Max var superladdad för måndag och skola igen, efter varit hemmavid 2 veckor, sjuk en veckan och höstlov en vecka 👍🏼 och ikväll innebandyträning 🏑🥅👍🏼
Övning ger färdighet ✌🏼 till denna innebandysäsong så sköter Max helt själv att ta fram och ta på sig innebandykläder som vi har i en uppmärkt låda. Han tar sedan fram skor, klubba och fyller vattenflaskan och gör dem redo i hallen 👍🏼 å det är så härligt då vi tränat ganska länge på detta och då det idag bara är helt naturligt då han säger: ”…jag går och fixar allt till innebandyn” 👍🏼 jag ser oxå hur mycket det betyder för Max, för det vara lyser av nöjdhet och ”jag kan själv” 👌🏼 så nu for de iväg på efterlängtad innebandyträning 🏑🥅
Lite snö som ligger kvar på morgonen, men det lär ju försvinna i regn idag. Nu hade jag gärna velat ha lite minusgrader och att snön får stanna och ljusa upp det hela lite. Å sol vill jag beställa, tycker det bara regnat och regnat nu så länge & blir så mörkt och trist. Men samtidigt en härlig luft ute & så går det ju mysa till det extra inomhus då det är murrigt 👌🏼🕯✨
[tillbakablick Oktober 2012] jag gillar att kika tillbaka på saker vi busat med & samtidigt tränat olika saker. Å jag hittade nu då vi använde denna gamla låda med bokstäver som var så gammal och fin 👌🏼 det var en tjej som såg då att vi tränade med bokstäver just då och vi fick låna den 💛 den har nog använts långt tillbaka i nån skola. Å vi hade så kul med den. Vi älskade ju att variera med mycket olika saker då vi tränande att ljuda bokstäver och den här var helt perfekt 👍🏼 den innehöll alla bokstäver stora och små i små fack. Sedan fanns det 2 skåror uppe i locket där man då sedan kunde placera bokstäverna medans man höll på. Så det var enkelt att bilda olika ord och eftersom lådan är så lång och hade flera bokstäver av varje, så kunde vi ju skriva långa meningar oxå. Här på bilderna har då Max hittat bokstaven m och man ser hur han ljudar den och sedan hela namnet 👍🏼 här var Max 5 år 💛 Swipa för fler bilder.
Här är tillbakablick då vi 2012 började träna skriva bokstäver och då först Max namn ✍🏼 Då använde vi bland annat en träask med alfabetet på träplattor och där själva bokstäverna är skrivna med sandpapper, alltså sandpappersbokstäver. Det förtydligar hur bokstäverna är och Max tyckte det var skoj att följa sandpappersbokstaven med fingret. Å det var riktigt bra för att få en uppfattning hur bokstaven kändes då man skrev den med fingret 👍🏼 Så vi startade med en bokstav i taget i Max namn. Här får ni se då vi tränade med bokstaven m och Max får först ta fram m och följa sandpappret och när han gjort det ett par gånger så tog jag fram ett papper där jag förtryckt m på ett papper, ett m längst upp att titta på och sedan 4 stycken ljusgråa där han kunde följa linjerna med hans pennor och fylla i. Vi busade till det så han fick välja ny färg för varje han skulle fylla i genom att hålla för ögonen och blunda och ta en ny färg i pennlådan. För bara en sån sak, då tyckte Max det blev busigt skoj 😉👍🏼 och för varje klarade bokstav så sträckte han upp armarna och var överlycklig 😁 sedan skulle han såklart oxå posera bredvid sitt fint ifyllda papper, busungen vår ☺️ swipa för fler bilder.
Jag älskar att kika på gamla klipp ☺️ detta från oktober 2017, vi hade då många sjukdagar hemmavid och det är tur att Max alltid varit så kreativ att hitta på olika saker. Här var han hemma med höstblåsor och var kreativ med byggande av bilbana och gjorde busigt trolleri 😉👍🏼….
Vi har varit och hämtat hem Max & en nöjd Abbe väntade hemma 🐶💛 så nu är ordningen återställd 👌🏼 å vi fick hem en mycket nöjd Max eter en helg på bortaplan.
Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar väl och svarar på några frågor, många har frågat samma frågor och börjar med 1: ”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med korttids (korttidsboende) har vi pratat om här hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande och det är något som Max själv har velat testa & som tur något han har möjlighet att få prova på. Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten och att ta mer eget ansvar och som även han säger: ”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror det kan vara bra för både Max och oss att få en paus från varandra och få chansen att längta efter varann, det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen till det, genom att bo tillsammans med andra under några dagar och träna på att fungera i grupp med olika. Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk” så Max får träna olika saker för att bli så självständig som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛 Det är en fin övergång till framtida boende någongång. Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨
Denna fråga har många oxå frågat: ”vem har möjlighet att bo på korttids och hur söker man?” ✨ å det är ”LSS – lagen om stöd och service” som styr detta. Ni kan ju googla mer om detta, vad som gäller och ni kan ta kontakt med er LSS handläggare i eran kommun för att höra vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. Vi var på en träff med vår handläggare och vi gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼
Å tydligen en väldigt intressant fråga är: ”vad gör ni när ni inte har Max hemma & hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har vi ju inte testat på det här så mycket än, bara 2:a gången nu. Men först och främst så går det bra för både mamma och pappahjärtat, å det tror jag beror på att Max är så trygg i det här och verkligen vill dit och längtar så mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och jag längtar efter honom varje dag, precis som jag längtar efter dottern som bott hemifrån i 3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst kanske blir det lite speciellt då Max har sin funktionsvariation och varit så extremt mycket hemma och jag trodde kanske det skulle bli tuffare för mammahjärtat än var det blev, men som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd, då är vi oxå det och vi är så tacksamma att Max har chansen att göra det här han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog att prioritera bara att göra det vi känner för. Så pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids är främst för Max skull, så känner jag att det är en chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela tiden och att under några dar inte behöva laga extra måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det kändes som bra tajming att Max fick komma på korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet på bästa sätt 🙌🏼✨
När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion, för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var det även bra träning då han skulle träna räkna, och det sitter i än 😉….
…å såklart har han ju med åren även börjat busa och såklart är det ju okej med nån extra köttbulle och då är han så nöjd, då visar han tallriken och säger: ”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger: ”.. är det verkligen det? Och Max räknar: ” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁 såklart är det ju två stycket nummer 5 och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max får ta fler om han vill, men detta upplägg 5 och 5 har han velat ha kvar själv och så ”nalla” nån extra då istället ;)
[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit kopplade till olika undersökningar som Max gjort, som en förberedelse för vad som väntar. Nallen ”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …
…swipa för fler bilder. här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en bandspelar EKG apparat under ett dygn för att kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde hål i kork från ett gräddpaket med håltång och hittade några begagnade resårband att trä in och den lilla organza-påsen som sparats från något smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder. EKG skrev han med bokstavspärlor på korken från gräddpaketet och gjorde med pennan ”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna och knapp på korken med limpistolen och sedan tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem efter sista EKG kollen han var på och så limmade vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till ”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet med sladdar kopplade till en bandspelare som han troligen skulke ha hängande runt halsen i en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt 😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max visar upp den lite närmare & när Lurvis följde med Max på sjukhuset och efteråt då allt kopplades bort 😉
Max ringde från korttids idag och hade sån där röst, ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav personalen, att han sovit bra och att de skulle ner på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så berättade han att han väntade på middag och de skulle äta köttbullar och makaroner och rösten bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå lycklig och han ville försäkra sig om att jag även skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.
Idag har vi då lämnat Max på korttids och han ska vara där till söndag och vi hann bara in i hallen och Max hängde av sig jackan och sedan viftade han med händerna ”…nu kan ni gå”, så vi fick inte följa in nånting utan han sa hejdå till oss och drog iväg med väskan mot sitt rum & det tar vi som ett härligt tryggt tecken ☺️👍🏼 lite senare, då jag stod i kassan på Ica så ringde han och jag fick lov trycka bort honom just då och ringde sedan upp nästan direkt igen och frågade vad han ville, men han mumlade mest och lät lite låg. Så då blev jag lite fundersam och kunde inte riktigt släppa det, så jag kollade med personalen och allt var bara okej, han hade bara tänkt ringa och säga att de skulle äta hamburgare till middag, som han inte fick fram då jag ringde upp 🍔😁👌🏼✨ så vilken lycka 🙌🏼
Det brukar vara barnen som tänder ljusen på gravarna, så när Max inte är hemma denna helg, så tänder vi ljus så här och här hemmavid och tänker lite extra i helgen på de som inte är bland oss längre 🤍…
Ett nytt liv... 