Läkarbesök, hemmaplugg & tillbakablick hjärtoperation

.

Läkarbesök

Munskydd på idag 😷 då det var dax för
planerat läkarbesök & provtagning 💉👍🏼

så en genomgång där Max läkare kollat allt
från mediciner till en undersökningscheck ✌🏼
så nu kommer vi hem lagom till lunch och så
får vi starta hemmaplugget efteråt. För vi
fortsätter med hemmaplugg och kanske ännu
mer aktuellt än tidigare. Nu är det smitta både
på Max skola och skolorna runt omkring. En av
Max favorit sköterskor på sjukhuset, kom in
och hälsade under Max provtagning och Max
ville hon skulle stanna, men då berättade hon
att hon sitter och tar emot en massa samtal
från föräldrar just nu, om detta virus 🦠 så
nu mycket mer smitta på barn häromkring,
trist nog 😔 

Hemmaplugget

Förmiddagen gick bort till läkarbesök idag.
Efter lunch har Max jobbat i ett svenska häfte.
Han har pluggat i matteboken. Han har även läst
högt ur en bok och vi avslutade med att sätta
ärtskidor frön på NO, som de även gjort på skolan.

Vi fick även hemskickade tagetes frön,
men vi hoppar dem, för jag har tidigare
blivit så allergisk mot sånna 🤪 Men
ärtskidor är nu planterade och vi satte dem
i den stora krukan, så kan vi ha växtstöd i
mitten och de kan klättra på bägge sidor 👍🏼
Swipa för fler bilder.

Tillbakablick hjärtoperation

[onsdag 2 maj 2007]
för 14 år sedan gjorde Max sin hjärtoperation 💛

swipa för fler bilder.

Minnesanteckningar:
”… Klockan är nu 14.30 och vi har nu äntligen
fått telefonsamtalet som vi väntat på hela
dagen från barnhjärtkirurgen som opererat
Max idag. Operationen har gått bra och de
håller nu på att sy ihop honom igen. Kirurgen
sa att det var ju en stor operation och Max
kommer nog behöva lite extra tid på sig att
hämta sig och kommer nog få vara nedsövd
några dygn” 💛 ”..Klockan är nu 18.30 och vi
har varit upp på IVA och träffat vår lille Max.
Han ligger där så fridfullt och lungt, det ser ut
som att han ligger och sover. Han är lite blek
och kanske lite svullen. Har tungan som hänger
lite ut från munnen. Han har hur mycket slangar
och kablar som helst och är kopplad till en massa
apparatur” 💛 [Torsdagen den 3 Maj 2007]
”… Vi har ikväll fått ögonkontakt med Max. De
försöker ju hålla honom nedsövd för att han inte
ska röra sig så mycket med alla kablar och slangar.
Men de vill ju gärna ha honom lite aktiv så att han
rör på sig litegrann och medans vi var där nu ikväll
så öppnade han ögonen och tittade på oss. Kan
nog inte med ord beskriva hur det kändes i mamma
-hjärtat. Men de lät oss bara ha ögonkontakt en
liten stund, sedan sprutade de i honom mer morfin
och sömnmedel så att han inte blir för vaken och
inte ha ont. Det är facinerande att stå och titta på
sjuksköterskorna och undersköterskerna som hela
tiden står och gör någonting med Max. Med jämna
mellanrum skriver de ner alla värdena på alla
apparatur, de spolar rent slangar (och det är ju inte
bara en !!!), de tar blodprover, de kollar alla
dräneringslangar och kisspåsen med jämna
mellanrum. De sitter inte still en minut. Hela tiden
aktivitet. Så det känns ju otroligt tryggt med
sådan övervakning.

