Provtagning & hamburgare i backen

Så här låg vovven Abbe och sov i morse 🐶😍
det är bara örat ni ser och nosen långt
instoppad under min kofta ☺️…

Provtagning

Vi har på morgonen varit till sjukhuset &
Max har tagit prover, blev lite ”gott-och blandat”
med 6 olika rör 👍🏼 vi ska väl mest kika om något
visar nå avvikande i samband med yrselbesvären
han har. Nu har haft mindre yrselattackerna både
lördag, söndag och igår måndag och då på kvällarna.
Å vilken tur vi bakade igår och nu när de varit i frysen
så var de perfekt enligt Max, så det blev 2 muffins
och mjölk att fira att provtagningen är gjord för
denna gång 🙌🏼 …

…swipa för fler bilder.

….Max och sina bedövningsplåster ☺️ samma
visa varje gång, kan absolut inte böja i armar
och blir som en robot 😁 å alltid blir han lika
lycklig då alla plåster är borttagna 🙌🏼⭐️

Härligt ute

Bara några minusgrader idag 👌🏼
så idag på sista jullovsdagen blev
det hamburgaren i backen 🍔💨…

Se upp, hamburgaren kommer!! 🍔💨😁 

Besök

Max mormor kom förbi med sparken idag
och fikade med oss & Max tog chansen och
visade en motorsportstidning ☺️👍🏼 …

…nu blir det lugna puckar resten av
dagen och kvällen och ladda inför
efterlängtad skolstart imorgon 👍🏼

/ Anna

Vaccinering & provtagning

.

Vaccinering & provtagning

La in detta inlägg nyss, men det försvann,
så provar igen 😉 Idag hämtade jag Max
på skolan och det var dax att få höstens
influensa vaccin som Max får alla år 💉✨
och det blev att även ta lite blodprover då vi
ändå var där & nu hoppas vi att det snart är
ett minne blott att behöva ha munskydd på
sjukhuset 😷 efteråt hade vi turen att ha
gångavstånd från sjukhuset till Max storasyster,
så då kunde vi mysa där framför en film ett tag,
trots att de var och jobbade och på plugg 👍🏼…

…swipa för fler bilder.

/ Anna

Provtagning & läkarkontakt & sång

.
….bedövningsplåster sitter på inför
provtagning på sjukhuset idag 💉 ..

.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼

Läkarkontakt

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.

View this post on Instagram

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då Max startade sin gammagloublinbehandling för första gången på Sunderbyns Sjukhus. Nu i början av veckan hade jag ett telefonsamtal med Max läkare om Max infektioner som vi håller under uppsikt och som tyvärr bara ökat i antal igen, han hade några under hösten, men nu på detta år har det blivit fler och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat lite fram och tillbaka med för- och nackdelar och läkaren kom fram till att vi ska starta upp behandlingen igen för hans immunförsvar, som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra effekt tidigare på behandlingen, så hon har nu kontakta specialist sjuksköterskan i Sunderbyn där vi gått och jag fick idag telefonsamtal att nu är medicinpumpen beställd 👍🏼 Vi tog ju paus från behandlingen efter examen i fjol, med förhoppning att vi skulle slippa fortsätta, att han bara behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men tydligen räckte inte det. Så det känns väl lite både ock. Såklart är det en lite jobbig procedur varje vecka, men samtidigt så gör det ju att Max mår bättre och det är ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara kavla upp ärmarna och peppa varann igen, att vi snart kör behandling hemma 1 gång i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat Max så han vet att det är på G och inte tycker han väl att det är superkul, men han tycker det funkar och det är nog för att vi verkligen hela tiden har försökt få det till något positivt, eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi har alltid valt fredagar som behandlingsdag, med lite baktanke, för då går det baka in med fredagsmys efteråt och Max har oftast fått hamburgare att äta efteråt och nå gofika som paus mitt i behandlingen, så det väger upp det trista med att måste sätta fast nål och vara kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉 Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns och att vi kan göra den hemma själva och inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men det tar nog nån vecka innan vi har alla saker på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin om någon vill veta mer hur det går till #framtidsplaner #behandlingpåg #immunförsvaret #gammaglobulin #medicinpump

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼

Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉

Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.

Corona

När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…

View this post on Instagram

[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation] När jag pratade med Max läkare om Max infektioner i veckan, så kom vi in på Corona viruset oxå såklart. Och även om det mest är äldre som drabbas hårdast med viruset, så räknar hon Max som en riskpatient inom barn, med sina hjärtfel och lungfunktion och infektionskänslighet. Så förutom att fara på skola, så ska vi hålla nere helt på sociala kontakter framöver. Så när jag frågade vad hon trodde om att studera hemma ett tag, så tyckte hon att om det funkar för oss, så kan det ju vara bra då smittspridningen är som värst. Så då är ju stora frågan nu, från när isåfall? Känns som vi ligger några veckor efter Stockholm, men såg ju ändå att i Luleå gick ambulansvården ut igår och varnade att där hade det dragit igång för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju skolan en fin social kontakt så länge det går och där är de noga att inte sjuka får vara på skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon läser något och det då känns ganska lugnt, till att hon läser något annat och blir mer orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara gilla läget nu och vara extra restriktiva gällande Max att vi är hemmavid och att de som kommer hit måste vara friska nu. Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för 3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid och hög feber och ständig inhalering, så vill vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧 #ingekulalls #längtartillsdetäröver #maxpluggarhemma

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧

Farbror Tommy

Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…

.
/ Anna

Läkarbesök & provtagning

Dax för läkarbesök med
provtagning och det blev
en morgon med förberedelser.
Max fick emla plåster i bägge
armvecken och det var jobbigt 😞

