…nu ligger Max på sin behandling för immunförsvaret och vi kör behandling nummer 149 💉✨ ibland är det Max, men idag är det min tur att känna mig sååå less att förbereda och göra ordning detta varenda fredag 🙃 även om rutiner är så galet bra i mycket här hemma hos oss och något som jag sätter värde på, så kan det ibland kännas som de står mig upp i halsen. Det påverkas nog säkert av att jag haft en skitvecka i min kropp, där värken gnager på hög nivå hela tiden & där jag skulle vilja kunna trycka in en pausknapp och slippa nån timma. Men, men, det blir a’la bättre snart hoppas jag 👍🏼 Nu är ju behandligen igång iallafall och om 2 timmar kan vi ta helg och fredagsmys 🙌🏼 och antagligen fortsätter vi denna fredag med våra rutiner och ser ”Maxat” och äter glass 😂😂😂
Eftersom Max är hemma från skolan och är snorig 🤧 så ville han göra sin behandling för immunförsvaret nu på morgonen, idag nummer 148💉✨ så då gör vi bort det nu på förmiddagen 👊🏼 och inget fel på bushumöret idag heller 😝😊…
…å då vi hade satt fast nålen och startat medicinpumpen, så blev det iPad liggande på kökssoffan. Å han hade ”programmet” klart, först skulle han se rallycross från Finland och sedan ”Maxat” och efter det ”Hem till Midgård” och sedan ”Familjen Rysberg” ☺️👍🏼
[tillbakablick 2018]
för 3 år sedan då Max oxå satt med sin behandling & då han oxå kikade på ”Familjen Rysberg” och då på säsong 2, där Max och vi resten av familjen var med som statister i ett avsnitt ”Vampyrellas Vampyrkrafter” ☺️ SVT barn hade en tävling och Max anmälde sig själv, eftersom det är ett favoritprogram och han vann och fick komma ner till Stockholm på filmhuset och vara med som statist i ett avsnitt och vara med en dag bakom kulisserna, som är ett kärt minne för Max 👌🏼✨…
…han träffade skådespelare såsom Markoolio, Happy Jankell, Petra Mede och Fredde Granberg med flera 👍🏼
Halvtid i behandlingen ✌🏼
är det efter 1 timme och det brukar Max känna nästan på minuten, varje gång och då brukar han från att ha legat 1 timme, sedan sitta resten av behandlingen och då är det ett cola glas och 2 bullar som gäller alltid 👌🏼…
Alltså Max är piggelin men snorig och snoret är lite sisådär tjockt och otrevligt. Å idag hade jag Max läkare på telefon för lite uppföljning & hon tyckte vi skulle fortsätta inhalera på med astmamedicinerna, som vi nu gjort lite till och från i flera veckor, för att motverka så det inte går ner i luftvägarna för honom och för att lösa upp snoret, så vi får fortsätta ”puffa” oss fram 👍🏼 vi har även diskuterat Max behandling för immunförsvaret och uppdaterat med nya recept. Alltid är det något medicinrecept som gått ut och måste förnyas 😅 även Max specialistsjuksköterska från Sunderbyn, som håller i hans behandling, ringde för uppföljning tidigare i veckan. Så är det något vi är grymt tacksamma för, så är det den FANTASTISKA vård vi har runt Max 🙌🏼 trots att Max både har sin vanliga läkare i Piteå och sin hjärtläkare i Sunderbyn och även går via dagsjukvården och sen andra instanser inom vården, så fungerar allt bara super 👌🏼 en sån trygghet som förälder, då allt sånt fungerar bra 💛 så nu väntar fredagsmys & helg & så hoppas vi snoret ger med sig under helgen 👍🏼
Vi kör Mario kart som fredagsmys 🎮 💨 å ganska härligt under en varm filt efter en skitkall mini-prommis 🥶 ….
men vovven Abbe är ganska skeptisk bredvid mig, han tycker jag låter för mycket då jag spelar och hamnar utanför banan eller i nått staket 🙉 å Max väljer idag bara banor jag inte har testat tidigare 😅
…Max gör sista minuterna med behandlingen, å jag har tagit fram lite halloween pyssel vi gjort tidigare. Nog måste vi ju ha lite läskigt mysigt då syrran kommer sen 👍🏼 dessa söta fladdermöss pysslade vi ihop för många år sedan, kroppen är av kottar & vingarna av barkbitar som vi plockade i vår lilla skog och sprayade dem svarta & sedan ögon av smälta pärlor ✨👍🏼
Nu är bordet färdigdekorerat med Hamloween pyssel vi gjort genom åren 👻🎃💀 …
Max fixar halloween prank till syrran 💀🎃✨ idag har vi fixat till ett prank till Max storasyrra som skulle komma hem 😁💀👻⭐️ å om det funkade får ni se i nån film längre fram, då jag lyckats få ihop den filmen, men vi hade grymt kul idag och fixa till det 👌🏼😄 ….
