bättre
och bättre och idag var det HELT UNDERBART att
gå steg efter steg och ingen smärta, ingen värk 🙌🏼✨
samtidigt som jag inte kan fatta att kroppen kan
göra så här, att ibland gå ner sig så jag har så dåligt,
till att helt bli bra periodvis, det är ju en gåta, men
samtidigt så galet TACKSAM känner jag mig 💛
idag kunde vi gå en längre runda och jag
summerar det bara med ett ord UNDERBART 🙌🏼

Hemmaplugget

Idag startade Max hemmaplugget med
att läsa om kroppen och kroppsdelar.
Sedan tog han rast med bandy ute. Sedan
har han pluggat engelska glosor och i
matematik har han tränat på ordningsföljd
och talgrannar. På idrotten tog vi en lång
promenad och så har han läst några sidor
i sin Lasse-Maja bok. Sedan ville han ha rast
ute i det fina vädret och gick till vår lille skog
och skulle ”dona på ett tag” och vi avslutade
uppe i pysselrummet och hade en ”bildlektion”
och kladda lite med färg 🎨👌🏼….

…swipa för fler bilder.

Idag när jag vilade efter hemmapluggets slut,
så satt Max och plinkade på gitarr i sitt rum
och han satt i över en timme (!) 😯 och gick
igenom @markoolio123 låtar och plinkade
till dem 🎸✌🏼🎶 och även om det inte synkade
riktigt, så var det som rofyllt för mig ligga i min
säng och lyssna på plinket, för jag hörde ingen
låt till 😉 sedan övergick han till hårdrock och
Lordi framför spegeln🤘🏼✨ och då var lugnet över
😂 å efter hårdrock, slog han på TV och ställde
sig och sjöng framför Mellolåtar och blev det
motorbuller av racerbilar i nån rallycrosstävling
⭐️✨ känns härligt att vi ”träffade” lite rätt med
allt I Max rum. Han är där väldigt mycket &
alternerar mellan sjunga, spela instrument, se
på TV och då allt från musik till väldigt mycket
motorsport och sedan spela spel då och då. Det
enda vi känner nu, är väl att vi skulle haft ett par
sköna stolar att sitta i om man ska spela spel eller
se på film, i saccosäckarna sitter man bara skönt
en stund. Typ kanske ”poäng fåtöljerna” från ikea
eller nå liknande 👍🏼

Skoter

Gårdagskvällen då skotern fick
komma in i garaget för service
& Max så nöjd & tar alla tillfällen
att få åka den ☺️…

Ikväll kör de premiärturen 💨✨ ni må tro
att grabben baktill är nöjd och säkert även
”grabben” framtill ☺️

Japp, he vart premiärtur
ikväll med skotern 💨

/ Anna