Vi fortsätter med sjukstuga & tillbakablick behandling & pyssel medicinflaskor

Många har frågat om filmen från festen
i helgen & den kommer såsmånigom ☺️
det tar lite tid att redigera filmer, speciellt
då jag filmat mycket under en kväll, att få
ihop allt, men ändå inte längre än 10 minuter
och tar tid att texta, att få in musik på rätt
ställen 😉 å nu är ju även Max hemma
och sjuk. Så det kommer snart, beroende
när jag kan fortsätta göra klart 👍🏼

Varit ut & vallat Max på gården en stund
med lite frisk luft. Verkar vara en seg
förkylning, snorar tjockt än och har
sina hostattacker och lite småfeber
upp & ner …

Uppdaterat kojbygge med
sovplats för natten 👍🏼

Å korvmacka i kojan till mellis,
vilken lycka för Max 🙌🏼

Max ligger i sin koja på madrass på
golvet & ska sova där i natt & det s
er mysigt ut. Får hoppas han han
sova bort lite baciller i natt och
slipper hostan 👍🏼

Här en tillbakablick 15 maj 2020 ]
vi har gått så många frågor kring Max
behandling för immunförsvaret, som
han gjorde tidigare under 3 års tid, å här
kan ni se en film då Max ville visa med en
film hur hans behandling gick till, så vi
filmade ungefär hur kunde det se ut…

…Just här var det ju även pandemi
och Max pluggade hemma en tid på
grund av sina hjärtfel samt att han
var infektionskänslig. Sånkusg denna
gång blev det även plugg samtidigt.
Det här var behandling nummer 78
han gjorde. Å detta gjorde han varje
fredag och allt tog ca 3 timmar med
bedövningsplåster 1 timme före.
Å vill ni kika in mer bilder och videos
så har vi samlat dem här 👉🏼

Tänkte vi kunde visa vad vi gjorde
med Max medicinflaskor från behandlingen.
2020 så målade vi dem med glasfärg
och glitterlim och satt fast dem på
ljusslinga, för vi hade nämligen en
”100 fest” där Max fick fira att han gjort
100 behandlingar och då hängde dem
som dekoration i köket ✨⭐️ ska lägga
in en film oxå då Max pysslar dem..

[film från sept 2020] då Max pysslade på
medicinflaskorna. Här var det glitterlim
som Max dekorerade med, för att få till
lite mönster 👌🏼 alltså visst blir de en riktig
färgklick 👍🏼

Finns många filmer på detta pyssel,
från start till klart, men här ser ni då
vi satt ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨

lite pillrigt var det, men om vi bara
tryckte ner membranet lite extra med
en syl eller liknande just innan, gick det
bra få ner ljusslingan och det perfekta
var ju att membranet sedan slöt runt den,
så behövde ju inte fästa något mer 👍🏼
å så gillade jag att vi har kvar hela
överdelen och membranet, det skulle
ju ändå synas att det var Max
medicinflaskor 😉 hela 100 flaskor
till 100 behandlingar fest 🎉😅

Såg att nån ville se medicinflaskorna, hur
de lyser i mörkret & i detta klipp kan ni se det.
De blev ju upphängda i taket i vardagsrummet
i mello-hörnan som typ en stjärnhimmel 👌🏼
som vi haft där i så många år ✨⭐️

Å nu ser ni att, nu har vi tagit ner
medicinflaskorna i vardagsrummet
(som vi nu visar i flera inlägg) Max är
ju hellre på sitt rum nu och sjunger,
tidigare ville han aldrig vara uppe själv,
utan skulle göra allt nere, å därför hade
vi Max ”melloscen” i vardagsrummet,
där han har sjungit och uppträtt sååå
många gånger ⭐️🎶 men nu när vi
fräschar upp lite i vardagsrummet med
bland annat målat fönster, så kändes
det lämpligt att nu plockar vi undan lite
och kanske får oss lite mer som ett
vardagsrum istället för ”lekhörna” som
vi haft i så många år nu. Kändes som
lägligt nu 👍🏼 å medicinflaskorna ska få
bo på logen istället och piffa upp där
eller om vi hittar nån annat bra ställe 👌🏼

Max hem från korttids & första innebandyträningen

Japp, vovven Abbe sökt Max på morgonen.
Hörde hur han hoppade uppe alla sängar
på övervåning och letade 💛 Max ringde
nu på morgonen då vi var ute och fick
morgonpromenaden. Så nu skulle han packa
och sen fara med skoltaxin till skolan, så nu
tycker både jag och Abbe att det ska bli
trevligt få hem Max igen efter skolan idag,
då han varit på korttidsboende sedan fredag 👍🏼

Som vovven Abbe längtat, han väntade
vid grinden idag, då jag började med
middagen, då vet han att det är nära
& lycka få pussas igen 💛

En nöjd, busig & glad Max som kom hem 👍🏼
han har lämnat en toppenvistekse bakom
sig på Korttids & jag är så glad att han inte
hann få nån förkylning innan, så här nån
vecka efter skolstarten 🙌🏼….

