Vardagen med fibromyalgi…..

 

Vissa stunder så känner jag mig helt normal.
Vissa riktigt bra stunder, så känner jag mig frisk.
Eller rättare sagt, vill jag nog innerst inne vara frisk.
De är de där stunderna, speciellt då jag gör något som
betyder mycket för mig, som gör att jag förtränger att
jag är sjuk för en kort stund.

Det behöver inte vara så märkvärdigt i andras ögon.
Men att fara iväg och göra något utanför hemmet, är
ofta en stor bedrift för mig. Det är en stor kraftansträngning
för hela min kropp, från sulorna under fötterna till alla
synintryck för mina ögon.

Igår kväll träffade vi bekanta, som vi inte kunnat göra
på länge, så redan där grundlade jag nog kroppens
reaktion och spädde på det idag.

Tabletter, värkmedicin har tagit i förebyggande syfte.
Humöret har varit på topp. Jag har ignorerat varningstecken
såsom mer värk, domningar, yrsel med mera. Jag har dopat
mig mera för att dra ut på det oundvikliga bakslaget, bara få
att njuta av att få känna mig normal, bara för att få känna mig
som en normal mamma och göra sånt som en vanlig familj gör.

Inte så klokt, det vet jag, men vissa gånger låter jag hjärtat
styra istället för huvudet & kroppen. Eller rättare sagt så är
det klokt för tillfället, jag behöver det. Det är viktigt för mig.

Jag vet så väl att bakslaget kommer, men jag är nog lite
dumdristigt hoppfull varje gång, att ”kanske ändå inte,
kanske klarar jag mig denna gång” och mer doping i kroppen,
för skjuta upp det oundvikliga och i förhoppning om att somna
och kunna få sova bort det. Illamåendet hade dock redan börjat
då jag la mig. När jag blundade så snurra det. Inget bra tecken.
Men faktiskt somnade jag, det är ovanligt, då jag redan har de
symtomen, men jag var jättetrött. Men det varade inte länge,
vaknade efter 1 timme och hade världens yrsel, illamående
och värken spelade flipperspel i kroppen.

Så nu har min följeslagare, min sjukdom, Fibromyalgi,
åter igen fått bevisa sin makt över min kropp och mitt liv.
Jag har en lång, jobbig, vaken natt framför mig. Molvärken
är på max, illamåendet står uppe i halsen, yrseln känns så
fort ögonen rörs, den där ner intensiva smärtan hoppar
runt bland olika leder och muskler, jag domnar i armar,
ben och läppar, hjärtklappning till och från, mjölksyran
pyr i musklerna. Nu ska samtidigt, den extra dopingen
som jag fått sätta i mig i förebyggande, trappas ut. Det
blir åter ta det lugnt. Det blir hemmaplan som gäller. Det
blir inga utsvävningar och då skiter kroppen att det är
nyårsafton i antågande eller om något annat.

Det är nu min sjukdom helt tar över. För mig är det bara
gilla läget och som så många gånger tidigare gå igenom
”bakslaget” som jag själv döpt det till.

Ja, då ser ni vad några timmars stadsbesök kan göra,
då man lever med fibromyalgi. Men då har jag oxå fått
värdefulla sociala timmar med de mina idag, vilket
betyder mycket.

Jag skriver inte om min sjukdom, för att jag söker
medlidande, utan jag vill förmedla hur det är att leva
med en dold sjukdom som inte syns så mycket utåt,
men som känns, som gör ont, som begränsar livet
och som så många människor lever med.

Så jag vill gärna att alla ni gärna tänker en extra gång
på hur många det finns, där ute i livet, som kan gå med
en otroligt jobbig sjukdom, utan att det direkt syns
utanpå. Det finns många sjukdomar eller funktionsnedsättningar
som är osynliga för andra. Ibland bara, som det är för mig,
att folk kanske ser eller träffar mig då jag är, som idag, på stan
ett par timmar, eller då jag är iväg och träffar nån, eftersom
jag har förutsättning för det just då, på grund av förebyggande
doping bland annat, men att då ingen ser mig så här natten efter,
då jag mår skit och sotar för det jag gjort.

