Nu i eftermiddag så fick
jag en förfrågan av Max som jag inte
kunde säga nej till och det var extra
mysigt då han frågade både med tal
kombinerat med tecken..
………ska du och jag onsdags mysa ?”
För sedan han började i förskoleklassen
på Särskolan så använder han mer tecken igen,
då hans kompisar/klasskamrater och fröknar använder
det mycket och det är jag så himla glad över, för det gör
ju att Max håller det vid liv hela tiden, även om han
pratar samtidigt. För det blir ju inte lika naturligt längre
att använda tecken här hemma, så som när han var mindre
och bara tecknade. För just det, att det i framtiden oxå kanske
blir många som han träffar som använder tecken, då är det
ju guld värt att ha kvar det i behåll
Så med den inviten jag fick med tecken,
så charmade han mig för en mys stund i soffan
och då vi slår på TV:n så är det en favorit i repris
på TV (!)
Björn i Äntligen hemma…..
Det är Äntligen Hemma på TV
och till Max förtjusning är det en
repris då Björn är i skogen med
motorsågen och gör en bänk, så då
struntar han i mys med morsan i soffan
utan sätter sig nära TV:n på pallen istället …
…Max har sett detta avsnitt
tidigare och blir helt salig, för
han gillar motorsågen extra mycket ;)
…sedan visar Björn om vikten
av säkerhetskläder i skogen och
Max är helt inne och lyssnar noga ;)
Gillar även se den andra ”gubbarna”…..
Max gillar även att se vad Martin
gör och nu även vad Bosse gör i
trädgården i Äntligen hemma….
…och det är ju lovande, jag hoppas han ska tycka om att
fortsätta vara med mig i trädgården här hemma, som
han var i fjol ;) När de sitter där runt bordet ”gubbarna”
och samtalar i slutet av programmet ….
…så säger Max:
”…Björn har samma tröja som mig” ;)
Japp, helt rätt ;)
Kan ju vara för att Max fått en BCWW tröja från just Björns egna
klädkollektion som ser ut som den…..
…så nu när det tinar massor här hemma, så
får man ju vårkänslor och bara tanken på att
få gå ut och vara aktiv i dessa kläder igen ♥
Max tog fram motorsåg och skruvdragare….
Efter avsnittet på TV så var Max
och plockade fram sin egen motorsåg
och skulle såga av sitt eget träd, som
bestod av en hockeyklubba …..
…och sedan kom även
skruvdragaren fram….
…och då skulle hockyklubban skruvas fast på
”väggen” och det gick perfekt att få fast den
i skåran på fåtöljens ryggstöd. Härligt goa
fantasin förgyller vardagen igen ♥
Ibland, då & då
får jag något personligt mail
från någon annan förälder som har barn
med Downs syndrom. Oftast är det dem
som har små barn och som hittat min blogg
om Max och skriver hur tacksamma de är för
att den finns. Det värmer oerhört mycket i
mitt ♥ och det känns underbart att bloggen kan ge
det där, som jag alltid har velat att den skulle göra.
Fick för ett par veckor sedan ett mail
som värmde och jag har tänkt lägga in
en snutt av det, nu länge, men nu så,
bättre sent än aldrig …..
…oftast får jag även ett kort bifogat på en helt
underbar solstråle och det gör verkligen min dag ♥
Tusen tack för alla fina ord!
Bloggens syfte……
När jag började skriva den här bloggen
framförallt om Max, var det mycket för att jag själv
saknade något liknande, då Max föddes.
För då hade inte det exploderat än, med bloggar och så.
Jag saknade själv då, att få läsa, hur var det egentligen att ha
ett barn med Downs syndrom. Hur skulle livet bli? Skulle
det bli annorlunda? För det enda vi då hade fått läsa var
gamla broschyrer som bara fokuserade på en massa
komplikationer.
