Onsdag den 23 Maj 2007

Ja, nu har man packat väskan igen.
Men nu är det väl förhoppningsvis för sista gången på ett tag.
Imorgon far vi till Sunderbyns Sjukhus, först för en synundersökning på Max och sedan läggs vi in ett dygn på avd 56 barn IVA för övervakning av syresättningen. Det blir faktiskt trevligt med en natt med ”gänget” på avd 56. Underbar personal!

Idag har kuratorn från habiliteringsteamet varit här på hembesök. Vi har suttit och gått igenom ansökan om vårdbidrag. Har fått en hel del värdefulla tips. Så nu är det bara få ner allt detta på papper.

Har fått veta att en kompis till Fanny har fått vattkoppor. Så vi får se om hon åker dit oxå. Jag har själv haft vattkoppor så Max får antikroppar mot detta genom min bröstmjölk så jag hoppas vi blir skonade om det kommer. Värre är det för Jonas som inte har haft det, han kan ju bli riktigt sjuk har man hört, då man är äldre.

Jag är trött, trött, trött.
Gick och sov ett par timmar nu på sen eftermiddag/kväll och det var skönt. Alla timmar man kan få känns att det behövs. Man känner att ens egen värk i kroppen har blivit mer påtaglig sedan man kom hem. Så man måste nog försöka hålla igen lite själv och försöka vila då det går. Så nu blir det sköna sängen……

Tisdag den 22 Maj 2007

Oj, vilken dag det har varit idag. Fullspäckad!
Först så blev det inte många timmar att sova i natt. Var iväg på tjejträffen igår och det var supertrevligt att bara sitta och lyssna lite på vanligt surr runt ett köksbord. Men när jag kom hem så blev det en hel del att packa iordning tills färden upp till Sunderbyns sjukhus idag. Det är ju inte bara ett att tänka på och framförallt skriva ner alla frågor man har som man vill få svar på.

På förmiddagen blev det först fara upp till avd 56 barnintensiven där Max fortfarande är inskriven men har permis just nu. Där blev det att kolla längd, vikt och huvudomfång. Fick även ladda upp förrådet med nya medicinsprutor, syrgasgrimmor och tejp. Fick prata med hjärtläkaren på avdelningen angående medicinering och de tittade även på operationssåret som ser fint ut.

Sedan vid lunchtid hade vi bokad tid hos hjärtspecialisten Dag från Norge som gjorde ett EKG och ett ultraljud på Max hjärta. Han säger att det ser ut likadant som senast i Göteborg att det läcker lite blod i en av klaffarna i hjärtat, men att det är vanligt och att det brukar gå till sig. Men han vill förstås hålla det under uppsikt så vi ska få träffa honom om ca 1 månad igen.

Max redo för ultraljudsundersökningen

Frågade angående syrgasen och syresättningen. Eftersom den ligger ganska bra så kom vi överens om att vi ska komma tillbaka nu på torsdag och ligga över till fredag på avdelningen så att de kan övervaka syresättningen under ett dygn. Om det då ser bra ut så kanske vi får slippa syrgasen. (hoppas,hoppas)

Har även varit på hörselkontroll med Max idag på eftermiddagen. Men det gick inget vidare. De fick ingen kontakt. De säger att det inte behöver vara för att han inte hör, utan ”manicken” de kollar med är väldigt känslig. Men nog blir man ju lite orolig……
Så vi har nu fått en ny tid i mitten av Juni och då ska de istället kolla med elektroder som de fäster på huvudet. Man hoppas ju verkligen att Max har hörseln i behåll.
Vi tycker ju att han reagerar bra här hemma då man pratar med honom och på ljud och vi får ju nu både svarsleenden och så har han faktiskt börjat stöta ut någon början till joller!

Nu när hjärtat är lagat och det verkar luta åt att det blir okej så har man mer och mer börjat fara över tankarna igen på att Max har Downs Syndrom oxå. Det har man som helt släppt nu under den intensiva perioden kring hjärtoperationen. Men har ju bara oroat sig för att allt ska gå bra och att han skulle klara operationen. Och nu känns det som lite spännade att få börja fokusera sig på hans andra sjukdom och se vad den kommer innebära och hur utvecklingen kommer att vara.

