Fibroinlägg, tillbakablick, byte av däck på morfars bil & innebandyträning med cola och bulle

Jag har stängt av kommentarerna i mitt
inlägg där jag skrev att jag haft en dålig
natt med min fibromyalgi. Å jag kommer
fortsättningvis göra så i alla inlägg som
handlar om det. Jag vill dock gärna sprida
information om hur det kan vara att leva
med fibromyalgi och värk dygnet runt,
någon gång då och då, för det tycker jag
är viktigt då det är så osynligt utåt. Men
jag vill i övrigt inte fokusera på det. Å just
en massa kommentarer som då dyker upp
i mitt flöde hela tiden, efter ett sånt här inlägg,
gör ju att jag hela tiden hamnar där och för
mig blir det motsatt effekt, då det istället
förstärker alla symtomen hos mig. Jag kan
ha extra dåliga dagar, men så fort jag avverkat
en, så går jag vidare och lämnar den dagen eller
dagarna bakom mig. Jag vill inte älta det, det gör
mig inte bättre. Det är en berg-och dalbana hela
tiden, å jag har lärt mig leva med det, men vill
inte lägga fokus på det onda.  Jag vill inte vara
min sjukdom, om ni förstår vad jag menar. Absolut
så kretsar i stort sett hela mina dagar kring det på
nått sätt här hemma, då jag hela tiden får anpassa
mig och det begränsar mig. Men jag jobbar så
oerhört hårt hela tiden att tränga det onda längst
bak i min tanke, även om jag såklart känner det
hela tiden, men det är en stor del i hur jag bearbetar
och orkar leva med det. Jag försöker lägga fokus
på det runt omkring och på mina rutiner här hemma
som hjälper mig. Så nu kommer jag inte ha öppet
kommentarer på detta inlägg heller, för då hamnar
jag där igen. Utan nu har jag sagt detta och nu går
jag vidare. Å vill nån låsa tidigare inlägg så finns det
ju både sparat under #annasfibro på instagram
och sen här på bloggen finns säkert fler inlägg
om ni söker på fibromyalgi 👍🏼

[tillbakablick september 2014] denna kan
delas igen, denna sång om hösten, som
Max sjöng för 10 år sedan, som vanligt
hittade han på låten allt eftersom han
sjöng & körde även tecken till ☺️🍂

Det blev att hjälpa morfar med
däckbyte idag. Å Max gillar att få
köra mutterdragaren själv & börjar
bli riktigt bra på det 💪🏼

Max har varit på innebandyträning ikväll 🏑✨
å idag fick laget besök av Norrbottens Parasport
styrelse & de delade ut diplom och pris till en
tjej i laget ⭐️👍🏼 och sedan bjöd de på bullar
och läsk efteråt (!) så en nöjd Max att få en
cola på en måndag 🙌🏼 

/ Anna

Bakslag Fibromyalgi, blind älg på ängen & ditt & datt

”Payback-time” today. Natten blev jobbig för
egen del. Satt i natt med en banan och mjölk
och pytsade i mig minibilar av bananen och
hoppades hela tiden att jag skulle slippa
kräkas. Mådde så illa, samtidigt som värken
i kroppen låg på hög nivå och fötterna värkte
de lux. Bakslaget efter gårdagens långa promenad…

…Förstod det skulle bli reaktion och tog
förebyggande värktabletter igår kväll och
kan vara av dem jag mådde illa eller så var
det utav kroppens reaktion av värken.
Magen reagerade som en jätteballong, så jag
låg på gränsen att behöva kräkas hela tiden,
men jag slapp 🙌🏼 för det är det värsta jag vet.
Så jag har varit så kluven om jag skulle våga ta
mer värktabletter & vetskapen om jag inte tar,
kanske värken stegrar för högt och då går den
inte hålla i schack. Men vovven Abbe höll mig
sällskap i natt. Jag var så trött samtidigt som
jag helst skulle vilja vandra omkring för värkens
skull, men då gjorde fötterna så ont. 🙃 Livet
med fibromyalgi i ett nötskal. Då jag var lite för
tuff och ignorerar det sunda förnuftet för att få
njuta lite extra i skogen igår och får tillbaka med
en käftsmäll de lux idag 👊🏼 idag är jag på fötter
men sliten. Har även kallsvettningar och får fort
mjölksyra i muskler. Men jag har gått lite här
ute på gården och kikat vad grabbarna gjort, å
vi har kikat på en älg nere på ängen och så
gått och småplocket och städat på övervåningen.
Går inte ligga nå längre stunder med denna värk
& bättre göra nått vettigt samtidigt som jag
behöver röra lite lätt på mig 😉 så siktet inställt
på att allt kan bli bättre nu 👍🏼 [söker inte
medlidande, bara öka vetskapen hur det är
att leva med fibromyalgi] 

På förmiddagen var vi ner och kikade
på en älg nere på ängen som legat
länge & på eftermiddagen kom lokala
jaktlaget & det blev tyvärr avlivning,
då älgen var sjuk, hon var blind på
bägge ögonen stackarn, så hon har
det nog bättre nu uppe bland molnen 💛