[Lördag den 5 Maj 2007]
”..När vi kom upp på IVA på morgonen så hade
de tagit bort respiratorn i natt eftersom alla värden
var bra och Max var så vaken. Då ordnade personalen
så att jag fick sitta med honom i famnen. Det var ett
helt företag för 2 ur personalen att hålla reda på oc
h flytta alla slangar, men till slut låg han i famnen.
Vilken härlig känsla 💛

[Torsdag den 10 Maj 2007]
drottning silvias barnsjukhus i
Göteborg minnesanteckning:
”..Tänkte idag skriva ner lite hur en natt
kan se ut med Max. Har under denna natt
antecknat ner vad vi har gjort. Bara en förälder
får sova med Max på sjukhuset.
19.30 Jag avlöser Jonas och jonas går till hotellet.
20.00 Matdags.
20.15 Byte blöja och ger lite koksalt i näsan.
20.30 Pumpning av bröst
20.45 Max somnar
21.00 Jag bäddar ner tältsängen och försöker
sova (men det kommer dröja länge än)
21.30 personal för natten kommer in och hälsar
22.00 Saturationsmätaren (syresättningen) plingar
några gånger med jämna mellanrum.
22.30 Max skruvar sig i sängen, börjar nog
vara hungrig igen.
22.50 Personalen kommer, vi tar tempen, ger
alvedon samt kissmedicin
23.00 Värmning av mat. Matdags med flaska.
23.30 pumpning av bröst
23.45 Personalen kommer in för kontroll av puls,
andning och blodtryck
00.00 – 01.00 nu somnar jag en stund men
byter oxå ett bajskalas
01.05 Max vaknar och är orolig
01.10  Max vaknar
01.15 Max vaknar
01.40 Ringer på klockan och får in mer mat till Max.
01.50 Personalen kommer. Ger antibiotikamedicin
02.00 Matdags med flaska.
02.15 Bajskalas. (lös i magen efter antibiotika)
02.25 Saturationsmätaren larmar, personalen
lindar om mätaren på foten.
02.30 – 03.15 nu sover jag & Max
03.15 Max rör på sig, upp och vagga
03.30 Max vaknar igen, tuttesugen.
03.45-04.15 sover jag och Max
04.15 personalen kontrollerar andning,
puls och blodtryck
05.00 Byte av blöja. Personalen kommer,
tagit temp. Får alvedon.
05.30 pumpning av bröst
05.50 -06.45 Sover jag och Max
07.00 Bäddning av säng och mina morgonbestyr.
07.30 personalen kontrollerar, andning, puls
och blodtryck, vi väger max.
07.45 Lastar Max i vagnen, ner till röntgenavdelning
för lungröntgen.
08.00 Värmning av mat. Matdags.
Ja, alltså sjukhusvistelsen i samband med Max
födelse och ända till hjärtoperationen det var
helt galet schema, dag som natt. Larm på
syresättning jämt, olika check & undersökningar
varvades hela tiden, han skulle äta med
4 timmars mellanrum och mellan där
pumpade jag ut mjölk. Allt på repeat,
dygnet runt, å det gick det oxå 😅

/Anna

Alla Barnhjärtans månad

Fick ett meddelande igår
från en som jobbar på hjärt-
och Lungfonden:

”…Hej! på alla barnhjärtans
dag ska jag anordna ett event
för att samla in pengar till
forskningen. Jag letade på
nätet efter en fin bild på ett
litet ❤️-barn för att visas på
en storskärm under ett uppträdande
och hittade er bild på er fina
son, Max, tre dagar efter
operationen. Skulle jag kunna
få låna den under detta event?
” ✨

