Jag fick min första
plockade blomma av
Max i förrgår 💚
…jag älskar att få blommor och speciellt
av en söt karl som rent gick ner på knä
(som ett frieri) och överräckte den till mig 💚
Har verkligen försökt att bara
ta det lugnt nu dessa dagar efter
vår lycksele-tripp.
Har förutom lite sviter från
den trippen fått nån envis hosta
framförallt på nätterna, även gubben
min. Så retfullt jobbigt.
Har dock suttit och pysslat
lite lätt med ett sommarpyssel…
..klippt lite i dessa vaxdukar ;)
Ja, ibland drömmar jag så där fina
drömmar, ni vet, till den där dagen, då
jag plötsligt blivit rik och kan spendera
lite pengar överallt ;) För oj, det kom
hem en katalog igår med pool och swimbad !!
…och jag drömde mig bort såklart.
Känner bara hur härligt det skulle vara
krypa ner i ett bubblande varmt bad med
olika massagefunktioner. Speciellt då jag nu
har lite extra värk och vårt väder har fortfarande
inte blivit något sommarväder (!)
Jag slog upp denna sidan i
katalogen….
…hur underbart såg inte den ut?
Rymlig för att simma och samtidigt
kunna sitta och bubbla ;) där vi både kunde bada,
och jag och Max kunde träna på hemmaplan,
både med Max övningar från sin sjukgymnast och
jag träna min fibro. Vi skulle inte behöva krångla
med skjuts till simbassängen. Här kunde även
storasyrran och pappan ligga i och simträna
i strömmar ;)
….och tänk bara en prislapp på sisådär
500 000 kr, en baggis…eller hur var det nu egentligen
det var med det? Drömde jag…eller?
Jorå…..drömma går ju ;)
Så någon som vill sponsra?
Jag lämnar gärna ut adressen för hemkörning ;)
Tanken är att fara och träna Max
i varmvattenbassängen i sommar,
som håller öppet för behovsbad.
Men vi har det ju väldigt kruxigt
med att ta oss dit. Jag kan inte köra
bil längre sträckor med bil, då blir jag
sämre i min sjukdom och får yrsel och
blicken som låser sig och jag får tunnelseende.
Sedan har ju pappa Jonas en del jobb på bortaplan
och hinner ju inte vara överallt. Våra bussförbindelser
är i stort sett obefintliga. Finns en skolbuss som går
morgon och eftermiddag under skoltid, men det är ju
inte ens de tider badtiderna är och under sommaren
går det ingen buss överhuvudtaget.
Jag vill inte heller be om skjuts överallt.
Nej. Önskan är att jag & Max kunde sköta detta
självständigt och jag har haft samtal både till
sjukvården och till kommunen i detta ärende.
Jag tycker faktiskt att Max kunde vara berättigad till
att få nyttja taxiresor en sån här gång, då det är
träningen han behöver göra med ordination från
sjukgymnast.
Men inte är det så lätt. Sjukresor gäller inte, då
inte sjukgymnasten kommer vara på plats för att
träna Max. Då kollade jag LSS (lagen om stöd & service)
som Max går under, på kommunen, men de hade inget att
erbjuda. Då pratade jag med färdtjänsthandläggare. Där
kan vi göra en ansökan med läkarintyg, med ett färdtjänstkort,
där man betalar en egenavgift. Men troligen får vi inget,
eftersom de struntar att vi inte har någon bussförbindelse,
utan det ska vara att Max inte klarar åka buss med ledsagare,
för att han ska kunna söka detta, trots att vi inte har någon buss
att åka i. Det läkaren kan trycka på är Max infektionskänslighet
och att behovet är stort. Så vi får se var vi landar i det hela.
Det här är nackdelen att bo på landet
och inte granne med ett badhus.
I veckan gör såklart bägge barnen
lite extra skoj på skolan, de sista dagarna
före examen på fredag.
Idag hade Max och fler i klassen bakat tårta
på hemkunskapen och sedan varit i Badhusparken
och ätit tårtan (Max chokladbollar) och så hade
de lekt och haft skoj.
Imorgon ska vi försöka hinna fara och se
Max kusins sommarfest på förskolan, där Max gått.
Så hoppas vi hinner dit och kul träffa alla där, för
både mig och Max ;)
Idag var vi ner och handlade lite
på ICA. Efter Lycksele så fick pappa
Jonas direkt fara upp till Kiruna och
jobba (stackarn vad många mil bakom
ratten) så vi är väl bägge lite trötta och slitna.
