Fredag med behandling

…nu ligger Max på sin behandling för
immunförsvaret och vi kör behandling
nummer 149 💉✨ ibland är det Max,
men idag är det min tur att känna mig
sååå less att förbereda och göra ordning
detta varenda fredag 🙃 även om rutiner
är så galet bra i mycket här hemma hos oss
och något som jag sätter värde på, så kan
det ibland kännas som de står mig upp i
halsen. Det påverkas nog säkert av att jag
haft en skitvecka i min kropp, där värken
gnager på hög nivå hela tiden & där jag
skulle vilja kunna trycka in en pausknapp
och slippa nån timma. Men, men, det blir
a’la bättre snart hoppas jag 👍🏼 Nu är ju
behandligen igång iallafall och om 2 timmar
kan vi ta helg och fredagsmys 🙌🏼 och
antagligen fortsätter vi denna fredag med
våra rutiner och ser ”Maxat” och äter glass
😂😂😂

/Anna

Behandling, snorigt, höstfärger & tillbakablick

Eftersom Max är hemma från skolan och är
snorig 🤧 så ville han göra sin behandling för
immunförsvaret nu på morgonen, idag nummer 148💉✨
så då gör vi bort det nu på förmiddagen 👊🏼 och inget
fel på bushumöret idag heller 😝😊…

…å då vi hade satt fast nålen och startat
medicinpumpen, så blev det iPad liggande
på kökssoffan. Å han hade ”programmet”
klart, först skulle han se rallycross från
Finland och sedan ”Maxat” och efter det
”Hem till Midgård” och sedan
”Familjen Rysberg” ☺️👍🏼

[tillbakablick 2018]

för 3 år sedan då Max oxå satt med
sin behandling & då han oxå kikade
på ”Familjen Rysberg” och då på
säsong 2, där Max och vi resten av
familjen var med som statister i ett
avsnitt ”Vampyrellas Vampyrkrafter” ☺️
SVT barn hade en tävling och Max
anmälde sig själv, eftersom det är
ett favoritprogram och han vann
och fick komma ner till Stockholm
på filmhuset och vara med som statist
i ett avsnitt och vara med en dag
bakom kulisserna, som är ett kärt
minne för Max 👌🏼✨…

…han träffade skådespelare såsom
Markoolio, Happy Jankell, Petra Mede
och Fredde Granberg med flera 👍🏼

Halvtid i behandlingen ✌🏼

är det efter 1 timme och det brukar Max
känna nästan på minuten, varje gång och
då brukar han från att ha legat 1 timme,
sedan sitta resten av behandlingen och
då är det ett cola glas och 2 bullar som
gäller alltid 👌🏼…

…å som ni ser, så studerar han pappa
Jonas @okvistrallycross idag, för att en
dag kanske bli som han ute på nå
racingbanor ☺️🏁💨

Höstfärger

Promenad efter behandling
& vi njuter av färgerna just nu 🍂
snart är de ett minne blott…

Alltså Max är piggelin men snorig och
snoret är lite sisådär tjockt och otrevligt.
Å idag hade jag Max läkare på telefon för
lite uppföljning & hon tyckte vi skulle
fortsätta inhalera på med astmamedicinerna,
som vi nu gjort lite till och från i flera veckor,
för att motverka så det inte går ner i
luftvägarna för honom och för att lösa
upp snoret, så vi får fortsätta ”puffa” oss
fram 👍🏼 vi har även diskuterat Max
behandling för immunförsvaret och
uppdaterat med nya recept. Alltid är det
något medicinrecept som gått ut och
måste förnyas 😅 även Max
specialistsjuksköterska från Sunderbyn,
som håller i hans behandling, ringde för
uppföljning tidigare i veckan. Så är det
något vi är grymt tacksamma för, så är
det den FANTASTISKA vård vi har runt
Max 🙌🏼 trots att Max både har sin vanliga
läkare i Piteå och sin hjärtläkare i Sunderbyn
och även går via dagsjukvården och sen
andra instanser inom vården, så fungerar
allt bara super 👌🏼 en sån trygghet som
förälder, då allt sånt fungerar bra 💛
så nu väntar fredagsmys & helg & så
hoppas vi snoret ger med sig under
helgen 👍🏼

