Den här tiden varje år
så är det extra jobbig period
här hemma.
Min sjukdom är inte så skoj.
Det är alltid en massa träffar till höger
och vänster, allt från föräldramöten till
extra saker och återbesök kring Max och
allt annat som hör till hans lilla extra i bagaget.
Allt detta ofta oxå i kombination med att
baciller av alla de slag ska krydda tillvaron
lite extra.
Nu åter igen….
Japp…here we go again, nu verkar
det kommit några nya baciller till Max och
då har han bara varit frisk en vecka sedan
förra och genast blir man orolig, det ska väl
ändå inte bli som i fjol (!!)
Jag hade det på känn redan igår
då han började kraxa lite extra under
dagen, hoppades dock att jag skulle
ha fel. Men så kom han på morgonsidan
i morse med den ”krupp hostan” han kan
få ibland och framförallt som är ett tecken
på att nu kommer det en ny infektion.
Han somnade dock om hos
oss, men väcktes av krupphostan
till slut igen.
Så idag har jag bara väntat på ett tecken.
För han varit pigg under dagen, men förstod
att det skulle komma nått.
Japp, kring middagstid gnällig och ville inte
äta, fast han sa han var hungrig.
Kollade tempen och japp….feber. Bläh!
Min sjukdom inte skoj just nu…..
Så absolut blir det lite extra jobbigt.
Främst trist att Max är mer infektionskänslig och att
han missar så mycket och måste vara hemma så ofta.
Sedan är det just nu, även jobbigt för mig med min sjukdom,
en jobbig period, där varje dag känns som en liten kamp
med mig själv, just då jag nu är sämre själv.
Jag är en positiv person som absolut inte
vill att min sjukdom ska ta över och vill inte fokusera
på den, jag vill inte att den bestämmer över mig.
Men det funkar inte just nu. Min vilja och vad sjukdomen
vill just nu, krockar väldigt mycket.
Min fibromyalgi gillar inte omställningen till kall
höst. Den gillar inte omställningen, med allt
som är på programmet som blir så här i början
av terminen och därför är den galet jobbig med
extra värk, extra domningar i armar och ben och
läppar. Den tål inte mycket. Det är jobbigt bara få
vardagen gå runt med enkla saker som matlagning
och sånt. Sjukdomen har inte diggat alls, att jag har
försökt ta korta promenader. Svarar direkt med att
domna i ben. armar och läppar extra fort.
Så fort jag varit iväg på någonting, så är bakslaget
ett faktum. Det känns som någon släppt ner en
kula i kroppen och så kör den ett eget ”flipperspel”
och ena sekunden uppehåller den sig i nacken för
att i nästa stund vara nere i fotleden. Molvärken ligger
hela tiden på en hög nivå i hela kroppen medan den
mer intensiva smärtvärken hoppar runt i detta flipperspel.
Värkmedicin slår ut magen och mår man inte bra i magen, så
känns det som hela kroppen är ur balans. Så då äter man medicin
i sin tur, mot att magen mår dåligt. Magens trista innehåll med
all medikament gör att ansiktet får utbrott i blemmor och ser
hemskt ut. Så det blir en galen rundgång.
Kan bara säga Bläh just nu.
Så det blir lite extra jobbigt…
Så det blir alltid lite extra jobbig period,
just nu, då jag vet att, vi dessutom har hela
vintern framför oss. Jag är alltid sämre på denna
tid på året. Jag vet vad som väntar, då jag haft denna
sjukdom i 11 år. Så jag måste nu ha lite extra jobbigt mentalt
och fysiskt och ställa om till vintertid, men sen är det bara anpassa
sig och ta en dag i taget och inte se så långt framför sig. Det är bäst.
Fokusera på den dagen där man är och föröka göra det bästa
av den och hitta alla de ljusglimtar som finns.
Lite tuffa veckor…
Ja, det har varit lite mycket nu. Orken min är begränsad
just nu och så först Max sjuk och sedan mycket nya intryck
med besök på Max särskola. Jag ville så mycket oxå prioritera
min dotter och vi for och såg på hennes gymnastik i Älvsbyn, fast jag
förstod hur det skulle bil efteråt. Men jag behöver ändå det. Det är
så viktigt. Det är ju det som ger mig den positiva energi jag behöver.
Visst, sen är det oerhört jobbigt att jag sedan ska få sånna bakslag
att natten och dagen efter blir hemsk och energin sugs ut igen och jag
har sviter efteråt länge. Nu har det blivit extra besvärligt i veckan, så jag
i stort sett tuppade av ett par gånger av yrsel och illamående.
Så det är bara gilla läget och anpassa sig. Är inne i ett dåligt skov just nu
och jag vet ju att det kommer bättre dagar, om jag sköter mig.
Men hela tiden försöker jag fokusera på det där positiva ändå. Som nu,
vi har besökt särskolan, vi har hittat rätt till Max. Så positivt och bra!!
Jag fick vara iväg och titta på
min dotter. Jag fick den där
bekräftelsen hur stolt min dotter
var att få visa mig hur duktig hon
blivit. Jätteviktigt för både hon och
mig. Helst skulle jag vilja vara den
mamman som alltid kunde sitta där
och vara med och se. Det är så galet roligt
att hon har hittat sin grej. Äntligen, efter provat olika saker.
Jag kan säga att då jag kommer in
i ett rum här i huset nu, så hittar jag
henne numera, mer upp och ner efter
någon vägg än sittande som vanligt :)
I varje reklampaus, som är på TV
om hon ser någon serie eller så,
då hör man hur hon övar och övar ;)
Så det känns jättekul.
Så trist……
Det gör ingenting för min egen del att
Max nu blev sjuk igen. Det är inte betungande så,
att han är hemma med mig. Det brukar vara så mysigt
så, men för hans skull. Inte vill jag att han bara ska vara
sjuk och få alla baciller hela tiden.
Jag hoppas innerligt av hela mitt hjärta, att det är
”ett par vanliga baciller” som alla får, som han gå genom nu.
Att han sedan får vara frisk. Att det inte blir som förra året, där
alla baciller bara avlöste varann :(
Just det, kanske blir bättre, med att flytta upp till skolvärlden
efter jul, lite äldre barn….lite mindre baciller, hoppas jag.
Så sjukstuga igen då….
Låter så där ”välbekant rossligt” nu hos Max,
då man vet att det kommer leta sig neröver i luftrören,
så vi försöker ”möta Olle i grind” och avslutar kvällen
nu med förebyggande inhalationer av luftrörsvidgande
medicin och kortison för luftvägarna.
Men medan jag nu sitter och skriver och
Max sover i sin säng, vägg i vägg. Hör jag hur han
redan kraxar lite krupp-liknande igen. Suck, kan bli
en jobbig natt för lilleman. Lider så med honom,
när han inte mår bra. Bläh!
Ett nytt liv... 