När Abbe ligger PÅ boken då Max ska läsa, så han måste flytta på huvudet för läsa texten under ☺️
Hemmaplugg
Kortare dag i hemmaplugget, då lärarna har ”pedagogisk eftermiddag” idag, så även denna ”mammutpedagogen” ☺️ men vi hann ändå en hel del på förmiddagen. Började med matematik och tränade ”större än och mindre än” och i engelska fortsatte Max skriva om djur och sedan repeterade vi insekternas namn på korten. I svenska gjorde Max klart häftet om olika yrken och skrev om polis, brandman och ambulans ✍🏼👍🏼 sedan avslutade i svenskan med att läsa bok 📚 …
Max sjunger låt 🎶 här en film från gårdagens musiklektion, där jag hade hoppats på en vårlåt och Max bara sjunger om sin favoritårstid vinter & skoter ☺️….
Idag 6 maj och imorgon är det fredag och en ny vecka har gått. Nästa vecka 13-14 maj är det lovdagar från skolan. Sedan 2 veckor och ytterligare en lovdag. Sedan 2 veckor till och det är examen (!) WHAT 😮🤪 alltså nu går tiden så snabbt, känns inte som vi hinner med. Helt galet ju. Swipa för fler bilder. Å tyvärr är det fortfarande hög smittspridning här i Piteå ☹️ såg nu att ytterligare 2 klasser på 2 skolor måste köra distansundervisning pga viruset 🦠 👎🏼 å läste samtidigt att de nu börjat vaccinera ungdomar 16-17 år i riskgrupp här i Norrbotten. Då känns inte hoppet ner till Max 14 år så långt. Så få se om det går ner i åldrar ytterligare snart. De verkar ju ha testat en del vaccin nu på yngre oxå 👍🏼 ja, det blir intressanta veckor framöver och se om det blir nån radikal minskning framöver, då vaccinationerna ökar och vi går mot varmare väder. Hoppas det innerligt 💛 Vi har dock börjat inse att det inte ser så hoppfullt ut för Max med skola just nu, men vi får se, vi håller hoppet vid liv och tar en vecka åt gången 🙏🏼
Biltema
Max var såååå nöjd idag då hans pappa kom hem från jobbet & behövde åka till Biltema i Luleå för att köpa en reservdel till en bil 😄👍🏼 för då fick Max åka med och sedan sitta kvar i bilen på parkeringen medans hans pappa handlade & Max var såå lycklig över detta faktum 🙌🏼☺️ det är då vi förstår vilken nivå vi ligger på i Corona tider och ”hemmavid-tid” 🙄 det behövs inte mycket för att bli lycklig. Å att få sitta och surra nonstop i bilen till och från Luleå i bilen med bästa pappan, är ju himmelsriket 🙌🏼😄
Idag ville Max göra bort ”plugg-ämnena” matematik och NO först idag och sedan var det bara praktiska ämnen kvar. På hemkunskapen har Max fått testa putsa fönster med fönstertvätten och så har han tränat på att hänga upp tvätt på tvättställning 👍🏼 på musiken blev det såklart gitarr-plink igen och på idrotten ville han göra parkour i skogen 💪🏼 imorgon torsdag har lärarna ”pedagogisk eftermiddag” på skolan så då slutar eleverna tidigare 👌🏼 så då måste ju även Max få sluta tidigt & jag undrar vad den här ”pedagogiska mamman” ska göra då 🤔…kanske 💤
…Max gjorde parkour i skogen 🌿 på idrottslektionen 😉💪🏼 det finns ett perfekt ställe efter skogsvägen, där det är stenar överallt 👍🏼 Max började redan som liten att balansera sig fram här. Skogen är ju bästa stället för träning av balans och stärka upp musklerna då man är liten. Just personer som föds med Downs syndrom har ju ofta lägre muskeltonus och det tar lite längre tid att ”lära sig gå” och hitta balansen och det motoriska. Men vi måste få rekommendera skogen som bästa busiga träningsstället 👌🏼 att både ha kul och utforska saker och samtidigt får kroppen ett träningspass. SOM vi har klättrat på stenar, balanserat på nedfallna träd under åren ☺️ och att bara gå ute i terrängen och balansera på mjuk mossa, bland blåbärsris och över stenar och rötter, har varit grymt bra, så tips till er som har mindre barn 👍🏼
