Fredag, behandling & SPÄNNANDE prommis med björnspår

Ni som följt oss vet att Max
har brukat skriva en mening
varje skoldag, om gårdagen…

View this post on Instagram

Ni som följt oss vet att Max har brukat skriva en mening varje skoldag, om gårdagen, idag blev det: ”….fredag 21 Aug, igår flaggade jag iväg racerbilar på motorstadion” ✍🏼 Max har ofta använt meningen som stöd i skolan om de på samling ska berätta vad de gjort. Vi började redan i förskolan med en kontaktbok och då startade vi med bildstöd, där han valde ut och jag skrev mening. Å sedan under alla år utvecklat det eftersom. Från att skrivit något ord till att nu skriver han vilken dag det är och datum och en mening som vi hjälps åt att ljuda fram. Å jag frågade nu om han ville fortsätta med det, å det ville han. Det är en rutin för honom. Inget jag tvingar honom att göra, utan han väljer själv numera. Men jag är glad att han fortsätter, bra träning varje dag att skriva lite 👍🏼 å den följer med i skolväskan, men kanske inte läses i skolan varje dag, men finns ju kvar som en liten dagbok sen 👍🏼 #maxkontaktbok #skriva

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…, idag blev det:
”….fredag 21 Aug, igår flaggade jag
i
väg racerbilar på motorstadion” ✍🏼
Max har ofta använt meningen som
stöd i skolan om de på samling ska
berätta vad de gjort. Vi började r
edan i förskolan med en kontaktbok
och då startade vi med bildstöd,
där han valde ut och jag skrev
mening. Å sedan under alla år
utvecklat det eftersom. Från att
skrivit något ord till att nu skriver
han vilken dag det är och datum
och en mening som vi hjälps åt
att ljuda fram. Å jag frågade nu
om han ville fortsätta med det,
å det ville han. Det är en rutin
för honom. Inget jag tvingar
honom att göra, utan han väljer
själv numera. Men jag är glad att
han fortsätter, bra träning varje
dag att skriva lite 👍🏼 å den följer
med i skolväskan, men kanske inte
läses i skolan varje dag, men finns
ju kvar som en liten dagbok sen 👍🏼

Google home

Nu är det fredag 🎶🤘🏼✨
Max kör gärna samma
frågor till ”google Home”
& å dessa frågor är favoriter,
å de passar ju bra idag 👍🏼..

.

Behandling

Så här kommer fredagseftermiddagarna
se ut framöver 😉 …

.
…Max hade tydliga direktiv i morse:
”…mamma, när jag kommer hem s
ka du ha tagit fram emlaplåster,
2 bullar och cola” 👍🏼 så nu
förbereder jag ☺️ för nu när
skolan startat, blir det behandling
efter skolans slut. Han brukar
dyka kring 14 tiden med taxin
på fredagar och då passar det
bra att fika när vi satt
bedövningsplåster och om vi
då kör på direkt, är vi klara
med behandling, lagom till
middag vid 17 tiden ✌🏼

.
…nu är medcinpumpen kopplad,
så nu kör vi 💪🏼 idag dax för
behandling nummer 92 för
immunförsvaret 💉✌🏼 helt galet,
så måste vi ju snart ladda för en
100 behandlingar-fest ju 🎉✨

Björnspår (!)

Vi skulle fredagsmysa efter
Max behandling, å ta en
långpromenad i skogen,
kattmyrvägen runt 🌿 å när
vi gått halvvägs så börjar vi
se björnspår (!) 🐻😱 både
färska spår i sanden och den h
ade även nygrävt på flera ställen (!)

View this post on Instagram

Vi skulle fredagsmysa efter Max behandling, å ta en långpromenad i skogen, kattmyrvägen runt 🌿 å när vi gått halvvägs så börjar vi se björnspår (!) 🐻😱 både färska spår i sanden och den hade även nygrävt på flera ställen (!) ni må tro att vi började sjunga och leva om 🎶😳😧😁 panikartad så sjöng vi allt från Pippi Långstrump till att Max jojkade och sjöng egna låtar 😅😁 å tror aldrig vi gått denna runda så snabbt som vi gjorde ikväll 😰 galet skönt komma ut på större skogsväg till slut och vara hemma igen 😅 ja, fy det blev onödigt spännande och har nog en del på film å då vi panikartat gått och sjungit 🙉🙈☺️ å björnen har varit där nyss, för Jonas gick där i onsdags och då var det inga spår 😬 tror vi absolut framöver kommer välja annan riktning 😧 #björnspår #skogspromenad #huvvaligen #onödigtspännande #maxiskogen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…ni må tro att vi började sjunga
och leva om 🎶😳😧😁
panikartad så sjöng vi allt från
Pippi Långstrump till att Max jojkade
och sjöng egna låtar 😅😁 å tror
aldrig vi gått denna runda så snabbt
som vi gjorde ikväll 😰 galet skönt k
omma ut på större skogsväg till slut
och vara hemma igen 😅 ja, fy det
blev onödigt spännande,  å björnen
har varit där nyss, för Jonas gick där i
onsdags och då var det inga spår 😬

