Det här är sommar 🍓👌🏼✨ igår kunde vi plocka in mer jordgubbar. Hört många som sagt att man ska hålla på att flytta jordgubbar till nya ställen eller sätta nya jordgubbsplantor å att de helst inte ska vara i pallkragar, för att det ska bli bra med jordgubbar. Vi har inte gjort något av det 🙃☺️ och vi har haft vårt lilla land i många år och de ger fortfarande bra med jordgubbar, för att vara ändå vara så litet land, å det enda vi gör är att täcka dem med en tjock bädd med löv på hösten så de inte fryser bort. Så härligt då de levererar utan en massa arbete 👍🏼
Sååå mysigt stå uppe på logen & måla då det regnar ute och det smattrar på taket 💦👌🏼🎨✨ ni är galet många som skriver och frågar om jag kan visa nå jag målar & just nu är det bara ”grundmålning” med att få ihop en massa färger & mönster, så föreställer inget, men såå kul leka fram & använda vardagliga saker att man la med, typ slut tejprulle, bubbelplast, lock från vaniljsocker med mera ☺️ däremot är inte Max just nu så sugen fortsätta med sina, så jag tänker inte tvinga fram något, han får göra då han känner för det, å jag gör på mina 👍🏼
…Max och pappa Jonas jobbar som funktionärer under tävlingen och en höjdpunkt för Max att stå vid frammatningen av rallycrossbilarna innan startplattan & vinka & göra tummen upp 👍🏼☺️ å sååå skönt att vi är framme vid denna dag, då vi hört Max surr om det lääänge nu ☺️ och fint väder verkar de få, igår lite regnskurar och imorgon lovar de regn men just idag sol över Piteå ☀️
Fick sms med texten: ”…redo för träning” 🏁✨ första bilden med speaker Claes och fått band rund halsen ✌🏼 och sedan sitter han med Elias & Noah som oxå ska vara funktionärer idag 👍🏼
I vanlig ordning så kör de ”för-lunch” med hamburgare 🍔✌🏼☺️✨ innan det blir vanliga funktionärslunchen längre fram idag …
Här kommer lite bilder från @norrlandsveckan på Piteå Motorstadion 🏁💨✨ å första bilden är då Max får göra en knytnäve med Adam Öhman & som även blev dagens vinnare 🏆✨& swipar ni ser ni ett litet filmklipp då han kör i mål ✌🏼 Grabbarna for 07.30 i morse och kom hem 20.00 & de har haft en bra dag som funktionärer med toppenväder 🏁☀️ och innan de for hem blev det nattmellanmål med en hamburgare till & det kan man ju vara värd efter jobbat så länge 🍔✨👌🏼
Sammanfattning av min dag hemma ☺️ jag lovade mig själv att inte göra några trista måsten idag, när jag fick en dag för mig själv, utan jag har alternerar mellan kreativa saker och promenader. Å att få gå upp på logen & måla och släppa loss & då händerna ser ut så här efteråt, det e livet de 🎨🙌🏼 jag satt även & målade en stund på altan & såg lite av Norrlandsveckan på paddan samtidigt, som jag hängde över en stol ☺️ men det blir nästan lite stressigt, då jag får mig en sån här dag själv, då vill jag hinna så mycket som möjligt, å då går dagen så fort. Men det har varit en skön dag med fokus på ladda härlig energi 👌🏼
[Max föddes med 2 hjärtfel förutom sin extra kromosom] Medans Max låg inlagd på sjukhuset tidigare för lunginflammationen & bakterierna i blodet, så kom även svaret från Göteborg där hjärtkirurgteamet kikat på hans hjärtfel på en hjärtkonferans, utifrån senaste magnetröntgen av hjärtat han gjorde i Umeå. Å jag har glömt berätta vad de kom fram till & en del har frågat. Å vi var ganska inställda att nu kommer det bli att sätta in en ny hjärtklaff då hans hjärtläkare bedömde hans läckage som ”uttalat” där de plockat bort klaff upp mot lungpulsådern & då det påverkar både höger och vänster kammare i hjärtat. Men hjärtkirurgerna kom fram till att han inte var nån kandidat än. Utan det kommer bli ny magnetröntgen och arbets-EKG och 24 timmars EKG till våren igen. Så vi håller bara tummarna att det inte blir sämre innan det blir aktuellt med ny hjärtklaff 🙏🏼 eller kanske det kommer hålla sig så här i schack, det vet vi ju inte. Men mycket talar för att det till slut behövs in en ny hjärtklaff. Å nu kommer ju Max hinna gå från ”barnsidan” till ”vuxensidan” inom vården då han fyller 18 nästa år. Så det känns lite trist, för jag tror ändå vården skiljer sig mycket därmellan. Men så är ju livet & vi blir ju äldre. Max bägge hjärtfel står beskrivet på bilderna. De gjorde nya väggar och klaffar på Max då han var 5 veckor gammal i en stor hjärtoperation och hjärtat var stort som en vindruva, med gortex material som växer med Max 💛 Vi fick även provsvar på kalkprovet som Max tog nyss och det låg bra nu, så då slipper vi oroa oss för det, då var det nog nått temporärt. Däremot det andra blodprovet de tog (kommer inte ihåg vad) blev misslyckat på nått sätt och ska tas om, men vi fick välja om vi ville ta det nu eller efter sommaren, så såklart avvaktade vi till efter sommaren ☺️👍🏼 å sköterskan skrev att Max kan ju välja, mellan bedövningsplåster, men om han ville köra på Buzzy Bee igen (en kylpåse med vibration som distraherar sticket & som funka bra sist) & jag frågade hur han känner och han tar gärna ”bi:et” igen, så han slipper plåster ✌🏼
