Söndag den 8 april 2007 Påskdan

   

Idag kom Fanny och farmor och farfar och hälsade på. Vi var ner tillsammans och åt lunch i restaurangen. Sedan var även Fanny och visade farmor och farfar lekterapin och förstås bollhavet. Sedan hann vi även fika innan de skulle bege sig hemåt. Jonas for även hem och ska stanna hemma till måndag kväll eller tisdag morgon.  Har själv under kvällen registrerat en ny blogg. Funderar på att använda den för att skiva min dagbok så andra kan läsa vad som händer och sker.

Fredag den 6 april 2007 Långfredag 

Första permissionen!
Efter den sedvanliga matproceduren så packar vi ihop grejorna och beger oss hemåt vid 9.30 tiden. Mycket grejor att frakta, syrgastub, övervakningapparat, sondtillbehör m.m… 

Väl hemma mår Max gott i vaggan i köket. Synd bara att vi inte kommer hem permanent. Blir lite stressigt att hinna tvätta kläder och packa ihop saker vi behöver till sjukhuset.Fredde och Tommy är och mekar i garaget. Lillebror Johan och Erika kommer förbi och får se Max för första gången. Även Torvald och Maj har vägarna förbi en snabbis och sedan svärmor och svärfar. Mor och far är i stugan. 

Max äter jättebra hemma. Behöver inte sonda honom!Vid 18.00 tiden är det dags att fara tillbaka. Lämnar Fanny hos farmor och farfar.  Max äter även bra på kvällen och behöver inte sonda honom! Hade i morse gått upp till födelsevikten igen 3720 g.  

Torsdag den 5 april 2007

Vaknar förväntansfull. Idag är det ju dagen vi ska få fara hem. Jag och Fanny går ner till apoteket och ordnar högkostnadskort till Max och köper handsprit. Vår kontaktsjuksköterska Annelie ska packa ihop grejorna vi ska ha med oss hem. 

10.30 Ultraljud på hjärtat med hjärtläkaren Ingela. Är direktuppkopplad med specialist i Umeå. Får dock negativt besked. Får veta att förutom de 2 hålen Max har i hjärtat har dessutom trycket i lungpulsådern ökat nu till 137-138. (vid första tillfället var trycket 125 och andra gången 130) Ser även att aorta ligger lite för centrerat i hjärtat. Ska normalt gå från vänster kammare men som det är nu tar den blod från både höger och vänster sida. Om trycket ökar ytterligare är det risk för att han kan få ”blue baby” som gör att han blir helt blå.  

Så därför blir den planerade hemgången inställd. LMen vi får fara på dagpermis om vi vill, men Max ska sova här i Sunderbyn. Vilket bakslag. Har gråtit. Så vi bestämmer att vi ska prova fara hem imorgon på dagpermis.  

Nu på eftermiddagen lämnar vi Max här och sedan far jag, jonas och Fanny in till Luleå och shoppar litegrann och går och fikar. Känner att jag behöver göra något trevligt efter det negativa beskedet idag.Hittar pyjamas till Max och Fanny köper några glittriga inneskor i rosa som hon stolt visar upp på avdelningen.
Kvällen spenderar vi nere i lekterapin där Fanny har roligt i bollhavet. Påskharen hade kommit förbi på rummet med påskägg till Fanny.

Onsdag den 4 april 2007 

Nu börjar det hända saker!
Vi planerar för att få fara hem imorgon. Klockan 09.00 idag hade vi date hemma med syrgaskillen för att klara påskhelgen och till veckan kommer ordinarie som nu har semester och då blir det nog aktuellt med en koncentrator. Svärmor och svärfar kommer ner med Fanny.  Far även till Piteå Älvdals sjukhus och hämtar ut en bröstpump. Far sedan och äter lunch på resturang ” Toppen”. Fanny får följa till Sunderbyn och bo på patienthotellet med pappa. Hon är förväntansfull. Stannar till på ”Godishuset” och köper ett stort påskägg till personalen. 
 
Vi äter middag i dagrummet samt tar med Max ner till lekterapin

Ultraljudet på hjärtat ska göras imorgon. Vi går och fotar Max för webben.
Sedan gör vi första badet för Max tillsammans med Fanny. Han njuter verkligen i vattnet!
Blir kanske som en fisk i vattnet som sin storasyster.

Vid 20.00 tiden går Fanny och Jonas till patienthotellet. Vid kvällsmålet chockar Max .Äter 50 ml från brösten och sedan 50 ml från flaskan. Så det är första gången vi slipper sonda honom. Får i natt sova ute hos personalen så jag får sova litegrann. Spännande dag imorgon!