Medicinflaskor pyssel, sova koja, knäppa knappar & pyssel

Flera har frågat hur det blev med
medicinflaskorna på logen, å här
är filmen vi spelade in tidigare. Å
medicinflaskorna är då från Max
behandlingar för immunförsvaret &
kan leta upp lite klipp på då vi pysslade
dom och dela igen 💛👍🏼 …

…å uppe på logen kombinerar vi både
förvaring och kör lite mys under
sommarhalvåret med diverse saker,
såsom läshörna med hängmatta,
pingisbord, pilkastning (dart)
fotbollsspel och barbieskåp mm &
i fjol satte vi upp barnens förskole-
och skolalster på väggen istället för
att ha dem nerpackade i lådor. Å
brukar vara mysigt vara här både
då det smattrar under taket & då
det är för varmt att vara ute 👌🏼 

tilbakablick 2020] Det här är då en film
från då vi stoppar i ljusslingan i
medicinflaskorna, då Max gjorde
behandling för immunförsvaret
och ville fira med fest då han hade
gjort 100 behandlingar ⭐️ så då
hängde vi upp dessa som ljusslinga
och så pysslade även Max en 100
skylt och mer videos och bilder från
då vimlade och allt finns att se under
 #maxpysslarmedicinflaskor 
eller #maxfirar100behandlingar och
mer från Max behandlingar finns här
 #maxbehandlasmedgammaglobulin 👍🏼
så det var ett roligt pysselprojekt som
tog tid men var kul hålla på med och
ljusslingan har då både hängt i köket,
i vardagsrummet över Max scen & nu
uppe på logen, som vi visade i förra klippet 👍🏼

Max har nu sovit 2 nätter i kojan
på golvet i vardagsrummet &
enligt honom: ”…sovit sååå gott” 👌🏼✨ 

En dag tidigare då vi satt i soffan, så sa just
till Max, ska du inte träna öppna och stänga
de här knapparna på kuddfodralen och han
tog det som en utmaning och körde igång 👍🏼
å han har haft ofantligt svårt med just
knappar jämt, trots att vi övat och det är
ju klurigt, speciellt om man har lite svårare
med finmotoriken i fingrarna. Å nu har
han sällan haft kläder med knappar just
därför, men han har ett par jeans med det
och han gillar det inte, då han behöver
hjälp eller så drar han på sig dem utan
att knäppa upp. Men så satt han och nötte
kuddfodralen, de är som är lite trånga
dessutom och har 4 knappar på vardera
och han körde dem några gånger, då han
kom på tekniken och tyckte det blev skoj.
Sedan gick han och bytte byxor och tog på
sig ett par trekvarts jeans med knapp &
började klura, med imponerade tålamod
och till slut gick det 👍🏼⭐️✨ så de e ju
bara så att träning ger färdighet och om
då tålamodet finns där, då kan det bli
resultat 🙌🏼

Vi mår riktigt skapligt idag 👍🏼 tror de varit
lyckat köra med inhalationer på Max,
så hoppas det fortsätter så 👍🏼 vi har
kombinerat pyssel & musik idag. Vi var
en sväng till mormor och morfar & se
vilka fina vallmoblommor de har. Sedan
kom farmor och farfar med rabarber
nu ikväll, så nu har jag skurit i bitar &
laddat frysen, jag ÄLSKAR göra rabarberpaj.

/ Anna

Inhalera, rita & plockepinn med pennor

Jahapp, då åkte trotjänaren,
inhalationsmaskinen, fram igen.
Lika bra vi startar lite förebyggande
nu från start. Jag själv åkte ju dit på
denna ”förkylning” eller vad man
kallar det, redan till midsommar och
jag har sviter än kvar och det går upp
och ner hela tiden, även pappa Jona
s har gått genom det nu och även Max
mormor och morfar har att det går i
vågor. Så inte så konstigt kanske att
Max oxå skulle åka dit. Å han har hostat
en hel del nu på morgonen men ingen
feber. Men vi vill ju inte att det blir som
förra gången att det letar sig ner till
lunginflammation igen, så nu försöke
r vi ”möta Olle i grind” och köra
medicinering direkt. Å jag själv har haft
besvärligt med att det samlats nere
i bröstet och lite svårt få loss, så hoppas
innerligt att Max slipper. Å så hoppas vi
att Fanny klarar sig oxå 🙏🏼 å att inhalera,
det fixar Max i stort sett själv, han har
vanan inne efter alla år han fått lov
använda den tyvärr.

