Vad vet du om fibromyalgi?

 

Jag har fibromyalgi.
Jag fick fibromyalgi i samband med en
kraftig virusinfektion för 12 år sedan, som
i sin tur utlöste denna kroniska värk och andra
symtom i min kropp.

Det är såklart en sorg i att få en sjukdom,
speciellt då jag var mitt i livet, hade en bebis
på 1 1/2 år och hade ett jobb som jag tyckte mycket om.
Jag hade redan då såklart, planerat en del, hur mitt (vårt) liv
skulle se ut med hem, barn och en aktiv fritid….

 

ordspråk kopiera

…att få en sjukdom, vänder upp & ner på livet.
Det är verkligen att gå igenom en kris. För att gå
från att vara en mycket aktiv person som sportade
jämt och som älskade vara kreativ och alltid ha tusen
järn i elden, till att helt få stanna upp och byta ut alla
dagar mot kronisk värk dygnet runt och vara helt sjukskriven.
Det är en stor omställning.

De har gjort en film….

Varför jag skriver om detta just idag,
är för att de har just nu släppt en film om
hur det är att leva med fibromyalgi
vilken kan vara bra för många att se,
för det är många som inte vet vad fibromyalgi är,
eller hur det är att leva med det…..

…”en film som riktar sig dels till dem som inte
vet vad fibromyalgi är och dels till dem som är
drabbade av sjukdomen. Bland annat tar filmen
upp betydelsen av att vara medlem i en fibromyalgi-
förening och därmed i Fibromyalgiförbundet
”.

Känner igen mig i mycket…..

Jag känner igen mig i mycket
som de berättar. Fast det är ju oerhört olika
från person till person vilka symtom man har
och hur mycket värk man går och bär på….

fibroinlägg kopiera

…jag har skrivit mycket om fibromyalgi här på bloggen
genom åren, sett ur mitt liv med sjukdomen. Vill du läsa
inlägg om då jag har mått dåligt, där jag försökt beskriva
hur det är en dålig dag eller mitt i ett ”bakslag” , så
gå in på denna länk >> och leta er fram mellan inläggen.

Jag skriver då & då om fibromyalgi, bara för att folk ska
veta hur det är att leva med det, inte för att få en massa
medlidande, men att visa både att det är tufft med en
dold sjukdom, som påverkar vardagen, men oxå att man
kan få vardagen att fungera ändå ;)

Jag sörjer ett friskt liv…..

Jo, visst sörjer jag ett friskt liv.
Det är många saker som jag inte klarar
av att göra, då framförallt allt aktivt och allt
som man skulle vilja ha orkat göra med sina
barn och familj.

Jag sörjer att inte klara av att arbeta. All den
sociala kontakt som det innebär. Jag saknar
även ett vanligt socialt umgänge, som jag inte
riktigt orkar, det här med att orka bjuda hem folk på
middag eller fara och ranta en massa.  För det innebär
för mig alltid ett ”bakslag” med mer värk, yrsel och kraftlöshet
varje gång och därför orkar jag inte det tyvärr. Det blir
att man måste ”välja” sina saker man far på och när jag då har
2 underbara barn, så blir det oftast att man lägger sin ork och
energi på dem och deras intressen såklart….

c6a9ec986bc911e282b422000a1f9ab7_7 kopiera

….men även om jag sörjer vissa delar och att det är mycket
som jag itne fixar, så klarar jag ändå mycket, bara med att jag
anpassat min vardagen. Jag har lärt mig leva med min sjukdom
och vet idag vad jag inte ska göra och jag väljer själv, när jag ska
”ta ett bakslag”.

Underbara familj….

Vi fick ju sedan Max, då jag hade
varit sjuk i ungefär 5 år. Vi ville så
mycket ha ett syskon och det var helt
underbart. Sedan är ju den resan, med
att Max då föddes med Downs syndom
och 2 komplicerade hjärtfel en helt annan
”resa i livet” och ett annat kapitel.

Med helt underbart vad det har berikat mig
och oss. Jag tror det var menat att han skulle
komma till oss och förgylla dagarna ♥

Så jag kan redan nu sammanfatta mitt liv
med att den har gett mig en massa innehåll,
och har gett mig otroligt mycket, som jag aldrig
annars skulle ha fått uppleva.

