Provtagning & läkarkontakt & sång

.
….bedövningsplåster sitter på inför
provtagning på sjukhuset idag 💉 ..

.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼

Läkarkontakt

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.

View this post on Instagram

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då Max startade sin gammagloublinbehandling för första gången på Sunderbyns Sjukhus. Nu i början av veckan hade jag ett telefonsamtal med Max läkare om Max infektioner som vi håller under uppsikt och som tyvärr bara ökat i antal igen, han hade några under hösten, men nu på detta år har det blivit fler och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat lite fram och tillbaka med för- och nackdelar och läkaren kom fram till att vi ska starta upp behandlingen igen för hans immunförsvar, som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra effekt tidigare på behandlingen, så hon har nu kontakta specialist sjuksköterskan i Sunderbyn där vi gått och jag fick idag telefonsamtal att nu är medicinpumpen beställd 👍🏼 Vi tog ju paus från behandlingen efter examen i fjol, med förhoppning att vi skulle slippa fortsätta, att han bara behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men tydligen räckte inte det. Så det känns väl lite både ock. Såklart är det en lite jobbig procedur varje vecka, men samtidigt så gör det ju att Max mår bättre och det är ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara kavla upp ärmarna och peppa varann igen, att vi snart kör behandling hemma 1 gång i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat Max så han vet att det är på G och inte tycker han väl att det är superkul, men han tycker det funkar och det är nog för att vi verkligen hela tiden har försökt få det till något positivt, eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi har alltid valt fredagar som behandlingsdag, med lite baktanke, för då går det baka in med fredagsmys efteråt och Max har oftast fått hamburgare att äta efteråt och nå gofika som paus mitt i behandlingen, så det väger upp det trista med att måste sätta fast nål och vara kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉 Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns och att vi kan göra den hemma själva och inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men det tar nog nån vecka innan vi har alla saker på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin om någon vill veta mer hur det går till #framtidsplaner #behandlingpåg #immunförsvaret #gammaglobulin #medicinpump

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼

Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉

Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.

Corona

När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…

View this post on Instagram

[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation] När jag pratade med Max läkare om Max infektioner i veckan, så kom vi in på Corona viruset oxå såklart. Och även om det mest är äldre som drabbas hårdast med viruset, så räknar hon Max som en riskpatient inom barn, med sina hjärtfel och lungfunktion och infektionskänslighet. Så förutom att fara på skola, så ska vi hålla nere helt på sociala kontakter framöver. Så när jag frågade vad hon trodde om att studera hemma ett tag, så tyckte hon att om det funkar för oss, så kan det ju vara bra då smittspridningen är som värst. Så då är ju stora frågan nu, från när isåfall? Känns som vi ligger några veckor efter Stockholm, men såg ju ändå att i Luleå gick ambulansvården ut igår och varnade att där hade det dragit igång för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju skolan en fin social kontakt så länge det går och där är de noga att inte sjuka får vara på skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon läser något och det då känns ganska lugnt, till att hon läser något annat och blir mer orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara gilla läget nu och vara extra restriktiva gällande Max att vi är hemmavid och att de som kommer hit måste vara friska nu. Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för 3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid och hög feber och ständig inhalering, så vill vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧 #ingekulalls #längtartillsdetäröver #maxpluggarhemma

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧

Farbror Tommy

Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…

.
/ Anna

Läkarbesök & provtagning

Dax för läkarbesök med
provtagning och det blev
en morgon med förberedelser.
Max fick emla plåster i bägge
armvecken och det var jobbigt 😞

.
…provtagning är något som
Max numera tycker är sååååå
jobbigt ☹️ och det är ju fullt
förståelse. Han hatar allt från
bedövningsplåsterna till själva
provtagningen och rummet där
de tar prover. Senaste gångerna
har det varit panikkänsla och
mycket gråt, så vi har nu pratat
i flera dagar om det, för att förbereda
så bra som det går. Han har fått
planera själv hur han tycker det
ska gå till. Så vi har nu på morgonen
även preppat ”Lurvis” (som Max fick
i ambulansen sist) med egna
”bedövningsplåster” i armvecken
med ett ”Hello Kitty” och ett ”Bilar”
plåster och sedan satt vi på Max
sina, men är så laddat så det blev
en del gråt 😢 sedan vill Max inte
röra armarna efter plåstrens sitter
fast. Men vi har kommit överens
att Lurvis ska göra provtagning
först 👍🏼 och sedan vill Max sitta
i mitt knä under provtagning och
att en av sköterskorna ska blåsa
såpbubblor, medan den andra tar
prover.

