A bad day….

 

Ja, som jag skrev på
instagram idag….

Some days are bad
and then there are those days
that are VERY bad when you
have fibromyalgia and this is
one of those days 😩”

fibro

Ja, fy sjutton alltså.
Jag var knäckt efter badet med
Max igår då vi träffade sjukgymnasten
och det blev bara värre och värre med
värken på kvällen. Värk växte till illamående
och yrseln kom och sedan blev natten en
sån där natt då jag emellanåt har dödsångest
för att jag mår så dåligt.

Så ett tufft dygn kan jag väl
sammanfatta det med. Jag fick gå
och vila mitt på dan idag då storasyster var
med Max och jag fick kanske en timmes sovtid
men sedan vaknar jag för att värken känns mer
då jag ligger still och jag blir öm överallt, så det
känns som om sängen är hård och gjord av betong.
Så då är det ändå bättre vara i lite rörelse och ändra
läge hela tiden och variera mellan sitta, ligga och stå.
Känns även som om jag går på benbitarna under
fötterna idag, som om jag inte har någon buntning alls.

Men det går väl åt rätt håll,
känner jag, med myrsteg. Känns dock
lite trist, för vi har haft en superfin dag här
med sol och värme. Jag har suttit lite
på altan och låtit Max vara aktiv med cyklande
och olika bus på gården, medans jag kikat på
honom och ”hejat” och varit ”speaker” till honom.
Fast givet hade vi hellre spenderat den på
stranden, en sån här dag.

Vi har knogat och sett filmen ”Gustav 2”
oxå idag, med några pauser med annat,
men vi tog oss igenom hela till slut och
riktigt mysigt med en Max som verkligen
hade funderingar hur allt gick till i filmen,
för den är ganska invecklad med handlingen
men det var faktiskt en utveckling hos Max,
att han såg hela och inte gav upp trots en
hel del prat i filmen.

Längtar efter ”fassan”….

Sedan längtar Max efter sin
pappa som varit bortrest med jobbet
nu ett par dagar, så ikväll kommer han
hem, vilken lycka ♥

Men tror nu att det bara blir att
ladda batterier för min del här hemmavid
till på fredag då vi ska på sjukhuset för att
gipsa Max fötter för inlägg i skor.

Jag känner direkt då det inte är
värt att utmana min kropp. Jag har
antagligen legat på gränsen ett tag nu
och nu ”vippade” det över rejält,
åt fel håll. Piss-sjukdom!

annaskrift2 copy

Tacksam ♥

 

Skrev på instagram
i natt till den här texten
och bilden….

happ

…så jag lägger bara in texten här oxå:

”Är vaken då värk & smärta och yrsel tagit över
efter en massa trevligheter. Men jag kan inte känna
mig nått annat än tacksam 💛

Igår kväll låg jag i min sköna säng och lyssnade
på det mysiga smattrande regnet på taket, inte
ens det ihållande regnet kan påverka mig nu.
Max hade då just somnat i sin säng, omringad av
mjukisdjur och kuddar, så vi knappt såg honom.
Han var så nöjd & glad.

Jag låg då och tänkte på hur tacksam jag känner mig
över allt här i livet just nu. Min underbara familj,
där vi nu under 3 veckor spenderat tillsammans
under semestertider och verkligen fått njuta ihop
både själva och med vänner och bekanta som förgyllt
tillvaron med besök.

Vi har fått vara friska och bara levt i ”nuet” och njutit.
En positiv och mysig och hemtrevlig schargong har
genomsyrat vardagen. Jag vill verkligen sätta värde på
”här & nu” och känna mig tacksam för allt jag har omkring
mig, så betydelsefullt 💛

Det sista dygnet var magiskt med egentid för den här
”morsan” med sin ”farsa” och 2 underbara barn som
gjorde det möjligt och som inte bara tänker på sig själva
utan har en stor omtanke inombords 💛

Så glöm inte alla ni oxå, att stanna upp och njuta lite extra
och var tacksam för vad ni har runt omkring er och sätt
värde på det, något man kan glömma ibland och istället
bara trånar efter sånt man skulle vilja ha.

