Fredag, en vecka sedan vi kom hit 😅 Vi tog på samma gula t-shirt som då v i kom hit, det är ju FREDAG och fredag betyder gul tröja för Max 💛 En bra natt. Bara en lite jobbig hostattack annars en bra natt för Max. Han fick behandling vid 24 och halvsov genom den. Fortsätter feberfri 🙌🏼 första morgonen som Max gått tillbaka till sina rutiner och själv ringt till farfar, pappa och Lars på morgonen från sin egen mobilklocka ✌🏼 De kom och tog prover nu tidigt på morgonen och det är dem som är AVGÖRANDE hur det blir idag, om vi kommer oss hem innan helgen eller inte. Vi har ätit frukost och tagit antibiotikan i tablettform. Sedan blev det en antibiotikabehandling igen i armen och få se om det är sista i armen, eller.…🙏🏼
Igår kväll fick Max även en överraskning som pappa och syrran hade med sig ⭐️ det var underbart fina @ojebynsibfherrar som skickade en påse med godsaker till Max 💛 såååå fina saker, TACK snälla ⭐️ det var detta div 1 lag som Max och sitt Parasport innebandylag fick träna med för nån vecka sen. Så gulliga 🤩 Max får prova kläderna hemma sen, just nu när han har infarten kvar i armen, vill han helst inte ta på sig nått ☺️ men dessa kommer bli kära ägodelar 👌🏼
YES 🙌🏼✨ vi får åka hem på permis i helgen, vi blir inte utskriva. Vi ska tillbaka på måndag och ta nya prover och träffa läkare. Men PERMIS I HELGEN ⭐️✨ så galet skönt. Å vi kommer njuta varje sekund, å få träffa Abbe 💛
PERMIS ⭐️✨ i väntan på skjuts hem gick vi på Lekterapin en stund, sedan kom pappa & syrran och de för kramarna utan plåster nånstans, de satt fint 💛 å det var ljuvligt att komma ut i frisk luft efter en veckas sjukhusvistelse, där mestadels av tiden tillbringats i ett rum. Max var så nöjd över att få sitta fram i bilen hem & vi hade lovat besöka @maxburgers_se då det var dax för hemgång, så såklart blev det ett stopp där på vägen hem, å Max åt hela hamburgaren 🙌🏼✨
Idag fyller världens bästa pappa Jonas år 🎈✨ så Max ville såklart spela in en hälsning till honom och det gjorde vi redan för 2 dagar sen, för att hinna få tid att texta till den innan det var dax, syns att Max här hade den förra infarten på handen. Å som alltid är Max fina hälsningar personliga och kärleksfulla med lite skojiga inslag 💛 hade ju såklart önskat att vi varit hemma till idag och kunnat fira på hemmaplan. Men blir ett annorlunda firande detta år. Stort grattis till vår klippa till pappa där hemma som bara är bäst och den finaste vi vet 💛
Natten har varit FANTASTISK 🙌🏼✨ Max somnade runt 21 igår och har typ sovit 9 timmar fram till 06. Å det BÄSTA han har varit feberfri hela natten, då de har kollat honom 💪🏼 Han hade behandling kl 24 i natt, han sa bara hej typ och somnade om och sov hela behandlingen. Har även vaknat och druckit 2 gånger med lite hosta. Men ALLTSÅ wow, vad vi har fått sova 👊🏼✨
Morgonens antibiotika behandling, provtagning & kontroller är gjorda 👍🏼 feberfri nu oxå 🙌🏼 och denna stund då surrade Max nonstop med sköterskan, så ett härligt tecken ☺️ å när hon som sista hade tagit stick i fingret och hon sa att nu var hon klar, så sa Max från hjärtat: ”….så jävla skönt” med betoning så att svordomen skulle höras lite extra 😂 å efter hon var klar, så körde vi morgonens inhalationer med luftrörsvidgande och kortison och det bästa att busMax är tillbaks på allvar, vad vi än gör idag så busar han med något eller försöker köra extra med mig 😄
