Sova soffan, pysselrummet, härligt uteliv, skotertur & promenader

Publicerat den av

Det här låter säkert som en enkel sak
för många, men det här var ett stort
steg för Max 💪🏼 han här länge under
många år tänkt sova själv nere, men aldrig
riktigt vågat eller haft tålamodet till det,
oftast slutat att han kommit upp på
övervåningen och sovit ändå….

..Å Max har sedan vi fick soffan, pratat om
att pröva sova i den själv och testade ju
först fredag kväll, men då gick han upp.
Men igår kväll var han bestämd igen och
vi låg nog uppe och lyssnade efter honom
i trappen igår, men han kom inte. Å jag var
upp och kikade i hans säng vid typ 2 tiden
och där var han inte ☺️ så tror det är en
riktigt nöjd grabb nu. Att känna att han
fixade det. Ni vet de där små, små stegen
att fixa olika saker i livet, de behöver inte
vara stora men ack så viktiga 💛

Morgonstund har guld i mun 💛✨
helt ljuvligt på den korta morgonpromenaden
med -10, en sol som steg upp & helt vindstilla ☀️👌🏼 

Vi spenderade lite tid i pysselrummet
på morgonen. Max har ett pysselprojekt
han vill göra, men han var nog lite rädd
bli kladdig av gipsremsorna, såi dag
gipsade jag och han kikade på, å sen
kan han nog vara med mer sen 👍🏼
vi ska visa framöver vad det blir.

Sen påbörjade Max ett eget pysselprojekt
i pysselrummet & jag ÄLSKAR då han gör
det & man hör funderingar & ser hans
engagemang. Å detta ska då bli en
”halvlång Corsa racerbil” med benämning
på ”halvlång”….

…Han använder återbruk från
kartongbitar från ikea saker 👍🏼 även
skaffat en limpistol som inte ska bli
lika varm, till honom och hoppas han
ska våga använda den med och mer 👍🏼
å ljuvligt se glada minen då han fick
ihop bitarna till en rektangel 👍🏼

Helt underbar promenad mitt
på dan i -minus 5 grader och sol ☀️

Blev skotertur för Max idag igen, då
vi bestämde oss försatt se massstarten
damer hos mormor och morfar och då
vädret verkligen varit på topp idag 👍🏼
så vi kom dit och fick göda upp
oss & mysa 👌🏼😅✨

Även om vi oftast ”bara är hemmavid” så
är det ändå oftast full fart. Nu bestämde
grabbarna sig för att gå en kvällspromenad 👍🏼
å Max har sedan planen klar för resten av
kvällen 👉🏼 dusch, nattmellanmål, ipad-vila
och sedan läsning av motorsportsböcker
innan sova ✌🏼 …

/ Anna

Lurifaxen, snöskottning, rally, skotertur & mello

Publicerat den av

Max kom på igår att han skulle sova i soffan.
Å han försökte få med sig pappa Jonas,
men icke, så Max lät tuff och skulle sova
själv nere. Å jag tänkte att han kommer gå upp,
men jag hörde aldrig det, då jag somnade och
Max lät så trovärdig ändå på morgonen vid frukost
och hade hunnit gå ner före mig i morse till soffan,
så han lurade mig lite, tills pappa Jonas berättade,
så näpp man ska aldrig riktigt tro på denna lurifax ☺️ …

Grabbarna startade denna
morgon med snöskottning 💪🏼❄️

Grabbarna sitter och ser @rallysweden 🏁✨
nu på TV från Umeå 💨…

Skotertur idag för grabbarna tillsammans
med Andreas 💨👍🏼 å Max ska nu testa
värmestrumpor som äntligen kommit.
Så idag kör vi bara på läge 1 och ser hur
det känns. Det är bara ett par minusgrader
ute & härlig sol, men blåser ganska mycket,
ni ser ju i slutet på klippet. Jag och Abbe gick
en liten bit efter vägen & jag försökte utöka
lite från igår, men kroppen är fortfarande
så slut, känner jag. Så får sakta försöka trappa
upp & mest ta det lugnt idag oxå 👍🏼 

Nog ser det mysigt ut, där de stannande
& grilla lite korv på skoterturen idag, här
sitter Max & Andreas ❄️👌🏼☀️ de hade
tydligen åkt ca 9 mil och de hade sett
renar efter skoterleden 👍🏼 

Vi får alltid Max som bonus att titta
på under Mello & hans moves 🕺🏻⭐️✨🎶
han duschade efter skoterturen och drog
på sig pyjamas ✌🏼 Max tyckte som jag
Cazzi Opeia och Jacqline var bäst ⭐️✨
Max var inne på Gunilla Persson ett tag,
men han ändrade sig…

Fredag med musik, härliga uttryck, värkig morsa & fredagsmys

Publicerat den av

Fredagsmornar är det Musik som hörs
i hela huset 🎶 🎸 ✨⭐️ å älskar Max
variation av musik & instrument👌🏼

Max snappar upp alla uttryck ☺️
“..ska du duscha pappa?”
Frågar Max vid köksbordet på
morgonen. “..Ja”, svarar pappa
och går till badrummet.
“..Lås inte dörren då”, ropar Max.
Sen tittar Max på mig och säger:
”…Han vill inte bråka med mig,
då gör jag han till tacos” 💪🏼😁

