Etikettarkiv: downs syndrom

Återhämtning på hemmaplan

Publicerat den av

Vi kör på korta små promenader för
att långsamt få igång kroppen igen.
Max blir fort andfådd vid ansträngning,
bara av att klä på sig, å det är ju inte då
konstigt efter veckan på sjukhus. Så vi
tar det lugnt & kommer ju bli ett tag till
hemmavid innan aktuellt med skolstart,
om de nu skriver ut Max imorgon, då vi f
ar tillbaks till sjukhuset på eftermiddagen
efter permis, men det tror jag ändå 👍🏼 

Det har poppats ganska busfrön
Max rum idag 🎶⭐️ och en del
rallycross oxå 🏁✨ å jag har fått
sitta och pyssla lite, vi har laddat
lite batterier 👌🏼

Åh, vad jag behövde denna avkoppling
👌🏼✨ för mig är pyssel av alla de slag,
total återhämtning. Å när vi låg på
sjukhuset så tänkte jag under en natt,
att nu ska jag inte tveka att prova nya
saker, å när vi kom hem i fredags, så
hade jag glömt bort att jag beställt för
att testa göra blommor i kräppapper,
så jag var nöjd att jag hade tänkt till
innan Max blev sjuk, då det låg och
väntade på mig 👌🏼

Å vilken lyx vi haft i helgen, nu idag
kom barnens farmor farfar förbi
och bara lämnade de oxå, presenter
till födelsedagarna (som vi hade
samtidigt som vi var på sjukhuset)
så vi kunde ta paketöppning igen
vid fikat 💛 👌🏼

Vi har skickat iväg syrran &
kompis till Umeå igen 💛 tack 
@fanny.okvist för allt denna
vecka 😘

Alltså Max blev helt slut kring 18 tiden.
På en gång bara pang. Sa att han mådde
dåligt & hade ont i kroppen och låg och
oj-ade sig, inte ont i magen eller så, utan
sån där värk när man har feber, så vi
tempade 37.4 och annars haft 36.6 hela
tiden som feberfri. Så vi blev genast lite
orolig att febern skulle dra iväg igen, han
hade precis samma stönande som på
sjukhuset, då febern ökade varje gång.
Å kändes ju väldigt knepigt få feber, just
då han äter då kraftig antibiotika. Max
somnade dock och vi tänkte att han kanske
bara är helt slut. Orken är ju ännu inte så bra
och han stretar emot att sova då det inte är
kväll. Men medans han slocknade i sin pappas
knä, så packade jag klart en väska utifall vi s
kulle behöva åka in igen. Å när han sen
fortsatte oja sig så ringde vi numret vi fått
till avdelningen, att ringa under hans permis,
om han skulle bli sämre. Så vi fick prata med
en läkare och kom överens att testa ge
febernedsättande och se om det blir bra
med det bara. Å blir han sämre igen, så får
vi komma in, om vi känner att det behövs,
han är ju inskriven. Å vi ska ju dit igen
imorgon. Men nu har det vänt igen och
han satt sig och började surra nonstop
motorsport med sin pappa ☺️ å sååå härligt
att höra surr istället för ojande 🙌🏼 så nu
efter han tagit sin antibiotikakur för
kvällen, så ville han sova i pappas säng
i natt bredvid mig, så grabbarna byter
sängar. Å det känns bra, då har jag koll
i natt 👍🏼 så förhoppningsvis var det bara
nått tillfälligt som hjälpte med en
värktablett 🙏🏼

/ Anna

Hemma är bäst

Publicerat den av

Det här var min målbild på sjukhuset,
sitta i soffan med vovven Abbe i knäet
med en kaffe 👌🏼 å även morgonmyset i
knäet med kaffe 💛 Å fy bubblan så skönt
det är att vara hemma. Känns mer som
om vi varit hemifrån en månads tid,
än en vecka. Å både jag och Max känner
oss så tacksamma över de små sakerna
här hemma. Flera gånger under gårdagskvällen
då vi satt i soffan under Masked Singer kvällen
tittade vi på varann och nickat instämmande
med ett leende på läpparna. För att vara på
ett sjukhus med sitt barn som väldigt sjuk, å
den oron och den inre stressen med allt runt
omkring och både försöka vara en trygghet
som mamma och samtidigt hela tiden möta
vårdens personal och få information och ta
del av all deras engagemang kring Max
dygnet runt, till nu lugnet hemmavid, så
är det en magisk skillnad ✨ Bara slippa
alla ljud. Alla plingande apparater och
larm och slippa att nån knackar på dörren
hela tiden. Å jag tror vi alltid har varit bra
på att uppskatta de små sakerna i livet,
men extra mycket nu. Jag njöt av att packa
upp våra väskor igår och starta tvättmaskinen,
att plocka i saker här hemma. Att komma
hem. Å att Max kan vara hemma. Att sitta
och kunna dra fingrarna genom vovven
Abbes päls, kunna gå ut och få frisk luft
på gården, sova i en säng där inte lakandet
hela tiden rör på sig 👌🏼✨ å för Max att
komma hem och äta vår vanliga mat som
smakar hemma. Trots att han åt en
hamburgare på MAX då vi åkte hem kring
14 tiden igår, så åt han sen 2 portioner
med köttbullar och makaroner på
eftermiddagen och i morse en tallrik
med fil och flingor, så underbart att han
nu äter bra 👍🏼 han skulle nu på morgonen
upp till sitt rum och spela musik igen och
jag hör att han tagit fram gitarren och
plinkar ⭐️