Imorgon startar vårat första besök med habiliteringsteamet när kuratorn kommer hit för hembesök. Det kommer bli många nya bekantskaper för oss den närmaste tiden. 
Ja, tänk vad livet kan ta en annan vändning…..

Måndag den 21 Mars 2007

Orkade inte skriva någon uppdatering igår kväll. Var så trött. Så jag gick och la mig samtidigt som mina barn igår. Det var skönt. Max har sovit mycket bra och har haft 4 timmar mellan matningarna i natt. Så idag känner man sig ju riktigt utvilad. Har ju dessutom fått hem Jonas som varit borta hela helgen och då tog han ju ett av nattmålen.

Har fortfarande lite syrgas till Max. Han vill ”dimpa ner” ner litegrann då han har utan. Få se vad ultraljudet imorgon visar. Min fasa är ju att det inte fungerar med den bortplockade klaffen upp till lungpulsådern och att de måste göra något nytt där. Men vi får som sagt se vad hjärtspecialisten säger imorgon.
Det är lite besvärligt med att ha grimman och syrgasslangen som vill fastna överallt. Sedan måste ju syrgastuben hålla på att flyttas till övervåningen då han ska sova uppe och den är ju inte lätt att bära. Dessutom är kabeln till saturationsmätaren så kort, så man måste ju bära den med sig så fort man lyfter honom. Längtar till dagen vi inte behöver dem längre.

Denna syrgasslang som alltid är i vägen
och som lätt tjorvar till sig

Har suttit på morgon och ringt och bokat in lite besök. Känns som att schemat är ganska fullspäckat de närmaste 2 veckorna. Vi ska då upp till Sunderbyn för ultraljudet samt hörselkontroll och även synkontroll i veckan. Vi ska även upp till barnintensiven för allmän koll av mediciner och syrgas  m.m. Kuratorn från habiliteringsteamet kommer i veckan för att hjälpa oss fylla i blankett för vårdbidrag. Känns skönt att få hjälp med detta då man känner sig helt ”offside” i nuläget. Sedan kommer även kuratorn och sjukgymnasten hit på hembesök till veckan. Så det blir pusslande att få ihop allt med allt annat. Man har ju även en del andra tider att passa som gäller bra Fanny med bla. utvecklingssamtal. Sedan vet jag inte om det kommer bli besök på BVC dessutom och jag behöver själv kanske göra en efterkontroll efter förlossningen.

Men de allra närmaste planerna är att jag ska fara på tjejträff ikväll. Vi är en del tjejer i byn som brukar träffas ca 1 gång i månaden om någon har gjort något nytt renoveringsprojekt i huset. Så det ska bli så kul att träffa alla igen och ffa få lite ”normalt” socialt umgänge och kanske man rent kan få höra lite skvaller. :-)
Så det blir Fanny och Jonas som får sköta Max i kväll.

Har idag även beställt en bärsjal. Har redan nu lite problem att orka bära lilleman pga min värk och då jag har dålig ork i ffa armar. Så jag måste försöka hitta någon bra lösning eftersom han blir ju bara tyngre och så får man väl räkna med att han kanske kommer att behövas bäras en längre tid än normalt. Så det blir spännade och se om det kan fungera.

Söndagen den 20 Maj 2007

Idag är Max 2 månader gammal !!!!

Fick lov att sätta på syrgasgrimman igen i natt. Han låg lite lågt igår kväll så då har han fått ligga med lite syrgas i natt. Även nu på morgonen har han vilja ”dimpa” ner flera gånger på syresättningen. Man blir lite orolig då han har leagt så bra i flera dagar. Hoppas verligen inte att det blir något bakslag så det blir sämre igen.

Men han får nu ha lite syrgas på grimman och fortsätter han ”dimpa ner” så ringer jag Sunderbyn för råd och om de vill ta in honom för koll.

Verkar annars bli en fin dag ute idag  så nu efter Max ätit vid 10.00 blir det nog gå ut.