Igår morse så hade Max smugit ut till logen & kartan utan att vi hörde det 😉👍🏼 å vi som trodde han hade gömt sig inne, så Abbe letade i alla skrymslen inne ☺️ men Max hade lämnade ”sommarlov” på TV för att kolla in kartan vi satt upp istället 👍🏼
En karta & ett förstoringsglas & leta platser att campa på, de e grejer de 🔍✌🏼 å att träna och läsa namn och var de ligger i förhållande till varann blir en bonus 😉
Mullrat lite åska hos oss idag på lite längre håll 🌩️⚡️ å vovven Abbe reagerar direkt, då vill han sitta i famnen och skakar. Fast inte så farligt idag, så han slapp bli så stressad som han brukar 👍🏼
Tur det är lite sämre väder nångång, så det blir en städdag ☺️ inget vi prioriterar sommartid om det är bra väder, då drar utelivet mer och energin läggs där istället. Så regnig dag blir oftast städ eller bak här 👍🏼 å numera får jag inte dammsuga om Max är hemma, det vill han gärna göra. Å jag kan ju inte påstå att jag tackar nej till det 😁…
Sen drog uppfinnar-Max igång idag för att fånga och döda åskan ⚡️🌩️ alltid härligt att sitta och lyssna då hans fantasi drar igång ☺️
Jag gillar ju att ha olika små ”projekt” att hålla på med lite då och då och gärna gå runt och alternera mellan. Både att det är bra för distrahera värk i kroppen och så blir det lite olika arbetsställningar att variera mellan…
…å jag skrev ju tidigare att jag ramat in en hel del teckningar och dyl som barnen gjort från förskolenivå och uppåt. Å känns så trist att bara ha allt nerpackat, så nu ska vi sätta upp dem och andra saker de gjort på logen, på en av timmerväggarna där 👍🏼 å perfekt kombinera det med att Max nu gärna sitter och surrar vid kartan, så då kan vi både hitta saker där & sätta upp någon ny grej på väggen eftersom. Så om ni swipar ser ni, det kommer bli som värsta vernissaget att gå och kika på alla kreativa saker de gjort under åren 👌🏼så vi får se om väggen räcker till för allt ☺️
Jag får många snarlika meddelanden just nu. Vill inte skriva för ofta om fibron, då jag själv mår bäst att förtränga den lite ☺️ Men jag lägger upp vardagarna med en kombo av att det varierar mycket på dagsläget och samtidigt att jag kör väldigt strukturerat för då mår jag bäst 👍🏼 jag har alltid tänkt det lite som mitt ”jobb” under dagarna att tänka rehabilitering och alltid sträva mot att försöka bli bättre, starkare och hitta anpassningar och lösningar som underlättar. Å då är jag ju arbetsterapeut oxå ☺️😉✌🏼 Men samtidigt att ha en sjukdom som begränsa r och som varierar så otroligt mycket från dag till dag, gör det till en utmaning. Men jag försöker dela upp dagen mellan rörelse på olika sätt och vila på olika sätt. Oftast 3 korta promenader, en morgon, mitt på dagen, å en eftermiddag. Att ha vovve är 👌🏼✨ Mellan det kör jag ofta 1-3 rörelsepass av olika slag, kan vara uppmjukande med lite yoga om jag är stel, eller lite styrkeövningar av olika slag. Å beroende på var smärtan sitter i kroppen, så fokuserar jag på andra delar än där jag har ont för tillfället. Men lätt rörelse är absolut bästa värklindringen för mig. Vila behövs, men där känns värken mer. Just denna vecka har sömnen blivit lidande, då jag haft mer molvärk och även extra värk i en axel. Så då har jag försökt få in lite mer vila under dagen. Å för att få fokusera på annat, än det som gör ont, så sitter jag och ritar varje dag nån stund då och då, min avkoppling och distraktion. Å viktigt att hela tiden hitta ljusglimtar och det positiva som finns runt omkring. Sedan har jag dessutom brottats med klimakteriet ett tag som påverkat negativt, så det hoppas jag inte blir långvarigt 🙏🏼 för typ i midsommar förra året, kommer jag ihåg, hur pass bra jag kände mig då, tror det är det bästa jag nånsin mått sedan jag blev sjuk för 20 år sedan, men sen dök symtomen på klimakteriet upp och tyvärr har jag fått gå tillbaka så många steg. Men just nu känns det som att jag sakta på väg åt rätt håll, så hoppas innerligt att det är så 🙏🏼 om det är mer specifika frågor ni har, så fråga i kommentarerna, för det är ju begränsat hur mycket som går skriva här 👍🏼