View this post on Instagram

[swipa] Fick ett meddelande idag från en som jobbar på hjärt- och Lungfonden ”…Hej! på alla barnhjärtans dag ska jag anordna ett event för att samla in pengar till forskningen. Jag letade på nätet efter en fin bild på ett litet ❤️-barn för att visas på en storskärm under ett uppträdande och hittade er bild på er fina son, Max, tre dagar efter operationen. Skulle jag kunna få låna den under detta event?” ✨ …å det är då första bilden här uppe och såklart får dom de 💛 Februari är ju alla barnhjärtans månad och vi brukar skänka en slant till antigen @hjartlungfonden eller @hjartebarnsfonden i samband med alla hjärtans dag, så ett tips om någon av er vill ge nån fin present i samband med den hjärtligaste dagen på året 😉💛✨ Apropå Max hjärtoperation, så har jag idag städat i linneskåpet och jag hittade då hans snuttefilt han hade då 💛✨ se bild 2 och jag har ett så starkt minne från då Max ligger på operationsbordet och han ska göra sin stora hjärtoperation som varade 6 1/2 timme och jag samtidigt är i tvättstugan på Ronald Mc Donalds där vi bodde under sjukhusvistelsen i Göteborg å jag hade då tänkt hålla mig lite sysselsatt medans vi gick och väntade på besked och vi var sååå nervösa, å jag skulle hänga upp en nytvättad tvätt, men istället blev jag sittande där på golvet där i tvättstugan med Max snuttefilt i famnen och storgråter där under tvättlinorna, jag hade ju tvättat hans snuttefilt och jag var helt förkrossad, hur kunde jag göra det, jag tänkte att om han dör där på operationsbordet och så har jag tvättat bort hans lukt 😭 det var hemskt 😢 men som ni ser på de andra bilderna fick snuttefilten tillbaka hans lukt igen efter operationen 💛👌🏼✨ så jag satt idag med snuttefilten och snusade på den och förflyttades 12 år tillbaka i tiden ✨ å vi kommer alltid vara sååå tacksamma 🙏🏼 till barnhjärtkirurgerna som viger sina liv till att laga små trasiga hjärtan 💛 vilka hjältar 🙌🏼 #hjärtebarn #maxhjärtoperation #tacksam

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å det är då första bilden
här uppe och såklart får dom
de 💛 Swipa för fler bilder.

Februari är ju alla barnhjärtans
månad och vi brukar skänka
en slant till antigen
@hjartlungfonden eller
@hjartebarnsfonden i
samband med alla hjärtans
dag, så ett tips om någon av
er vill ge nån fin present i
samband med den hjärtligaste
dagen på året 😉💛✨

Apropå Max hjärtoperation,
så har jag igår städat i
linneskåpet och jag hittade
då hans snuttefilt han hade då
💛✨ se bild 2 där uppe,
och jag har ett så starkt minne
från då Max ligger på
operationsbordet och han ska
göra sin stora hjärtoperation
som varade 6 1/2 timme och
jag samtidigt är i tvättstugan
på Ronald Mc Donalds där vi
bodde under sjukhusvistelsen
i Göteborg å jag hade då tänkt
hålla mig lite sysselsatt medans
vi gick och väntade på besked
och vi var sååå nervösa, å jag
skulle hänga upp en nytvättad
tvätt, men istället blev jag
sittande där på golvet där i
tvättstugan med Max snuttefilt
i famnen och storgråter där
under tvättlinorna, jag hade ju
tvättat hans snuttefilt och jag
var helt förkrossad, hur kunde
jag göra det, jag tänkte att om
han dör där på operationsbordet
och så har jag tvättat bort hans
lukt 😭 det var hemskt 😢 men
som ni ser på de andra bilderna
fick snuttefilten tillbaka hans lukt
igen efter operationen 💛👌🏼✨
så jag satt idag med snuttefilten
och snusade på den och förflyttades
12 år tillbaka i tiden ✨ å vi komme
r alltid vara sååå tacksamma 🙏🏼
till barnhjärtkirurgerna som viger
sina liv till att laga små trasiga
hjärtan 💛 vilka hjältar 🙌🏼

/ Anna

Sjukläget

Sjukläget här hemma är
väl att Max fortfarande är
lite febrig, snorig, hostig.
Men hoppas det nu vänder
ordentligt idag.

Nostalgi

Igår la jag ut denna
bild på Max på vårt
instagram som ni 
kan följa här >>

https://www.instagram.com/p/BTrojNcF1X8/

.
…onsdag den 2 maj 2007
gjorde Max sin stora
hjärtoperation och igår
för exakt 10 år sedan,
den 4 maj 2007 är vi
här på bilden, på kvällen,
uppe på IVA på Drottning
Silvias Barnsjukhus i Göteborg
och Max vaknar för första
gången efter hjärtoperationen
och tittade på oss. Vilken känsla 💛
Då fick vi veta att de planerade
ta bort respiratorn på honom
dagen efter, eftersom han syresatte
sig så bra, starkt minne ♥

Varmt idag

Idag ska det vara runt
16 plusgrader här, så vi
ska passa på vara ute och
få luft och förhoppningsvis
blåsa bort Max baciller och
planen är nog att kanske
passa på att grilla på uteplatsen
till middag idag ♥

/ Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna