Torsdag den 14 Juni 2007

Vi har nu provat Nutramigen mjölkkersättning sedan igår eftermiddag. Har blandat ungefär 30 ml ersättning och resten bröstmjölk de första målen och har nu ökat till 60 ml ersättning och det fungerar bra. Har inte mått nå dåligt alls. Tydligen är denna mjölkfria ersättning inte så god, så det brukar vara svårt ibland för barnen att acceptera den, men det har då gått bara bra med Max.  Men jag antar att de ska göra en ordentlig koll och se om han är komjölksallergisk. Det ska väl finnas något test som man kan göra.

Själv känner man sig ganska sliten i kroppen just nu. Känner jag blivit sämre med ffa mera värk och domnar fortare i armar och ben. Men jag hoppas att det har att göra med både att vädret blivit sämre (betydligt svalare) och att Jonas inte har möjlighet att hjälpa till pga av hans obrukbara hand/arm. Jag hoppas att inte det är Fibromyalgin som håller på att bli sämre igen.
Men jag tror att om mjölkersättningen här verkar fungera så kan det hända att det blir att fråga om det är någon som kan tänka sig vara barnvakt över en natt och så ska jag sova och åter sova. Det känns att man ligger på minuskontot vad gäller sömn då man endast får sova ett par-tre timmar i stöten.  

Imorgon blir det BVC besök igen för vägning samt att vi ska upp till Sunderbyn för hörselkoll. Nu har han somnat här i famnen hos mig medans jag skriver med pekfingervalsen. De är ju bara så goá de små liven :-)
Men min favoritstund är nog då de är nyvakna och ska morna sig i famnen, alldeles varma, mjuka och underbart gossiga. Speciellt de små fossingarna !!!

Onsdag den 13 Juni 2007

Efter en del återbud så blev det nu äntligen dags för Habiliteringens första hembesök. Det var våran kurator och våran sjukgymnast som kom på besök. De kom  ju mest för att få ett första besök och informera lite hur det kommer se ut framöver. Sjukgymnasten kollade på Max rörelseförmåga och muskeltonus. Hon tyckte att han hade ganska bra tonus (spänning) i musklerna och gav oss lite tips hur vi kan ”träna” och vad vi kan tänka på. Sedan blir det ungefär vid 6 månaders ålder man träffas igen och går vidare med planering. Kommer även då få träffa logopeden för första gången.

Det känns tryggt att det är upparbetat en massa riktlinjer och program för just DS barnen. Det verkar väl genomtänkt och det kommer ge Max de bästa förutsättningarna för hans utveckling.

Idag ringde oxå BVC sköterskan och meddelade att hon pratat med läkaren ang Max mjölkersättning. Så vi kom överens att vi provar köpa Nutramigen ersättning från Apoteket som är helt mjölkfri. Verkar det fungera så kan vi få det på recept sedan. Ska nu prova ett par dar och så har vi fått en ny tid på fredag för vägning. Angående Max vikt är det ju inte direkt konstigt att han inte går upp så fort i vikt då han både är ett ”hjärtbarn” och har DS.

Tisdag den 12 Juni 2007

Idag har vi varit på läkarbesök på BVC. Dock hade Max gått ner i vikt :-(
Men det var nog ganska väntat. Vi har provat mjölkersättning till honom och den mådde ha inte bra på utan har kräkts. Vi har provat vid 2 tillfällen och det blev samma resultat vid bägge. Vi provade med NAN mjölkersättning eftersom han tidigare har ätit detta på Sunderbyns Sjukhus. Men nu gick det inte. Vet inte om det kan vara komjölken han reagerar på?! men BVC sköterskan skulle ringa till barnläkaren i Piteå och höra vad de tror. Om vi istället ska gå över och prova helt mjölkfri ersättning.
Annars inget annat speciellt på läkarbesöket.

Varför vi börjar med mjölkersättning är dels för att jag känner att jag inte kan hålla fram bröstmjölk om han nu ökar och ska äta mera. Sedan vill man ju kunna lämna honom hos barnvakt och kunna fara och bla göra lite ärenden, utan att det är risk att ”maten tar slut”.

Så här ser operationsärret ut nu, det tar sig. Snart läkt och fint.

Idag har Max börjat jollra enstaka ord ganska ofta. Så söt då han försöker klämma fram de små ljuden och verkar förvånad själv över att de kommer :-)

Har även sorterat ut alla hans 50/56 kläder ur garderoben. Det är 62 som gäller nu och det känns alltid vemodigt då man ska ta bort en storlek. Skulle vilja ha kvar han som bebis läääänge…..

Söndag den 10 Juni 2007

Det var natten mot lördag som Max skrämde mig rejält. Kunde nog nästan höra mitt eget hjärta dunka !! Jag vaknade som vanligt på natten, men den här gången INTE av att Max börjat knorra som han gör då han är hungrig, utan jag vaknade av mig själv och tittade på väckarklockan på sidan av sängen. Först trodde jag att jag såg fel. Klockan visade nämligen 05:03. Jag tittade flera gånger. ( Max brukar nämligen vakna första gången vid ca 00.30 tiden och vilja ha första skrovmålet och sedan kring 03.30 tiden för det andra målet. Men nu stod ju klockan på 05.03 !! Då kände jag hur hjärtat börja rusa och jag fick hög puls. Jag tänkte bara ” låt honom andas” ”låt honom andas” när jag kikade över spjälsängskanten. Jag kollade in bröstkorgen och tyckte för en sekund att den stod helt still….men till slut såg man hur den rörde sig upp och ner och man kunde andas ut. Men man kände sig ju inte helt säker för det. Kanske är han slö, så han inte orkat vakna. Så jag tog upp honom och väckte honom. Men han mådde prima :-)
Så han blev genast hungrig efter varit utan mat nästan 7 timmar !!!  Puh!

Apropå mat. I onsdags testade vi att ge Max mjölkersättning. Jag ville testa så att det fungerar om man själv behöver fara bort eller om ens egen mjölk sinar. (pumpar ju i dagsläget ut bröstmjölk som han får i flaska) Men i onsdags så reagerade han med att kräkas upp all ersättning efter han sovit. Eftersom det kunde vara en tillfällighet så gjorde vi om testet idag. Men det blev samma resultat. Lille stackarn har legat och mått dåligt med magknip och kräkts. Vi har mjölkersättning NAN av komjölk, så nu måste vi nog testa något annat alternativ. Pratade med BVC sköterskan och vi kunde få utskrivet på recept, ersättning som finns på apoteket.
Men det är som konstigt, för när Max låg inlagd i Sunderbyn så fick han NAN mjölkersättning och reagerade inte på den då. Men hans lille mage kanske har blivit mer känslig?! Känns dock lite jobbigt om han ínte ska kunna äta mjölkprodukter i framtiden.

Annars flyter det på här hemma. Har i helgen varit iväg vid två tillfällen och hälsat på vänner och bekanta och det har gått bra. Har även haft lite främmande.

Nu till veckan känns det som ganska fulltecknat program. Vi ska på läkarbesök på BVC och få hembesök av habiliteringsteamets sjukgymnast och kurator. Vi ska iväg till Sunderbyns Sjukhus för yttligare ett hörseltest och så ska Jonas på återbesök för sin brutna handled och ska kanske få ta bort sitt gips. Fanny har nu oxå fått sommarlov och har lämnat förskolan för gott. Nu är det skolan som gäller till hösten.

Jag ska lägga in lite nya bilder till veckan. Jag har ju aldrig tid!!! För det tar ju lite tid att ladda upp och ordna till dem, men de kommer…..