Ordningen är återställd med full
underhållning av surr hela promenaden
då Max är hemma igen. Det är som att
trycka på playknappen och sen går
munnen nonstop, han har gått bakom
mig och surrat om egna påhittade
fotbollsspelare och var de bor och vilka
bilar de kör 👍🏼

Jag tycker att Max mobilklocka har många
bra egenskaper. Förutom att den är smidig
att ha på armen och att kan ringa med den
, så syns det ju var Max är eller har varit. Å
nu när han varit på korttids i helgen så är
det ett bra hjälpmedel att kunna kika lite
i förväg och när han ringer hem att utifrån
det kunna ställa frågor. För även om Max
surrar mycket, så surrar han inte samma på
telefon och hans närminne är inte så bra. Så
om jag frågar om de gjort något speciellt. så
är första svaret oftast ”nej” och sen kanske jag
har sett att de varit iväg och kan fråga ”men
har ni inte åkt iväg nånstans?” Och det kan
fortfarande bli ”nej” (enkelt att svara så) och
så kan jag utifrån kartan säga till exempel:
” ni har inte varit till gläntan?” Och då
”…jo men det har vi ju” ☺️ så på det sättet är
den toppen 👍🏼 Å in helgen på korttids har de
haft många utflykter. Fredag var de nog bara
på huset och myste. Lördag förmiddag så vad
de först på en utflykt till en aktivitetspark.
Å lördag eftermiddag i det underbara varma
vädret var de till Sandängesstranden (gläntan)
på utflykt och sedan lördagsmys på huset.
Söndag morgon ringde Max och förvarnade
oss, om vi skulle leta honom, att de skulle ut
och gå på grisberget (motionsspår) så det
gjorde de förmiddagen och igår efter middagen
var de även en sväng till Jävre 👍🏼 så de har
hunnit med mycket på dessa dagarna och
då dessutom en massa skoj bara i huset.
Å det ska bli roligt höra om Max vill berätta
mer själv sen. För det är inte säkert. Han är
lite som, att det som har varit har varit och
så är vi här och nu och så bara framåt. Men
däremot kan han sedan prata i detalj om
minnen han har från det, längre fram, då
det gått ett tag👍🏼 sista bilden visar oxå hur
mobilklockan visar aktiviteten inne i huset
på korttids, en av dagarna, å han har då
inte legat still ☺️

Första innebandyträningen
för denna säsong 🏑🥅✨👌🏼

/ Anna

Max mått dåligt men bra igen, fotboll, uteliv & frozen sholder

Max mår inte riktigt bra idag.
Så kanske nån infektion av
nått slag på gång.

Medans Max ligger däckad i soffan och
förhoppningsvis sover dig frisk igen,
så kan jag dela gårdagens trevliga
”Årtermys i byn” där vi tog fyrhjulingarna
genom skogen med lite utmaningar på
vägen och sedan fick njuta av underbart
väder, supergod mat & trevligt sällskap 💛

Heja @swewnt 💪🏼⚽️💛💙 vilken galen
straffläggning (!!) vilken vinst, WOW
vilken match ⭐️✨…

Max hälsar att han nu mår bättre
igen efter legat däckad på
förmiddagen 👍🏼👍🏼

Efter en knagglig start på dagen så
kunde vi avsluta den med med en
härlig promenad i skogen 🌿👌🏼
Max mår fint igen, så det var något
knasigt som han kunde attack-sova bort 👍🏼…

Härligt att vi kunde avsluta pappa Jonas
semester med middag ute, så medans
han klippte gräset så fixade Max & jag
brasan och så stekte vi upp palt 👌🏼✨
kan dock inte fatta att pappa Jonas
redan haft 4 veckors semester (!)

Oh yes ✌🏼 det är inte bara inbillning att min
”frozen shoulder” går åt rätt håll, både
smärt- & värkmässigt, men framförallt nu
även rörelsemässigt 🙌🏼😃 jag har inte
riktigt vågat hoppats för mycket, men så
står jag i duschen nu ikväll och vet ni vad,
jag KUNDE sträcka armen till motsatt armhåla
och tvåla in, jag nådde (!) har tidigare fått
använda samma arm i samma armhåla,
så alltså den känslan, jag stod och tvålade
extra länge, bara för att jag kunde ☺️😆👍🏼
och jag KUNDE vrida ur håret med BÄGGE
händerna (!) fy bubblan såååå skön känsla
och efteråt kunde jag få upp armen så pass
att jag kunde se armhålan då jag satt deo
under armen (!) ☺️ och jag kan nu dra fingrarna
genom hela håret med den armen (!) jag
gjorde det många gånger 👌🏼 min arm har
även sagt stopp vid höften och jag har inte
kunnat ta in den bakom rumpan och ryggen
någonting, men så tänkte jag, nu måste jag
ju testa och den glider in mot mitten av ryggen
helt plötsligt (!) ✨ alltså bara saknaden av
sånna här enkla saker i 4 månader och att
dessutom inte ha gräslig smärta då jag
försöker, det är just nu stor LYCKA i små
steg framåt 🙌🏼✨ så nu fortsätter jag
med mina små steg framåt. Bara tanken
att sedan förhoppningsvis kunna ligga
på vänster sida i sängen igen, det är min
stora ”morot” just nu, längtar sååå galet
mycket efter det 👍🏼