……å så hann jag själv bli skrämd, då minnet är det sämsta jag har 🙈 å skafferidörren är ju något jag drar upp ofta utan att tänka 😄🙄😅
Max visar halloweenpyssel
Max visar upp halloweenpyssel 🎃🕷✨ vi dekorerade bordet idag med halloweenpyssel, vi gjort tidigare och här får ni se lite mer & hur vi gjort. Flera har frågat bland annat hur vi gjort fladdermössen, så här ser ni kanske lite bättre 👍🏼….
Max prankar syrran, farfar & pappa 💀🕷⭐️ vi fick äntligen hem storasyrran idag 💛⭐️ å Max fick äntligen prankas 🙌🏼 å inte bara en gång, utan flera, både syrran, farfar & farsan 😛😝⭐️✨….
….vi har som tradition att varje allhelgona åker vi till gravarna & tänder ljus, å i år var det Max som typ skötte allt igår då vi var dit 💛✨⭐️ jag önskar sååå att denna generation hade hunnit få träffa Max. Då skulle Max fåt t smaka gammelmormor Valborgs goda chokladrulltårta & glaserade chokladtårta, han skulle fått fara till gammelfarmor Berta och äta hennes goda jämtlandsbröd & få extra smör på skorporna och hos gammelfarmor Svea hade det nog blivit bullkalas eller fattiga riddare 💛 kanske de hade lärt Max att smaka på allt gott, genom deras charm & envishet att man alltid behövde fika och även ta en av varje sort 👌🏼✨🙌🏼 å Max i sin tur skulle absolut ha charmat och lindat dem runt sitt finger och fått sin vilja igenom, i allt, tror jag ☺️
.
…, idag blev det:
”….fredag 21 Aug, igår flaggade jag
iväg racerbilar på motorstadion” ✍🏼
Max har ofta använt meningen som
stöd i skolan om de på samling ska
berätta vad de gjort. Vi började r
edan i förskolan med en kontaktbok
och då startade vi med bildstöd,
där han valde ut och jag skrev
mening. Å sedan under alla år
utvecklat det eftersom. Från att
skrivit något ord till att nu skriver
han vilken dag det är och datum
och en mening som vi hjälps åt
att ljuda fram. Å jag frågade nu
om han ville fortsätta med det,
å det ville han. Det är en rutin
för honom. Inget jag tvingar
honom att göra, utan han väljer
själv numera. Men jag är glad att
han fortsätter, bra träning varje
dag att skriva lite 👍🏼 å den följer
med i skolväskan, men kanske inte
läses i skolan varje dag, men finns
ju kvar som en liten dagbok sen 👍🏼
Google home
Nu är det fredag 🎶🤘🏼✨
Max kör gärna samma
frågor till ”google Home”
& å dessa frågor är favoriter,
å de passar ju bra idag 👍🏼..
.
…Max hade tydliga direktiv i morse:
”…mamma, när jag kommer hem s ka du ha tagit fram emlaplåster, 2 bullar och cola” 👍🏼 så nu
förbereder jag ☺️ för nu när
skolan startat, blir det behandling
efter skolans slut. Han brukar
dyka kring 14 tiden med taxin
på fredagar och då passar det
bra att fika när vi satt
bedövningsplåster och om vi
då kör på direkt, är vi klara
med behandling, lagom till
middag vid 17 tiden ✌🏼
.
…nu är medcinpumpen kopplad,
så nu kör vi 💪🏼 idag dax för
behandling nummer 92 för
immunförsvaret 💉✌🏼 helt galet,
så måste vi ju snart ladda för en
100 behandlingar-fest ju 🎉✨
Björnspår (!)
Vi skulle fredagsmysa efter
Max behandling, å ta en
långpromenad i skogen,
kattmyrvägen runt 🌿 å när
vi gått halvvägs så börjar vi
se björnspår (!) 🐻😱 både
färska spår i sanden och den h
ade även nygrävt på flera ställen (!)
.
…ni må tro att vi började sjunga
och leva om 🎶😳😧😁
panikartad så sjöng vi allt från
Pippi Långstrump till att Max jojkade
och sjöng egna låtar 😅😁 å tror
aldrig vi gått denna runda så snabbt
som vi gjorde ikväll 😰 galet skönt k
omma ut på större skogsväg till slut
och vara hemma igen 😅 ja, fy det
blev onödigt spännande, å björnen
har varit där nyss, för Jonas gick där i
onsdags och då var det inga spår 😬
Å här kan ni se filmen
å jag utfärdar en VARNING för
vår högljudda amatörsång fö
r att hålla björnen på avstånd 🙉☺️…
.
… å jag var sååå nervös, så hade så
hjärnsläpp och kom inte på något att
sjunga förutom barnsånger typ 😂😂
tur Max kunde variera och få in lite
sånger med Volvo, Zlatan , svordoma
r & till och med jojka som variation
😆😁😄 nä, det var inte så najs att
hitta färska björnspår och inte veta
var den höll hus 😰 kändes som en
evighet innan vi var på vägen igen.
Men vägen var efterlängtad och
där gick det att slappna av igen
jag har ju faktiskt sett en björn då
jag var 15 år, lite längre upp i
samma skog, den såg som tur var
inte mig, men jag vet känslan av
att få ”björnfrossa” 🐻😖
Ett nytt liv... 