Å även om vi nu är hemma, så är vi ju
inte utskrivna än. Vi har bara permis.
Å Max har en massa mediciner han ska
ta en vecka till. Just nu dubbla antibiotika
ett par dar till. Där ena ska tas 2 gånger
per dag och den andra 3 gånger per dag
och gärna med 8 timmars mellanrum,
å den tabletten är så stor. Vi krossar och
tar med fil på sked och Max hulkar varje
gång, men det går ändå och han dricker
cola efteråt. Men oj vad han kommer bli
less detta i 7 dar till. Vi har tagit magdroppar
nu oxå sedan vi startade och ”peppar, peppar”
inga magbesvär än, men då har han ju nyss
startat med tabletterna nyss från antibiotikan
som han hade via armen på sjukhuset. Men
hoppas innerligt att han inte börjar må dåligt
på dem. Vi har några andra tips isåfall att ta
till, men just nu funkar detta. Å vi hade ju en
dosett här hemma, så vi delade upp allt, så vi
har koll. Sedan utöver dessa mediciner så ska
han inhalera luftrörsvidgande och kortison oxå.
Men som ”tur” är, så har vi ju redan en sån
maskin hemma och Max är expert på den,
då vi använt den mycket redan under åren
som gått. Så nu har vi gjort allt denna morgon
👍🏼 Max sov gott inatt och ingen hosta och
har jag sagt det tidigare ….GALET skönt att
vara hemma ☺️😆✨⭐️🙌🏼

Jag skiter i om vädret är trist, sätt
på ljudet & lyssna på alla fåglar.
Morgonprommis har jag saknat👌🏼✨

De små sakerna. Den totala lyckan
att få följa med till stan, där pappa
Jonas ska köpa ett par saker på Laitis
och Max får sitta och vänta i bilen.
Max säger: ”…papoa, får jag kolla
efter skoterleder efter vägen & surra
samtidigt” och pappa Jonas svarar
”…absolut” och Max skiner som en
sol och ser så lycklig ut 💛✨

[tisdags på sjukhuset] jag hann aldrig
lägga ut det här på sjukhuset. Det här
var när pappa Jonas och Fanny var upp
och hälsa på första gången & Max satt
på Smash into Pieces på iPaden och
gjorde en cover från hjärtat från
sjukhussängen. Då var han så less
alla behandlingar och provtagningar
och ville bara hem. Å Rösten hade även
blivit så ljus ☺️ Nu har jag klippt lite i
filmen, rymdes inte få med allt, å jag
har klippt bort en del svordomar, även
om den del är kvar ☺️🙈 å det är ju
med glimten i ögat, han tyckte ju om,
all personal som jobbar på sjukhuset,
inget fel på dem, utan bara situationen
att hellre vara frisk och hemma än på
sjukhuset och vara sjuk 👍🏼 

2 kompisar från Max innebandy/fotbollslag
svängde förbi med ett par cola till Max idag.
Så gulliga 💛 å så svängde en kompis till
oss förbi och visade upp sin nya skoter ✌🏼
så lagom få lite frisk luft och gå ut
en liten stund 👌🏼

Tur vi har en lite egen skog på vår gård.
Perfekt just nu för Max att röra sig
litegrann och få frisk luft och över allt
annars är det dessutom så blött och
lerigt, men här riktigt bra👍🏼 vi fick
avlämnat paket och blommor på
altan, till våra födelsedagar som varit
under denna sjukhusvistelse, från
barnens mormor och morfar, så vi
kunde lyxa till det med fika &
presentöppning. Å se så gulliga bilder
på paket till Max & Fanny 😍

/ Anna

YES, hem för permis :)