…Så medans jag plockade i lite löv och dyl i skottkärran, så körde Max fyrhjuling kors och tvärs 💨 å så kom storasyster och pojkvän och hämtade lite möbler och lika mysigt varje gång att få se dem en snabbis 💛 vi pratade just om när denna Corona-skit är över och alla är vaccinerade och vi kan få komma och mysa hos dem i deras nya lägenhet och kramas, SOM vi längtar 😍
Max började med engelska idag och jobbade på datorn och kroppsdelar och sedan tränade säga meningar på kort. I matten fortsatte han med olika uppgifter i ett häfte. Idrott blev bandy ute. På SO såg vi film om Piteå 400 år, som var förra veckans tema. Men Max har nog ärvt min historia nerv, som är ganska obefintligt. Han höll på att somna och tror inget fastnade ☺️ däremot är ju Max pappa och syrra väldigt historieintresserade, de fick nog allt sånt 😁 på svenskan handlade det om olika yrken och skriva meningar om det. På musiken spelade Max gitarr ute på bron och som idrott körde han bandy ute 🏑🥅
Ofta då vi går ut, så skriker min kropp inombords: ”…är ni galen, inte ut och gå nu” och det känns verkligen från hela kroppen som en dålig idé då den värker och en trötthet finns i kroppen som gör att den känns tung och så omotiverad. Men då är jag glad att pannbenet och huvudet står på sig och skiter i resten av kroppen varenda gång trots protester 👍🏼 för hur otroligt det ändå låter, så ger det mig mer energi. Det både håller kroppen igång och distraherar värk och efteråt kan jag känna mig piggare än när vi startade 👌🏼 luft, lätt rörelse och uteliv är ta mig sjutton bästa medicinen för mig, i brist på andra mirakelmedel. Nu får det bara gärna sluta blåsa, å bli lite varmare och jag och Max kommer njuta ännu mer 👌🏼 för vi är sååå lika han och jag. Även om han nu gillar vintern bäst, det gör ju inte jag. Men just att vara ute och i skogen 🙌🏼 å att nu få börja gå efter stigar i skogen, trots lite snö som ligger kvar, det är magiskt ✨ SOM jag längtat efter just detta hela långa vintern 🙌🏼👌🏼✨ detta var liten prommis efter middan & härligt med solen och lä fån träden ☀️🌿 å vet ni, Abbe hittade lingon som tinat fram, så han fick sig ett skrovmål på fjolårets lingon 😂😂 han som älskar äta bär i skogen under våra promenader ☺️
Liten film från vår lilla runda i skogen tinar fram 🌿 japp, som vi längtat och äntligen går det att gå den igen 🌿👌🏼
så en genomgång där Max läkare kollat allt från mediciner till en undersökningscheck ✌🏼 så nu kommer vi hem lagom till lunch och så får vi starta hemmaplugget efteråt. För vi fortsätter med hemmaplugg och kanske ännu mer aktuellt än tidigare. Nu är det smitta både på Max skola och skolorna runt omkring. En av Max favorit sköterskor på sjukhuset, kom in och hälsade under Max provtagning och Max ville hon skulle stanna, men då berättade hon att hon sitter och tar emot en massa samtal från föräldrar just nu, om detta virus 🦠 så nu mycket mer smitta på barn häromkring, trist nog 😔
Hemmaplugget
Förmiddagen gick bort till läkarbesök idag. Efter lunch har Max jobbat i ett svenska häfte. Han har pluggat i matteboken. Han har även läst högt ur en bok och vi avslutade med att sätta ärtskidor frön på NO, som de även gjort på skolan.
Vi fick även hemskickade tagetes frön, men vi hoppar dem, för jag har tidigare blivit så allergisk mot sånna 🤪 Men ärtskidor är nu planterade och vi satte dem i den stora krukan, så kan vi ha växtstöd i mitten och de kan klättra på bägge sidor 👍🏼 Swipa för fler bilder.
