Mys, behnadling, rocka sockorna & tillbakablick

Morgonmys på kökssoffan
klockan 6 på morgonen 👦🏼🐶💛

Behandling

Vi kunde starta dagens behandling tidigt 💉
och Max gör både tummen upp & ner till den 👍🏼👎🏼
å Abbe är med vid sidan om 💛 …

swipa för fler bilder.
idag kör vi behandling nummer 121 för att
stärka immunförsvaret 💪🏼 medicinpumpen
räknar nu ner 2 timmar, tills det är klart för
denna gång 👍🏼

Rockar sockorna på gång

Max förklarar rocka sockorna 🧦🤘🏼✨
Nu närmar sig Rocka Sockor dagen den 21 Mars
och då får vi många frågor om ni får använda
denna video och JAAA det är bara att använda 💛…

…vi gjorde den för 3 år sedan för att försöka
förklara allt lite tydligare och vi vet att många
skolor och förskolor har använt den, så då känns
det som vi nådde ut bra med det vi ville berätta 👌🏼
så den finns även på YouTube om det är lättare att
använda den där och den heter där:
”...Max förklarar allt kring Rocka Sockorna” ✨
å nu är det ju bara 1 vecka kvar till vi ska rocka
sockorna, så hoppas ni är med 🤘🏼🧦✨💛

Tillbakablick

Max älskar ju se på sin egen
youtube kanal bland gamla klipp,
å här var det en liten & trött Max 😊😆😂💛

/ Anna

Max ritar biograf, sjunger låt till Zlatan & får överraskning av Happy Jankell

Snöig prommis ❄️ Vi konstaterade att oj,
imorgon är det fredag och slut på sportlovet…

…Jag säger:
”…tror du vi orkar hemmaplugg igen sen då?”
Max svarar med stor glädje:
”...jaaa, det fixar jag enkelt” ✌🏼
så jag säger:
”…men tror du mamma orkar då?”
och Max svarar:
”…du kan ju ta kaffe” ☕️😆👍🏼

Max ritar biograf

Ritning på nytt rum ✏️
här saknas det aldrig idéer ☺️
i morse satt Max & ritade ner detta
projekt & jag tror under åren, att han
har ritat om alla våra rum i vårat hus 😉

…ja, tänk om han hade fått klartecken
till alla inredningsidéerna han haft, då
tror jag vi hade haft ett väldigt skojigt hus
med mycket underhållning & mycket mat tror jag ☺️ 

Sång till Zlatan

Max sjunger till Zlatan ⚽️🇸🇪✨
ja, en del av er kommer kanske ihåg
tidigare låtar, där Max har sjungit om
och till Zlatan genom åren 🎶 ..

…här blev jag inbjuden till scenen igen, för
att spela in & höra den senaste varianten
& såklart handlar den om den fantastiska
nyheten att @iamzlatanibrahimovic kanske
återkommer till landslaget igen 🇸🇪✨
å Max är ju gode nöjd vill jag lova, som ni hör ☺️

Överraskning med posten

Max fått hälsning av Happy Jankell 🥰
åååå, vi fick ett spännande paket med posten
idag 👌🏼 å så visade det sig vara Happy Jankells
nya bok, som hon skickat till oss 💛 med en sån
fin hälsning inuti boken & Max blev så hjärtligt glad 🥰..

…Vi träffade ju Happy på inspelningen av
Familjen Rysberg i juli 2016, då Max fick vara
med bakom kulisserna och vara statist i ett
program, å jag kan dela lite fina bilder därifrån
sen. En underbart fin & omtänksam tjej på alla
sätt & Max diggar ju henne skarpt 👌🏼 så ni kan
ju tro hur lycklig han var över att hon skickar
kramar & tycker att han är cool ✌🏼💛☺️ tack
fina @happyjankell för boken, den ska börjas
läsas redan ikväll 👍🏼

Här några bilder Max med fina 
@happyjankell bakom kulisserna på
 #familjenrysberg 2016 då Max fick vara
med som statist i ett program….

..swipa för fler bilder.
Å som jag visade i videon nyss, fick vi hem
Happys fina bok ”livlina” idag, å Max fick
en hälsning som han kommer leva länge på 🥰

/ Anna

Picknick, syrran på besök, ny kallelse & målning i rummet


Brrrr….minus 26 grader på morgonprommisen 🥶
till och med Abbe ville vända tidigare än vanligt ..

Max höjdpunkt sportlovet

Idag har vi gjort det som Max ville allra mest på sitt
sportlov. Att vi skulle ta sparkarna & gå på picknick
med korvmackor ☺️👌🏼✨ så idag var den dagen med
mest sol på väderkartan. Dock minus 25 på morgonen,
men nu mitt på dagen minus 10. Lite kallt utan vantar
då vi åt lunch med varm choklad & mackor, men annars
ganska härligt med sol & blå himmel ☀️

swipa för fler bilder.
dock inget vidare sparkföre direkt på vanliga vägen,
sandblandad snö 😅 men det gick bättre på skogsvägen
och sen är de ju så sköna ha sparkarna som sittplatser 👍🏼
Max tog med sig sin radiostyrda skoter & Nerf Dog till
Abbe, så vi har haft ett par trevliga timmar nere vid ängen
och perfekt då vi har nära hem sen igen 😉👍🏼