Å här kan ni se filmen
å jag utfärdar en VARNING för
vår högljudda amatörsång fö
r att hålla björnen på avstånd 🙉☺️…

View this post on Instagram

ja, gårdagens prommis blev onödigt spännande 😰😳 å jag utfärdar en VARNING för vår högljudda amatörsång för att hålla björnen på avstånd 🙉☺️ å jag var sååå nervös, så hade så hjärnsläpp och kom inte på något att sjunga förutom barnsånger typ 😂😂 tur Max kunde variera och få in lite sånger med Volvo, Zlatan , svordomar & till och med jojka som variation 😆😁😄 nä, det var inte så najs att hitta färska björnspår och inte veta var den höll hus 😰 kändes som en evighet innan vi var på vägen igen. Men vägen var efterlängtad och där gick det att slappna av igen 🙌🏼 jag har ju faktiskt sett en björn då jag var 15 år, lite längre upp i samma skog, den såg som tur var inte mig, men jag vet känslan av att få ”björnfrossa” 🐻😖 men vi fick veta att björnjakten startade nu idag och de har faktiskt skjutit en björn , där vi var igår, så nu verkar den ju vara ett minne blott 😅👍🏼 skönt för då kan vi gå mer avslappnat framöver igen ✌🏼 #skogsprommis #oj #björnspår #björn #spännande #spänning #skiträdd #hjärnsläpp #maxiskogen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…  å jag var sååå nervös, så hade så
hjärnsläpp och kom inte på något att
sjunga förutom barnsånger typ 😂😂
tur Max kunde variera och få in lite
sånger med Volvo, Zlatan , svordoma
r & till och med jojka som variation
😆😁😄 nä, det var inte så najs att
hitta färska björnspår och inte veta
var den höll hus 😰 kändes som en
evighet innan vi var på vägen igen.
Men vägen var efterlängtad och
där gick det att slappna av igen
jag har ju faktiskt sett en björn då
jag var 15 år, lite längre upp i
samma skog, den såg som tur var
inte mig, men jag vet känslan av
att få ”björnfrossa” 🐻😖

/ Anna

Behandling, mått dåligt & fest för pappa

Fredag = behandling för immunförsvaret
för Max 💉 lite bilder från då vi gör i ordning
allt & kopplar fast nålen och startar
medicinpumpen 👉🏼 till allt skräp som
får sopsorteras efteråt.

View this post on Instagram

Fredag = behandling för immunförsvaret för Max 💉 lite bilder från då vi gör i ordning allt & kopplar fast nålen och startar medicinpumpen 👉🏼 till allt skräp som får sopsorteras efteråt. Det blir varje fredag 1 timmes bedövningsplåster på magen och sedan 2 timmars behandling, där medicinen sedan lägger sig som en bulle under huden på magen och sakta sedan sipprar ut i kroppen under dagen. Som vanligt då nålen är satt, så blev det ett colaglas och idag startade Max iPadtiden med att kika på fotbollsspelaren Messi och hans olika mål ⚽️✨ efter halva tiden brukar det även ingå fikapaus ☺️👌🏼 idag är det 85:e behandlingen och 10:e sedan omstart. Å sedan vi startade om, så har Max hållit sig frisk 🙌🏼 å det hjälper säkert till att han varit mycket hemmavid oxå i coronatider och inte träffat så mycket folk. Känns skönt att kunna passa på att boosta immunförsvaret samtidigt som vi håller oss mest hemmavid, så han kan bygga upp skydd som vi hoppas ska kunna stå emot infektioner framöver 🙏🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #behandling #fredag #immunförsvar #boost