Nu är det ta sig igenom några tuffa
dagar med min kropp 😖 Samtidigt som
jag är skittrött och känslan av att ögon är
på halvstång, så känns det som jag har
svalt en boll till ett flipperspel som åker
runt i kroppen på olika ställen och kraschar
in i leder och muskler & ger mer värk och
smärta och hela tiden flyttas det runt på
olika ställen. Eller så kan jag se en gubbe
framför mig, en platschef med en elak
uppsyn, där inne i kroppen, som står och
pekar med hela handen och pekar ut nya
ställen och ger order om olika typer av
smärta som ska skickas ut. Jag ser även
att han dragit upp strömbrytaren på molvärken
flera snäpp och rört om i magen så den känns
helt knasig 🫤 så det är bara gilla läget och ta
sig igenom bakslag åter en gång. Jag har
stått på vibrationsplattan som är skön och
som inte kräver nån större ansträngning,
men ger skön distraktion av värken & så
har jag gått lite på gården med Abbe. Går
ju även ligga på en madrass och bara
lägga upp benen på vibrationsplattan,
om man inte orkar stå, det är grymt skönt
det oxå och ger skön lindring för värk &
man kan somna vill jag lova ☺️ Å snart
kommer Max surrhumlan hem och vi kan
fredagsfika & det blir lättare distrahera
bort värk då de andra är hemma och man
kan fokusera på allt som händer kring dem
👍🏼 så just nu lägger jag fokus på de positiva
bitarna, jag har ingen huvudvärk idag i alla
fall, å allt kan vara bättre imorgon och det
är fredag idag och det är fredagsmys och
inte lika kallt ute och allt kunde ju faktiskt
vara mycket värre 😉 söker inte medlidande,
sprider bara info om hur det kan vara 💛
 #annasfibro 

Nu är fredag, en bra dag, med bullar &
cola och en hoppig liten lurvtuss” 🎶💛
mysfika & så har vi kikat på melloparodier.
Förutom bröderna Norberg så är ju detta
gäng riktigt kul oxå på YouTube ”thesandman” ✌🏼
och efter vi sett denna på första deltävlingen
hittade Max för den andra deltävlingen, så vi
såg den oxå 👍🏼

/ Anna

Överraskning, fullt fart, träning & prank av farsan

Publicerat den av

På morgonen fick vi in en överraskning
med morgontidningen, från Max mormor
och morfar, som omtänksamma mormor
som fixat 💛 å det är så härligt med Max,
att han blir så glad över det riktigt lilla,
att få sina favoritgodisar som han ska
spara till lördag & en leksakspistol
som ALLTID går hem 👌🏼✨
TACK snälla mormor 💛

Så skönt vara hemma igen 💛Jag får alltid
sånt perspektiv på livet, speciellt efter
sjukhusbesök. Så mycket av det lilla runt
omkring oss som vi kan vara tacksam över…

..Å just nu njuter jag under en filt i soffan
med vovven Abbe med en kaffekopp, en
chokladbit, tystnaden & tacksamhet att
allt gått bra 💛 Så trött i huvudet. Mycket
att tänka på & planera innan. Möta Max
nervositet, omvandla till något bra. Ligga
steget före. Planera för mig själv, så jag
ska orka, så inte min värk skenar iväg för
mycket, hela tiden försöka hitta balansgång
mellan vila och rörelse, planera in smärtstillande
med jämna mellanrum. Lång resa ner i bil.
Hitta distraktioner utanför sjukhus. Mycket
väntan på sjukhuset igår för min del. Försökt
gå omkring lätt, runt Max olika söngplatser.
Utanför magnetröntgen var det 2 timmars oro.
Mer risk för sövning hos dem ”med en extra
kromosom”. Tog längre tid än förra gången.
Funderingar som skenar iväg. På uppvak
hade Max syrgas. Max var orolig, drog bort
syresättningsmätaren och apparaten börjar
larma flera gånger & jag förflyttades tillbaka
innan hjärtoperationen med alla varningspip
& den oron jag ständigt gick på då. Så samtidigt
som lång väntan igår så gick kroppen på hög
varv att hela tiden att vara redo för nästa steg.
Sen lång resa hem. Grymt tacksam att pappa
Jonas orkat köra ( vi stanna dock efter vägen
efter Skellefteå & pappa Jonas körde powernap
och snarkade 20 minuter i bilen & tog lite luft
och sen sista biten hem. Sovit såklart lite sisådär
även i natt, mycket värk i kroppen & många
vändningar. Max hade oxå ont i kroppen på
morgonen & trodde han var sjuk, säkert av
sövning igår & konstiga ställningar, han kom
dock igång & kom ihåg att de ska va i gymmet
på skolan, så han övergick till pepp. Å jag ska
nu inta lugnet, börja nedtrappning av mediciner
& återhämtningsdagar. Sen ska jag börja få ihop
film från dessa 2 dagar, som brukar bli en bra
bearbetning för Max och ett bra avslut & sedan
få vända blad och gå vidare 👍🏼 så skickar ett
extra TACK till Max farmor och farfar som haft
Abbe under tiden, GULD värt 💛 

Max har kört träningsprogrammet med
band ikväll 💪🏼 när han väl har en rutin
följer han den och torsdagar är det
träning 👉🏼 swipa för fler bilder…

…Träningsprogrammet är från @parasport 
och finns som video på sidan http://www.parame.se
under ”hemmaträning” ⭐️

Varit full fart på den här grabben idag,
inga spår av trötthet efter dagarna i
Umeå 👍🏼 full av bus och energi ✌🏼
[ låter som ljudet svajar i denna film 🤔]

Max lyckades pranka farsan ☺️
Max ställde sig i skafferiet och
stod där länge medans pappa
Jonas donade på ett tag och sedan
fixade till sig mat, som han skulle
värma i micron i skafferiet 😁 

/ Anna