Tordagen den 22 Mars

 Vaknar klockan 05.00 Har fått sova fler sammanhängande timmar inatt.  Mådde däremot dåligt igår kväll. Var så trött så jag hoppade över sista amningen, men Jonas gick över och sondmatade och hade enligt honom en ”grabbkväll” med sonen. När jag la mig så var jag så yr och mådde illa, men jag var så trött så jag somnade till slut.  

Klockan 07.30  Efter frukost, den dagliga tvättningen och byte av blöja och matning och sondmatning. Sonen har legat på ” playan” i natt under solen. De hade nu på morgonen tagit bort syrgasgrimman och vi ska prova bara ha syrgaskoppen bredvid.

En trött morsa som sitter med syrgaskoppen i högsta hugg

Nu under amningen och sondmatningen provat ligga helt utan syrgas och han hållit sig på ca 92 vilket är jättebra. Så hoppas det håller i sig så vi kan slippa lite sladdar och grejor. Fick ta på honom vanliga kläder idag. Kommer fortsätta med urpumpning av brösten var 3:e timma.  

Klockan 10.30 Går över och byter på honom och sedan amning, sondmatning och urpumpning av bröst. Idag ska de ta lite prover på honom, bla kromosomprovet för Downs syndrom. De har nu tingat ett familjerum till oss så det blir nog att vi flyttar över dit idag eller imorgon. Får nu öka sondmatningen till 30 ml.  

Vi har idag bestämt att han ska heta Max  

Nu efter lunch far Jonas iväg och handlar lite, han behöver själv några inneskor och lite andra nyttoprylar. Han ska även köpa hit lite frukost och mat som vi kan ha i kylen. 

Klockan 13.00 Har fått veta att besöksförbudet pga vinterkräksjukan har upphävts så syskon och närmaste familjen får komma på besök. Ringer hem till storasyster Fanny och berättar och hon blir superglad och ropar rent JA,JA, YES.
Så vi får se vilken dag det blir aktuellt för dem att komma.  

Klockan 13.30 blir hämtad av barnsköterska som meddelar att Max är hungrig och ligger och suger på läppen. Vid amningen suger han väldigt bra och en längre stund. Får veta att vi ska få flytta över till avd 56 idag och få ett rum där Jonas också kan sova. Har dock ingen toalett eller dusch i rummet, men det finns utanför. Kuratorn kommer förbi en snabbis och presenterar sig. Hon ska ordna vård av barn till Jonas och så får han spara sina 10 pappadagar tills vi skrivs ut.  

Äter middag och sedan flyttar vi över våra grejor till avd 56. De har tagit lite prover på Max men de har inte kunnat ta kromosomprovet eftersom han är svårstucken då han har så högt blodvärde. Men det är ju ingen panik med att ta det provet. Han har hela dagen syresatt sig bra utan syrgas och legat över 90. Nu ikväll blir det fortsatt amning, sondmatning och urpumpning av bröst klockan 20.00 samt 23.00. Sedan ska vi försöka sova……

 Onsdagen den 21 Mars 2007

 Klockan 06.00. Har inte sovit många timmar i natt. Kanske fått sova 2 timmar totalt. Har under natten fått gråta ut några gånger. Många känslor som hela tiden kommer fram. När jag vaknade var det första jag tänkte när jag slog upp ögonen ”nej, det är ingen dröm – det här händer verkligen. Jag och Jonas är fortfarande på sjukhuset och vi har fått en son med Downs Syndrom och hjärtfel. Så nu får man se vad denna dag kommer att innebära. Kliver nu upp och det är dags och möta en ny dag med ny information och nya känslostormar. Vi går och äter frukost vid 7  tiden så vi ska hinna till våran grabb tills han ska sondmatas

Klockan 08.00. Vi hinner vara med och tvätta av honom på morgonen och byta blöja. Han får prova snutta på mitt bröst innan sondmatningen. Han får 15 ml med sondmat + dropp. Mäter huvudomfånget som är 34,5 cm och längden mäts till 50 cm. Han vägde vid födelsen 3720 och idag väger han 3738 g. 
En hel del apparatur runt Max

Inte poppis att kolla längden :-)

Klockan 10.30  Läkarrond. Överläkare Ingrid har pratat med hjärtspecialiten Dag och han vill att syresättningen ska ligga på minst 90 så man har dragit upp syrgasen lite. Vi ska prova öka sondmatningen till 20 ml och ta bort droppet. Annars inget speciellt utan avvakta och se de närmaste dagarna hur det utvecklar sig.  

