…nu ligger Max på sin behandling för immunförsvaret och vi kör behandling nummer 149 💉✨ ibland är det Max, men idag är det min tur att känna mig sååå less att förbereda och göra ordning detta varenda fredag 🙃 även om rutiner är så galet bra i mycket här hemma hos oss och något som jag sätter värde på, så kan det ibland kännas som de står mig upp i halsen. Det påverkas nog säkert av att jag haft en skitvecka i min kropp, där värken gnager på hög nivå hela tiden & där jag skulle vilja kunna trycka in en pausknapp och slippa nån timma. Men, men, det blir a’la bättre snart hoppas jag 👍🏼 Nu är ju behandligen igång iallafall och om 2 timmar kan vi ta helg och fredagsmys 🙌🏼 och antagligen fortsätter vi denna fredag med våra rutiner och ser ”Maxat” och äter glass 😂😂😂
Idag har Max varit hos hörcentralen och hos öronläkaren på Sunderbyns sjukhus. Vi hade fått tiden 08.30 men när vi kom dit så stod det 10.00 på oss (!) Men som tur fixade de det ändå och vi slapp vänta👌🏼 Max föddes ju med Downs syndrom och har en extra kromosom, å denna kromosom påverkar i sin tur hela kroppen på olika sätt. Å därför följer Max ett vårdprogram , där bland annat öronen och hörseln checkas med jämna mellanrum. Så det här har Max gjort många gånger innan….
Först träffar han en audionom som först stoppar in en liten propp i örat som avger ett svagt ljud och som hårcellerna i innerörat ska reagera på genom att röra sig och så mäts detta med en apparat. Sedan får Max gå in i ett rum och får hörlurar och ska lyssna efter pip och när han hör dessa, får han plocka en kloss och sätta på en platta för varje pip han hör. Han hörde 100% idag och har aldrig hittills haft problem med sin hörsel 👍🏼
Sedan efter det fick vi gå över till ”öron -näsa -hals mottagningen” och Max fick träffa en läkare som lyste och kollade på Max öron utförligt 👌🏼 å allt såg bra ut, så nu får Max vänta 3 år på nästa koll, utifall han inte får några problem innan dess, så det var ju toppen skönt 👍🏼 å det var så trevligt att vi i väntrummet fick träffa en annan familj som oxå har en extra kromosom i sin familj och de följer tydligen oss här på instagram och kände igen Max, så det var trevligt det lilla vi hann träffa er 👋🏼♥
Planeringstavla & schema
Max satt nytt schema på planeringstavlan 👍🏼 i lördags så gjorde vi klart Max planeringstavla i hallen, efter hans nuvarande schema i skolan. Något han alltid tyckt om att ha där i hallen och kunna kika på och ha lite koll 😉 vi har fått många frågor om Max skola och hur hans schema ser ut och nu ser ni det lite bättre….
…tidigare så läste Max enligt grundsärskolans l äroplan och läste då ämne för ämne precis som i vanliga grundskolan, fast lite lättare. Men han fick lite svårare att hänga med där, så han övergick till träningsskolans läroplan, å där läser han nu ämnesområden, som är ännu lite lättare. Å på dessa lektioner med ”arbetspass” som vi inte satt ut på planeringstavlan, där är vanliga ämnen såsom matte, svenska engelska osv. ✨
När vi efter förskolan skulle välja skola, så besökte vi grundsärskolan för att kika och så fort vi gick därifrån så sa vi bägge nästan samtidigt ”perfekt” ☺️👍🏼 vi tycker att det är underbart att det finns en skola som är anpassad just för Max och hans behov med extra resurser och en anpassad läroplan efter vad han klarar av. Å ända från förskoleklass och till nu årskurs 8 så har han älskat gå till skolan varje dag och det är väl bästa betyget 🙌🏼✨👌🏼
Max får bok om Gustav Vasa 👍🏼
här kommer en liten film, från då Max fick boken tidigare i veckan, tack igen @acekensten 💛…
Max älskar att vinna ✌🏼🏆😁 å han är även en grymt dålig förlorare 😆😆 i detta spel är jag helt chanslös, å då mår han gött grabben ✌🏼
Fibromyalgi
Min kropp började protestera extra, redan igår & som alltid är det ju bara att ”följa med” och se vad kroppen tänker bjuda på. Att leva med fibromyalgi, är verkligen varierat, jag vet aldrig hur jag ska må, utan det varierar hela tiden, från dag till dag och ibland från timme till timme 😉 ..