Hi-hi, vi var förbi hos mormor och morfar en sväng med tidningar & pappa Jonas fick berätta om fjällresan. Å där är det ju alltid en massa fika & mormor är som är bekymrad om vi verkligen blivit mätta och nöjda jämt 💛 å idag var vovven Abbe med, då det var risk för åska, då vill vi inte lämna honom själv, å då fick han till och med eget fat med glass, så de e nog tur de inte har hund ☺️ de hade katt tidigare, en orange katt vid namn Thea och hon såg ut som katten Gustav om ni förstår 😂😂
SÅÅÅÅ redo för morgondagen, som är en av de stora höjdpunkterna för Max under året 👉🏼 jobba på @norrlandsveckan på motorstadion 🏁✨⭐️ så nu ikväll gick han och duscha och åt sitt nattmellanmål tidigt, å i säng redan 19.10 för då räknar han med att det fortare blir imorgon 👍🏼 jag frågade om han inte då ska se fotbollen ikväll och nej det går ju inte ☺️ så får väl se om han somnar nå tidigare, för just nu hör jag då han ligger och sjunger Lordi 🤘🏼🎶 och japp, han sover fortfarande på madrass på golvet i koja bredvid sin säng, för det är skönare ✌🏼
Ingen rast och ro. Första dagen på pappa Jonas semester & han går väldigt stappligt idag, kan man väl säga ☺️ å har ordentliga blåsor och sår på fötterna efter vandringen 🙃 men idag är det dax förbereda inför Norrlandsveckan i Rallycross på Motorstadion som går av stapeln på onsdag i Piteå 🏁💨👍🏼 så idag ska Max hjälpa pappa Jonas dra ut kablar med ström & Max hoppas även det börjar dyka upp rallycrossförare redan idag 👍🏼
Bara på’t igen. Undrar hur många ”omstarter” jag har i bagaget 😅 & hur många gånger jag då lyssnat på denna låt med @laleh ✨ men den har perfekta känslan att ta sig framåt igen 👊🏼✨ för just nu känns det som om att trycka på omstart igen. Varit halvkrasslig sen midsommar i förkylning & sen Max efter det, så ur gängorna med rutiner och fysiska saker. Å jag är galet känslig för ändringar på grund av min fibro, så känslan idag är att gå med vikter runt benen, som känns tunga. Å förutom molvärken i kroppen som jag alltid har, så har jag lite sämre under fötterna igen & en armbåge och en handled smärtar lite extra just nu & magen protesterar lite extra idag & är som en ballong. Men det är dessa saker jag försöker placera i nått fack längst bak i huvudet & sedan lägger jag fokus på de positiva bitarna och tar fram dem längst fram. Jag är bra på glömma morgondagen & dåliga dagar & har endast fokus här och nu & försöker göra det bästa av det. Idag har jag NJUTIT att gå så här, de luktar SOMMAR och är så vackert. Jag njuter av lugnet & slippa Max surr en stund ☺️ Jag vet att kroppen nu kommer protestera extra att jag startar upp igen med mer promenader, men jag vet att jag kommer till slut över ”tröskeln” igen och det då bara blir bättre och bättre och då är det SÅ VÄRT DET. Jag försöker att inte fokusera på prestation då jag är ute, men för min egen lilla morot, så går går jag lite längre än igår, behöver inte vara många steg men bara liiite längre, det känns så bra ☺️✌🏼 så jag hoppas nu att vi kan gå fler och längre promenader framöver, men att försöka trappa upp lite lugnt. Max är gode bra i sin förkylning, där hjälpte inhalationerna väldigt bra. Så bara lite rosslig på mornarna, så hoppas det fortsätter så. Dock tycker vi det är för tidigt med fotbollsträningen för honom ikväll, då han har sina hjärtfel i bagaget 💛
Fick ett sms från motorstadion där grabbarna är inför Norrlandsveckan i Rallycross på onsdag, med texten: ”..vi jobbar på” ✌🏼 och till andra bilden: ”…undrar vad det blev till lunch.?..” ☺️ å blev nå konstigt med den bilden kring ögonen på Max 😉
Ja, i helgen så hade vi ju 2 målningsdagar, uppe på logen, där vi gjort tillfällig ateljé på pingisbordet 🎨✨ å där grundade Max flera olika tapeter med färg, som sedan ska byggas på eftersom med färg & mönster, hade vi tänkt, så det här är bara starten. Men vi får se när nästa tillfälle blir. När pappa Jonas är hemma & erbjuder andra saker, då hakar ju Max hellre på där ☺️ men de e samtidig t perfekt, då får det både torka och vila mellan, så ska bli intressant & se hur Max fortsätter sen 👍🏼
Ett nytt liv... 