Klockan 11.00. Åter dags för mat. Snuttar vid bröst samtidigt som han sondmatas. Efter detta bestämmer vi att fara hem efter lunch både för att träffa Fanny och våra föräldrar samt hämta lite grejor hemma. Tufft att träffa dem allihopa. Många känslor som kommer fram. Tårarna bara sprutar. Så underbara kramar från Fanny. Visar Fanny bilder och video på sin lillebror. Väcker säkert många tankar och funderingar hos henne. Känns hemskt att man måste lämna henne igen. Hon alternerar mellan var hos mormor och morfar och farmor och farfar och kommer även vara på dagis litegrann. Hämtar hemma lite kläder, datorn och andra nyttoprylar vi behöver och matar katten.  

Klockan 17.00 Är tillbaka på avdelningen. Äter middag och går sedan över till vår lille kille. Han får snutta på bröstet och blir sondmatad. Han har blivit ganska gul, har fått gulsot och därför placeras han under solning en liten stund.
Max ligger på ”playan”

Tas även lite prover. Han har högt blodvärde. Jag får för första gången prova pumpa ut brösten och det kommer några stackars droppar. Ska fortsätta med detta med 3 timmars mellanrum förutom till natten. Så det blir att amma och pumpa klockan 20.00 och 23.00 ikväll innan det blir sängen och försöka sova.  

Klockan 20.00 suger killen ganska bra vid bröstet. Härliga kluckanden. Överläkaren Ingrid kommer förbi och informerar lite om att gulhalten beror på att jag och han inte har samma blodgrupp. De kommer fortsätta med lite solning och sätta in dropp i natt på lillkillen för att få ner gulhalten.  Överläkaren tar sig tid och sätter sig ner och pratar med oss och vill höra hur vi mår och hur vi kan klarar att bearbeta allt. Hon berättar att hon har kontaktat Habiliteringen i Piteå och kuratorn kommer och träffar oss på måndag klockan 14.00. Överläkaren ska även ge oss någon hemsida som ett par barn med Downs Syndrom har. Även hjärtspecialistläkaren kommer in och hon säger att om vi skulle vilja träffa andra familjer eller par som har barn med Downs syndrom så kan hon ordna detta eftersom hon känner till flera. Så det är bara att säga till. Vi pratar även om att de ska försöka få lös ett familjerum till oss på barnintensiven så att vi inte ska behöva gå emellan avdelningarna. Men det är få rum så de ska försöka lösa det.  

Vi har fortfarande inte bestämt oss vad vårat lille underverk ska heta.

 Tisdag den 20 Mars 2007

Här kommer min dagboks anteckningar från dagen då Max föddes. Jag låg vaken hela natten efteråt och bara skrev och skrev. Enda tanken jag hade då var att om jag inte skriver ner allt som hänt idag och vilka tider det har hänt, kommer jag aldrig att komma ihåg det om ett par dagar eftersom jag insåg att det kommer hända så mycket runt omkring Max varje dag, så det var bäst att börja skriva dagbok.  

