Abbe söker Max, frågor om korttids & tillbakablick

Abbe har nu sökt Max på morgonen,

tror han tänker typ: ”var har ni gömt honom?”
☺️ han har varit upp flera gånger feg och letat
i alla sängar 💛 …

Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar
väl och svarar på några frågor, många har frågat
samma frågor och börjar med 1:
”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med
korttids (korttidsboende) har vi pratat om här
hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande
och det är något som Max själv har velat testa &
som tur något han har möjlighet att få prova på.
Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja
frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något
som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt
för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten
och att ta mer eget ansvar och som även han säger:
”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror
det kan vara bra för både Max och oss att få en paus
från varandra och få chansen att längta efter varann,
det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med
infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under
alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna
umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen
till det, genom att bo tillsammans med andra under
några dagar och träna på att fungera i grupp med olika.
Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk”
så Max får träna olika saker för att bli så självständig
som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛
Det är en fin övergång till framtida boende någongång.
Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina
inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och
att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som
han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju
en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss
bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ 

Denna fråga har många oxå frågat:
”vem har möjlighet att bo på korttids och
hur söker man?” ✨ å det är ”LSS –
lagen om stöd och service” som styr detta.
Ni kan ju googla mer om detta, vad som
gäller och ni kan ta kontakt med er LSS
handläggare i eran kommun för att höra
vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka
personer som omfattas av lagen. Vi var
på en träff med vår handläggare och vi
gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼

Å tydligen en väldigt intressant fråga är:
”vad gör ni när ni inte har Max hemma &
hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har
vi ju inte testat på det här så mycket än, bara
2:a gången nu. Men först och främst så går
det bra för både mamma och pappahjärtat,
å det tror jag beror på att Max är så trygg i
det här och verkligen vill dit och längtar så
mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och
jag längtar efter honom varje dag, precis som
jag längtar efter dottern som bott hemifrån i
3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst
kanske blir det lite speciellt då Max har sin
funktionsvariation och varit så extremt mycket
hemma och jag trodde kanske det skulle bli
tuffare för mammahjärtat än var det blev, men
som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd,
då är vi oxå det och vi är så tacksamma att
Max har chansen att göra det här han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi
nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog
att prioritera bara att göra det vi känner för. Så
pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen
och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi
gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det
är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids
är främst för Max skull, så känner jag att det är en
chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst
att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela
tiden och att under några dar inte behöva laga extra
måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte
planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara
vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll
har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta
det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan
denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk
och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det
kändes som bra tajming att Max fick komma på
korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet
på bästa sätt 🙌🏼✨ 

När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha
köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge
kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att
det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion,
för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid
jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max
har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d
et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var
det även bra träning då han skulle träna räkna, och
det sitter i än 😉….

…å såklart har han ju med åren även börjat
busa och såklart är det ju okej med nån
extra köttbulle och då är han så nöjd, då
visar han tallriken och säger:
”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger:
”.. är det verkligen det? Och Max räknar:
” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁
såklart är det ju två stycket nummer 5
och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max
får ta fler om han vill, men detta upplägg
5 och 5 har han velat ha kvar själv och
så ”nalla” nån extra då istället ;) 

[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många
pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit
kopplade till olika undersökningar som Max gjort,
som en förberedelse för vad som väntar. Nallen
”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen
då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med
om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …

…swipa för fler bilder.
här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat
till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en
bandspelar EKG apparat under ett dygn för att
kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och
använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde
hål i kork från ett gräddpaket med håltång och
hittade några begagnade resårband att trä in och
den lilla organza-påsen som sparats från något
smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få
lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver
av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder.
EKG skrev han med bokstavspärlor på korken
från gräddpaketet och gjorde med pennan
”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta
och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna
och knapp på korken med limpistolen och sedan
tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem
efter sista EKG kollen han var på och så limmade
vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till
”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi
visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet
med sladdar kopplade till en bandspelare som
han troligen skulke ha hängande runt halsen i
en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt
😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max
visar upp den lite närmare & när Lurvis följde
med Max på sjukhuset och efteråt då allt
kopplades bort 😉

Max ringde från korttids idag och hade sån där röst,
ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt
som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav
personalen, att han sovit bra och att de skulle ner
på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så
berättade han att han väntade på middag och de
skulle äta köttbullar och makaroner och rösten
bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta
att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll
och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå
lycklig och han ville försäkra sig om att jag även
skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.

/ Anna

Annons

Morgonrutin, Lurvis EKG apparat, fotboll & prommis med pajer i fokus

.

