Trevlig post & griptången…..

 

Idag var det riktigt trevligt att öppna posten.
Först kom det ett brev från habiliteringsteamet….

Inbjudan till temadag…..

Det var en inbjudan till en temadag ”syskon i fokus
för barn med Downs syndrom med syskon och föräldrar.

….lilla glada-pite teatern …månne ???!!!

…för på träffen kommer det en dramapedagog som ska
skapa en förställning med alla barn/ungdomar och då får
man ju förstås genast tanken på glada hudik teatern =)
Så medan barnen har skoj med det, ska vi föräldrar
samtala på temat syskon med psykolog och kurator.

Så det låter ju som en kanondag!
Hoppas alla har möjlighet att komma.

Julklapp ordnad……

Det andra roliga i brevlådan var att jag fick en
Ipod nano som tack för reklamfilmen jag gjorde
på Max tidigare…

Det är ju typ en mp3 spelare med tuschscreen och där
du kan ladda in jättemycket musik. Inte dumt! 
Så schhhhhhh…!!! Inte prata så högt om det,
tänkte det blir ju en perfekt julklapp till storasyster
som pratat om en just sådan!!!!

Griptången…..

Måste bara skriva att man kan ha väldigt roligt 
med en griptång ….

…det här är min gripstång, som jag har fått som
hjälpmedel, eftersom jag ibland har svårt att böja
mig ner, för att ta upp saker från golvet. Jag kan
meddela att den är super, att plocka upp leksaker från
golvet med, då man röjer efter Max framfart här hemma
på kvällen =)

Samt att den även nu är perfekt till en grabb på 3 år, för 
helt  plötsligt tycker han det blev roligt att göra
sig klar för kvällen med avklädning och påklädning av
pyjamas, när man har en av mamma som är busig
med griptången och använder den att ta av kläder med.

Max skrattade så gott då griptången tog kläderna och drog
dem av kroppen och sedan stoppade dem i tvättkorgen.
Den kunde även öppna snibbarna till blöjan och ta av den (!!)
och den hämtade även fram pyjamasen ur en låda och tog
fram tandborsten ur sitt ställ =)

Så det känns som vi har ett bra triumfkort att ha till hands
om det är en kille som inte vill och bara säger ”nej”. För ikväll
gick allt som en dans =)

Habiliteringsträff på dagis….

 

…idag träffades resurs från dagis, specialpedagog från dagis
samt logoped och arbetsterapeut från habiliteringen och jag
på en träff på dagis.

Innan träffen….

…så hann jag sitta med vid frukosten på dagis och fick
sitta vid Max bord, där han sitter med 2 andra grabbar.

Max tyckte det var lite konstigt att jag var kvar på dagis
men han var nog mest nöjd och lite stolt till och med att få
visa då han äter frukost………=)

Jag sa till killarna vid bordet…..
så ni är så stora att ni kan sitter själva,
vid det här bordet

Då svarade en av killarna….
japp, vi är ju till och med större än papporna” =)

Habiliteringsplan…..

Vi träffades för att skriva en habiliteringsplan för Max.
Ett bra sätt att hålla koll och kunna prata ihop sig.
Det är väl dock inte så mycket förändringar sedan sist.

Uppföljning av uppsatta mål….

Tidigare mål var att prova en cykel och ett träningsprogram
för benen i badet.
Vi provade ju en cykel i sommar, men det fungerade inte hemma
hos oss med det ojämna underlaget och tyvärr har de lika dåligt
underlag på dagis. Så det är något vi får avvakta med och se om
det går bättre för Max till nästa sommar. Däremot hade det ju
varit bra träning för honom att cykla för att träna muskelerna
i benen. Däremot har ju Max blivit ännu ett snäpp bättre på att
springa nu och även att försöka hoppa.

Resursen Ingela berättar att på deras gympa på dagis, så försöker
verkligen Max att göra allt. Han tar i, då han ska hoppa, även om
han bara lyfter någon millimeter över golvet =) och när de ska stå
på ett ben, så gör han sig inte uppställd, utan då går han och håller i
en stol eller liknande och lyfter på 1 ben ;)
Hemma gillar han att visa hur man ligger på rygg och cyklar med
benen i luften, att det är något han lärt sig på dagis och berättar att 
han då cyklar till antigen mormor eller farmor =)

Träningsprogrammet i badet har inte blivit av och pappsen tycker
nu att Max har börjat få kläm och använda benen mer och sist kunde
han ju börja ”simma” själv med dynorna, så det kommer nog kanske
nu mer och mer av sig själv.

Bostadsanpassning staket…..

