Grabbarna for iväg på innebandyträning ikväll 🥅🏑✨ min mage är lite knasig idag, så vågade inte följa med. Tog några random innebandyklipp med Max under åren här. Det översta är Max allra första innebandyträning för 9 år sedan, då han var 9 år 👍🏼
Ja, ni ser ju under filmen, vad jag skrev jag på instagram igår & filmen har redan galet många fina kommentarer ♥
Men jag måste även få skriva lite mer utifrån min synvinkel som mamma….
Som mamma till Max, har jag försökt under åren att mycket leva här och nu. Att ta saker allt eftersom de kommer i livet och inte titta så mycket framåt. Utan vi har levt mycket med att det ordnar sig på något sätt och att vi har fokuserat på där vi är i livet och försöker lösa saker som behövs där och då. Skillnaden mellan att ha ett barn med en funktionsvariation och att ha ett ”normalstört” barn (som Pär Johansson kallar det) så är det ju mycket att, vi som föräldrar alltid kommer behöva finnas som ett stöd hela livet och mycket vilar på oss att fixa och förbereda inför vuxenlivet och under vuxenlivet, som många utan en funktionsvariation klarar själv i denna ålder.
När Max började på gymnasiet så var just praktik en av de sakerna jag önskade mest. Det känns ju som att gymnasiet är språngbrädan ut sedan i både vuxenlivet & arbetslivet. Eftersom Max hade lite svårt att klara anpassad grundskolan, fick han gå över till träningsskolan efter ett tag, där man läser mer ämnesområden istället och det är på en lättare nivå. Å jag är bara tacksam att Max har kunnat gå i en skola som varit anpassad efter honom och han har alltid trivts i skolan. Det har varit det viktigaste för oss. Å när man går på träningsskolan, så begränsar det lite, så Max hade bara möjlighet sen att välja en linje, det individuella programmet på anpassad gymnasieskola.
Men det har känts bra. Så här står det om individuellt program: ”…Innehållet på ett individuellt program kan utformas utifrån varje individs behov och förutsättningar. Dessutom kan eleven ha praktik om rektor bedömer att det är bra för eleven”.
Men det enda som skolan kunde erbjuda Max, i form av praktik, var att sista terminen i årskurs 4, att få praktisera på en daglig verksamhet någon dag. Så det kändes trist. För även om Max kanske haft svårt att klara vissa ämnen i skolan, så är han ju ändå så duktig på mycket annat och framförallt praktiska saker och har viljan att jobba och lära sig saker. Fast jag har fullt förstående att skolan har svårt att få fram någon annan praktikplats. Det är ju till och med svårt att få tag i praktikplatser i vanliga skolan idag, å då har ju tyvärr den anpassade skolan ännu svårare. Sedan vet jag inte hur det är i resten av landet. Det här gäller ju bara här i Piteå.
Å det blir ju lite mer invecklat med en praktikplats då det gäller en person som har en form av en funktionsvariation. Det krävs mer av arbetsplatsen och speciellt av en handledare som framförallt måste ha tiden att finnas där som ett extra stöd och hjälp från början. Å i dagens samhälle, då många arbetsplatser är på gränsen till underbemannade, så är det ju svårt att ha den tiden som krävs. Å skolan har ju inte resurser att följa ut och vara på praktikplatser heller, inte här iallafall. En fördel kan ju vara dem elever som har egna personliga assistenter, som kan följa och vara med som ett stöd.
Men om vi då tar Max. Han behöver ingen assistent, han fixar ju mycket och är duktig på mycket. Men samtidigt behöver han stöd & struktur i en del saker. Å framförallt behöver han den där extra tiden att bygga upp & lära sig olika saker. Han kan absolut lära sig mycket, men vägen dit kräver repetition och att han får öva.
Å vi har klurat lite hit & dit sedan han började gymnasiet kring praktik. Tror absolut att han skulle passa på många olika arbetsplatser & arbetsuppgifter. Men framförallt är det ju att hitta den där rätta personen som handledare som har känts som den viktigaste biten. Å det kan ju såklart variera från person till person vad som är lämpligt. Men drömmen har ju såklart varit att hitta den som tänker likadant som oss och som ser möjligheter och inte begränsningar. Den där rätta personen med stort hjärta, som ser Max. Å just därför är vi så tacksamma att Max har just fått den här möjligheten, med vad vi tror, är helt rätt handledare utifrån honom.
Så i somras så hade vi turen att hitta henne ♥ För det var då vi träffades, så som vi brukar göra lite då och då tillsammans med en annan familj. För våra barn har det gemensamt att alla har en extra kromosom. Så Eva som ska bli Max handledare har en dotter själv med Downs syndrom och som vet vad det innebär. Å Max och Eva trivs ihop och gillar sitta och surra och skämta. De har typ lite av samma humor och har bägge lätt till skratt. Å då vi träffades i somras så började vi allmänt prata om skola och kom in på praktik och jag sa just att hon skulle ju vara den där perfekta personen för Max att få göra praktik hos. Å hon var på. Men jag vågade inte hoppas för mycket, å jag skulle vara nöjd bara över en praktikdag, om det bara var det som skulle erbjudas.
Å på den vägen är det och förra veckan fick vi då veta att chefen på Coop var PÅ och att de gärna ville ha Max som kommer på fredagar och praktiserar mellan 09-13. Alltså vi snackar FREDAGAR med betoning på -AR, alltså inte bara en dag. Fick detta meddelande:
”…så jag har pratat med Per (chefen) nuoch vi kör fredagar 09-13. Och vi börjar efter jul. Och jag är med han varje fredag. Sen är Per och gänget så taggade på att Max ska komma, han är så välkommen..”