Vaknar klockan 05.00 av att det sticker till lite i underlivet och jag vänder mig om i sängen. Då känner jag plötsligt hur det blir blött i trosorna. Vattnet har äntligen gått! Glatt tar jag mig upp på toa och kan få det bekräftat då det kommer ännu mera. Kryper ner i sängen igen och meddelar Jonas. Känner då nästan genast den första värken. Vi kliver upp ca 05.30 och jag börjar genast kolla över grejorna som är redan är packade för den efterlängtade resan till BB….Går upp på övervåningen och väcker den blivande storasystern Fanny. Vi har bestämt att inte berätta något för henne riktigt än, utan hon får fara på dagis som vanligt denna dag. Hips, vips så drar det ut på tiden och vi kommer hem igen……. 

Klockan är 06.30 och har nu värkar med 10 minuters mellanrum. Jonas far in på jobbet och hämtar datorn och jag ställer mig i duschen. Ringer sedan till förlossningen på Sunderbyns sjukhus och de tycker att vi kan komma in eftersom vattnet har gått och jag är omföderska och har en liten bit att åka. Ringer sedan till mor och far samt svärmor och svärfar och meddelar att nu händer det saker. Packar det sista till oss och lite grejor till Fanny. Mor och far ska hämta Fanny på dagis.

Klockan 7.45 åker vi iväg förväntansfulla. I bilen ligger värkarna på 5 min mellanrum. Kommer ihåg att jag sa till Jonas ”tänk om ett par dagar kommer vi hem med en liten kille” (inte en tanke på att det inte skulle bli så) Anländer till Sunderbyns Sjukhus vid 9.00 – tiden. Får först sätta oss ner i väntrummet en stund och känner att värkarna tilltar i styrka och ligger nu runt 3 min. Får sedan komma till ett rum och lägga mig på en säng med CTG -övervakning ca 40 min. 
 Jag ligger med stormagen på CTG – övervakning

Får sedan stiga upp och gå lite ute i korridoren. Går och hänger över ett gåbord. Men känner ganska fort att värkarna tilltar i styrka och gör riktigt ont. Så mellan 10.30 – 11.00 ber jag få komma till ett förlossningsrum och få lustgas.  Sedan går allt ganska fort. Barnmorskan kan fort konstatera att jag är öppen 4 cm och efter intensiva värkar (puh) så öppnas jag fort och jag påbörjar krystningarna vid 12-tiden.

Klockan 12.16 är våran gosse född!

Första skymten av honom nere mellan mina ben ser jag att han väldigt blå och han skriker inte. Man känner en obehaglig känsla i kroppen. De skakar honom ganska hårt och torkar honom lite hårdare och till slut hör man ett litet skrik. Man blir lite lättad. Han får komma upp på min mage, men han verkar lite slapp, så de tar honom till arbetsbänken och ringer efter barnläkare. Hon kommer snabbt och de tar över honom till barnintensiven avd 56 eftersom han verkar syresätta sig dåligt. Jonas följer med. Tankarna börjar förstås att fladdra. Bara det inte är något allvarligt. Själv får jag krysta ur moderkakan och sedan blir jag sydd i underlivet. Våran barnmorska är helt underbar.Efter en stund kommer Jonas och barnläkaren tillbaka. Läkaren berättar då att vår gosse syresätter sig dåligt och att han får ligga kvar inne på barnintensiven avd 56 med extra syrgas och de ska ta en del prover på honom och troligen också göra en lungröntgen på honom. 

Jag som knappt fått se honom eller hålla i honom vill förstås dit så fort som möjligt. Men först måste vi fira lite genom smörgås, oboy och kaffe och förstås cider i fina glas. Smakade mums! Än vet vi inte att om några timmar kommer våra liv att ta en drastisk vändning…… 

Vid 13.00 – tiden ringer vi och meddelar mor & far samt svärmor & svärfar att vi har fått våran gosse och meddelar läget. Sedan efter blodtrycksmätning och koll av livmodern på mig får vi flytta över till BB avd 55 rum 12 med våra grejor och sedan får jag åka rullstol över till avd 56 där våran gosse ligger.

      
Vår lilleman ser ganska rolig ut  med all apparatur :-)
 Mysig säng, eller hur?!