Publicerat den av

Fredag, en vecka sedan vi kom hit 😅
Vi tog på samma gula t-shirt som då v
i kom hit, det är ju FREDAG och fredag
betyder gul tröja för Max 💛 En bra natt.
Bara en lite jobbig hostattack annars en
bra natt för Max. Han fick behandling vid
24 och halvsov genom den. Fortsätter
feberfri 🙌🏼 första morgonen som Max
gått tillbaka till sina rutiner och själv
ringt till farfar, pappa och Lars på morgonen
från sin egen mobilklocka ✌🏼 De kom och tog
prover nu tidigt på morgonen och det är dem
som är AVGÖRANDE hur det blir idag, om vi
kommer oss hem innan helgen eller inte.
Vi har ätit frukost och tagit antibiotikan i
tablettform. Sedan blev det en
antibiotikabehandling igen i armen
och få se om det är sista i armen,
eller.…🙏🏼

Igår kväll fick Max även en överraskning
som pappa och syrran hade med sig ⭐️
det var underbart fina @ojebynsibfherrar 
som skickade en påse med godsaker till
Max 💛 såååå fina saker, TACK snälla ⭐️
det var detta div 1 lag som Max och sitt
Parasport innebandylag fick träna med
för nån vecka sen. Så gulliga 🤩 Max
får prova kläderna hemma sen, just
nu när han har infarten kvar i armen,
vill han helst inte ta på sig nått ☺️
men dessa kommer bli kära ägodelar 👌🏼

YES 🙌🏼✨ vi får åka hem på
permis i helgen, vi blir inte utskriva.
Vi ska tillbaka på måndag och ta
nya prover och träffa läkare.
Men PERMIS I HELGEN ⭐️✨
så galet skönt. Å vi kommer
njuta varje sekund, å få träffa
Abbe 💛

PERMIS ⭐️✨ i väntan på skjuts
hem gick vi på Lekterapin en stund,
sedan kom pappa & syrran och de
för kramarna utan plåster nånstans,
de satt fint 💛 å det var ljuvligt att
komma ut i frisk luft efter en veckas
sjukhusvistelse, där mestadels av
tiden tillbringats i ett rum. Max var
så nöjd över att få sitta fram i bilen
hem & vi hade lovat besöka 
@maxburgers_se då det var dax
för hemgång, så såklart blev det
ett stopp där på vägen hem, å Max
åt hela hamburgaren 🙌🏼✨

Det absolut BÄSTA med att komma
hem idag 🐶💛 vovven Abbe som
väntade på oss, oj vad vi har myst
efter en vecka ifrån varann och
mer ska det bli 😍⭐️✨🙌🏼

/ Anna

Pappa Jonas fyller år, & nu går det åt rätt håll å sjukhuset

Publicerat den av

Idag fyller världens bästa pappa
Jonas år 🎈✨ så Max ville såklart
spela in en hälsning till honom och
det gjorde vi redan för 2 dagar sen,
för att hinna få tid att texta till den
innan det var dax, syns att Max här
hade den förra infarten på handen.
Å som alltid är Max fina hälsningar
personliga och kärleksfulla med lite
skojiga inslag 💛 hade ju såklart önskat
att vi varit hemma till idag och kunnat
fira på hemmaplan. Men blir ett annorlunda
firande detta år. Stort grattis till vår klippa
till pappa där hemma som bara är bäst
och den finaste vi vet 💛

Natten har varit FANTASTISK 🙌🏼✨
Max somnade runt 21 igår och har
typ sovit 9 timmar fram till 06. Å det
BÄSTA han har varit feberfri hela
natten, då de har kollat honom 💪🏼
Han hade behandling kl 24 i natt,
han sa bara hej typ och somnade om
och sov hela behandlingen. Har även
vaknat och druckit 2 gånger med lite
hosta. Men ALLTSÅ wow, vad vi har
fått sova 👊🏼✨

Morgonens antibiotika behandling,
provtagning & kontroller är gjorda 👍🏼
feberfri nu oxå 🙌🏼 och denna stund då
surrade Max nonstop med sköterskan,
så ett härligt tecken ☺️ å när hon som
sista hade tagit stick i fingret och hon
sa att nu var hon klar, så sa Max från
hjärtat: ”….så jävla skönt” med betoning
så att svordomen skulle höras lite extra 😂
å efter hon var klar, så körde vi morgonens
inhalationer med luftrörsvidgande och
kortison och det bästa att busMax är
tillbaks på allvar, vad vi än gör idag så
busar han med något eller försöker
köra extra med mig 😄 

