Måndag 070326

Har äntligen fått sova några sammanhängande timmar i natt. Känner mig riktigt utvilad på morgonen. Max är för trött för amning på morgonen och får full sondmat. Maten ska nu höjas till 70 ml, så vi ska successivt under närmaste dygnet öka portionerna och ha kvar avdraget på 15 ml om han ammar.

Har idag fått besök av kuratorn på habiliteringsteamet i Piteå. Hon informerar lite allmänt om vad som kommer att vänta oss framöver. Vi får en liten bok om Down Syndrom som är väldigt fin. Hon och sjukgymnasten kommer att komma på hembesök när vi kommit hem. Sedan dröjer det kanske tills ungefär 6 månaders ålder innan man behöver mer kontakt och besök på habiliteringsteamet.
Men först och främst nu är det ju en liten bebis vi ska sköta om och ffa tills hjärtoperationen är gjord. Max får ett sjukresekort. Hon informerar om själva habiliteringsteamet om vem som jobbar där och om LSS lagen som Max kommer hamna under. Vi får även en blankett om ansökan av vårdbidrag. 

Överläkaren kom in på eftermiddagen. Hon tycker nu att vi i morgon ska försöka vara utan syrgas på Max och testa hur han klarar att syresätta sig. De har även tagit ett bilirubinprov för att kolla gulsotvärdet. Närmaste målen är att få upp honom över födelsevikten (Vägde idag 3660 g), få till gulsoten och helst få bort syrgasen. Då går det sedan att börja göra permis till hemmet. Även om han behöver syrgas så går det att ordna i hemmet, men hon tror att vi ska slippa detta. Hon ska kontakta sjukgymnasten för ett besök. Vi ska även få prova mata med flaska och se hur det fungerar. Det är mycket lättare för honom än bröstet.

Söndagen den 25 Mars 2007

Bilirubin värdet (gulsoten) ligger nu stabilt och Max behöver inte sola. Han får nu minska ner på sondmaten om han äter från mig. Så nu blir det ett bortdrag på 15 ml om han ammar annars får han 40 ml i sonden. Har lägsta syrgashalten i grimman och ligger då mellan 90 och 95 i syresättning. 

Annars en väldigt lugn dag. Jonas for hem på förmiddagen och är hemma hela dagen, umgås lite med Fanny hämtar lite tvätt och far och handlar lite. Tommy fyller år i dag och de har varit dit och ätit tårta. Jag ringer och pratar med mina bröderna och en kompis. Man känner ett sånt otroligt stöd från alla. Får hälsningar överallt ifrån och det värmer mycket att alla tänker på oss.

Jag går ner och äter lunch i restaurangen och tar sedan en promenad ute i det vackra vårvintervädret. +12 grader. Är dock väldigt trött. Nu börjar sömnbristen göra sig påmind och jag känner mig väldigt labil. Börjar gråta mycket då jag är ute och går. Träffar sedan en från byn i hissen på sjukhuset. Så vi står och pratar ganska länge och det blir mycket känslor som kommer fram.

Max äter jättebra från bröstet hela eftermiddagen och kvällen. Får sedan sova ute med personalen och de sondmatar honom under natten.

 Lördagen den 24 Mars 2007

 Fick gå upp klockan 02.30 och pumpa ur brösten som sprängde. Hade lämnat ut Max för att få sova några timmar, men det blev inte så många. De kom in med honom sedan vid 04.30 då han var hungrig igen. Sedan rullade dagen på som vanligt. Lillgrabben har syresatt sig sämre idag. Så det blev att sätta fast grimman igen.  

Vi har fått byta rum. Vi har fått komma närmare expeditionen för att de vill ha bättre och närmare koll på Max. Så nu har vi toalett och dusch på rummet. Men vi måste sova i samma säng, den är lite bredare än vanligt, men vi får nog ligga skavfötters, så vi får se hur det går, med mig som bökar litegrann. Till lunch gick vi ner i sjukhusets restaurang och åt. Sedan tog vi en liten promenad ute i det härliga vädret. Skönt med lite luft.  Nu sitter vi och väntar på att farmor och farfar och Fanny ska komma och hälsa på.  

 Fredag den 23 Mars 2007

Gick och la oss 00.30 efter amning, sondmatning och pumpning av bröst. Gick upp 04.30 för att göra samma sak. Max har fått flytta från värmesängen till en vanlig bebisvagn och har fått flytta in till oss på nya rummet. Så härligt att få rå om honom helt. Men det är ganska trångt med alla apparater.

Han fortsätter äta var 3:e timma. Hålltiderna under dagen är
05.00 – 08.00 – 11.00 – 14.00 – 17.00 – 20.00 – 23.00 – 03.00 
På läkarronden sa de väl inget speciellt.  

Klockan 18.00 Mormor & morfar samt storasyster Fanny kommer på besök.
Fanny har klätt upp sig i klänning för sin lillebror och har ritat en teckning där hon skrivit Max i ett hjärta med glittertext. Han får även en lite söt nalle. Fanny verkar mäktigt stolt över sin lillebror och stryker honom flera gånger över kinden, håller i handen och ger honom tutten. Hon får vara med att byta blöja på honom.

Lillebror har ju köpt en present till henne och hon öppnar paketet. Det är spelet MIX-MAX. Ganska komiskt när man ser namnet och vi valt namnet MAX. Inget som var planerat att spelat skulle heta samma :-)
De hade med sig kaffe och fika och det var ett trevligt avbrott i ”vardagen”.
Fanny fick även hålla sin lillebror och hon såg så nöjd & stolt ut.