Rehabilitering ligger ju mig varmt om hjärtat då jag själv är utbildad arbetsterapeut ☺️ så det känns extra bra att ha i bagaget sånna här gånger. Idag på morgonen fick jag Max att testa gå korridoren fram och tillbaka till hissen på avdelningen. Å det gick superbra 👍🏼 vi vilade på några stolar där borta och sedan gick tillbaka och han höll mig i handen. Jag förväntade mig kanske nån jobbig hostattack, men icke det heller. Men sååå viktigt att få röra på kroppen lite lagom så kroppen börjar jobba igång. Max bor i rum 10 och är ett ”sport rum” som passar Max bra 😉 ni ska få se se lite vad som är på väggarna, som vi inte hunnit visa än 😉
Rond på förmiddagen. Sänka nu 105. De ska prata med infektion, kanske fasa ut ena antibiotikan. Å vid 10 var vi ner och gjorde ultraljud på hjärtat, hos Max hjärtläkare, där han går annars oxå, för de ville se så inte bakterierna i blodet letat sig till hjärtklaffarna, men härligt nog så såg allt bra ut där 👍🏼 å Max somnade gott under undersökningen ☺️ å han fick skjuts rullstolen och gå dit och åka tillbaka, så nu känns det som de goda nyheterna bara löser av varann 👌🏼
Ååå, idag har vi kunnat pyssla lite 🙌🏼✨ morsan här har ju lite abstinens nu ☺️ så vi fick upp lite saker från Lekterapin och vi färglägger lite till pappa Jona s fyller år idag & de kommer upp ikväll 💛 men Max använder ju helst höger hand till att rita, å nu blev det utmaning med vänster, men gick ju absolut inte använda höger, då infarten sitter i det armvecket ☺️ å vi är sååå glada att storasyrran valde att stanna kvar hemmavid hela helgen, hon hade först tänkt åka med till Umeå igen idag, då ny kurs börjar imorgon, men hon kunde vara kvar & det är underbart, både för att vi får träffa henne mer och så har vovven Abbe henne hemma på dagarna 💛
Max visar upp vårt pyssel, som vi gjort för att fira pappa Jonas ikväll. Så vi ”lånade” & blåste upp några handskar som ballonger & skrev på dem, sedan ”lånade” vi 3 spypåsar & gjorde dem till gotta påsar istället & Max klistrade på lite dekorationer på dem, som vi fick upp från Lekterapin. Sedan åkte vi ner till pressbyrån tidigare idag & köpte lite favoritgodisar och fyllde dem med det 😋 sedan klistrade vi upp teckningarna på väggen som vi färglade innan lunch. Vi valde även den med vovven och gjorde svart, så vovven Abbe oxå får vara med på ett hörn 🐶💛 nu är vi redo fira pappa ✌🏼
Max fick tillåtelse att gå ner till Lekterapin idag efter många dagar med antibiotika, så vi var ner för nu en stund & avverkade lite skojiga saker. Men Max blev fort trött vid varje grej, men så kul få lämna rummet och göra något annat. Så det är underbart att det finns 🙌🏼✨
Läkaren kom och hon hade pratat med infektion, men de tyckte att han skulle ha kvar bägge antibiotikan än, att inte ta bort den ena än. Max ligger lite för högt än på värderna. Så Max får fortsätta tills imorgon och så får vi se hur det ligger då 👍🏼 Max hade två av sina favoriter ut personalen här på rummet nu, då han då fick både antibiotika kuren & de gjorde sina kontroller och fortfarande feberfri ✌🏼 bara hålla tummarna galet hårt, att vi tar oss hem före helgen, även om det känns lite osäkert oxå. Men vi tar en dag i taget 👍🏼
Fått fira pappa Jonas lite här på sjukhuset idag 💛 å lite mysfika & presentöppning & surr 👌🏼 å när de skulle hem följde vi dem ner till entrén & passade på att ta en liten promenad. Blev lite jobbigt, men vi vilade för en stund med dem innan vi gick tillbaka, med robotarmen rakt ut hela tiden 😆 men nog hade vi ju hellre hoppat i bilen och åkt hem med dem ikväll.