…å det blev tyvärr en riktigt jobbig natt inatt med lite sömn, å jag fick kliva upp och vandra och distrahera värsta värken & det var så gulligt, vovven Abbe följer ju mig överallt, så han gick där med mig fram och tillbaka mellan vardagsrum och kök mitt i natten ☺️💛 dock hade jag lämnat mobilen uppe vid sängen, så jag kunde inte filma då, när han gick där så gulligt med mig 🐶💛 Så min dag idag har bestått i mycket vila och lite rörelse mellan det. För det är en sån knasig balansgång, då kroppen blir trött och vill vila, men då jag vilar, då skriker kroppen att det värker överallt och det känns ju mer då jag ligger still, så då känns det bättre att gå omkring för att distrahera värken, men då jag går extra, får jag så ont under fötterna. Så därför måste jag hålla på att alternera allt hela tiden. Så vissa dar är det verkligen ett heltidsjobb att tillfredsställa denna kropp 😅 men efter 2 skitdagar är förhoppningen att det blir bättre imorgon 👍🏼 å som vanligt då jag skriver om min fibro, söker jag inte medlidande, utan skriver för att göra en osynlig sjukdom lite mer synlig utåt.
…ja ni ser ju passande bild på Max, som ser ut att tänka ☺️ swipa för fler bilder. Detta är serien EKET från Ikea och jag tycker de är så fina, just för att man kan göra en egen kombination med färger och storlekar och hur de ska placeras på väggen 👌🏼 i helgen klurade vi just på hur vi ska placera dem och vi har tidigare klippt ut papper och målat dem I samma färger och satt upp på väggen och oj vad vi har ändrat och klistrat och flyttat 😅 men nu tror vi det blir så här 👍🏼 de gråa lådorna har ju exakt samma färg som väggen och så tog vi några vita och en i trä som går igen i golvet. Vi har ju inte så mycket väggyta i Max rum, då det är snedtak. Så håll tummarna att det nu kommer se bra ut uppe på väggen oxå 🙏🏼 så nu ska fästen monteras bak på alla lådor och sedan ska fästen upp på väggen och hade jag vetat att det skulle vara så mycket jobb med dessa, hade jag kanske valt nå annat, men nu är vi ju på gång, å det går ju inte snabbt för oss, då vi tar det lite då & då, men framåt går det ju varje gång, så nån gång lär det väl bli färdigt ☺️ vi börjar väl snart närma oss ett år från då vi startade med Max rum och allt samlar vi här 👉🏼 #maxfixarnyttrum
Max planerar vägghyllor i sitt nya rum 👍🏼 ja, här en liten film, hur vi planerar fortsätta i Max rum med EKET förvaringslådor från Ikea på väggen ✌🏼 det har varit mycket grubblerier innan vi kommit fram till denna kombination 😅 så nu håller vi tummarna att det blir som vi tänkt och nu ska det monteras en massa fästen 👍🏼
Tandläkaren
Här är bilder från 2014, då Max leker tandläkare på dockan 👍🏼 å idag har Max själv varit till tandläkaren med sin pappa. Å på grund av Corona, så var det nu 2 år sedan han var dit, men det hade gått jättebra, tänderna var tipp-topp 👍🏼
…å Max har som alltid gillat gå till tandläkaren, vi har haft tur med superfina tandläkare under åren 👌🏼 å det som är som härligt, är att Max nästan somnade i tandläkarstolen idag ☺️ han har under åren, vid både besök hos tandläkare och andra vårdbesök där han ska vara still, då går han som in i ett enormt lugn (för att hantera att han är lite nervös) som gör att han ofta håller på att somna ☺️ och det tycker jag är grymt skönt för honom 👌🏼 när jag frågade Max idag om det stämde att han somnat, så säger han: ”…nä, jag somnade inte, jag var bara fokuserad”’👍🏼
Max som tandläkare för 7 år sedan ✨ jag hittade filmen, då Max fick en massa saker av sin tandläkare, då han själv varit på tandläkarbesök & sedan lekte tandläkare då han kom hem, med en docka ☺️ han var väldigt noggrann må jag säga 😁😆👍🏼
Läxförhör i skogen
Vi körde läxförhör i skogen 🌿👍🏼 den dagliga rutinen är ju en promenad efter middagen och även så idag. Men idag satt vi oss ner på ett träd som fallit till marken och körde igenom veckans engelska läxa där i den härliga skogsmiljön 👌🏼 …
Max fick post 👌🏼✨ det var från hans ”egna” författare @acekensten som brukar skicka böcker till Max 🙌🏼 och de är så fina och lättlästa böcker och de har passat Max superduper 👍🏼 å denna gång var det en faktabok om Gustav Vasa & ni ska få se lite mer från den sen, i en film, då Max bläddrar i den 😉 …
Ett nytt liv... 