För det är många sånna frågor som man har, som
förälder, då man nyss har blivit förälder till ett barn
med Downs syndrom. Innan man har landat och innan
man har insett att det istället är så underbart, så givande
på många olika sätt. Innan man kanske fått den känslan
av att man nu, fått ut ännu mer av livet, fått kliva in i en
ny inspirerande värld, som öppnat så mycket mer än vad
man kunnat föreställa sig innan.
Från början är det mycket oro. Man oroar sig framförallt
hur framtiden ska bli för sitt barn. Man tycker det är
orättvist att just mitt barn är annorlunda. Det blir tyvärr att
man får läsa om mycket komplikationer som kan inträffa,
som står uppradade i böcker. Men som jag idag känner att,
ja, visst kan det vara så, att Max kommer få något av det.
Men är det egentligen någon skillnad från ett barn som inte föddes
med en extra kromosom? Jag tänker, de kan ju få en annan sjukdom,
eller oxå få nedsatt syn, hörsel mm. Så jag tycker ibland att det
fokuserats mest på allt som då känns jobbigt. Jag själv saknade att få
läsa om någon familj. Där jag kunde få se hur själva vardagen och livet
skulle bli. Att få läsa om allt positivt. Få läsa om att det är inte är så
annorlunda. Jo, såklart kanske fler sjukhusbesök och lite mer tanke
bakom allt och så få in lite mer träning på vissa saker. Men annars
tycker jag att man ska njuta av att man blivit utvald. För mig är det
är verkligen något alldeles extra att ha ett barn med det extra i bagaget,
för det ger mig som människa så otroligt mycket.
Jag önskar bara att hela samhället kunde se det oxå. För jag tror
det är just där som ”problemen” uppstår. Fördomarna. Bara detta
med att man nu inför dessa kub tester och dylikt och fokuserar just
på att dessa barn inte ska vara önskvärda, de som har en extra kromosom,
vilket jag faktiskt inte kan förstå. Att trissa upp en rädsla över att att få ett
barn med en extra kromosom, som istället ger oss den där lilla extra piffen
till vårt liv ♥
Jag önskar så att alla skulle vara mer öppna i sitt sinne.
Att verkligen se alla och se att ingen är den andra lik, även
om man inte har någon funktionsnedsättning på något sätt.
För egentligen vad spelar det för roll, att hon där sitter i en rullstol?
Eller att han där behöver 10 minuter extra för att just fixa den där saken?
Eller vad gör det, att de där borta har ett speciellt utseende på något sätt?
Ja, vad spelar det för roll?
Det berikar ju bara vårt samhälle,
att vi är många olika med olika förutsättningar i livet,
det tycker då jag.
Vi är på god väg….
Jag tycker dock, även att det har hänt mycket
även i positiv riktning. Även om Sverige kanske
har en bra bit kvar. Vi ligger långt bakom många länder.
I många, många länder är till exempel just personer med
Downs syndrom så accepterade och har kommit så långt på
grund av samhällets värderingar.
Såg denna bild att ett klädesmärke i USA har med barn
med Downs syndrom i sina klädannonser…
Jag tycker det är kanon. Just att det är helt okej att
vara lite annorlunda på något sätt. Att alla blandas
helt naturligt.
BCWW visar upp Max…..
Jag har dock inte sett att någon
annan stor klädkedja i Sverige som har
anammat detta, såsom H&M, Lindex, KappAhl
eller liknande (Om jag inte missat något? )
Men det hoppas jag kommer.
Men däremot BCWW Björn Christiernssons Work Wear
för barn (snickaren i Äntligen Hemma)
hörde ju av sig till oss, då Max hade
vunnit ett par av deras snickarbyxor i
en tävling och då de sett Max leka i dem
på bilder här i bloggen. Så det var jättekul.
Sedan dess har det blivit en hel fotografering
i deras kläder och det är inte så svårt,
eftersom det är kläder som Max använder numera jämt
här hemma eftersom det är perfekta kläder då han både leker,
mekar,snickrar och är allmänt ute och är aktiv.
Här ser ni lite bilder…..
…så Max finns med på deras sida BCWW
och finns på bild i deras Webshop.