Max var väldigt laddad för att se hockey ikväll på TV här på sjukhuset & han skulle se hela matchen. Å han fick sällskap en stund av en ut personalen som även kom och delade ut kvällens dos av inhaleringsmedicin 👍🏼 men Max orkade bara en period, sedan var han såå trött. Så nu laddar vi för en natt-repris med många sovtimmar hoppas vi 🙏🏼
Igår till middag tog Max nya antibiotika medicinen. Bättre natt. Somnar kring 22. Vid 23 tiden tittar en jourläkare in då vi såg rejäla utslag vid duschning. Han trodde kanske på en reaktion av nya medicinen. Vid 23.30 börjar Max hosta kraftigt en stund. Dom kom in med inhaleringsmedicin. De passar på att koppla antibiotikaehandling 30 min. Gick dock inte inhalera, det sprutar åt alla håll 💦 så blev isärplockning av maskin och laddning av ny inhalationsmedicin. Vi puffade lite, men Max så trött. Max ville inte ligga under behandlingen med droppet, så jag satt och stötta honom, för han ville bara somna sittande. Så vid 00.30 fick vi sova igen. 01.30 så är Max orolig igen och varm och de tempar och febern har stigit igen. Medicinering. Somnar om efter ett tag. Annars bara lite hostattacker vid 03.15 och klockan 05 kom de in för kontroll av syresättning och andning, men Max sov helt under den och jag lyfte bara ögonlocket lätt ☺️ 06.30 vaknar vi och startar dagen. Känns som vi fått fler sovstunder i natt 👍🏼 Tog detta kort då det är lite hur det är med Max och armen med infarten. Han har den utsträckt i allt lägen både liggande, sittande och gående. Så alltid lite bökigt hitta en bra sovställning för honom, tills han däckar av trötthet 😉
Max fick i sig en halv limpskiva, 5 skedar fil och ett glas äppeldricka till denna frukost, vilket är rekord på denna vistelse 👍🏼 fick dock ta till en liten tävling i slutet om vem som kunde dricka upp äppeldricka/ kaffe först & Max vann och hade ju den perfekt t-shirten på sig då ☺️✌🏼
Så härligt att vi får skratta gott med jämna mellanrum med Max kommentarer. Jag skulle en dag här sänka huvudändan på min säng och först började hela sängen åka upp, tryckte på nästa och den lyfter i knäna och hann trycka flera gånger innan jag hittade rätt till slut och Max ligger och skrattar gott i sin s jukhussäng och säger : “… Förvirrade flodhäst” 😂😂
Sen otroligt härligt att då jag kan lägga in lite sånt här, å vi märker att vi har mer tid över, då allt är ett snäpp bättre och inte lika mycket behandlingar och grejer som avlöser varann och vi hinner pusta ut och bara vara oxå lite 👌🏼
Max blivit betydligt piggare under förmiddagen här 🙌🏼✨ så absolut känns det som 2 tabletter av den medicinen gör underverk & nu kommer vändningen, ÄNTLIGEN ⭐️ så läkaren nu på ronden sa bara att de nu bara fokuserar på att det är mycoplasma som bråkat extra mycket. Vi fortsätter med en antibiotika i armen med 8 timmars intervaller och den andra i tablettform morgon och kväll. Sedan fortsätter han inhalera mediciner för hostan. Sedan ska Max få göra en hjärtkoll med EKG senare idag & ultraljud imorgon och se så att allt är okej där, så att bakterierna inte letat sig dit nå. Max behöver inte göra stick i fingret idag och ta nått nytt crp, då man ser att det går åt rätt håll, utan vi väntar till imorgon och då kommer det ju förhoppningsvis se mycket bättre ut. Jag tog upp om det går ge något förebyggande för magen, för jag vet att medicinen han får nu är kraftig och förra gången han hade mycoplasma så for magen så illa att han fick han lov äta glutenfritt ett helt år efter. Så fick några magdroppar nu. Vi fick även tillåtelse att gå utanför avdelningen. Så vi hade tänkt gå en sväng för en stund sen, å ta rullstolen och byta lite luft, men då blev det så mycket hostattacker och känns ju inte kul och gå och hosta, så vi avvaktar om det är bättre på eftermiddag, att vi kan gå en sväng mellan behandlingarna. Men FY bubblan vad vi har längtat efter denna vändning och efter 6:e dagen på sjukhus kom den ÄNTLIGEN 🕺🏻💃✨👌🏼 ( å bara så ni förstår, så känns en dag på sjukhuset som typ en vecka i jämförelse ;) så bara hålla tummarna att det fortsätter så nu 👍🏼