Rehabilitering ligger ju mig varmt
om hjärtat då jag själv är utbildad
arbetsterapeut ☺️ så det känns extra
bra att ha i bagaget sånna här gånger.
Idag på morgonen fick jag Max att
testa gå korridoren fram och tillbaka
till hissen på avdelningen. Å det gick
superbra 👍🏼 vi vilade på några stolar
där borta och sedan gick tillbaka och
han höll mig i handen. Jag förväntade
mig kanske nån jobbig hostattack,
men icke det heller. Men sååå viktigt
att få röra på kroppen lite lagom så
kroppen börjar jobba igång. Max bor
i rum 10 och är ett ”sport rum” som
passar Max bra 😉 ni ska få se se lite
vad som är på väggarna, som vi inte
hunnit visa än 😉

Rond på förmiddagen. Sänka nu 105.
De ska prata med infektion, kanske fasa
ut ena antibiotikan. Å vid 10 var vi ner
och gjorde ultraljud på hjärtat, hos Max
hjärtläkare, där han går annars oxå, för
de ville se så inte bakterierna i blodet
letat sig till hjärtklaffarna, men härligt
nog så såg allt bra ut där 👍🏼 å Max
somnade gott under undersökningen
☺️ å han fick skjuts rullstolen och gå
dit och åka tillbaka, så nu känns det
som de goda nyheterna bara löser
av varann 👌🏼

Efter ultraljud på hjärtat fick
vi veta att vi kunde hämta något
åt Max i receptionen på sjukhuset
& där fanns en cola 👍🏼✨ tusen
TACK för det ⭐️

Ååå, idag har vi kunnat pyssla lite 🙌🏼✨
morsan här har ju lite abstinens nu ☺️
så vi fick upp lite saker från Lekterapin
och vi färglägger lite till pappa Jona
s fyller år idag & de kommer upp ikväll 💛
men Max använder ju helst höger hand
till att rita, å nu blev det utmaning med
vänster, men gick ju absolut inte använda
höger, då infarten sitter i det armvecket ☺️
å vi är sååå glada att storasyrran valde att
stanna kvar hemmavid hela helgen, hon
hade först tänkt åka med till Umeå igen
idag, då ny kurs börjar imorgon, men
hon kunde vara kvar & det är underbart,
både för att vi får träffa henne mer och
så har vovven Abbe henne hemma
på dagarna 💛

Max visar upp vårt pyssel, som vi gjort
för att fira pappa Jonas ikväll. Så vi ”lånade”
& blåste upp några handskar som ballonger
& skrev på dem, sedan ”lånade” vi 3 spypåsar
& gjorde dem till gotta påsar istället & Max
klistrade på lite dekorationer på dem, som
vi fick upp från Lekterapin. Sedan åkte vi
ner till pressbyrån tidigare idag & köpte
lite favoritgodisar och fyllde dem med
det 😋 sedan klistrade vi upp teckningarna
på väggen som vi färglade innan lunch.
Vi valde även den med vovven och gjorde
svart, så vovven Abbe oxå får vara med
på ett hörn 🐶💛 nu är vi redo fira pappa ✌🏼

Max fick tillåtelse att gå ner till
Lekterapin idag efter många dagar
med antibiotika, så vi var ner för
nu en stund & avverkade lite
skojiga saker. Men Max blev fort
trött vid varje grej, men så kul få
lämna rummet och göra något
annat. Så det är underbart att
det finns 🙌🏼✨

Läkaren kom och hon hade pratat
med infektion, men de tyckte att han
skulle ha kvar bägge antibiotikan än,
att inte ta bort den ena än. Max ligger
lite för högt än på värderna. Så Max får
fortsätta tills imorgon och så får vi se
hur det ligger då 👍🏼 Max hade två av
sina favoriter ut personalen här på
rummet nu, då han då fick både
antibiotika kuren & de gjorde sina
kontroller och fortfarande feberfri ✌🏼
bara hålla tummarna galet hårt, att
vi tar oss hem före helgen, även om
det känns lite osäkert oxå. Men vi tar
en dag i taget 👍🏼 

Fått fira pappa Jonas lite här
på sjukhuset idag 💛 å lite mysfika
& presentöppning & surr 👌🏼 å när de
skulle hem följde vi dem ner till entrén
& passade på att ta en liten promenad.
Blev lite jobbigt, men vi vilade för en
stund med dem innan vi gick tillbaka,
med robotarmen rakt ut hela tiden 😆
men nog hade vi ju hellre hoppat i
bilen och åkt hem med dem ikväll.

Max var väldigt laddad för att se
hockey ikväll på TV här på sjukhuset
& han skulle se hela matchen. Å han
fick sällskap en stund av en ut personalen
som även kom och delade ut kvällens
dos av inhaleringsmedicin 👍🏼 men Max
orkade bara en period, sedan var han
såå trött. Så nu laddar vi för en natt-repris
med många sovtimmar hoppas vi 🙏🏼

/ Anna