Sedan är det ju så, i alla fall för mig, ”att även om
insidan gör ont och värker, så kan kan jag ändå le
och vara positiv
” vilket såklart oxå döljer hur
kroppen mår, men som ändå gör livet roligare
för alla. Ingen mår ju bättre av att jag skulle sitta
och säga hela tiden var det gör ont.

Efter snart 12 år med min sjukdom så vet jag
vad jag brottas med varje dag och jag vet hur
jag ska hantera den, för det mesta, men ändå så
kommer dessa bakslag, på ett överrumplande sätt
varje gång. Men som alla gånger tidigare, bara bita
ihop och gå igenom det…och nu väntar ju ett nytt år
och nya möjligheter!! ;)

annaskrift2 copy

Förberett för trevligheter…..

 

Idag har vi förberett oss inför
sommarens trevligheter, nämligen
varit hela familjen och gjort pass på
polisstationen.

Tänkte bäst passa på, då hela
familjen är ledig och samlad, annars
blir det väl något man ska göra i panik
där i maj. Jag gillar vara ute i god tid ;)

Fotografering & fingeravtryck….

Så vi fick då ta kort och göra
fingeravtryck…..

IMG_1625 kopiera

…här sitter Max redo inför fotografering….

IMG_1627 kopiera

…hela ramen lyser upp ansiktet, så det blir
ingen jobbig blixt att vänta på ;)

IMG_1630 kopiera

…och så lämna fingeravtrycken och vi andra fick även komplettera
med namnteckningen. Så då var det gjort. Så skönt. Lite konstigt bara
att nu ska man inte ha glasögon, utan alla utan, så både Max och jag
kändes oss lite ”kala” i ansiktet på kortet ;)

Rantat på stan…..

Vi passade även på göra några
korta ärenden på stan, så nu är man
helt slut i kroppen. Värker från tårna
till huvudknopp och ögonlocken vill
bara falla igen. Men ändå skönt, då vi fick
många småärenden gjorda.

Laddar för nyår…..

Så nu blir det bara ladda för
nyårsafton, som vi bara firar
lugnt på hemmaplan, så galet skönt.
Storsyrran kommer ha sovkompis, men
i övrigt myser vi bara på här hemma,
det blir perfekt, känner jag.

annaskrift2 copy

Garagetmek…..

 

Max varit lite småfebrig
upp & ner, men lindrigt, så vi
hoppas det stannar så.

Garagetmek…..

I går tog Max ut sin Bobbycar
och verktygslåda och mekade
samtidigt som sin pappa mekade
i annan bil……

IMG_2992 kopiera

…välja verktyg….

IMG_2983 kopiera

…fälla ner (låtsas) visiret…..

IMG_2974 kopiera

…och så börja meka.

IMG_2973 kopiera  IMG_2977 kopiera

..pappsen jobbar med bil i lyften och Max på golvet ;)

IMG_2989 kopiera  IMG_2979 kopiera

…såklart med de bästa mekar-kläderna BCWW >>
och Max är mest nöjd över att byxorna har skumgummi
instoppade i knäna, perfekt vid sån här ”på-knä-mekning” ;)

annaskrift2 copy

Något på gång…..

 

Vi har haft en del
trevligt fikafrämmande
dagarna som gått & fortsatt
myst på, jullediga allihopa.
Max har varit i garaget och mekat
med pappsen och sin farbror.
Max var även en sväng till sin
Farmor & farfar igår själv.

Max ritar & skriver…..

Max fick en sån där rit-tavla
från IKEA i julklapp,  som vi har
stående i vardagsrummet och det är
kanon, då han fort tappar tålamodet att se
TV på kvällen med oss, så brukar han rita
eller ”skriva” och fylla denna tavla…..

IMG_1620 kopiera

IMG_1622 kopiera

…först ett monster som han ritat och så skriver
han ”text” runt omkring och det är ju så toppen
träning för finmotoriken att hålla pennan bara.
Han vill dock inte härma och rita av bokstäver än,
men jag hoppas det kommer sen ;)

Något på gång?…..

Tyvärr är det något på gång
i Max kroppen. Fått feber idag :(
Så vi klarade oss hela julhelgen, men
nu verkar det vara något på gång.
Kan väl hålla tummar, att det bara
kan vara något litet tillfälligt idag.

annaskrift2 copy