Lyckligt lottad….

Framförallt känner jag mig
så lyckligt lottad med alla nära
och kära runt omkring mig. Min
familj, mina barn och de närmaste.
Det är ju de som gör ”livet” för mig.

Aldrig ge upp…..

Jag kommer dock aldrig ge upp
hoppet mot en mirakelmedicin eller
att jag kan bli bättre och kunna få göra
något betydelsefullt i livet….

 

534091_362885367095064_100001208122012_1069264_1407582346_n kopiera

…så försöker göra lite förändringar nu. Just nu har
jag plockat bort, i stort sett allt socker i mitt liv och
hoppas att kroppen ska må bättre av det. Jag kör
träning i miniformat som jag hoppas jag ska kunna
utöka med pyttesmå steg och på sätt kunna
må bättre. BAra det i sig är en utmaning, att inte gå
för fort fram, då jag helt skulle vilja ut och tok-köra
intervaller, som på den ”gamla goda tiden”.

Jag lovade mig då jag fick diagnosen, då min läkare
bland annat sa att det är vanligt att man går upp i vikt
då man inte klarar av att röra sig som tidigare, då lovade
jag mig sjävl att jag skulle inte bli någon ”tjock fibrokärring” ;)
Vad tror ni då nu, precis det som jag börjar bli, känns det som.
Så därför har jag börjat med ny taktik och hoppas det ska funka.
För en tung kropp, är ju inget som jag tror min sjukdom mår bra av.
Sedan…(hur det nu hur gått till? ) så har man ju passerat 40 (!)
och går ju lite sämre få bort dessa trevlighetskilon då…hmmm ;)

Många fina texter…..

Jag tycker just ordspråk och fina citat
är så berikande ibland att läsa, som den här….

 

det bästa i livet är gratis

 

…för livet blir ju som man själv gör det.
Vilket liv vi än fått, måste man ju försöka göra
det bästa av det.  Avslutar med denna text,
här nere, för det tror jag….

 

everything-happens-for-a-reason2 kopiera

…såklart har ju allting en mening i livet.
Då måste man ju göra det bästa utav det man fått.
Även om det vissa stunder och dagar kan kännas lite
jobbigt, så är det ju oftast, ”att efter regn kommer det
solsken igen”. Bara att fokusera på att de soliga
dagarna kommer, just då man mår som sämst ;)

Även om jag blir styrd och begränsad över
att ha en sjukdom, så blir ju ändå livet till
vad jag gör av det och därför fokuserar jag på
allt positivt och alla saker som gör att jag mår
bra inombords ♥

 

annaskrift2 copy

 

Sviter…..

 

Sviter av hårklippning
kan man väl säga. Ont i hela
kroppen. Jag var igår och klippte
av mig håret…

 

frisyr ram kopiera

…hade ju först själv klippt av
ganska mycket av håret och nu
blev det kort. Opps!

Hajar till spegeln….

Hajar till varje gång jag ser mig
i spegeln. Gått från långt, tjockt hår
till kort, färgat med slingor och hår
som står rakt upp (!)

Ja, det är radikalt. Jag har ju så
konstigt hår. Det är jättetjockt och strävt
(svinto-varning) och så är det helt rakt fram,
men bak vill det locka sig. Hmmm…det är inte
lätt att veta då vad man ska klippa sig i för frilla?
Så nu blev det ju lite test, så få se om det blir att
finlira om det sen, känner mig inte riktigt nöjd,
fast jag har ju  inte duschat än, samt att jag har ju
såklart inte vant mig med förändringen heller, så få se.

Hårbotten galet öm…..

Ja, så kontentan av att suttit där igår
är en massa mer värk i kroppen, yrsel, så natten
har spenderats i vardagsrummet där jag mått
halvtaskigt hela natten. Har sån värk i rygg och nacke
och hårbotten är så galet öm, så jag knappt vågat nudda
ens hårstråna.

Ja, hur är det man säger…”ska man vara fin,
får man lida pin” ;)

Har du peruk?