Picknick med korvmackor 👌🏼✨
japp, som Max längtat, å idag blev det av.
Eftersom jag är en mamma som under
barnens uppväxt inte har kunnat flänga
och fara, på grund av min sjukdom, så har
picknick & uteliv i skogen varit ett sätt att
ändå komma ut & göra något mysigt
tillsammans men ändå nära hemma 💛
å Max gillar ju rutiner & det här har han
växt upp med, så under åren har det blivit
en hel del picknickar ☺️ å höjdpunkten är
såklart korvmackorna 😁😁 å jag tycker det
är suveränt, det behövs inte en massa
planering, vi kommer oss ut i naturen & kan
enkelt bestämma hur länge vi vill vara och
sedan nära hem igen 👌🏼 idag blev en helt
lagom dag med en hel del bus & bästa är
ju att Max känner sig supernöjd efteråt 👍🏼

Syrran kom hem ♥

Idag kom Max storasyrra hem en
sväng & hämta lite grejor, så vi
passade på fika ute i solen ☀️
Men enda stället det var i lä, var
framför ytterdörren ☺️

men såååå mysigt få en pratstund
& Abbe mådde gott i hennes knä 💛 

Dagen fortsatte med uteliv ☀️❄️
de bidde både madrasskörning, bandy
& besök av syrran & fika ute i solen ☀️
så en riktig utedag 👍🏼

Nytt ultraljud hjärtat

Tydligen ville Umeå ha ytterligare ett ultraljud
på hjärtat innan Max magnetröntgen, inför
narkosbedömning…

…Men det innebär att vi kunde iallafall avboka
ett besök idag på Piteå sjukhus, dit vi skulle in
och kolla längd och vikt inför magnetröntgen,
så då får de göra det samtidigt som ultraljudet
istället. Vilket vi tyckte var lite skönt slippa iväg
idag, men inte Max. Han hade gärna åkt idag,
han gillar ju besöken på sjukhus, om det inte
är provtagningar ☺️👍🏼

Målning rummet

I tisdags så ville ju Max rolla mer väggfärg
i hans blivande rum, å här är han ”in action” ✌🏼
å kanske kan det bli måla några lister senare
idag, om vi får feeling. För det är ju inget
finväder ute idag & så behövde vi ju inte
åka in på det planerade besöket på sjukhuset idag 👍🏼

/ Anna

Negativt coronatest, rallycross race, målning & fint minne

Coronatest negativt 👍🏼

Även under sportlov, behövs det städas
tyvärr, men då är det härligt att Max är alltid
på, om han får sköta dammsugningen 👍🏼 å då
vi är grymt morgonpigga, idag var vi uppe vid 06 tiden,
så är det ju redan färdigtstädat innan dagen börjar 🙌🏼 😉 

Max pluggat hemifrån

Ja, från den 27 mars i fjol och i olika
perioder har Max pluggat hemifrån
på grund av pandemin och hans
infektionskänslighet och hans hjärtfel.
Å vi har samlat allt under #maxpluggarhemma 

…å nu har vi tagit beslutet att det blir
hemmaplugg igen efter sportlovet för Max.
Både att smittan har ökat kraftigt här i Piteå
nu tyvärr, å samtidigt väntar Max nu på att få
åka ner till Umeå för undersökning av hans
hjärtfel i magnetkameran 💛 Det blev ju nu en
mer omfattande undersökning, än vad som var
tänkt från början, så nu ska han göra den under
narkos och då blir det ju även narkospersonal
som kommer vara på plats och vi får vara där
en extra dag. De har Max på prio inom en månad
på remiss, så då vill vi såklart hålla oss friska till
dess 👍🏼 så det är bara att vi får ladda för
hemmaplugg en omgång till då 😅 något vi aldrig
skulle trott där för 1 år sedan då ”skiten” startade.
Men nu får vi väl ladda med detta sportlov innan
och hämtar energi & sedan köra hårt igen hemifrån 💪🏼

Rallycross race

Max kör rallycross race 🏁🚗💨✨
innan lunch var det värsta racen i Max
rum 🏁✨✌🏼ja, när Max har denna
underbara fantasi i sitt bagage hela tiden,
så är det sällan tråkigt någonsin, å inga
problem att underhålla sig på hemmaplan
på sportlovet 👌🏼☺️✨

Målat i rummet

Nu är den rosa väggen ett minne
blott i Max blivande rum 👍🏼 idag
har det rollats lite mer grå färg ✌🏼
 #maxfixarnyttrum

Fint minne

Alltså detta 💛 skrev Max storasyster Fanny
för 10 år sedan, som sitt sommarminne till
skolan efter sommarlov då hon var 10 år. Där
hon skriver om lillebror Max sååå fint 💛

…så här står det, om det är svårt att läsa:
”…mitt bästa sommarminne är att vi var på
ett lekland och jag och min lillebror klättra
i klätterställningen. Min lillebror har Downs
syndrom. Downs syndrom betyder att han
har lite svårt att lära sig saker, så han får en
hjälpande hand ibland. Det var jättekul att
klättra med honom även om han bara är
4 år gammal, men jag och han leker ändå
lika bra. Min lillebror har också opererat sig
eftersom han hade ett hjärtfel när han föddes.
Jag älskar honom jättemycket
” /Fanny 10 år ✨
alltså HUR FINT 💛👌🏼

/ Anna