MEN då vi kommer hem ikväll från affär´n
och står på gården, så kommer jag ihåg vad vi
GLÖMT (!) Vi har glömt bort Max fotbollsträning
som var ikväll !! Så himla skit…..jag sa då inget till Max,
han skulle nog ha blivit besviken på oss, så hoppas
han inte efterlyser den, förrän lagom till nästa vecka :/
Jag har inte haft en tanke på Max fotboll,
trots att jag både såg herrarna och damerna
som spelade på tv igår. Näpp, det var som
bortblåst tyvärr.
Vi tog oss iväg!
När vi satt där i bilen i fredags
och var på väg, kändes det så kul,
trodde knappat att det var sant ;)
Så mååånga gånger som sjukdom
stoppat käppar i hjulet och vi inte har
kunnat fara.
Vi överraskade Max i fredags
då han kom hem från skolan
att vi skulle fara iväg….
…första bilden ”helt chockad” över att jag
berättar att vi ska hoppa in i bilen och åka till
Lycksele…..andra bilden kollar Max bilen och
packningen för att se att det verkligen är sant
och sista bilden lyser upp som en sol och gör
tummen upp! ;)
vi stannade först till i Jävre och åt middag,
annars skulle vi inte fixa de 2 1/2 timmar
att köra ner…
…mums så gott med lax!
För Max blir det en lång bilresa.
Han somnar aldrig numera, så det
är att göra allt för att underhålla, så att han
inte frågar var minut ”…är vi framme snart” ;)
Vi poppa bland annat i bilen,
här kan ni se ett klipp på det…
.
.
…Max lös som en sol och var
på supergott humör!!
Bland annat under bilresan ner så ville
Max ha ett block och sitta och rita. Men efter
en stund skickar han fram blocket till mig
och säger:
”…mamma kan inte du skriva ord
och jag får läsa” (!!)
Wow, tänkte jag, så såklart var jag med på det!
Skrev en och en mening och skickade bak till
Max och han läste….
…bara det faktum att han ville göra detta,
var ju kul och dessutom så, för varje mening jag skrev,
så läste han alltid upp meningen före oxå, så toppen!
Framme i lycksele, går vi och checkar in
och Max skulle absolut läsa kartan såklart,
så vi hitta till stugan…
…spännande var det!
…superfin stuga med dessutom 2 sovrum
och toalett med dusch.
8 andra familjer var oxå med
på samma tripp och alla hade även de
ett barn med Down syndrom, så superkul
att träffa alla. Vi hann nästan bara kliva in
genom dörren, så kom en annan mamma
och frågade och Max ville följa till lekparken
och han ropade ”…JAAA” och slängde på
sig skorna och iväg, inte blyg här inte ;)
Så vi packade upp lite och sedan
gick jag och storasyster och joina
dem på lekplatsen, medans papporna
skulle ha sin kväll med bastu och surr…
…så faktiskt här var det kvällssol (!)
men blåste kallt…brrrrr…
…Max storasyrra ville kolla in studsmattan
de hade, såklart, så Max fick rida dit….
…de höll då värmen med hoppning ;)
Så glad att storasyster även ville följa på
denna tripp, så vi kunde fara som en familj ♥
Ja, vi kom ju ner ganska sent
på fredag kväll, så det blev att
”göra kväll” ganska fort….
…lite kvällsmys i stugan framför tv:n
och ni ser ju så fin utsikt vi hade och såg
så härligt ut i kvällssolen.
I ena rummet var det en våningssäng
och det går inte ha Max i en sån, varken
på överslaf eller underslaf, han ramlar ur,
så mycket som han rör sig under natten, så
vi tog madrass på golvet mellan oss,
här testar Max…..
..och här är han nedbäddad supernöjd!
Så tonåringen blev oxå nöjd,
med ett alldeles eget sovrum !
Vaknar tidigt som vanligt
på lördagsmorgonen, så vi
hinner morgonmysa i soffan…
…och Max mumsade några gelehallon oxå,
där tidigt i soffan, det är ju lördag och semester ;)
Sedan iväg till djurparken
så fort de öppnade. Tyvärr var det mulet
och kallt väder och efter en halvtimme
så började det regna….
….först gick vi till djurens barnpark
och var in och hälsade på getter & gris…
…den här bilden gillade Max,
för geten räcker ju ut tungan ;)
…sedan in i den spännande tunneln….
…..där de brukar ha kaniner skuttande omkring
utanför, så man kan kika upp på dem genom
dessa glas….
…men roligast var ju gå i
alla tunnlar för Max ;)
Sedan drog Max iväg med pappa
och storasyrran och gick runt hela
djurparken. Jag stannande dock nere på
en bänk, jag fixar inte alla backar där. Max
fick rida lite på storasyrran, då han inte orkade gå.
Men storasyrran var gullig ta lite kort, på deras
promenad, så här kommer de….