Tillbakablick hjärtoperation
[onsdag 2 maj 2007] för 14 år sedan gjorde Max sin hjärtoperation 💛
Minnesanteckningar: ”… Klockan är nu 14.30 och vi har nu äntligen fått telefonsamtalet som vi väntat på hela dagen från barnhjärtkirurgen som opererat Max idag. Operationen har gått bra och de håller nu på att sy ihop honom igen. Kirurgen sa att det var ju en stor operation och Max kommer nog behöva lite extra tid på sig att hämta sig och kommer nog få vara nedsövd några dygn” 💛 ”..Klockan är nu 18.30 och vi har varit upp på IVA och träffat vår lille Max. Han ligger där så fridfullt och lungt, det ser ut som att han ligger och sover. Han är lite blek och kanske lite svullen. Har tungan som hänger lite ut från munnen. Han har hur mycket slangar och kablar som helst och är kopplad till en massa apparatur” 💛 [Torsdagen den 3 Maj 2007] ”… Vi har ikväll fått ögonkontakt med Max. De försöker ju hålla honom nedsövd för att han inte ska röra sig så mycket med alla kablar och slangar. Men de vill ju gärna ha honom lite aktiv så att han rör på sig litegrann och medans vi var där nu ikväll så öppnade han ögonen och tittade på oss. Kan nog inte med ord beskriva hur det kändes i mamma -hjärtat. Men de lät oss bara ha ögonkontakt en liten stund, sedan sprutade de i honom mer morfin och sömnmedel så att han inte blir för vaken och inte ha ont. Det är facinerande att stå och titta på sjuksköterskorna och undersköterskerna som hela tiden står och gör någonting med Max. Med jämna mellanrum skriver de ner alla värdena på alla apparatur, de spolar rent slangar (och det är ju inte bara en !!!), de tar blodprover, de kollar alla dräneringslangar och kisspåsen med jämna mellanrum. De sitter inte still en minut. Hela tiden aktivitet. Så det känns ju otroligt tryggt med sådan övervakning.
[Lördag den 5 Maj 2007] ”..När vi kom upp på IVA på morgonen så hade de tagit bort respiratorn i natt eftersom alla värden var bra och Max var så vaken. Då ordnade personalen så att jag fick sitta med honom i famnen. Det var ett helt företag för 2 ur personalen att hålla reda på oc h flytta alla slangar, men till slut låg han i famnen. Vilken härlig känsla 💛
[Torsdag den 10 Maj 2007] drottning silvias barnsjukhus i Göteborg minnesanteckning: ”..Tänkte idag skriva ner lite hur en natt kan se ut med Max. Har under denna natt antecknat ner vad vi har gjort. Bara en förälder får sova med Max på sjukhuset. 19.30 Jag avlöser Jonas och jonas går till hotellet. 20.00 Matdags. 20.15 Byte blöja och ger lite koksalt i näsan. 20.30 Pumpning av bröst 20.45 Max somnar 21.00 Jag bäddar ner tältsängen och försöker sova (men det kommer dröja länge än) 21.30 personal för natten kommer in och hälsar 22.00 Saturationsmätaren (syresättningen) plingar några gånger med jämna mellanrum. 22.30 Max skruvar sig i sängen, börjar nog vara hungrig igen. 22.50 Personalen kommer, vi tar tempen, ger alvedon samt kissmedicin 23.00 Värmning av mat. Matdags med flaska. 23.30 pumpning av bröst 23.45 Personalen kommer in för kontroll av puls, andning och blodtryck 00.00 – 01.00 nu somnar jag en stund men byter oxå ett bajskalas 01.05 Max vaknar och är orolig 01.10 Max vaknar 01.15 Max vaknar 01.40 Ringer på klockan och får in mer mat till Max. 01.50 Personalen kommer. Ger antibiotikamedicin 02.00 Matdags med flaska. 02.15 Bajskalas. (lös i magen efter antibiotika) 02.25 Saturationsmätaren larmar, personalen lindar om mätaren på foten. 02.30 – 03.15 nu sover jag & Max 03.15 Max rör på sig, upp och vagga 03.30 Max vaknar igen, tuttesugen. 03.45-04.15 sover jag och Max 04.15 personalen kontrollerar andning, puls och blodtryck 05.00 Byte av blöja. Personalen kommer, tagit temp. Får alvedon. 05.30 pumpning av bröst 05.50 -06.45 Sover jag och Max 07.00 Bäddning av säng och mina morgonbestyr. 07.30 personalen kontrollerar, andning, puls och blodtryck, vi väger max. 07.45 Lastar Max i vagnen, ner till röntgenavdelning för lungröntgen. 08.00 Värmning av mat. Matdags. Ja, alltså sjukhusvistelsen i samband med Max födelse och ända till hjärtoperationen det var helt galet schema, dag som natt. Larm på syresättning jämt, olika check & undersökningar varvades hela tiden, han skulle äta med 4 timmars mellanrum och mellan där pumpade jag ut mjölk. Allt på repeat, dygnet runt, å det gick det oxå 😅
Ett nytt liv... 