En lugn dag som vi mest spenderat
inomhus. Storasyster Fanny varit ledig
& hon laddat batteriet för att nu jobba
ända fram till tisdag som nästa lediga
dag. Så det har varit en del iPad & pyssel
& spel. Varit lite ostadigt väder med
hällregn mellanåt & så har vi ju bacillerna
på det. Max varit lite snorig och hostig &
det har gått lite upp & ner hela dagen,
men skönt nog ingen feber. Jag hade
laddat upp & hade tänkt få koppla av
och vara kreativ då Max skulle till sitt
korttidsboende, men då inte det blev
nu, så har jag ändå försökt vara det
samtidigt som Max gjort andra saker.
Men det blir väldigt hattigt & så många
avbrott hela tiden, men jag har njutit
ändå de korta stunderna som blivit &
fick med Max att färglägga en stund
samtidigt med mig 🎨👌🏼✨ å på sista
bilden, ska ni snart få se i en film vad
Max gjorde med färgpennorna sen 👍🏼

Max fixade till ett plockepinn
med färgpennorna idag & visade
sig vara mästare på det 💪🏼✨

/ Anna

Krassligt, koja, läkare utan gränser, fikalappar, fyrhjulskörning & undersökning Parasport

Den obligatoriska ”krasslig-kojan”
är byggd på morgonen, som Max
alltid gör då han är sjuk & där är
planen iPad mys enligt Max, som
snorar & hostar lite, men ingen feber 🤧

Det här kom förra veckan, å tog länge få
klart filmen som vi spelade in i fredags.
Så som ni ser här, har vi nu även fått ett
gåvobevis från @lakareutangranser utöver
det telefonmeddelande som vi oxå fick
tidigare och som jag delade då, för vår i
nsamling tillsammans med er 💛 så även
om det står vårt namn här, så är det ju
lika mycket till alla er som bidrog till
insamlingen, antigen genom att köpa
Max målningar eller genom swish ⭐️✨
så visst känns det oerhört fint i hjärteroten
att ha kunnat hjälpa till lite ♥

Jo, men aldrig trist med Max i huset,
trots att han är krasslig, han hittar alltid
på något & gärna har han ju en baktanke
bakom ☺️ så att fixa till olika platser till
mig idag, där även en ”fikaplats” ingick,
så fick han ju in fika i sin koja då, han är
smart 😆😁👍🏼

Denna film är från helgen, då Max
hjälpte mig att ta reda på kvistar vi
klippt ner från rönnhäcken runt
grillplatsen 🌿 jag älskar då det
kombinera nytta & nöje med Max
fyrhjuling & släp 👍🏼

@parasportswe undrade om vi kunde dela
detta åt dem. De undrar om ni skulle kunna
hjälpa dem att testa frågorna till en
undersökning om barn och ungas
hälsovanor. De gör ett samarbete med
Generation Pep som brukar göra en
Pep-rapport varje år för att ta reda på
barn mellan 6-17 år hälsovanor (kring
kost och fysisk aktivitet). Nu för första
gången riktar sig till barn och unga
med intellektuell funktionsnedsättning.
För att de ska kunna få bättre kunskap
och insikt om hur barn med intellektuell
funktionsnedsättning i Sverige mår samt
ett underlag för att förbättra förutsättningarna
för barn och unga med intellektuell
funktionsnedsättning, så har de tagit
initiativ till Pep-rapport Special Olympics.
Det är en vetenskaplig undersökning om
barn och ungas hälsovanor i Sverige. Å Innan
de använder enkäten i en stor studie vill de
testa den i mindre skala för att se att det
fungerar som det är tänkt och se hur nöjda
deltagarna är med frågorna. Vi har gjort
enkäten tillsammans, jag & Max. Så om ni
oxå skulle vilja svara på undersökningen
så lägger jag in en direktlänk uppe i storyn
& i vår mapp ”Parasport” 👍🏼 

/ Anna

Max åkte till korttidsboendet men blev kortvarigt, hem och sjuk samma dag

Max har redan packat & klart,
tidigt i morse ✌🏼Max ska iväg på
sitt korttidsboende vid 13 tiden
idag och vara där måndag till
torsdag 👍🏼 han har dock blivit
lite snorig, så vi håller tummar
att det stannar med det & inte
blir värre 🙏🏼 för oj vad han
längtar 🙌🏼✨ 

Myspys med 🐶 innan Max for iväg 💛
& perfekt då syrran skulle iväg och
jobba kväll på ett annat korttidsboende
och hann skjutsa Max till sitt innan 👌🏼
så nu längtar vi efter varann några dar
och hoppas det blir en toppenvistelse 👍🏼
Max har hunnit ringa hem och berätta
vem han är med och så ringde han
lycklig och sa att de ska äta hamburgare
till middag idag 🍔👌🏼✨

Max är hemma igen. Ja, det var ett kort
besök till korttidsboendet denna gång 🫤
Max började få ont i kroppen & kände
sig inte i form, så han ringde & ville hem.
Så den där snuvan imorse, bröt ut till
något mer tyvärr. Så känns såklart
jättetrist för hans skull, att han nu
blev sjuk igen, han som sett fram emot
detta så mycket. Men så är ju livet ibland
& tyvärr ofta för Max. Så vi har vanan
inne & gräver inte ner oss för det. Bara
att ändra fokus igen då & köra sjukstuga
& försöka göra det bästa av det istället
💛 Max har då ingen feber än, så vi får
hoppas det blir lindrigt 🙏🏼 å den som
blev lyckligast var vovven Abbe ☺️👍🏼

/ Anna