Väntrum

Så vi började i väntrummet ..

.
…det är verkligen viktigt att
hinna få leka och förtränga
bort det trista en stund och
Max är ju duktig på det 😉
han började genast laga mat
till mig, mormor och nallen
”Lurvis” 👌🏼 han tog först upp
beställning (skrev upp
beställningen med en stekspade
som penna, på en dinosauriebok ;)
men han ändrade en del i
beställningen, för till exempel
fick jag sedan min mat som
både varit i stekpanna, ugn och
micro och då var det ”bananmos
med makaroner” 🍲 inget jag
testat tidigare och det var en
annorlunda kombination 😂👍🏼
Max läkare kom förbi och hon
tog sig tid och satt sig ner och
blev oxå serverad mumsig mat
till Max stora förtjusning 👌🏼
sedan dax för läkarbesöket….

Läkarbesök

Å sedan läkarbesök där
Max nalle ”Lurvis” först
fick undersökning och sedan
Max….

View this post on Instagram

..å sedan läkarbesök där Max nalle "Lurvis" först fick undersökning och sedan Max. Vi pratade om en massa och gjort upp en del planer framöver med bland annat remiss för en sömnregistrering och det kan bli aktuellt att testa få lite sprutor för att hjälpa immunförsvaret lite till hösten 👍🏼 en blodprovslista gjordes i ordning och så var det dax för det jobbiga med hela besöket provtagning (!) men måste ju åter igen säga vilken fantastisk underbar personal som jobbar på barnmottagningen, blir alltid rörd över deras alltid positiva och otroliga egagemang 💛👌🏼✨ från väntrummet och mot provtagningsrummet blev det jämfotahopp tävling mellan en sköterska och Max och när han sedan öppnar dörren står en sköterska och möter upp med såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen Lurvis sätta sig i provtagningsstolen och Max visar sina förberedelser i morse med Nallens bedövningsplåster, så de sätter en nål på nallen och tar prover med rör och allt och Max håller nallen i handen och den andra sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛 så långt var allt bra…. 😉 men sen Max tur och det blev som vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just innan han har kommit sig i stolen, när han sedan fick sitta hos mig i knäet med Lurvis och blunda och slappna av, så känner han ju att det tar ju inte ont och allt känns bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig en studsboll och fick även hem en spruta av sköterskorna till sin doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta diverse provsvar från denna dag och vi väntar fortfarande på besked av Max hjärtläkare vad Umeå säger om hans ultraljud på hjärtat och det blir till veckan som Max ska få göra den där 24-timmar registreringen på hjärtat, då han går uppkopplad med en apprat på sig som ska kolla hjärtans verksamhet under ett dygn. Men nu kan vi checka av dagens besök ✔️så skönt….👌🏼 #sjukvårdsbesök #läkarbesök #barnmottagningen #provtagning #nalle #fantastiskpersonal

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi pratade om en massa
och gjort upp en del planer
framöver med bland annat
remiss för en sömnregistrering
och det kan bli aktuellt att testa
få lite sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite till hösten 👍🏼
en blodprovslista gjordes i ordning
och så var det dax för det jobbiga
med hela besöket provtagning (!)
men måste ju åter igen säga vilken
fantastisk underbar personal som
jobbar på barnmottagningen, blir
alltid rörd över deras alltid positiva
och otroliga engagemang 💛👌🏼✨
från väntrummet och mot
provtagningsrummet blev det
jämfotahopp tävling mellan en
sköterska och Max och när han
sedan öppnar dörren står en
sköterska och möter upp med
såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen
Lurvis sätta sig i provtagningsstolen
och Max visar sina förberedelser i
morse med Nallens bedövningsplåster,
så de sätter en nål på nallen och tar
prover med rör och allt och Max
håller nallen i handen och den andra
sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛
så långt var allt bra…. 😉

