Vårt första projekt med lilla maskinen
från @cricut_se ⭐️✨ Max fick ju en fin
vattenflaska från Parasport, men som
han ville ha namnet på och även texten
Piteå, eftersom det stod det på förra
vattenflaskan 👍🏼 å Max valde såklart
färgen gul/orange som är lite av favoriten
och det blev ju kanoners fint👌🏼✨ alltså
jag älskar redan maskinen, jag blir ju
löjligt tillfredsställd, bara av att kunna
göra nått sånt här ☺️🙌🏼✨…
Här några bilder på vattenflaskan från
@parasportswe som vi pysslade till lite
med texten MAX och PITEÅ med nya
maskinen ⭐️✨ tog inga bilder före, men
den syns hur den såg ut före i filmen vi la
ut nyss 👍🏼 så nu är den redo till nästa
innebandyträning ✌🏼
[tillbakablick 2020 film nummer 1] Max ville
att vi skulle dela 2 filmer igen idag, då det är
rätta ”halloweendagen” 31 okt 🎃✨ denna
första film är när vi 2020 fixade till ett prank
till Max storasyrra som skulle komma hem
😁💀👻⭐️ å ni ska få se hur det funkade
i nästa film, ….å ni ser ju att jag hann ju
själv bli skrämd, då minnet är det sämsta
jag har, ni vet jag är ju ”lite orörlig” där
uppe i knoppen ☺️ å skafferidörren är ju
något jag drar upp ofta utan att tänka
😄🙄😅….
[tillbakablick 2020 film nummer 2] här
kommer då själva filmen då Max ska
pranka storasyrran & förra filmen visar
hur vi förberedde allt 🎃⭐️ å Max fick
äntligen pranka , å inte bara en gång,
utan flera, både syrran, farfar & farsan
😛😝⭐️✨ å alla svor de när de blev
rädda 🤪
Denna natt är det jag som nött på
näsdukarna och byggt berg i vardagsrummet 🤧
vi verkar tydligen inte vara klara med bacillerna
i detta hus än. Snorar och hostar. Max har haft j
obbig ihålig hosta på morgonen, men blev
bättre nu efter ett par timmar. Vi pratade just
att om det inte lossnar, kanske vi måste ta
fram inhalatorn igen och lösa upp det.
Å när jag skulle leta igen ”halloween-prankar
videosarna” som jag nyss la ut, så såg jag att
även höstlovet ifjol hade vi baciller och även
då missade Max halloween festen på skolan
och satt i sin halloweendräkt och inhalerade,
så om ni swipar ser ni bilder från det….
…å i morse ville Max ha skelett dräkten igen,
då det idag är den riktiga halloween dagen.
Så kanske får ni se nått skelett som sveper
förbi idag i nått inlägg 💀
De små stegen att fixa olika saker är så
grymt inspirerande att se till slut och
även Max blir stolt & glad ✌🏼 ….
…det som kan verka så banalt för
många, kan för Max vara något han
behöver träna under lång tid för att
fixa, men då vi når det där målet till
slut, då är det festkänsla 🎉🙌🏼✨
å idag har Max fixat skala en clementin
helt själv och sedan mumsat upp den 👌🏼
å här har problemet varit under alla år
att han har ju kunnat bli kladdig av saften
av mandarinen och därför gett upp hela
tiden. Han verkligen hatar att bli kladdig.
Under många år har jag fått skala och
han har även under många år sedan ätit
klyftorna med gaffel, för han har inte
kunnat hålla i dem. Men idag har han
skalat helt själv, med nån liten protest,
men fortsatte och fixade alla steg själv
och sedan brutit loss klyftorna och hållit
dem i handen och ätit upp 💪🏼 så mitt
eget lilla mål känns närmare nu, att Max
en dag kunna ta med en clementin till
skolan som mellis och fixa skala och göra
allt själv och att Max ska kunna känna att
han kan få variation från bananen som
han alltid annars har med sig 👍🏼 å givet
skulle ju personalen på skolan hjälpa
honom med en clementin, men han har
hittills vägrat ha med sig, jag tror han
tycker det blir för omständigt och kanske
kladdigt, men nu känns det som om att
en dag kanske 👍🏼
Undrar hur många sånna här brev vi
fått senaste 16 åren? Allt från kallelser
till provsvar. Å idag var det skelettet
själv som öppnade och läste ☺️💀✨
för idag kom brevet från Max hjärtläkare
i Sunderbyn med svaret på Max 24 timmars
EKG, eller ”Holter-registrering” som det oxå
heter. Så här stod det: ”…Hej! Jag har fått svar
på Holter-registreringen på Max och det ser
bara bra ut. Inväntar nu svar på övrig
utredning. Hoppas att Max mår bra” 👍🏼
så de var ju härligt att höra att det såg
bra ut. Nu ska vi även bli kallade på ett
par till undersökningar framöver oxå,
som en del av utredningen efter Max
tuppat av här hemma för ett par veckor
sedan, som han haft lite besvärligt med
senaste åren och då han har sina 2 hjärtfel
i grunden & de vill åter igen kolla, så det
inte är det som är orsaken 👍🏼 så vi inväntar
nu att åter igen göra EEG på hjärnan och
magnetröntgen på hjärtat 💛
Jag började ju städa och sortera om lite
i pysselrummet tidigare för nån vecka sedan
, å skulle få lite mer ordning. Å är nån som jag?
Då ramlar jag ju över olika pysselsaker och får
idéer och blir sugen, å måste ju bara testa lite ☺️
å så slutar det med att det är ännu mer rörig
t än när jag startade att få ordning 🙈…
… gått förbi där några gånger idag &
jag både blir lite putt på mig själv att
jag inte kan hålla fingrarna i styr och
avvakta lite, med att här dragit igång
gjutning av gips i formar, men samtidigt
ler jag, för det är ju just så här ett pysselrum
ska vara, ett kreativt kaos 😁✌🏼å det bästa
är ju att ha ett rum, där det kan vara framme
& jag inte behöver ta bort direkt för att det
ska användas till nått annat & perfekt gå dit
då jag har mycket värk som ska distraheras 👍🏼
Vi har suttit & sett damfotbollen ikväll ⚽️
& nu så har Max bestämt att han ska sova
i en koja i sitt rum & hängt upp en filt mellan
säng och fåtölj & så ska han sova under den
och direkt bara på golvmattan, utan madrass (!)
☺️ så vi får se hur det går. Jag sa att det är ju tur
du har nära att hoppa upp i sängen om det
känns hårt, men Max tror inte på det, å så
envis som han är, så sover han säkert hela
natten på golvet ☺️…
/ Anna
Ett nytt liv... 