å det jag skriver här uppe som svar, är ju typ bara en bråkdel av, hur jag skulle kunna utveckla det och det skulle kunna bli en hel roman ☺️ fibromyalgi är ju ingen sjukdom som är enkel på något sätt. Den är så luddig, helt galen på att variera och ofta upplevs som ett ett stort kaos av olika symtom, så det varierar ju så otroligt mycket hur jag mår och vilka symtom jag har jag från dag till dag och ibland från timme till timme, allt från värk, smärta, yrsel, kraftlöshet, muskelsvaghet, dålig mage, domningar med mera… så förstår att den även är helt orimlig att förstå för andra oxå, som inte har den i kroppen, för utåt går det ju dölja mycket, bara genom att dra på ett leende till exempel 😉
Vi brukar inte planera och lägga ut så här i förväg, innan vi ska göra något. Det är lite ovant för oss. För på grund av Max infektionskänslighet under åren, har alltid begränsat oss i att göra upp planer i förväg, för Max har oftast blivit sjuk. Å den besvikelsen har inte varit rolig. Han har missat så många kalas och dylikt genom åren. Så då har vi inte velat göra honom besviken, så då har vi oftast inte sagt något i förväg att vi planerat in något och så har vi tagit det som en bonus om vi har kunnat fara iväg. Å så har jag ju aldrig heller vetat hur jag ska må. Men vi har blivit lite mer vild & crazy nu, då Max hållit sig såååå frisk nu efter behandlingen han gjorde för att boosta immunförsvaret 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin 🙌🏼✨ Så nu vågar vi numera göra upp lite mer planer, men vi har såklart i åtanke att vi kan behöva ändra dem oxå. Men det är ju kul att få längta till något oxå och ha förväntan och så härligt se Max nu på morgonen, innan skoltaxin, hur han längtar. Så vi håller tummarna att vi kan få en fin första sportlovsdag imorgon 👍🏼
I morse frågade Max vad jag skulle göra idag och jag sa att jag skulle städa av lite och då sa Max: ”…då får du tumma på, att du lämnar dammsugningen till mig” 👍🏼 så jag har under dagen gjort det andra i städning och lämnade dammsugningen och tänkte, få se hur pigg han är på det, när han kommer hem från skolan, men jopp, han har dammsugit nedervåningen 👌🏼….
Idag startade vi morgonen med ✨⭐️ äventyret Alladin ⭐️✨ där Max såklart i stort sett kan alla repliker, speciellt Markoolios ☺️ och sedan tränade han gå som dromedaren med innebandyklubbor som ben 👍🏼 vi var och såg denna föreställning live och den var så bra 👌🏼…
…å här en tillbakablick [2018] efter musikalen Äventyret Aladdin, höjdpunkten, vi blev inbjudna backstage och fick träffa många ur ensemblen 👌🏼 å Max fick bland annat träffa stora idolen Markoolio✌🏼✨
Inte så dumt att ha en rastlös kille i sjukstugan ☺️ & det regnar ute så bandy och fotboll är uteslutet, då erbjöd han sig dammsuga hela nedervåningen istället 👌🏼…
Max älskar prata i komradio 💬👍🏼 så jag har legat uppe i sängen och Max nere & så har vi surrat ☺️ detta en liten del utav konversationen 😁 det går åt rätt håll nu för Max, mindre röd i ögonen och inte varit så många hostattacker idag och mindre snor 👍🏼 hoppas det nu fortsätter i samma anda 🙏🏼 det var ju exakt en vecka sedan Max blev sjuk nu.
Ett nytt liv... 