Men sen Max tur och det blev som
vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just
innan han har kommit sig i stolen,
när han sedan fick sitta hos mig i
knäet med Lurvis och blunda och
slappna av, så känner han ju att
det tar ju inte ont och allt känns
bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig
en studsboll och fick även hem en
spruta av sköterskorna till sin
doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få
det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta
diverse provsvar från denna dag
och vi väntar fortfarande på besked
av Max hjärtläkare vad Umeå säger
om hans ultraljud på hjärtat och det
blir till veckan som Max ska få göra
den där 24-timmar registreringen
på hjärtat, då han går uppkopplad
med en apprat på sig som ska kolla
hjärtans verksamhet under ett dygn.
Men nu kan vi checka av dagens
besök ✔️ så skönt….👌🏼

.
…asså jag brukar inte dela
matbilder direkt, men idag
måste jag 😊 efter vi varit på
läkarbesök med Max så fick
han först äta lite snabb lunch
på sjukhuset och sedan tillbaka
till skolan ett tag och medan
han var där så gick jag och
Max mormor och åt lunchbuffé
på ”2kök Nolia City” och så
GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨
rekommenderas varmt 👍🏼 sedan
att få sitta med sin mamma ute
på en lunchdate hör inte till
vanligheten, så det kändes
verkligen som vardagslyx ✨
sedan hämta vi Max på skolan,
som hann vara med på ett par
lektioner 👍🏼…och förresten,
jag har faktiskt fått sova en
hel natt i natt utan hosta ✌🏼
grymt härligt det med 👍🏼👍🏼

/ Anna

Provtagning….

 

Igår var Max iväg med sin
pappa för provtagning på sjukhuset
då vi har ändrat lite styrka i hans
medicin och det behöver checkas av.

Bedövningsplåster….

Så i går morse så fick han
påklistrat sig bedövningsplåster
här hemma….

prov

…och han gillar verkligen inte plåster,
varken dessa eller vanliga plåster. Det
är värre än själva provtagningen ;)

Som vanligt blir Max helt paralyserad,
vill inte böja eller röra armarna lilla hjärtat 💛
och kan absolut inte använda dem till något ;)

Så ni förstår ju bara hur det är om han
behöver plåster på ett ben eller fot nångång, hi-hi!
Men det som är tur är att Max sällan slår sig och
får sår som behöver plåster, så det är ju galet tur,
för helst vill han ju i så fall bara gå med öppet sår.

Jag antar att, det som han inte gillar, är
förknippat med ”borttagningen” av plåstret
som kan göra lite aj-aj, så det gör väl mer ”ont”
då det känns, och inte själva ”sticket” då det är bedövat.

Nöjd kille…

Igår när de kom hem från skolan
så frågade jag hur provtagningen gått
och det är som härligt varje gång, att det
ändå är en positiv sak, han säger alltid att
det har gått bra och det är såklart tack vare de
underbara sköterskorna som jobbar på
barnmottagningen……

fotb

…..sedan får han förstås något
efteråt och igår var det extra spännande
på pappa kom hem från jobbet, då hade
han med sig , det som Max hade valt ut..

…och WOW det var ju fotbollskort (!)
Det gillade Max. Han satt och sorterade
dem och trolla med dem och gjorde
massor med saker med dem. Så sånna här
små saker gör ju att det byggs upp positiva
saker jämt, från tråkiga sjukhusbesök, så att
det inte upplevs negativt. Guld värt ♥

annaskrift2 copy

 

Läkarbesök & provtagning….