Så gott att få äta hemlagad mat, dottern Fanny hade lagat Kyckling i paneng curry med nudlar & plommontomater👌🏼✨ och Max hade önskat risgrynsgröt till lunch och åt några skedar mer än igår, även om det är lite än, men små steg framåt 👍🏼👍🏼 tack Fanny för god lunch 💛
Nu ikväll har de gjort ett EKG på Max hjärta och imorgon förmiddag ska vi ner på barnmottagningen och även göra ultraljud på hjärtat. Det har svajat lite upp och ner idag. Förmiddagen var bättre & eftermiddagen lite sämre då Max fick tillbaka feber och behövde medicin igen. Sedan blev kvällen bättre igen. Den här dagen har väl varit ”lugnare” med mindre saker som händer, inte samma mängd av kontroller och behandlingar. S å vi har tagit rullstolen 2 gånger och gått en sväng på sjukhuset. Märker dock att det tar på Max, bara en sån liten utflykt, även om Max bara sitter. Å tycker vi känt oss mer rastlös idag och trött, då det inte är fullt upp med allt. Å det är svårt att få Max att äta. Han säger att han är hungrig, men när han får maten är det inte många tuggor han tar. Dock åt han en hel limpskiva nu ikväll och äppeldricka till 👍🏼Annars har vi suttit & skrattat till funny videos på youtube och sett på Svenssons Svenssons bland annat. Ikväll tog vi varsin dusch och så ljuvligt att nu ligga i sängarna och lukta fräscht. Men en dusch är ett maraton för Max, å då hjälper jag han och tar en snabb dusch, å ändå blir han totalt slut och hostar massor. Men nu avslutade vi med inhalering & Max har krypit ner under täcket & jag kikar på Mästerkocken. Hoppas på en bra natt i natt 🙏🏼
…Vi somnade ju där till slut vid 21.30 igår efter jobbig kväll & slipper hosta och vi får sova ca 2 1/2 timme men tror ni inte Max har maximal otur, jag som tänkte att han kanske kan få sova ordentligt & sova sig genom behandlingarna under natten. Men först börjar en apparat på rummet larma att den har dålig ström och väcker Max. Å då de ska ge antibiotika vid 24 tiden, så funkar inte infarten, så de måste dra bort den, mitt i natten 😩😩 mitt då han äntligen sov så gott. Att då måsta få 4 bedövningsplåster i bägge armveck och händer, som han hatar 😞 Å sen sitta med dem 1 timme först, som en stel robot, då han hatar plåster och kan inte slappna av, det var en lååång timme.. Å inte nog med det. När de få ska sätta infarten, så strular det som sist. En sköterska försöker sätta nålen på andra armen, å först i armvecket och det går inte efter flera försök och sen försök på handen och det går inte heller efter en massa trixande, så Max får panik och gråter och är helt slut och jag gråter med honom, för jag oxå var skittrött. Men när sköterskan sedan provar på nästa armveck, försök nummer 3 går det fint och han har en infart igen 🙌🏼 Men sen då antibiotika behandling en timme. Då är väl klockan runt 01.45 innan det är klart. Å sen försöker jag få Max att komma till ro och hitta en sovställning, men inte lätt med en ny infart och dessutom i armvecket denna gång. Å vid 02.00 är det dax igen för nästa antibiotika i dropp, så det stör ju lite igen. Så kan den ha varit kring närmare 02.45 innan allt sånt var klart. Å jag tänkte nu äntligen kan vi slappna av. Men jag hörde hur Max var orolig i sängen och började stånka så bad dem ta en temp 03.30 och han hade 38.8 igen, så då medikament igen 😩 Så sen satt jag och strök han tills de t lugnade sig, så strax före 04 kunde han somna på riktigt. Sov till 06.15 och hade lite hosta och satt upp. Men somnade om till 07.30 👍🏼 Sedan drog ju denna morgon igång med kontroller och behandlingar igen. Det enda positiva med denna natt att det var mindre hosta, men annars värsta natten här kommer nog både jag och Max tycka 😓