Nu ska jag ta mig genom ”bakslaget” genom att fokusera
på allt fint omkring mig. Imorgon far Max med sin pappa
för träning i varmvattenbassäng och jag hoppas nu efter
ytterligare ”doping” kunna krypa ner snart igen i min säng
och få sova mig genom lite timmar, för att sedan möta en
ny dag med nya möjligheter”  💛

annaskrift2 copy

Lite bakslag….

 

Lite bakslag får jag räkna
med nu lite då & då mellan
allt som händer….

pain
…det är mitt liv med kronisk smärta 😔
Kroppen får sota då jag varit för aktiv, men jag
måste ju få leva oxå. Så då tar jag bakslagen ibland,
som blir lite extra hårda, som efter kalaset hos Max
klasskompis.

Att ha levt med värk och smärta dygnet runt nu
i 13 år gör att jag inte längre kommer ihåg hur det
var att leva utan värk och att vakna upp utan värk.
Jag vet att jag antagligen oxå kommer få leva med
den resten av livet, så bara göra utrymme för den
och hantera den på bästa sätt….

bak

…men så guld värt efter en tuff sömnlös natt, så
fick jag sova några timmar på soffan i söndags 👌 och
kom ut till en strålande ☀️ sol och satt på kaffe ☕️ och jag
fortsatt att vila i solstolen, medan gubben var på rallycross
denna dag, dottern med kompisar och Max hos farmor
och farfar 💛 Så där och då laddades nya välbehövliga
batterier och kunde ladda för en ny dag med nya möjligheter 😉👍

annaskrift2 copy

 

Har jag sagt nångång….

 

Har jag sagt någongång
hur mycket jag ogillar baciller?!
Jag tro det va ;) !!

I detta hus, denna vår, har det varit
många vändor med bacillbesök och
känns som de flesta i familjen har åkt
dit oxå. Även pappa och storasyrran,
som normalt annars inte brukar, har åkt
på flera svängar.

Nu i fredags blev pappa Jonas risig och har
varit risig hela helgen med feber och förkylning
och hosta. Jag började lördag med mitt och nu
väntar vi nästan bara på att Max ska få det :(

Hoppas sååååå innerligt att inte så blir fallet.
För till helgen såklart, har vi planerat in en
tripp och skoj med andra familjer som har
barn med Downs syndrom och det skulle vara
så typiskt om Max är sjuk då :( :(
Vi har missat många träffar genom åren, bara på
grund av sjukdom och att Max är infektionskänslig.
Men vi håller alla tummar & tår vi har.

Gaaahhhh…..

Om jag då har min fibrovärk
som vanligt dygnet runt …jämt,
så gör en förkylning eller feber, att
det blir ännu värre. Så just nu går det
knappt vara still, ska helst gå omkring
och trippa, för att avleda värken.

Vädret utomhus hjälper ju inte
till heller, typ känns som kalla höstvindar
som drar fram idag och skulle inte förvåna
mig om vi får lite regn igen.

Men i natt fick jag då ändå sova skapligt,
efter gjort ett ihopkok på en massa
medikament innan sänggående.

Men nu….värken ligger på maxläge
och det är påfrestande, får lov hålla det
lite i shack med värkmediciner, så det
inte vippar över, för då blir det så kraftigt
att jag säkert hamnar dubbelvikt över toan.

Det kommer ju aldrig lägligt,
imorgon har jag själv ett läkarbesök
inplanerat på morgonen och tänkte att
perfekt, bokar in Max på samma dag på
ögonmottagningen, så gör vi bort bägge
sakerna, men hur bra känns det nu? Blir
lite jobbigt antagligen. Fast jag försöker
ladda all energi jag har idag. För det går ju
inte avboka. Hur svårt som helst att få en tid
hos min läkare, får ju vänta så lääänge och
Max tid hos ögonmottagningen, har vi redan
bokat om en gång, då han blev sjuk förra.

Men på något sätt går ju allt.
Det är mitt motto. Tänka positivt!
Jag har skrivit ner tre texter ovanför
skrivbordet som jag läser på lite extra, då
det är en extra jobbig dag med värk & så,
då läser jag dem efter varann…

 

IMG_0748

IMG_0749

IMG_0750

IMG_0751

IMG_0752

…och så avslutar jag med att kika lite extra
på bilder på mina goa barn på anslagstavlan
bredvid, som jag byter ut då & då och varierar och
har både nya och gamla kort….och då känns allt bättre ♥

annaskrift2 copy