 

Igår hade Max ett läkarbesök
på schemat, så vi åkte in med
”fassan” på morgonen och satt
och fick sitta och vänta en stund
innan det var dags…

IMG_2075  IMG_2077

…här har vi satt på bedövningsplåster
till armvecken, inför provtagningen. Idag var nog
första gången, Max verkligen varit nervös inför detta
och pratat mycket omkring det. Som han vuxit flera
centimeter, bara i resonemang kring detta idag ♥

IMG_2078  IMG_2080

…när vi kom upp till barnmottagningen så
ville han även anmäla sig själv och vilket han gjorde.
Han stega fram och plingade i klockan och meddela
vad han hette både i för och efternamn ♥

Väntrummet…

I väntrummet är alltid roligt, men
lite trixigt idag, då bedövningsplåster
sitter i armvecken och han vill inte röra dem då ;)

IMG_2089  IMG_2090

…men han lekte
med sträckta armar ;)

IMG_2095

…och i brist på sittplaster, då det blev många på
hästen, så löste Max det med att kila fast dockan
mellan hästens öron och sa:
”…dockan får liggplats” ;)

Vägning & mätning….

Först dags för
vägning och mätning….

IMG_2096  IMG_2097

…och han väger 25 kg och är nu 115 cm lång.
Den lille filuren sa innan han skulle mätas:
”…jag ska fuska litegrann
och så ställde han sig på tå ;)

Så efter en ordentlig mätning, så
fick han testa stå på tå oxå….

IMG_2100

…och sköterskan läste av
och då hade han växt 5 cm till ;)

Läkarbesök….

Sedan dags för det årliga
läkarbesöket där vi gick igenom allt
som kunde vara aktuellt och läkaren
uppdaterade sig med vad som hänt i
Max utvecklingen och så…

IMG_2102

…hon gjorde lite undersökningar
som hon brukar, hjärta, lunga, öron
och klämma litegrann. Vi pratade om
Max infektionskänslighet och hon
uppdaterade hans medicinlista. Hon
kollade nu ryggen lite extra oxå, då Max
klagat på ont i den och lite i höfterna. Vi har
tidigare varit hos sjukgymnast för detta och
fått träningsprogram, så som sagt träning
hemma och i bassäng är något vi ska prioritera
för Max kropp nu.

Runt 10 års ålder, har de även nu infört
i vårdprogrammet för barn med Downs
syndrom, en röntgen på höfter igen, så det
känns bra. De gör ju givet det tidigare oxå,
utifall behov skulle finnas.

Lite skojigt…

När vi är inne hos läkaren och
vi sitter och pratar, så tar Max en
Alfons bok och sätter sig på en pall
och börjar ljuda ihop bokstäver och
ord och läsa ur den. Något han inte
brukar göra självmant. Man så även idag
på morgonen (onsdag) , så sätter han sig
i soffan på morgonen och sitter och ljudar högt…

läsa

…så underbart, då det kommer
från honom själv, kanske blir en härlig
läs-sommar ♥

Provtagning….

Så efter gått igenom allt inne
hos läkaren igår, så blev det provtagning
och då kollades sköldkörtelprovet igen
och ett blodstatus…

IMG_2105

…det var lite jobbigt, men de urgulliga
sköterskorna är ju underbara och de fick
Max att blåsa såpbubblor och glömma bort
det tråkiga och efteråt valde han en ballong
som tröstpris, då han hade varit duktig ♥

Träffade sjukgymnasten….

Vi träffade alldeles lämpligt Max
sjukgymnast oxå i väntrummet, så då
fick vi ett träningsprogram till badet….

IMG_2119

…som vi då hoppas vi ska kunna använda
i sommar i bassängträning i varmbadet.
Nu hoppas vi bara att det kunde ordna sig
med skjuts till badet oxå, så vi tar oss dit.

Besök på MAX ställen….

Alltid då vi är iväg på underrsökningar
eller provtagningar så försöker vi alltid
göra det till en positiv tripp, trots att det
kanske inte alltid är det.

Så Max farfar, som igår var snäll och
skjutsa hem oss, var inte trögbedd, då
Max ville på Max hamburgerrestaurang

IMG_2109

IMG_2111

…så det var såklart väldigt
mumsigt som alltid och Max
gillar ju såklart då det står
MAX överallt ;)

Sedan stannade vi även på ett
till MAX ställe på vägen hem,
nämligen BYGGMAX….

IMG_2112  IMG_2113

…och där fick Max köpa sig en keps för 10 kr
som passar bra att ha då han ska bygga
här hemma i sommar ♥

annaskrift2 copy