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…swip för att se fler bilder. Det blir varje fredag
1 timmes bedövningsplåster på magen och
sedan 2 timmars behandling, där medicinen
sedan lägger sig som en bulle under huden på
magen och sakta sedan sipprar ut i kroppen
under dagen. Som vanligt då nålen är satt, så
blev det ett colaglas och idag startade Max
iPadtiden med att kika på fotbollsspelaren
Messi och hans olika mål ⚽️✨ efter halva
tiden brukar det även ingå fikapaus ☺️👌🏼
idag är det 85:e behandlingen och 10:e sedan
omstart. Å sedan vi startade om, så har Max
hållit sig frisk 🙌🏼 å det hjälper säkert till att
han varit mycket hemmavid oxå i coronatider
och inte träffat så mycket folk. Känns skönt att
kunna passa på att boosta immunförsvaret
samtidigt som vi håller oss mest hemmavid,
så han kan bygga upp skydd som vi hoppas
ska kunna stå emot infektioner framöver 🙏🏼

En kille som längtar tills pappa
idag får semester ✨ så han suttit
& ritat teckning till pappa under
sin behandling 👍🏼…

.
… å skulle Max få bestämma så ska
de köra fyrhjuling hela semester 💨😁

Max blev dålig

Blev en riktig skit eftermiddag 😔
Max började må dåligt med yrsel &
skakningar & lite ont i huvudet &
han har velat ligga självmant hela
eftermiddagen, bara bytt liggplats
(inte alls hans vanliga jag)

View this post on Instagram

Blev en riktig skit eftermiddag 😔 Max började må dåligt med yrsel & skakningar & lite ont i huvudet & han har velat ligga självmant hela eftermiddagen, bara bytt liggplats (inte alls hans vanliga jag) han är nu piggare men väljer att ta det lugnt, så han är lite sisådär 😕 troligen biverkning av behandlingen idag…kanske. Har ju dock haft liknande med yrsel och svimningar tidigare, då han inte gjort behandling, så vet inte riktigt. Men skakningarna i händerna var något nytt. När han åt lunch hoppade nästan skeden i handen. Men det är nu borta. Så vi hoppas att han nu får bättre 👍🏼 ..å inte nog med det, så fick vi värsta åskvädret och en massa kraftiga blixtrar och muller på samma gång så hela inglasningen skallrade 😣 så då blev vovven Abbe så rädd, så han har skakat sedan dess och lämnar inte min sida, stackarn, swipa och se så orolig han ser ut 🐶💛 #Ingebra #stackarna #biverkning? #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…han är nu piggare men väljer att
ta det lugnt, så han är lite sisådär 😕
troligen biverkning av behandlingen
idag…kanske. Har ju dock haft liknande
med yrsel och svimningar tidigare, då
han inte gjort behandling, så vet inte
riktigt. Men skakningarna i händerna
var något nytt. När han åt lunch
hoppade nästan skeden i handen.
Men det är nu borta. Så vi hoppas
att han nu får bättre 👍🏼 ..å inte nog
med det, så fick vi värsta åskvädre
t och en massa kraftiga blixtrar och
muller på samma gång så hela
inglasningen skallrade 😣 så då
blev vovven Abbe så rädd, så han
har skakat sedan dess och lämnar
inte min sida, stackarn, swipa
och se så orolig han ser ut 🐶💛

Tusen tack för alla krya hälsningar
på instagram 💛 Max mår bättre igen,
kanske något spak, men yrsel och
skakningar och huvudvärk gett med sig 🙏🏼

.
…och han kunde fira pappas
semester med en liten ”fest” som
han planerat tidigare idag 🎈👍🏼
här är teckningen han ritade under
behandligen, där han och pappa jonas
sitter på fyrhjulingen och vilket han
planerar få göra mycket under hans
semester ☺️ Det kommer en liten
film från hans ”överrraskningfest” här
nere 👍🏼 men han mår som sagt bättre
nu, skönt nog 👍🏼

Max party för pappa 🎈✨..