Å även om vi hade en tuff natt, så känns det inte så jobbigt nu, när dagen kört igång. Tyvärr har ju inte Max så mycket till matlust framförallt på mornarna. Å inte så konstigt kanske. Han kan känna sig lite hungrig, men när han väl får det idag, då febern släppt igen, så är han mätt på en halv limpa. ( å han äter aldrig pålägg, det kan ju bara farligt ;) Men nått som är underbart med Max att hans humor skiner igenom titt som tätt. Nu orkade han inte gå upp från sängen och äta och jag sa att jag kan ge han den i sängen. Då skiner Max upp och säger: ”… yes, det blir ju frukost på sängen” och så log han så där finurligt ✌🏼☺️😁
Dagens rond med en överläkare och underläkare. De hade då inte fått provsvar på morgonens provtagning. Men de håller ju med att det är inte nå bra framsteg. Så nu ska de kolla med labb om de får svar på mycoplasma idag, å skulle det dröja, kan de tänka dig att ta ett annat prov. Å de är inne på att de kanske behöver byta antibiotika eftersom febern inte vill ge med sig. De lyssnade på lungorna och som igår så är det ju dovare ljud från höger lunga där lunginflammationen finns. Så idag ska få Max åka och göra en ny lungröntgen och se om de ser nån skillnad från då han kom in.
Vi gick veta nu, att sänkan var 160 idag och var ju 155 igår, så nu går det dessutom åt fel håll 😩 men vi ska få svar på mycoplasma och lungröntgen i eftermiddag och så får vi se 👍🏼
Idag kom en pappa till en kompis till Max, som jobbar på sjukhuset, förbi med en present från kompisen Isak, så gulligt 🥺💛 Max blev jätteglad, tack fina Isak med familj. Skotertidning, cola och gelehallon 👌🏼🤩
Idag fick vi ett litet kul avbrott med sjukhusclownerna som kom och knacka på 🤡✨ å de kände till Max och tyckte han var en kändis ⭐️ Max var dock inte mottaglig till nått trolleri eller så, men fick sig en ballonghund, ett litet substitut till vovven Abbe 💛
Läkaren var hit på eftermiddagen och sa att lungröntgen såg ganska likt fredagens, snarare till det sämre. Å sänkan står ju och stampar högt. När hon var förbi här första gången hade de inte fått svar på mycoplasma men de hade kontaktat en expert på infektion och han tror inte på det, han tror mer på att det är bakterierna i blodet som spökar. Så ena antibiotikan vill han ta bort helt och fortsätta med den andra. De tänkte ta några nya prover & sedan komplettera med en koll på hjärtat med ultraljud eftersom bakterier i blodet kan ta sig dit & Max har ju 2 medfödda hjärtfel.
Men sen bara en stund senare kom läkaren in igen och då hade mycoplasma provet tillbaka positivt (!) så nu ändrar de förstås strategi och sätter in behandling mot det då. Så ändå härligt att något visar något, så de kan behandla annorlunda 🙌🏼 så nu ska fortsätta med en av antibiotika som han haft, men sen har vi fått hämta ut en annan mot mycoplasma som är i tablettform och ska tas morgon och kväll i 5 dagar. Så nu hoppas vi det sker en förändring 👍🏼
Bilder från då pappa Jonas och syrran Fanny kom idag & hälsade på. Så vi åt middag ihop, eller tyvärr steg Max feber, så han blev inte så sugen på nå mat. Men vi fick oss en utflykt ner till apoteket på sjukhuset och hämta ut den nya medicinen som vi hoppas ska göra underverk nu 🙌🏼 vi försökte flörta Max till en glass, men det gick inte. Men vi gick mys ihop några timmar, bara vovven Abbe som saknades 💛
Ett nytt liv... 