Vi pratade även om bostadsanpassningen av staket som vi gjorde
ansökning om tidigare, där vi fick tillbaka att vi bara beviljats
merkostnaden mellan ett vanligt staket och höjningen på 20 cm (?!)
detta med motiveringen att Max var för liten (!?) Pappsen sa just till
honom som handlägger ärendet ” om han är för liten, då kanske han
aldrig hinner få ett staket, om han hinner bli överkörd före”.
Konstigt resonemang de har.  Så vi får se hur vi gör, om vi söker
på nytt till våren då han blivit 1 år äldre. Arbetsterapeuten som
har haft likaknde ärenden skulle ringa och prata med handläggaren
och höra lite.

Annars…..

Vi pratade om hur det fungerar på dagis och hur Max fungerar
i barngruppen och det är väl ungefär som tidigare. Han har bra
fantasi och kan gärna styra upp en lek och få med sig andra i leken.
Han har dock lite svårare om någon annan har startat en lek, då
står han gärna och tittar på istället, tills någon lockar in honom
i leken.
Han har ju sin ”nej” period och det har han även på dagis just nu.
Om han är omotiverad till att leka/träna något på dagis, så går
det bättre om något mer barn är med. Så oftast tar resursen Ingela
med sig ett till barn och då blir det genast intressant för Max igen =)

Pottan….

Vi pratade lite kring pottan. Vi har ju som rutin både hemma
och på dagis att Max får sitta på pottan och han gör både det
lilla och stora då han sitter där. Men han säger inte till att han vill
kissa eller bajsa och inte om han har gjort det. Så vi avvaktar, det
känns inte som han är redo än att sluta med blöja, men jättebra att
han ändå har rutinerna att gå på pottan ….då tror vi att det kanske
kommer av sig själv såsmånigom, inget vi behöver stressa fram.

Planering framåt…..

Ja, vi kommer ju fortsätta träning från framförallt logoped
både på dagis och hemma med ljudningar, talövningar och att
bygga språk. vi gör uppehåll i sugrörsträningen eftersom han
är totalt ointresserad av det nu. Vi ska fortsätta med vidare steg
i tuggummiträningen.

Specialpedagogen pratade tillsammans med oss om den vidare
planeringen att Max sedan till nästa höst ska flytta över på nästa
avdelning och att det då nästa termin behöver vara teckenkurser
för andra avdelningen och förberedselser där. Det ska skrivas ett
underlag  för reurstimmarna till Max så då ska jag, resurs och
specialpedagog träffas snart igen och göra det.
Vi planerar nästa habiliteringträff till nästa höst.

Vet inte om jag fick med allt vi surrade om här idag, tur
det kommer en sammanfattning sedan med posten ;)

Träffat andra familjer och en dum korvbit….

 

Igår var vi varit på en länsträff för familjer
som har barn med Downs Syndrom.
Det var som vanligt
väldigt, väldigt trevligt. Både gamla och nya bekanskaper.
Roligt att se alla barnen och få surra med föräldrarna.
Yngst var en liten tjej på 4 månader som ett tag, låg lite
risigt till, att bli kidnappad hem till vårt hus =)

Max trivdes…..

Som vanligt trivdes Max och storasyrran mycket bra.
Vi var som vanligt i lekterapin på Sunderbyns sjukhus
och barnen testade en hel del under förmiddagen…


….bollhavet förstås, men ingen
bild därifrån. De målade i
målarverkstan och medan
storasyrran målade gipsansikten
i guld och silver så ville Max måla
ett får och förstås ville han ha vit
färg först först, för fåren är ju det.
Men eftersom gipsen redan var vit,
så frågade jag om han inte ville ta någon annan färg…….så det blev ett blått får =)

Det var även sångsamling med
teckensång och då satt sig
alla  familjer på golvet i en ring.

Leka doktor….

Där barnen trivdes bäst denna gång, så var det nog
där man kan leka doktor. I sjuksängen ligger en
tygdocka, som de kan leka är patient…..

…så här tar Max tempen på  dockan =)
Men Max ville snart själv vara patient
och klättrade direkt in i sängen och la sig
bredvid dockan……

….det fanns nu en droppställning där, som förstås
var spännande och syrran satt fast slangen från den
på Max ben…..

…ni skulle ha sett honom, han låg absolut blixstill
med benet och verkligen levde sig in i situationen =)

En dum korvbit….

Det blev ett otäckt slut på den trevliga förmiddagen.
Vi avslutade den nämligen med att äta lunch i
restaurangen på sjukhuset. Max ville abolsut ha
korv med bröd. Så det fick han. Han brukar ju kunna
äta det utan problem hemma, men då har vi bullens
korv i brödet och det är ju ganska små korvar.