Vi kör Mario kart som fredagsmys 🎮 💨
å ganska härligt under en varm filt efter
en skitkall mini-prommis 🥶 ….

men vovven Abbe är ganska
skeptisk bredvid mig, han tycker
jag låter för mycket då jag spelar
och hamnar utanför banan eller i
nått staket 🙉 å Max väljer idag
bara banor jag inte har testat tidigare 😅

/Anna

Behandling, syrranprank, halloweenmys & tända ljus på gravarna

Den obligatoriska behandlingsbilden ✌🏼💉⭐️
å höstlov innebär att vi kan göra bort
behandlingen redan på morgonen 👍🏼
och idag kör vi nummer 102 ✨

…Max gör sista minuterna med behandlingen,
å jag har tagit fram lite halloween pyssel vi
gjort tidigare. Nog måste vi ju ha lite läskigt
mysigt då syrran kommer sen 👍🏼 dessa söta
fladdermöss pysslade vi ihop för många år
sedan, kroppen är av kottar & vingarna av
barkbitar som vi plockade i vår lilla skog
och sprayade dem svarta & sedan ögon
av smälta pärlor ✨👍🏼

Nu är bordet färdigdekorerat
med Hamloween pyssel vi
gjort genom åren 👻🎃💀 …

….Max ska få berätta lite mer om dem sen 👍🏼

Planerar prank

Max fixar halloween prank
till syrran 💀🎃✨ idag har vi
fixat till ett prank till Max storasyrra
som skulle komma hem 😁💀👻⭐️
å om det funkade får ni se i nån film
längre fram, då jag lyckats få ihop
den filmen, men vi hade grymt kul
idag och fixa till det 👌🏼😄 ….

……å så hann jag själv bli skrämd,
då minnet är det sämsta jag har 🙈
å skafferidörren är ju något jag
drar upp ofta utan att tänka 😄🙄😅

Max visar halloweenpyssel

Max visar upp halloweenpyssel
🎃🕷✨ vi dekorerade bordet idag
med halloweenpyssel, vi gjort tidigare
och här får ni se lite mer & hur vi gjort.
Flera har frågat bland annat hur vi
gjort fladdermössen, så här ser ni
kanske lite bättre 👍🏼….

Storasyrran hem för mys & prank

Max prankar syrran, farfar & pappa 💀🕷⭐️
vi fick äntligen hem storasyrran idag 💛⭐️
å Max fick äntligen prankas 🙌🏼 å inte bara
en gång, utan flera, både syrran,
farfar & farsan 😛😝⭐️✨….

…..å alla svor de när de blev rädda 🤪

Tända ljus gravarna

Max skrev idag fin text på
gravljusen som vi ikväll var
& placerade på en stämningsfull
kyrkogård 🕯💛…

…swipa för fler bilder.

Här kan ni se en liten film då
Max skriver & tänder ljus på gravarna 🕯✨

….vi har som tradition att varje allhelgona
åker vi till gravarna & tänder ljus, å i år var
det Max som typ skötte allt igår då vi var dit
💛✨⭐️ jag önskar sååå att denna generation
hade hunnit få träffa Max. Då skulle Max fåt
t smaka gammelmormor Valborgs goda
chokladrulltårta & glaserade chokladtårta,
han skulle fått fara till gammelfarmor Berta
och äta hennes goda jämtlandsbröd & få
extra smör på skorporna och hos
gammelfarmor Svea hade det nog blivit
bullkalas eller fattiga riddare 💛 kanske
de hade lärt Max att smaka på allt gott,
genom deras charm & envishet att man
alltid behövde fika och även ta en av varje
sort 👌🏼✨🙌🏼 å Max i sin tur skulle absolut
ha charmat och lindat dem runt sitt finger
och fått sin vilja igenom, i allt, tror jag ☺️

