När man inte har fått sova ordentligt på flera dagar…..

Måndag den 27 Oktober 2008

…och så toppar Max det med ännu en tjorvig natt. Då blir man så otroligt slut.
Jag känner att nu är kroppen helt urlakad.

Ingen vidare start på en intensiv vecka. Nu gäller det hämta vila och energi i små doser genom att göra så lite som möjligt, helt enkelt. Så få se om man kan locka barnen med bokläsning, film och dylikt idag.

Det är en gåta, vad som gör Max så orolig på nätterna. Det har han ju alltid varit mer eller mindre orolig på nätterna sedan han föddes. Det kan vara många orsaker och vi har nog gått igenom alla tänkbara alternativ hela tiden. Men tydligen kan det ”bara vara” så här oxå och att det ger sig med tiden. Men det är oerhört jobbigt. Skulle vara underbart om lilleman hade kunnat berätta vad det beror på. Man hoppas för varje kväll då man går och lägger sig att ”kanske det vänder nu, att i natt sover han hela natten” .

Så skönt….

Söndag den 26 Oktober 2008

…..nu är febern över.
Igår började febern gå ner och försvann till slut helt. Så det var nog vaccinet som var boven, trots att det var lite drygt. Det blir ju alltid jobbigt med ett sjukt barn. Så det känns skönt då det är över för denna gång.

Nu får vi ladda för en intensiv vecka till veckan.
Höstlov för Fanny. Tisdag ska vi alla på Lek & rytmik. Fanny längtar att få se vad Max brukar göra där. Torsdag ska de och bada med badgruppen. Torsdag kväll ska Fanny på kalas hos en kompis. Fredag far vi till Sunderbyn för koll av hjärtat. Kanske vi oxå får besök av tremänningar antigen måndag eller onsdag ?!! Jonas ska med jobb till Umeå tisdag och onsdag.
Skulle vara härligt med bra väder, så vi kan vara ute lite i veckan. Känns som man varit inomhus länge då Max varit febrig.

Ska väl även idag försöka ha en teckenkurs här hemma som vanligt.

Över 40 graders feber……

Lördag den 25 Oktober 2008

….hade grabben igår eftermiddag.
Så jag blev lite orolig, då den steg igen. Jag ringde och pratade med en sjuksköterska på barnmottagningen i Piteå. Hon tyckte det lät lite drygt för reaktion av vaccinet, men det kunde ju vara det ändå. Annars sa hon att det går en massa konstiga infektioner just nu. Men hon tyckte att gav det inte med sig närmaste dagarna att då får vi nog fara och kolla.

Igår kväll skulle vi försöka ge välling, men han grimagerade bara, så vi tänkte, kanske han fått ont i halsen. Så vi skulle försöka lysa med ficklampa och kolla. Men vi fick inte honom att räcka ut tungan, så vi fick se i halsen. Däremot så blödde han i gommen. Så det var nog därför det gjorde aj-aj vid maten.  Han har alltid haft lite känsligt tandkött och blir kanske mer känslig då han har feber. För det var tutt-sugning hela dagen igår.

Efter alvedon igår så blev han piggare igen mot kvällen och har sovit ganska bra i natt. Hade mindre feber i morse. Så nu är förhoppnignen att det börjar ta slut. Men så var det även igår morse,,,,,så få se. Just nu sover han en stund.

Jag ringde dock till mormor idag (fd sjuksköterska). För det blir ju att man är lite orolig. Jag kan ibland börja tänka om det ändå är något mer allvarligt och då har jag svårt att få det ur skallen. Så det är skönt då man pratat med morsan, då blir man lugnare igen. Det känns tryggt.

Imorse fick jag sovmorgon till 9. Det var skönt. Man ligger back på sovkontot. Om nu grabben verkar hålla sig i shack idag så ska vi iväg och äta middag hos några kompisar idag. Ska bli kul och skönt att komma iväg en stund och surra litegrann.

Har nu läst färdigt boken ”Prins Annorlunda”….

Fredag den 24 Oktober 2008

Febern för Max var tyvärr inte över. Hade 39 grader på förmiddagen igen. Envist. Men jag har läst att just vid 18 månaders vaccinationen kan feberreaktionen sitta i 5 dar till en vecka på vissa barn.

Nu har då Max somnat en stund. Lite jobbigt, då han annars bara vill sitta i famnen. Jonas skulle egentligen iväg på någon bastukväll med jobbet ikväll men jag har frågat om han inte har möjlighet att vara hemma. Jag känner att jag behöver få vara ifrån Max en stund och göra något annat. Känns som man suttit med honom i famnen på både dagar och nätter. Så Jonas skulle nog vara hemma.

Då Max sov en liten stund på förmiddagen, så passade jag på att läsa ut boken ”Prins Annorlunda”. Den handlar ju som jag skrivit tidigare om en grabb som heter Ludvig och som nu är 17 år med Downs Syndrom. Föräldrarna Sören Olsson (han som skrivit Suneböckerna) och hans fru och det är de som har skrivit boken.

Det är verkligen en gripande bok. Jag hann fälla lite tårar på några ställen i boken. Både över det faktum att Ludvig oxå har ett hjärtfel, men som inte upptäcktes förrän det var försent att göra något åt det. Känns väldigt orättvist då man vet att han skulle ha kunnat må bra idag om han hade fått operera sitt hjärta då han var lika liten som Max. Men även kom det lite glädjetårar på ställen där föräldrarna skrev om olika härliga ögonblick i Ludvigs liv.

I början av boken så känner man igen mycket av det som vi har hunnit uppleva själva med Max. Speciellt den första tiden med alla känslostormar och oron över framtiden. Sedan kan  jag tycka att vissa bitar var jobbiga att läsa om eftersom man får en inblick hur det kan bli för oss och Max i framtiden. Det känns så dubbelt, hur man känner inför framtiden. Man vill både veta en massa om hur det kan se ut längre fram, men ändå inte. Helst skulle jag nog vilja bara ta dagen som den kommer och ta det allteftersom det dyker upp. Men vissa dar skulle jag vilja ha en kristallkula framför mig och se hur livet ser ut då Max är 5 år, 10 år, 17 år.

Boken är mycket värd att läsa. Föräldrarna verkar helt underbara och oj, vad de har fått kämpa många gånger. Speciellt för att få sjukvården att lyssna på dem. Man ser hur viktigt det är att komma på rätt ställe och framförallt få rätt läkare. De fick till slut bra hjälp av de duktiga specialister och personal som jobbar på Drottnings Silvias Barnsjukhus på Östra sjukhuset i Göteborg. Det var ju även där Max blev hjärtopererad. Underbart ställe….

Nu står Jonas på tur att läsa boken. Sedan är nog både både mor och farföräldrar sugna att låna den. Nu vaknar vår lille prins i sin säng.
Då är det väl bara till att kramas lite mer =) Fanny kommer snart hem från skolan med en kompis, så det blir lagomt med lite mellis nu.