Nu var det en stor, tjock grillkorv. När han tog första
biten så sätter han sig med huvudet ner mot bordet
och vi undrar just vad han gör. Jag säger att, han har väl
inte fått korvbiten i halsen. Då tar han upp huvudet och ser
panikslagen ut i ansiktet! Då må ni tro att mamsen genast
fick en puls på 180
och började genast fundera om det är
över knäna man ska lägga honom och slå bakom ryggen.
Men pappsen lyfter upp honom och då lossnar korvbiten
som ploppar ut på bordet. En stor korvbit. Max började
gråta och blev förstås väldigt rädd.

Usch det är verkligen min stora skräck och det har det alltid
varit, att något barn ska få något i halsen och jag inte klarar
få upp det. Dessutom, är Max lite så, att han gör inget väsen
av sig, då han gjort sig illa, utan vill nästan gömma sig istället,
så då är det ju svårare att upptäcka. Ni ska tro att jag sedan
STRIMLADE korven i småbitar och han fick äta med gaffel =)

Förberedelser….

 

Ja, när man har ett barn med Downs syndrom och med lite
extra behov så är det kanske lite mer att planera in på
höstkanten då allt ska dra igång. . Så nu har det varit några
dar med lite extra förberedelser.

Har packat inför dagis och skolstart imorgon med allt
vad det innebär. Idagboken är fyllt på med papper och
sedan bara starta upp skivandet mellan dagis och hemma.
Har gjort en ”sommar-fotobok” som följer med idagboken imorgon,
som ni kan läsa om i tidigare inägg. Sedan har även det påbörjats
förberedelser inför hösten med tecken, träning och träningsmaterial.

Men först lite bilder som jag tog förra helgen på en
liten kille som njuter i garaget….



”jag trivs bäst i pappas garage”

Teckenkursen…

…har fått vila hela sommaren,  så nu blir det snart starta upp
med både repetetioner och nya utmaningar. Jag har under
sommaren funderat just, på hur jag ska lägga upp det nu i höst.
Jag själv, blir väldigt fort less, det jag gör själv, så jag vill gärna
ha lite förändringar, så det inte känns långtråkigt att ”nöta in”
tecken.

Så faktiskt en natt, då jag inte kunde sova…….
så bara kom jag på det!! Ett sätt att kombinera repetition av
tecken vi redan lärt oss med nya och även i kombination att göra
längre meningar. Men mer om detta sedan, då vi drar igång.
(går läsa mer om ”vår teckenkurs” i högerspalten) Så nu får vi
väl försöka ta och boka första tillfället bara.

Väskor ska fyllas…..

Mina träningsväskor (se högerspalten) måste ju få nytt innehåll
i höst. Något som jag måste kolla över framöver, men kanske
även anpassa till passande saker tillsammans med dagis och
logoped.

Logopedbesök på G….

….i slutet av augusti blir det logopedbesök, så då får vi höra
vad vi ska prioritera med Max då, vad gäller tal och språk.
Där blir det även följa upp sugrörsträningen.

Ska beställa skor….

Ska ringa upp till ortopedtekniska och betälla ett par nya
inneskor till Max. Egentligen har inte hans fötter växt direkt
då vi kollar, men upplever ändå att nuvarande inneskor känns
små. Så jag undrar om han fått mer ”bullig” fot ?? Vi ska då köpa
nästa storlek och se hur de verkar. De gjutna inläggen passar än
och det var ju fundering om vi skulle göra ett par extra till uteskorna.
Men jag tror vi avvaktar och ser, för i vinter kommer han ju inte gå
överdrivet i vinterskorna långa stunder. Utan mest i inneskorna.

Habiliteringträff….

Vi har fått inbjudan till habiliteringsträff med grillning
till veckan och det låter ju väldigt trevligt. Så dit ska vi
om inget annat inträffar.´

Lite ditt & datt….

Ja, nu är det bara inse att hösten är här och då brukar det
blir en del träffar, besök och kallelser för Max i början. Så
vi får väl se vilka inbjudningar som dimper ner i brevlådan
framöver. Badgruppen startar i början av september och så
blir det trevlig länsträff i Sunderbyn för familjer med barn
som har Downs Syndrom både i september och december.
Max ska även till tandläkaren snart, från och med nu ska han
gå dit 3 ggr per år istället för 1 gång. Det borde bli en hjärtkoll
i december oxå.

Känner inspiration….

Även om det är en hel del just nu att ta sig an framöver,
så känner jag mig mest inspirerad. Det har varit skönt med
hela sommaren som uppehåll i träning. Även om jag emellanåt
haft lite prestationsångest och dåligt samvete, så känns det helt
rätt nu. Nu känns det faktiskt skoj börja om.
Det känns som en rätt start =)

Så dagis imorgon….here we come !!!!