…de fick se många djur på vägen, men höjdpunkten
var väl just de söta björnungarna som klättrade och busade.
När de kom från rundvandringen så
gick vi för att se på sälarnas matning
och innan de kom, så hann jag ta fina bilder
på denna söta säl, tror hon hette Vilma….
…Max ville inte se sälarna utan klättrade
istället på läktaren ;) Men däremot storasyrran
älskar dem och framförallt att se showen….
…det bjöds på pussar, sång och anda konster ;)
Vi lunchade på restaurangen på
djurparken och Max var såååå
hungrig och typiskt så tog hans
pasta slut precis då vi kom fram,
så just han, fick vänta extra länge…
…så här lastar han in sin pasta i stora lass,
då den kom till slut ;)
Innan vi skulle bege oss hem från
djurparken, så var vi in i affären och
där ville Max köpa en lång orm, för
sina egna pengar….
…och han betalade själv med sin egen börs ♥
Sedan när vi kom tillbaka till stugan efter några
timmar i regn och kalla vindar, så hoppade jag i varm
dusch och stod ett lååångt tag….
….sedan en varm kaffe på det, för att tina upp ;)
Sedan samlades vi alla familjer
igen och turligt nog fanns det en inne-lokal
att vara i, då det inte gick vara utomhus för
regnet & lite firande av Sveriges Nationaldag
såklart…
…och här blev det spännande för barnen,
clownen Annica var där och hon började prata
om en skattjakt och där de skulle få leta en skatt
efter en hinderbana och inte väcka piraten, som
vakta skatten….
…så en hel del hinder på vägen att
ta sig igenom …..
…här kryper Max ut och håller koll
på att inte piraten ska vakna ;)
…tror Max gillade Clownen allra bäst ;)
…här får alla barnen såpbubblor….
…och här busar clownen och dockan
med Max, som gömmer sig i stolen ;)
Sedan blev det gemensam middag
i Skogskåtans Restuarang….
…tacobuffé var det på menyn.
Så smarrigt så!
De barn som ville kunde sätta sig att rita
efter maten och det blev en del konstverk
under kvällen….
…och sedan efter det var
det även fiskedamm…
…ortroligt att Max kan blir sååå lycklig
av att fiska upp en godispåse, då han inte
äter den själv, men han är lika glad av att
få ge bort den till sin storasyster….
…och hon blev lycklig över den
och pappa blev snuvad på den
och Max var nöjd över det ;)
Sedan efter middag och lite surr,
så fick papporna ta med sig barnen
hem för nattning och så var lördag kväll,
mammornas tur att sitta och surra….
…så vi gick till en annan lokal
och satt till klockan passade midnatt.
Mycket, mycket trevligt.
Just det att bara få sitta i lugn och ro
och prata om ditten och datten och såklart
är ju samtalsämnet mest kring våra barn med
det lilla extra. Där vi kunde byta erfarenheter,
tips och må väl.
Vi vaknade dock söndagen till
ihållande regn, så det kändes som ingen
idé att stanna kvar under dagen, då det inte
kändes inbjudande för någon mer djurpark eller
att vara ute och leka, så vi städade ur vår stuga
och körde långa resan hem istället.
Även på hemvägen ville Max läsa
meningar som jag skrev…
…så absolut, jag skrev och skickade bak
och Max läste ;) Även denna gång, läste han
först den nya raden jag skrivit och sedan för varje gång,
även de andra, så han repeterade texten flera gånger.
Så härligt, då det kom som önskemål från han själv
och framförallt då han inte velat läsa på sistone ;)
….ja, vi packade upp lite blöta saker då vi
kom hem. Men även om regnet kanske ”förstörde lite”
av vår tripp, så var resan supertrevlig, det är ju sällskapet
som gör dé ;) Så får tacka alla familjer som var med på
trippen denna gång. Tack till dem så anordnade det hela!
Vi hoppas på en tradition och att fler följer nästa gång.
Helt supernöjda är vi ♥
Nu packas Max resväska
medans han helt ovetande är
på skolan idag och inte vet att
vi ska resa iväg i helgen…
…vi ska spendera helgen med andra
familjer som har barn med Downs
syndrom och leva lite campingliv.
Så det blir en trevlig överraskning
att få berätta för honom efter skolan
idag. För hade vi berättat innan, så hade
han nog inte kunnat koncentrera sig på
skolan idag, utan bara pratat om det ;)
Så lite hostiga och kraxiga ska
vi ta oss iväg och hoppas på en
superfin helg tillsammans.
Trevlig helg allihopa!
Kanske dyker det upp nån bild på
instagram i helgen, håll utkik ;)