Regnig dag 💦 grabbarna har plockat i
lite olika saker idag ute & ställt undan
utemöblerna för i år. Sedan föreslog Max
att vi kunde städa uppe (!) då det var en
regnig dag, så då har vi strosat med det
lite i etapper & jag & Abbe har suttit och
kikat då han spelat FIFA i sitt rum oxå 🎮✨
så det här bästa ”medicinen” för mig en
sämre dag i kroppen. Då det hela tiden
finns andra saker att fokusera på och
tränga det onda i bakgrunden och så
småplocka med saker utan att anstränga
mig 👍🏼 jag blev helt överrumplad av så
många kommentarer på mitt inlägg efter
natten, tack snälla för all pepp 🫶🏼 och det
är ingen fara med mig, jag är såå van efter
levt med detta så länge, jag försöker göra
det bästa jag kan efter hur det är och
fokuserar framåt och lämnar allt som varit
sämre bakom mig direkt. Nu hoppas jag
på bättre natt i natt eller så tar jag det som
det kommer. Å såg hur många, bara via
kommentarerna, som har samma skit att
bära på, så skickar tillbaka pepp & styrka
till er oxå 💪🏼

/ Anna

P.S.DS podden, skogspromenad, traktorkärning & klubbfest

Tänkte få tipsa om P.S.DS podden som
nu har premiär. Å vi fick se att de skulle
nämna oss i första avsnittet, så då blev vi
nyfikna och här hör ni ett urklipp från
poddavsnittet just kring det…

…om ni klickar så hör ni lite,
å det kändes sååå fint att höra 💛
Det var ju just därför jag och Max gjorde f
ilmen, för att på ett ”enkelt” sätt förklara
kring Downs syndrom och varför man
”rockar sockarna” och att den filmen
numera visas runt om på förskolor
och skolor, känner vi oss stolta över idag.
Å just så här, att det hjälpte denna familj
att berätta för syskon, kändes fint att
höra 💛 Å det är ju just sånt här som
gör att det känns meningsfullt att
fortsätta dela vår vardag här på
instagram och blogg, som i sin tur
kan hjälpa andra, som nyligen fått barn
eller har yngre barn med både Downs
syndrom och hjärtfel, såsom Max.

Grabbarna for iväg för att koppla in
nå el vid Max farbrors nya avlopp &
Max formligen älskar få fara iväg på
uppdrag med sin pappa 👍🏼 och de
gjorde även planer vid frukostbordet
som ni ska få se sen. Men som alltid,
full rulle då Max är hemma igen ☺️👍🏼

Helt LJUVLIGT väder idag, runt 10 grader
& sol, perfekt promenadväder ☀️👌🏼🌿.
Å vilken promenad vi gjorde (!) vi gick upp
till där pappa Jonas var med grävmaskinen
och då vi ändå var där, kändes det trevligt
att gå en runda och vi gick hela gamla
kattmyrvägen runt 👍🏼 vi har inte gått den
sedan vi såg färska björnspår där för
några år sedan ☺️ men Max surrande ju
nonstop och så sjöng vi även, så att
eventuella brun-lufsiga djur höll sig härligt
nog på avstånd 😉 men jag är mest nöjd
över att jag orkade hela rundan och att
kroppen var med mig, å även fötterna
som varit lite si och så 👍🏼 nog känner jag
nu efteråt en del protester, men är nöjd
att det gick. Såklart får jag säkert sota efteråt
men det skiter jag i, så nöjd att vi fått njuta i
det fina vädret i skogen, för imorgon ska det
nog bli regn och sen kyligare och trist väder
framöver, som det ser ut nu, så då känns det
härligt vi tog vara på denna dagen på bästa
sätt, där vi gillar vara 🌿🌲👌🏼☀️ 

Ja, tänk så nöjd grabbarna kan va,
bara de får hålla på med maskiner
som brummar 💨 och härligt då
de delar samma intresse 👍🏼

Japp, klubbfest idag 💪🏼 en
mycket nöjd Max som for iväg
nu ikväll i ny tröja ✨

/ Anna

Max sitter på älgpass, hem från korttidsboendet, Abbe genomsöker väska & pysselrummet

[tillbakablick för 9 år sedan, 13 sept 2015]
ramlade över detta klipp igår, då jag hittade
Max som sitter på älgpass vid stora stenen
på vår gård, bredvid sandlådan som numera
är jordgubbsland, sittande i solstolen med
bössa och håv & med sin härliga fantasi ☺️👌🏼…

Max är hemma igen efter 3 dygn
på korttidsboende, å lagom till sin
älskade colaburk och farmors bullar
& till vovven Abbe 💛

Vovven Abbe var så intresserad &
nyfiken då vi skulle packa upp Max
väska ☺️😁 han såg ut som en polis
hund som skulle genomsöka väskan
👮🏼‍♀️🐶😂

Mysigt ikväll innan fredagsmyset i soffan
skulle börja, så var vi i pysselrummet och
Max satt i sin hörna och färglade miniatyrhus
& jag satt i stolen bredvid i legohörnan”
som jag tidigare i somras förvandlade lite
till ”kräppblommors-hörnan” genom att
lägga en skiva med vaxduk över legobordet
som Max använder sällan och som jag då
gärna använder mellan gångerna han inte
är där. Skivan går lyfta bort utifall Max ska
bygga där 👍🏼 å det är så galet många steg
innan en kräppblomma blir klar, så toppen
om det kan ligga framme och så limmar
jag nått blad då och då när det kliar i
fingrarna eller värken behöver distraheras ☺️

/ Anna