Å när jag fick detta meddelande, så började mina tårar rinna nerför mina kinder av lycka och tacksamhet. Ni som har barn med någon form av funktionsvariation, vet ju hur mycket man som förälder hela tiden får ligga steget före, planera och anpassa, å även om man försöker leva i nuet och inte tänka så mycket framåt, så blir det ju att man måste det oxå. Å i bakgrunden så finns ju den där oron och ovissheten över framtiden, som ligger lite och pyr hela tiden. Å även om vi som familj är gode bra på att ta saker som de kommer och ändå tror på att allt löser sig på något sätt. Så blir det sån otrolig lättnad då något sånt här blir verklighet, å speciellt eftersom jag har haft detta upplägg som ett drömsenario för Max. Alla känslor svämmade över och tårarna rann. Av en tacksamhet och att ett lugn fick infinna sig och en lycka och glädje över att detta är så stort både för Max, men även för hela familjen.
Så vi återkopplade med skolan för att se om detta var möjligt. Å Max lärare kollade med rektor och yrkesvägledaren och vi fick klartecken.
Å just att få ha det upplägg, som jag själv har tänkt på under alla år. Att få ha en praktikplats som återkommer. Där Max verkligen får chansen att utvecklas och lära sig och på ett bra sätt komma in i det och hela tiden få repetera, det känns bara så galet underbart. Är så tacksam för Eva som fixat detta och där allt känns så enkelt, för att hon vet vad allt innebär. Det känns helt underbart att Max får den här chansen just nu. Helt rätt i läge och tid med 1 1 /2 år kvar i skolan, att få testa ett arbete så här och det i sin tur kan ju leda vidare till något bra i framtiden. Det känns som vi vunnit den där stora vinstlotten i livet.
Å jag vet redan nu, hur mycket Max kommer växa med detta. Han behöver lite extra tid i början, men oj vad jag tror han & det arbetsgänget kommer ge varandra mycket. Så jag försöker få det att sjunka in och repeterar för mig själv, att Max kommer få vara fredagar på Coop och just det att få komma tillbaka, få chans att komma in i rutiner, arbetsmoment & lära känna dem där och sedan våga ta för sig mer och mer och lära sig saker. Det är ju JUST DETTA som våra ungdomar behöver. Få vara del av en arbetsplats och få göra praktik & få den värdefulla tiden att lära sig i sin takt. Så galet TACKSAM.
Max tar det mer som en självklarhet och när vi passerade affären på väg till innebandyträningen i måndags så sa han: ”…kolla, det är där jag ska jobba” … hur cool som helst :)
Som vi brukar vid denna typ av förkylning, så kör vi förutom inhalationer, även blåsa i flaskan, som är grymt för att lungorna får jobba och försöka motverka att det går ner till lunginflammation 👍🏼 många brukar fråga hur vi gör, så lika bra skriva på en gång… fyll en flaska eller dyl med vatten, bra med hög flaska så det inte bubblar över, vi brukar ta denna med lock så det inte sprutar över. Går ju ändra motstånd med hur smalt sugrör man har eller hur mycket vatten det är i flaskan. Ta ett djupt andetag och blås sedan ut i jämn takt i sugröret och verkligen blås till det inte finns någon luft kvar, de där sista sekunderna tar nog bäst. Vi brukar repetera typ 5 gånger. Jag införde tidigt ett tävlingsmoment med Max för att få det lite mer intressant, så vi kör timern på min mobil och ser hur många sekunder det blir. Å för varje gång, försöker Max slå tiden och blåsa lite längre 👍🏼
Rastlösa grabbar i sjukstugan, så de åkte iväg med traktorn och lämna grävmaskinen på nästa grävjobb. Tror de bägge njöt av det, trots att de inte är hundra än 👌🏼
En grej till för Max att våga testa äta & börja kunna variera lite smått med. De hade lagat Chicken Nuggets på hemkunskapen tidigare och han hade vågat testa smaka 🙌🏼 Så då gäller det fortsätta, så idag blev det 3 st till middag och det var väl kanske inte nån wow feeling, tycker han, men okej med 3. Men med lite träning nångång då och då, så kanske det är något att lägga till under maträtter med lite mums feeling 👍🏼 ….å få doppa i ketchup 👌🏼✨ det kom inte med på bild.
Ja, Max har verkligen suttit & sjungit på rummet & plinkat på gitarren d essa dagar då han varit krasslig 🎶✨ Massor av musik och väldigt otippade låtval många av dem och väldigt varierat, här är bara några smakprov ☺️👍🏼 å jag har filmat så här, för annars slutar han sjunga då jag filmar, men så här efteråt har han stolt velat att jag ska lägga in det 👍🏼
En tidig morgonpromenad & idag tog vi lilla stigen i skogen 🌿👌🏼 härligt då vi nu kan börja om & orka en massa saker igen då värmeböljan for 🙌🏼 och det här är ju bästa sättet att få igång kroppen på morgonen 👍🏼
Idag tog vi med mormor och morfar upp för att kika på där pappa Jonas gräver hos farbror. Å Max är alltid noga med att få hjälpa till och spänna fast bilbälten 🫶🏼 så vi kika lite på grävningen och surra med farbror och Max fick visa sina ”inbrotts-hål” (ni fattar om ni sett tidigare film) å sedan när inte farmor och farfar var hemma, så åkte vi tillbaka till mormor och morfar och fikade. Där kom då Fanny som varit med kompisar hela helgen. Så vi hann fika lite ihop och sen hem och hämta hennes grejer och skjutsa henne till bussen ner till Umeå igen 💛 å nu avslutat dagen med att se EM finalen i fotboll som England vann på straffar.