Morgonrutin med bandy 🏑🥅

japp, vi lägger in typ så vi hinner vara ute
10 minuter innan skoltaxin kommer &
spela bandy på morgonen. Å varje gång
tycker Max att taxin kommer för tidigt ☺️
å mössväder har det varit 2 dagar,
i morse bara 3 grader 🥶 …

swipa för att se fortsättning på film.
[underbar dag i skogen]

Nu har jag skrivit ett inlägg på
bloggen om min fibromyalgi som
jag hade lovat att jag skulle göra.
Jag fick många meddelanden efter
jag sa att jag var sämre efter kräftfisket
tidigare och då fick jag många frågor
om hur det är att leva med fibromyalgi
och vilka symtom jag har och hur länge
jag haft det och så vidare och då lovade
jag att skriva om det igen, så nu finns
det inlägget om ni klickar här >>

Det blev nog långt , så ni kanske inte
orkar läsa 💤☺️ sedan som jag skriver
där i inlägget, så kommer jag inte att
prata om min fibro på ett tag framöver
utan nu vill jag att den ska vara lite i
bakgrunden, jag har haft ett par extra
jobbiga veckor nu, så jag vill inte att
den ska vara så mycket i fokus, utan
vill tränga undan den så mycket som
möjligt 👍🏼 men vill ni läsa så varsågod,
kanske ni får lite svar på funderingar,
eller så har jag bara gjort det ännu
mer förvirrande 😅 för det är verkligen
ingen lätt sjukdom att förstå eller att
beskriva 🤪☺️

Max nalle Lurvis & EKG apparat 💛

[tb 2017] tycker det är så gulligt,
då Max ville pyssla en egen EKG
apparat till nallen Lurvis, då Max
själv skulle ha på sig ett 24 timmars
EKG, för att kolla hans hjärta. Å
nallen var med hela vägen 👌🏼✨
å så gullig Max lät på rösten här ☺️…

Fotboll ute nu ikväll ⚽️
bäst passa på vara ute idag,
imorgon blir det regn 💦

Aldrig trist på våra promenader 👌🏼

det är en underbar variation på
samtalsämnen och idag handlade
om ”pajer” ☺️👌🏼✨…

/ Anna

Pyssel & förberedelse

Max önskade ett
pyssel då han kom
hem från skolan idag,
så under dagen plockade
jag fram det som jag tror
passar till detta…

.
….kan ni gissa vad? 😉

Max började pyssla så
fort han kom hem 😉👍🏼
vi gjorde hål i kork från
ett gräddpaket med håltång
och hittade några begagnade
resårband att trä in och den
lilla organza-påsen som sparats
från något smycke har vi klipp
t av och sytt ihop för att få lite
mindre 👍🏼….

.
…och så valde Max
ut 3 bokstäver av
bokstavspärlorna…

.
nu ser ni kanske vad
Max pysslat idag 😉
EKG skrev han med
bokstavspärlor på
korken från gräddpaketet
och gjorde med pennan
”hjärt-vågor” 💛 och så
en knapp för att starta
och stänga av 👍🏼

…för imorgon ska Max
och få ett bandspelare
EKG kopplat på sig, så
de kan kolla hur hans
opererade hjärta sköter sig
under ett dygn och då ville
Max pyssla ihop denna
EKG apparat, till vem tror ni?

.
å här ser ni hur
Max limmat fast
bokstäver EKG och
knapp på korken med
limpistolen och sedan
tog vi fram 3 elektroder,
som Max fick ta hem
efter sista EKG kollen
han var på och så limma
vi fast trådarna i dem,
så de är nu kopplade till
”dosan” som en riktig
EKG apparat 😉👍🏼 nu ska
ni få se vem som ska få den…

.
.å slutresultatet på Max
frampysslade bandspelar
EKG apparat, som han
såklart gjort till sin nalle
”Lurvis” 🐻👍🏼 som kommer
att följa med Max imorgon
då han själv blir påkopplad
sin egen EKG apprat som han
ska ha under ett dygn 👍🏼

Nallen har varit med nu
på olika sjukvårdsbesök
efter han fick den i
ambulansen 💛 vi vet
att Max kommer få 3
elektroder på bröstet
imorgon med sladdar
kopplade till en bandspelare
som han troligen kommer
ha hängande runt halsen i
en påse, så få se om den
kommer likna denna 😉👍🏼

Här ser ni en film, där Max
beskriver vad vi pysslat fram…

.
så vi är redo för
morgondagen 😊👍🏼

/ Anna