När jag kom hem igår så
frågade Max:
”…varför har du peruk på dig?” :)
Han hade även funderat med sin pappa
i sängen i morse ”om han trodde att min
peruk satt kvar idag” ;)

Sedan när vi stod och väntade på taxin
i morse så tittade han på mig genom spegeln
och det syns att han är fascinerad över hur jag
ser ut nu (japp jag är väldigt olik mig) och så
säger gullponken:
”…mamma, du är snygg” i ett försök tror
jag att övertyga mig, som står och kikar i
spegeln och vrider och vänder på huvudet
hela tiden ;) Han är snäll ♥

Så få se…..

Så få se om det blir ännu en natt
som blir lite jobbig, det känns så.

annaskrift2 copy

Nja…..

 

Nja….
kan väl beskriva läget
här hemma just nu. Både
ur Max och min synvinkel.

Max har inte varit sig själv
idag. Ändå ett snäpp bättre i
förkylningen och ögonen. Men
något har varit fel idag. Hmm….

Så få se…..

Så få se. Antigen är det sviter
från att han varit sjuk hela veckan
eller så går han in i någon annan fas.
Varit riktigt ”låg” idag, som är ovanligt
för honom och ingenting har varit bra.
Har velat göra något, men allt som jag
föreslagit har inte varit bra. Han har dessutom
sovit med mig en stund mitt på dagen , vilket
annars är jättesvårt att få honom att göra annars
och redan klockan 16.00 skulle han ha velat gå
och lägga sig för natten (!)

Ja, jag hoppas bara inte det ska
bli någon följetong, att han blir sämre igen.
Utan att det bara är sviter.

Värken galet jobbig….

Nu är min egen värk så där
sjukt jobbig igen. Den gnager och ligger
på en nivå, som gör att det känns så himla
påfrestande….

Fibromyalgia-pain kopiera

….helst skulle jag bara vilja avlösa
doping med stark värkmedicin konstant, men det
går ju inte. Så min kropp blir så oerhört
trött av värken, då den ligger så här intensiv och
pockar hela tiden, så då blir jag dessutom så trött,
att ögonlocken skulle vilja stänga ner och sova,
samtidigt som att det är svårt vila, för då känns
värken ännu mer. Gah!

1385136_10200714278241105_2000649609_n kopiera

…såklart är det då sviter igen, av att både Max är sjuk
men även 3 besök i veckan på bortaplan som haft med
Max att göra, är inte optimala för mig. Även om jag
vet att bakslaget ska komma, så på något sätt hoppas
jag varje gång, att den här gången blir det kanske inte ;)

Bokat av…..

Det som känns trist är att jag
nästa vecka hade äntligen bokat
in en frisörtid och tänkte klippa mig och
göra något kul med håret. Det är ju inte ofta
jag far iväg och gör något sånt. Prioriterar
oftast bort det. Så idag fick jag tyvärr avboka.
Har ju fått ytterligare 3 sjukvårdsbesök
med Max till veckan och jag måste ju helt
enkelt orka dem….

625543_10200857972111116_785209521_n kopiera

…så det är bara tänka om ;)
Jag är så galet van, undrar hur många avbokningar
på alla möjliga saker jag gjort sedan jag blev sjuk
i min trista sjukdom, för sisådär 12 år sedan.
Det är otaliga. Det är en liten sorg varje gång.
Just då jag inte fixar allt som friska gör.
Jag vill oxå vara frisk !!

Bara ta nya tag….

Bara ta nya tag. Lär väl bli
en lugn helg och göra så lite ansträngande
som möjligt. Lite trist är ju att jag inte orkar följa
och se upplösningen på IS SM när min gubbe
nu ligger så bra till inför sista spännande avgörandet.
Men vi får heja och hålla tummar hemifrån istället.

Så nu önskar jag att Max blir riktigt frisk
att min fibro kan lugna ner sig till en acceptabel
nivå och att solen får fortsätta lysa ute.

Avslutar med denna text…..

273387-8-1336845380596 kopiera

…för tyvärr bär jag på en sjukdom
som är så osynlig för många. Något
som inte syns utanpå. Det går ju att skratta
och le trots smärta, det går att ta sig iväg på
olika saker med doping i kroppen och fara iväg någonstans
och må hyffsat, men oj, ni ser mig inte sen, här hemma efteråt.
Ibland känns det värt att ta smällen för exempelvis det sociala
behovet jag har, eller om det är ens barn som ska göra något.
Men många gånger tar jag beslut åt andra hållet, då jag inte
känner att det är värt att ta bakslaget och må så dåligt, som
jag ändå får göra.