Han ligger nedbäddad i en ”värmesäng” under tjock filt med en liten mörk ”sänghimmel” över för att det inte ska vara ett sånt starkt ljus. Han har en hel del slangar kopplade på sig. En sköterska förklarar alla apparater och slangar och förklarar att man nu inväntar olika prover och röntgen. En överläkare kommer för att göra sig uppdaterad och lyssnar bla på sonens hjärtljud. Hon tycker att vi ska passa på att gå och vila ett tag eftersom lillkillen också behöver ta igen sig. Hon lovar komma till vårat rum om hon får veta något mer eller om läget ändras.  

Klockan är nu 14.15. Även om det känns lite oroligt så tror vi att det nog beror på den snabba förlossningen och att lillgossen snart ska återhämta sig. Börjar glatt skicka SMS till vänner och bekanta att han har anlänt. Lägger mig och vilar på sängen en stund och går vid 15 – tiden in i duschen. 

Klockan 15.30 knackar det på dörren och det är nu vi får första beskedet som ska rasera hela våran tillvaro.  Det är överläkaren som kommer in och säger att hon har både dåliga nyheter och roliga nyheter. De roliga nyheterna är att vi ska få in våran son på rummet en stund. Sedan går hon för att hämta honom och lämnar oss i ovisshet. Vi tittar på varann som stora frågetecken. Vad hade hon nyss sagt? Dåliga nyheter? Det kändes definitivt inte bra. Jag känner på mig nu att det är något som är riktigt fel. Vår son ska säkert dö och vi ska bara få hålla honom en stund…. Tårarna börjar rinna nerför kinderna och jag & Jonas sätter oss bredvid varandra på sängen och tar varandras händer. Det känns som en evighet innan de kommer och många tankar hinner passera i huvudet. Dåliga nyheter – då menas ju att något är fel och antagligen mycket fel. 

Efter en stund som känns som en evighet kommer överläkaren dragandes på en syrgastub och bakom henne en till läkare (som visar sig vara hjärtspecialist) som drar vagnen med våran kille i. Tårarna fortsätter strömma nerför kinderna trots att man ännu inte har fått veta…..De lyfter över honom till min famn och jag får hålla en liten syrgaskopp framför ansiktet på honom. Då frågar överläkaren om vi kan se något speciellt på honom och direkt då hon säger detta så ser jag……vår kille har Downs Syndrom.  

Man ser de typiska ansiktsdragen. Även Jonas ser detta. Överläkaren berättar och presenterar sin kollega som är hjärtspecialist. De meddelar nu att han har ett allvarligt hjärtfel som är ganska typiskt för Downs Syndrom. De ritar och beskriver. Han har två hål i hjärtat. Väggarna mellan de båda hjärthalvorna är öppna och därför blandas syrerikt och syrefattigt blod med varann och detta påverkar då syresättningen i blodet och är förklaringen till varför han mår dåligt. Han kommer att behöva operera hjärtat och detta görs i Göteborg och omkring 3-6 månaders ålder. Hjärtspecialisten meddelar att det imorgon kommer en till hjärtspecialist som arbetar i Umeå. Han kommer upp hit till Sunderbyns sjukhus 1 gång i månaden. Så i morgon ska hon och han tillsammans undersöka honom med ultraljud.  

Efter samtalet följer vi med över till hans ”rum” på intensiven. I huvudet känns det som ett virrvarr av information som far runt. All information försöker ta fäste men det går inte så bra. Vi har fått en son med Downs Syndrom och med hjärtfel, kan det stämma? Är jag här just nu, eller drömmer jag? Tittar mig omkring på all apparatur och all personal som cirkulerar runt vår grabb. Det är verkligen så. Tittar på min man som också försöker ta in all information som personalen matar oss med. Vi har nog inte riktigt fattat det än…. ‘

Efter ett tag är det dags för middag.  Äter ute i dagrummet bland alla andra nyblivna mammor. Vi sitter tysta hela middagen. Tankarna bara snurrar. Det har hänt så mycket på 4-5 timmar. Det är nu det börjar kännas riktigt tungt, då man ser alla de glada ansiktena på föräldrarna och deras små underverk i vagnarna. Det känns konstigt att vi inte sitter så som de och har våran gosse hos oss. ….Är livrädd att någon ska fråga oss var vi har våran bebis, jag skulle aldrig orka berätta,känner att tårarna bränner bakom ögonlocken. 