.
…det var mysigt att vi kunde gör
Max överrraskningsparty för pappa
efter Max piggat på sig 🙌🏼✨

Veckans projekt

Veckans projekt har varit att
putsa glaspartierna på uterummet 💦

View this post on Instagram

Veckans projekt har varit att putsa glaspartierna på uterummet 💦 så som vanligt har jag fått dela upp det i flera små moment, så känns ju aldrig som det ska bli klart 😅☺️ men då är det extra härligt då det till sist blev klart igår kväll 👍🏼 å jag är glad att jag bestämde mig för avvakta och inte tvätta dem direkt i våras, att frömjölet från träden fick fara först, annars hade det blivit ett dubbelt jobb. Så nackdelen med uterum, kan väl vara den här biten, men samtidigt är rutorna väldigt lättputsade, bara jobbigt att de är så många och har dubbla sidor och en massa spår längst ner, där det samlas en massa skräp 😉 men nu känslan då det är tipptopp 🙌🏼 #uterum #nyputsat #härligkänsla

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…swpa för fler bilder.
Så som vanligt har jag fått dela
upp det i flera små moment, så
känns ju aldrig som det ska bli klart 😅☺️
men då är det extra härligt då det till sis
t blev klart igår kväll 👍🏼 å jag är glad att
jag bestämde mig för avvakta och inte
tvätta dem direkt i våras, att frömjölet
från träden fick fara först, annars hade
det blivit ett dubbelt jobb. Så nackdelen
med uterum, kan väl vara den här biten,
men samtidigt är rutorna väldigt
lättputsade, bara jobbigt att de är så
många och har dubbla sidor och en
massa spår längst ner, där det samlas
en massa skräp 😉 men nu känslan då
det är tipptopp 🙌🏼

Filmade lite, innan jag gick in sent
igår kväll & härlig känsla att jag
hann gå igenom blommor & trädgård
igår & så ett nyputsat uterum 👌🏼 ..

.
…för idag regnar det
för fullt ute 💦

/ Anna

 

Uppföljning Max behandling immunförsvaret

.

Som målbild under renoveringen har
varit just detta, att efteråt få ta ett fikasurr
med @jessi2020 ✨ ..

.
…hon har peppat under resans gång
med många ”snart” 💪🏼 åååå idag blev
det av. Den känslan att sitta och
betrakta köket igen och inse åter
igen att det är verkligen gjort 🙌🏼
tror inte riktigt det hunnit sjunka
in hos mig än ☺️ men så härligt
efter 7 månader sitta här igen och
bara ta en kaffe och surra som
tidigare 👌🏼✨

.

Max behandling

Vi startade 5 jan 2018 och
slutade 7 juni 2019 och
därimellan gjorde vi 75
behandlingar (!) 💉💪🏼
varje fredag i 75 veckor
hemma på kökssoffan har
Max varit en hjälte, som via
medicinpump som kopplades
via nål in i magen, fick ha
n behandling med gammaglobulin
i 2 timmar vid varje tillfälle,
för att boosta immunförsvaret,
då Max haft väldigt mycket
infektioner under alla år.

View this post on Instagram

Vi startade 5 jan 2018 och slutade 7 juni 2019 och därimellan gjorde vi 75 behandlingar (!) 💉💪🏼 varje fredag i 75 veckor hemma på kökssoffan har Max varit en hjälte, som via medicinpump som kopplades via nål in i magen, fick han behandling med gammaglobulin i 2 timmar vid varje tillfälle, för att boosta immunförsvaret, då Max haft väldigt mycket infektioner under alla år. Å under dessa 1 1/2 år så har han blivit så mycket friskare, så lagom till examen i år fick han avsluta behandlingen för att göra uppehåll under sommaren och för att se nu under hösten och vintern om det håller i sig…. å det har ju gjort det, än så länge 🙌🏼 Max har bara haft 2 förkylningar uppdelat under 2 månader och en släng magsjuka, å så här frisk har han aldrig varit, tack vare behandlingen ✨ Så nu hoppas vi effekten kommer hålla i sig, å gör det inte det, har vi möjlighet att börja om igen. Så vi har haft uppföljning idag med vår sjuksköterska och det känns just nu grymt härligt att få skicka tillbaka medicinpumpen och packa undan alla tillbehör för nu 👌🏼✨ så vi har firat lite idag 💛 ni kan se alla behandlingstillfällen här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #infektionskänslig

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Å under dessa 1 1/2 år så har han
blivit så mycket friskare, så lagom
till examen i år fick han avsluta
behandlingen för att göra uppehåll
under sommaren och för att se nu
under hösten och vintern om det
håller i sig…. å det har ju gjort det,
än så länge 🙌🏼 Max har bara haft
2 förkylningar uppdelat under
2 månader och en släng magsjuka,
å så här frisk har han aldrig varit,
tack vare behandlingen ✨

Så nu hoppas vi effekten kommer
hålla i sig, å gör det inte det, har
vi möjlighet att börja om igen.
Så vi har haft uppföljning idag
med vår sjuksköterska och det
känns just nu grymt härligt att
få skicka tillbaka medicinpumpen
och packa undan alla tillbehör
för nu 👌🏼✨ så vi har firat lite idag
💛 ni kan se alla behandlingstillfällen
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna

Fredag med behandling & takläggning

Näst sista behandlingen,
innan uppehåll under
sommaren 👍🏼 ..