Jag är dock glad att jag är en person som
inte gräver ner mig. Då hade jag nog redan gjort
det för länge sen. Jag fokuserar på de små positiva sakerna
som ändå finns runt omkring mig jämt, om jag bara tittar.
Jag försöker förtränga sjukdomen så mycket det går. Jag går
hela tiden vidare. Jag lämnar en jobbig period bakom
mig och fokuserar framåt. Tror det är rätt taktik när man ska
leva med en kroniska sjukdom som jag har.

annaskrift2 copy

Dreaming away….

 

När det är riktigt dåliga
dagar, då min sjukdom är extra
jobbig, som jag skrev om i mitt förra
inlägg, då är jag så glad att jag har
min ”kreativa” sida.

Oj, vad den här hjälpt mig skingra
värk och smärta under åren, genom att
jag kan sätta mig korta stunder och genom det
drömma mig bort och förtränga värk & annat.
Bara så här, att skriva en stund på bloggen
är skönt.

Men det bästa är nog att sitta en stund
och rita lite på min gamla ritplatta vid
datorn….

Wacom_Intuos3_A5 kopiera

…har en utsliten Wacom Intous 3
ritplatta och ni ser ju att den börjar
ha gjort sitt….

wa kopiera

…sliten platta efter många timmars ritande ;)
och jag köpte den begagnad från början oxå.
Men ändå helt fantastiskt vad den har
fungerat bra. Funkar än, men känns lite
”hackigt” då plattan börjar vara så nött.

Dreaming…..

Som med så mycket annat
så drömmer man ju alltid om
snäppet bättre….

wacom-cintiq-companion-3qtr kopiera

…till exempel Wacoms ritplatta
CINTIQ COMPANION skulle sitta fint.
En portabel platta som inte behöver vara
kopplad till datorn, vilket skulle gör att jag
skulle kunna sitta i min ställbara säng eller
i fåtöljen på natten då man har värk och ändå
kunna skissa på något. Den ritar man dessutom
direkt på plattan, inte som jag har nu, att
det jag ritar på plattan kommer upp på datorskärmen
framför mig.

.

.

…så jag drömmer väl vidare.
En dag kanske.

Inspirerad av Max extra kromosom….

Är så galet tacksam att jag har
just detta, att kunna pyssla på kortare
stunder. Det tar ju såklart tid att
färdigställa något, eftersom jag inte kan
sitta länge, men desto roligare då
något är klart istället. Just nu skissar jag
på en tavla inspirerad av Max extra
kromosom….

Namnlöst-2

…så just nu ser mitt ”ritprogram på datorn” ut så här.
För den 21 mars varje år är det världsdagen och
fira alla som har en extra kromosom, Downs syndrom
och då har man börjat fira detta med att ha på sig olika
strumpor denna dagen för att visa sitt stöd. Att vi alla är
olika, vilket jag tycker är en både rolig och fin sak att göra.

Om man även sätter strumporna så här ”olika”
upp och ner, mot varann, så bildar de även siluetten
för den extra kromosom som Max fick i bagaget.

Blev så inspirerad att göra någon egen variant
på en tavla. Så jag skissar på några strumpor
med lite mysig träbakgrund och såklart blir det
väl någon fin text kanske. Jag får ju oftast en idé
som jag känner starkt för och ser resultatet framför
mig innan jag börjat,  så få se vad det blir då det
är färdigt, om det blev som jag tänkt ;)

Teknikens utveckling…..

Så ja, teknikens utveckling är
nästan skrämmande, det tycker jag oxå.
Jag vill till exempel inte att den ska ta över
barnens liv. Men den kan oxå vara helt fantastisk.
För mig har den hjälpt mycket.

Jag målade mycket o olja och akryl tidigare
på stora dukar, men det klarar jag inte idag.
Jag får mjölksyra i armarna av att hålla upp
dem ett tag och blir sämre i värken. Men med en
ritplatta och det underbara programmet Corel painter,
som har olja, akryl, blyerts och olika penslar som tillval,
så klarar jag sitta korta stunder att måla på detta sätt istället.
Vilket för mig är så värdefullt ♥

annaskrift2 copy