Vi går tillbaka till vårat rum och det är nu det stora arbetet börjar med att bearbeta detta. Vi sitter och gråter om vartannat och försöker på något sätt smälta all information som har nått våra öron de senaste timmarna. Vi har fått en son med Down Syndrom, en son med utvecklingsstörning och som har hjärtfel. Hur gör man för att bearbeta allt detta på en gång? VI gråter ännu mera. Det är nog otroligt viktigt att prata om det och även fort prata med andra om det. Tankarna snurrar! Man pendlar med att fundera hur det är nu för killen och detta med hans hjärtfel och i nästa sekund har man tankarna flera år framåt och vad det innebär. Hur kommer han att utvecklas….. För min del gick nog många tankar kring min egen sjukdom (har fibromyalgi) och hur jag ska klara detta. Vi hade ju enkom väntat med att skaffa barn lite senare så Fanny skulle vara lite större. Jag har ju funderat mycket hur jag ska klara av ett ”normalt” barn och allt vad det innebär med att orka bära och sköta det då man har besvär i leder och kronisk värk. När det då blev så här och lillkillen kommer ha en sen utveckling i allt så innebär det ju att det kan ta upp till 3 år innan han börjar kunna gå….. 

Nu till det tunga och ringa och meddela nära och kära. Känns jättetufft!! Men nog otroligt bra för att själv bearbeta detta.Pratar med Fanny per telefon och säger till henne att lillebror inte mår så bra. Då frågar lillhjärtat vad det är med honom, hon frågar  – ”har han kräkits?” :-)Hon är väl för söt. Förklarar att han har lite svårt att andas och att det är fel på hans hjärta. Ringer och meddelar mor och far samt svärmor och svärfar. Ringer även de närmaste kompisarna och ber dem sprida nyheten till övriga.  

Vid 19.30 –tiden går vi över till honom igen. Han har nu fått en syrgasgrimma i näsan som han ska ha under natten och de har även monterat en sond genom näsan. Han kommer att sondmatas med 3 timmars mellanrum. Så nu klockan 20.00 är det dags. Jonas får prova sondsprutan litegrann. Jag får sedan ta över honom i famnen och prova lägga honom till bröstet eftersom han är pigg och vaken. Ser så nöjd och lugn ut.  Han småsuger litegrann på bröstet men får inte riktigt kläm på det. Sondmatar samtidigt. Under morgondagen blir det aktuellt att börja pumpa ut brösten så han får börja få det i sondmaten och sedan då mjölken börjar rinna till blir det nog lättare ned amningen, förhoppningsvis. Ligger på ca 86 i syresättning med syrgasgrimman. Ibland dyker han ner runt 76-78 och det är då blodet blandas i hjärtat. Hoppas att det blir bättre så han slipper ha syrgasen. Jonas sitter med honom i famnen ett tag.  

Klistrar upp den fina teckningen Fanny hade ritat på våran familj på hans vagn och placerar gossekaninen och snuttefilten i vagnen. Han är så söt där han ligger i vagnen, våran lille son, våran underbara lille son.Nu behöver vi fundera ut ett passande namn.

Innan vi lämnar honom för natten får han prova en tutte och det verkar som att han tycker det är riktigt trevligt att suga på. Vi säger god natt till lillgrabben vid 21 tiden och tar lite kvällsfika innan vi går in på rummet.  Har fått några broshyrer om Downs syndrom som jag läser i sängen. Ögonen är alldeles svullna och röda av alla tårar man har fällt. Har ganska mycket eftervärkar och även molvärk i kroppen. Tar lite värkmedicin innan jag försöker somna.