View this post on Instagram

Näst sista behandlingen, innan uppehåll under sommaren 👍🏼 Max vaknade och var så hes imorse. Alltså denna förkylning, det är verkligen något i hästväg, snorar och rosslar fortfarande som ett supersegt plåster som inte vill slitas bort, trots att han enligt ordination fortsätter inhalera mediciner varje dag. Han pendlar mellan vara superpigg till att dippa och känna sig lite mosig. Men jag hoppas nu att han i alla fall ska fixa skolan efter helgen, efter nu varit hemma i 4 veckor (!) 😯 innan denna infektion så var han frisk i hela 4 månader och vi har ju absolut sett stor skillnad på infektioner till det bättre under behandlingen, men sånna här dipp, åsså så långvarigt då blir man ju lite 🤔🤨…så det är sista maj idag och måste säga att maj månad känns ganska sisådär, både mest pissigt kallt och regnigt väder och så Max infektion. Han har ju missat så mycket i skolan, han har missat dansen i många veckor och även uppstarten på fotbollsträningen. Men det bästa med en trist maj, är väl att resten av sommarmånaderna bara kan bli bättre, we hope 👍🏼👍🏼👍🏼 så nu 2 timmars behandling och sedan försöka förgylla med fredagsmys ✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin #boosta #immunförsvaret #fredag

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max vaknade och var så hes
imorse. Alltså denna förkylning,
det är verkligen något i hästväg,
snorar och rosslar fortfarande
som ett supersegt plåster som
inte vill slitas bort, trots att han
enligt ordination fortsätter
inhalera mediciner varje dag.
Han pendlar mellan vara
superpigg till att dippa och
känna sig lite mosig. Men jag
hoppas nu att han i alla fall ska
fixa skolan efter helgen, efter
nu varit hemma i 4 veckor (!) 😯
innan denna infektion så var han
frisk i hela 4 månader och vi har
ju absolut sett stor skillnad på
infektioner till det bättre under
behandlingen, men sånna här
dipp, åsså så långvarigt då blir
man ju lite 🤔🤨…så det är sista
maj idag och måste säga att maj
månad känns ganska sisådär,
både mest pissigt kallt och regnigt
väder och så Max infektion. Han
har ju missat så mycket i skolan,
han har missat dansen i många
veckor och även uppstarten på
fotbollsträningen. Men det bästa
med en trist maj, är väl att resten
av sommarmånaderna bara kan
bli bättre, we hope 👍🏼👍🏼👍🏼 så nu
2 timmars behandling och sedan
försöka förgylla med fredagsmys ✨

Besök

Oj, ser klockan passerat
14 (!) vi har fått en
välbehövd vila en stund
💤👌🏼 efter en förmiddag
med Max behandling och
en massa besök som bara
avlöst varann 😉 …

.
…här på bilden hjälper Max
mormor och morfar ut i hallen
💛☺️ så nu bara försöka väcka
kroppen till liv igen…men jag
kikar ut genom fönstret, typ
stormvindar, regn och 6 grader 😣
känns inte så inspirerande, skulle
helst vilja sova bort dagen, men
det skulle ju tydligen bli bättre
mot kvällen , så hoppas på de 👍🏼

Bygget

Regnet upphörde, så
Ikväll kommer råspont
på plats på taket 🔨✨

.
…å tidigare kom mormor
med kvällens fika till
byggubbarna som
uppskattades.

Råsponten på plats 🔨✨
vilken känsla att plötsligt ha
tak och dessutom hela
husets längd 👌🏼..

.
… känslan att veta att
sen behöver jag ALDRIG
plocka undan saker då
det regnar, varken i
uterummet eller på
altanen 👌🏼✨

.
… de satte de även fast takpappen
🔨✨ å vi satt på första parkett
uppe och tittade 👍🏼 inte förrän
23.30 var de klara 😅 vilka gubbar 💪🏼

Fyrhjulingen

Max längtar till provkörning
av nya fyrhjulingen, men
fyrhjulingen måste få ett
nytt batteri och en översyn
då pappan i familjen har tid
att meka 😉

.
…men idag fick vovven
Abbe provsitta med Max
👦🏼🐶👍🏼

/ Anna