/ Anna

Bakslag, uterumsmys, tillbakablick altanbygge & arbetskväll motorstadion

Japp, vissa kan säkert tycka att jag är
helt knasig som far och cyklar 12 km
då jag vet att jag kommer få lida efteråt
och inatt när jag har vandrat fram och
tillbaka på övervåningen för att distrahera
extra värk & smärta typ överallt, så kan
man ju tro att jag ska ha ångrat mig, men
faktiskt inte, utan mitt fokus då har jag lagt
på att jag har känt mig sååå levande eftersom
jag känt alla muskler och leder och typ hela kroppen ☺️

…jag behöver ibland känslan av att känna att
jag ”lever fullt ut” trots min sjukdom och fast
jag vet att jag kommer få bakslag, det betyder
så oerhört mycket för mig. Att för ett tag få
tränga bort allt onda i min kropp i bakgrunden
och bara känna mig ”normal” för en stund
och att få känna känslan av att klara av den
fysiska utmaningen att cykla i 12 km även om
vi nu tog det väldigt lugnt och vi vilade så
många gånger, så känns det ändå som en
liten seger för mig ✌🏼sedan kanske mindre
kul med andra symtom som till exempel
domningar i armar och ben, krampkänningar
och yrseltendenser. Men jag lägger inte
fokuset där. Jag försöker fokusera på de
positiva sakerna och att förvandla dem till
en styrka istället. Å det är en utmaning med
min fibromyalgi, att hela tiden balansera för
att hitta en lämpliga nivå hela tiden och slippa
bakslag. Å gårdagens cykeltur är ju lika med
bakslag, det visste jag, men jag behöver det
ibland oxå, att välja mina strider för att få den
mentala biten som jag behöver. Så idag kommer
jag fokusera på att värken och smärtan är där
för att jag gjorde något fantastiskt igår, jag och
Max cyklade 12 km och jag njöt av varje cykeltramp
🙌🏼✨sedan är det viktigt för mig att det är jag
som väljer mina bakslag och vad jag tycker är
värt det. Mycket väljer jag bort för att inte gå med
bakslag konstant. Därför är jag mycket på
hemmaplan där jag kan planera och hantera min
dag bäst och idag var det extra skönt att lägga sig
på vibrationsplattan med värmen påslagen på IR
madrassen & jag fick även bonus värme av Abbe
som la sig på mig 👌🏼✨☺️

Tur jag kan få en stor portion av Max bus
varje dag, som gör att man alltid får sig
ett gott skratt 😁😆😂 vi gick ut på logen
en sväng på förmiddagen medan regnet
smattrade på taket och jag frågade om
jag kunde få ta ett fint kort på Max framför
sin älskade karta. Å vad tror ni, såklart ska
han busa till varje kort, å inte titta i kameran
och det i sin tur slutade i gapflabb hos oss 👌🏼☺️😄

Regnig dag som denna, myser vi i
uterummet med fika & sedan bäddat
ner oss med filtar och spelat UNO i
soffan & just nu bara ligger & laddar
lite nya batterier 👌🏼…

Spelat UNO i uterummet med en
fuskare, dålig förlorare & en
sjusovare till vovve, som dock
kunde vara rättvis domare till slut ☺️

Plockat de första smultrona idag
på plantorna på bron 👌🏼

[tillbakablick 18 maj 2019] då vi höll på att
bygga vår nya altan med uterum 🔨 ✨
Jag hamnade bland alla de filmerna nu
ikväll 👉🏼 #maxmedfamiljgöraltanmeduterum 
och herregud vilket jobb det var, å vi renoverade
dessutom hela köket samtidigt oxå det året 😅

Filmade då vi gick in från uterummet
tidigare idag & passar ju bra lägga
in efter visat klippet, då vi höll på
bygga altanen i förra klippet 😉…

Igår var Max och pappa Jonas på
Piteå motorstadion på arbetskväll
i regnet inför Norrlandsveckan i
Rallycross 🏁✨

/ Anna