/ Anna

Fredag, behandling & SPÄNNANDE prommis med björnspår

Ni som följt oss vet att Max
har brukat skriva en mening
varje skoldag, om gårdagen…

.
…, idag blev det:
”….fredag 21 Aug, igår flaggade jag
i
väg racerbilar på motorstadion” ✍🏼
Max har ofta använt meningen som
stöd i skolan om de på samling ska
berätta vad de gjort. Vi började r
edan i förskolan med en kontaktbok
och då startade vi med bildstöd,
där han valde ut och jag skrev
mening. Å sedan under alla år
utvecklat det eftersom. Från att
skrivit något ord till att nu skriver
han vilken dag det är och datum
och en mening som vi hjälps åt
att ljuda fram. Å jag frågade nu
om han ville fortsätta med det,
å det ville han. Det är en rutin
för honom. Inget jag tvingar
honom att göra, utan han väljer
själv numera. Men jag är glad att
han fortsätter, bra träning varje
dag att skriva lite 👍🏼 å den följer
med i skolväskan, men kanske inte
läses i skolan varje dag, men finns
ju kvar som en liten dagbok sen 👍🏼

Google home

Nu är det fredag 🎶🤘🏼✨
Max kör gärna samma
frågor till ”google Home”
& å dessa frågor är favoriter,
å de passar ju bra idag 👍🏼..

.

Behandling

Så här kommer fredagseftermiddagarna
se ut framöver 😉 …

.
…Max hade tydliga direktiv i morse:
”…mamma, när jag kommer hem s
ka du ha tagit fram emlaplåster,
2 bullar och cola” 👍🏼 så nu
förbereder jag ☺️ för nu när
skolan startat, blir det behandling
efter skolans slut. Han brukar
dyka kring 14 tiden med taxin
på fredagar och då passar det
bra att fika när vi satt
bedövningsplåster och om vi
då kör på direkt, är vi klara
med behandling, lagom till
middag vid 17 tiden ✌🏼

.
…nu är medcinpumpen kopplad,
så nu kör vi 💪🏼 idag dax för
behandling nummer 92 för
immunförsvaret 💉✌🏼 helt galet,
så måste vi ju snart ladda för en
100 behandlingar-fest ju 🎉✨

Björnspår (!)

Vi skulle fredagsmysa efter
Max behandling, å ta en
långpromenad i skogen,
kattmyrvägen runt 🌿 å när
vi gått halvvägs så börjar vi
se björnspår (!) 🐻😱 både
färska spår i sanden och den h
ade även nygrävt på flera ställen (!)

.
…ni må tro att vi började sjunga
och leva om 🎶😳😧😁
panikartad så sjöng vi allt från
Pippi Långstrump till att Max jojkade
och sjöng egna låtar 😅😁 å tror
aldrig vi gått denna runda så snabbt
som vi gjorde ikväll 😰 galet skönt k
omma ut på större skogsväg till slut
och vara hemma igen 😅 ja, fy det
blev onödigt spännande,  å björnen
har varit där nyss, för Jonas gick där i
onsdags och då var det inga spår 😬

Å här kan ni se filmen
å jag utfärdar en VARNING för
vår högljudda amatörsång fö
r att hålla björnen på avstånd 🙉☺️…

.
…  å jag var sååå nervös, så hade så
hjärnsläpp och kom inte på något att
sjunga förutom barnsånger typ 😂😂
tur Max kunde variera och få in lite
sånger med Volvo, Zlatan , svordoma
r & till och med jojka som variation
😆😁😄 nä, det var inte så najs att
hitta färska björnspår och inte veta
var den höll hus 😰 kändes som en
evighet innan vi var på vägen igen.
Men vägen var efterlängtad och
där gick det att slappna av igen
jag har ju faktiskt sett en björn då
jag var 15 år, lite längre upp i
samma skog, den såg som tur var
inte mig, men jag vet känslan av
att få ”björnfrossa” 🐻😖

/ Anna