Så vi tycker det är jättekul att de anammat detta
och Max gillar att se ”Äntligen Hemma” och då Björn
snickrar, så för honom är det oxå extra kul att han
har kläder som är lika som ”Björn´s” :)
Max blogg ligger även som länk då deras sida
och är deras ”blogg ambassadör”och det känns
jättekul. Se här >> Så mer av dem kommer ni
garanterat läsa om här på denna blogg.
Så Heja BCWW! Tummen upp!
Mer bra i Sverige…..
Finns även fler som gör bra saker.
Bara detta engagemang med Pär Johansson
och Glada Hudikteatern som fått många att
vakna upp och inse att ”det går” på ett eller annat sätt.
Ni ser väl dokumentären på tisdagar? Se här >>
Att Martin Melin synts i ICAs reklam
visar ju att Sverige är på gång. Men mer behövs.
Just visa hela tiden att vi alla är olika och att det
blir helt naturligt att se överallt.
I kvällens melodifestival….
Bara det att i kvällens melodifestival så
medverkar Ellinore Holmer …
””Där vill jag vara med!” Så tänkte Ellinore Holmer
när hon var liten och tittade på Melodifestivalen.
Nu går barndomsdrömmen i uppfyllelse, när
Glada Hudik-stjärnan gör sin debut i tävlingen”
Det tycker jag är härligt!!!
Ikväll så går hennes dröm i uppfyllelse ♥
Så tack…..
Så jag vill avsluta med att säga
stort TACK för alla fina ord jag får
som värmer. Det är just ni som får mig
att fortsätta blogga om Max och ni som
får mig att varje gång inse, hur viktigt det
är och att det bli vår del att bidra till att visa
att vi är alla unika på ett eller annat sätt och att
vardagen inte ser så annorlunda ut för det. Att visa
att allting går på ett eller annat sätt. Att njuta av livet
som vi fått och göra något bra av det.
Jag avslutar med den finaste dikten/sången
av dem alla, som verkligen säger något till
alla, vem man än är och oavsett hur många
kromosomer man än har eller vilken
funktionsnedsättning man än har…..
…och denna var såklart given på Max dop
och jag håller även på att göra den i en variant
som vi ska ha här hemma på väggen, för den
betyder mycket här hemma ♥
Väcker känslor…..
Ja, det här är ju såklart ett kärt ämne
för mig och jag skulle kunna skriva hur mycket
som helst om det ;)
Underbart just då jag får sånna
här underbart fina mail som gör att
jag får anledning att skriva om det oxå ;)
BCWW uppdaterade sin
omslagsbild på Facebook
& på deras hemsida igår
med denna bild……
(går klicka upp lite större)
…ser ni vår lille tuffing Max, andra bilden från höger
på nedersta raden.Känns stort att att han får vara
i så fint sällskap ♥
Jag visade Max bilden igår och frågade honom:
”…ser du någon du känner igen här?”
Han tittade noga och såg faktiskt sig
själv nästan direkt och pekade lite stolt:
”….där är Max”
och så såg han någon mer bekant:
”….åååååå där är ju Björn”
Sedan kikar han runt på bilderna och säger:
”…de där har oxå samma byxor som mig” :)
Kikade in i deras webshop och där finns
Max på bild från garaget, då han snickrade
ihop sin BCWW verktygslåda som han fått
av Björn och som jag skrev om här >>
och här är filmen då han gjorde den….
Max varit lite småfebrig
upp & ner, men lindrigt, så vi
hoppas det stannar så.
Garagetmek…..
I går tog Max ut sin Bobbycar
och verktygslåda och mekade
samtidigt som sin pappa mekade
i annan bil……
…välja verktyg….
…fälla ner (låtsas) visiret…..
…och så börja meka.
..pappsen jobbar med bil i lyften och Max på golvet ;)
…såklart med de bästa mekar-kläderna BCWW >>
och Max är mest nöjd över att byxorna har skumgummi
instoppade i knäna, perfekt vid sån här ”på-knä-mekning” ;)