.
…provtagning är något som
Max numera tycker är sååååå
jobbigt ☹️ och det är ju fullt
förståelse. Han hatar allt från
bedövningsplåsterna till själva
provtagningen och rummet där
de tar prover. Senaste gångerna
har det varit panikkänsla och
mycket gråt, så vi har nu pratat
i flera dagar om det, för att förbereda
så bra som det går. Han har fått
planera själv hur han tycker det
ska gå till. Så vi har nu på morgonen
även preppat ”Lurvis” (som Max fick
i ambulansen sist) med egna
”bedövningsplåster” i armvecken
med ett ”Hello Kitty” och ett ”Bilar”
plåster och sedan satt vi på Max
sina, men är så laddat så det blev
en del gråt 😢 sedan vill Max inte
röra armarna efter plåstrens sitter
fast. Men vi har kommit överens
att Lurvis ska göra provtagning
först 👍🏼 och sedan vill Max sitta
i mitt knä under provtagning och
att en av sköterskorna ska blåsa
såpbubblor, medan den andra tar
prover.

Väntrum

Så vi började i väntrummet ..

.
…det är verkligen viktigt att
hinna få leka och förtränga
bort det trista en stund och
Max är ju duktig på det 😉
han började genast laga mat
till mig, mormor och nallen
”Lurvis” 👌🏼 han tog först upp
beställning (skrev upp
beställningen med en stekspade
som penna, på en dinosauriebok ;)
men han ändrade en del i
beställningen, för till exempel
fick jag sedan min mat som
både varit i stekpanna, ugn och
micro och då var det ”bananmos
med makaroner” 🍲 inget jag
testat tidigare och det var en
annorlunda kombination 😂👍🏼
Max läkare kom förbi och hon
tog sig tid och satt sig ner och
blev oxå serverad mumsig mat
till Max stora förtjusning 👌🏼
sedan dax för läkarbesöket….

Läkarbesök

Å sedan läkarbesök där
Max nalle ”Lurvis” först
fick undersökning och sedan
Max….

View this post on Instagram

..å sedan läkarbesök där Max nalle "Lurvis" först fick undersökning och sedan Max. Vi pratade om en massa och gjort upp en del planer framöver med bland annat remiss för en sömnregistrering och det kan bli aktuellt att testa få lite sprutor för att hjälpa immunförsvaret lite till hösten 👍🏼 en blodprovslista gjordes i ordning och så var det dax för det jobbiga med hela besöket provtagning (!) men måste ju åter igen säga vilken fantastisk underbar personal som jobbar på barnmottagningen, blir alltid rörd över deras alltid positiva och otroliga egagemang 💛👌🏼✨ från väntrummet och mot provtagningsrummet blev det jämfotahopp tävling mellan en sköterska och Max och när han sedan öppnar dörren står en sköterska och möter upp med såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen Lurvis sätta sig i provtagningsstolen och Max visar sina förberedelser i morse med Nallens bedövningsplåster, så de sätter en nål på nallen och tar prover med rör och allt och Max håller nallen i handen och den andra sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛 så långt var allt bra…. 😉 men sen Max tur och det blev som vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just innan han har kommit sig i stolen, när han sedan fick sitta hos mig i knäet med Lurvis och blunda och slappna av, så känner han ju att det tar ju inte ont och allt känns bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig en studsboll och fick även hem en spruta av sköterskorna till sin doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta diverse provsvar från denna dag och vi väntar fortfarande på besked av Max hjärtläkare vad Umeå säger om hans ultraljud på hjärtat och det blir till veckan som Max ska få göra den där 24-timmar registreringen på hjärtat, då han går uppkopplad med en apprat på sig som ska kolla hjärtans verksamhet under ett dygn. Men nu kan vi checka av dagens besök ✔️så skönt….👌🏼 #sjukvårdsbesök #läkarbesök #barnmottagningen #provtagning #nalle #fantastiskpersonal

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi pratade om en massa
och gjort upp en del planer
framöver med bland annat
remiss för en sömnregistrering
och det kan bli aktuellt att testa
få lite sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite till hösten 👍🏼
en blodprovslista gjordes i ordning
och så var det dax för det jobbiga
med hela besöket provtagning (!)
men måste ju åter igen säga vilken
fantastisk underbar personal som
jobbar på barnmottagningen, blir
alltid rörd över deras alltid positiva
och otroliga engagemang 💛👌🏼✨
från väntrummet och mot
provtagningsrummet blev det
jämfotahopp tävling mellan en
sköterska och Max och när han
sedan öppnar dörren står en
sköterska och möter upp med
såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen
Lurvis sätta sig i provtagningsstolen
och Max visar sina förberedelser i
morse med Nallens bedövningsplåster,
så de sätter en nål på nallen och tar
prover med rör och allt och Max
håller nallen i handen och den andra
sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛
så långt var allt bra…. 😉

Men sen Max tur och det blev som
vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just
innan han har kommit sig i stolen,
när han sedan fick sitta hos mig i
knäet med Lurvis och blunda och
slappna av, så känner han ju att
det tar ju inte ont och allt känns
bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig
en studsboll och fick även hem en
spruta av sköterskorna till sin
doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få
det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta
diverse provsvar från denna dag
och vi väntar fortfarande på besked
av Max hjärtläkare vad Umeå säger
om hans ultraljud på hjärtat och det
blir till veckan som Max ska få göra
den där 24-timmar registreringen
på hjärtat, då han går uppkopplad
med en apprat på sig som ska kolla
hjärtans verksamhet under ett dygn.
Men nu kan vi checka av dagens
besök ✔️ så skönt….👌🏼

.
…asså jag brukar inte dela
matbilder direkt, men idag
måste jag 😊 efter vi varit på
läkarbesök med Max så fick
han först äta lite snabb lunch
på sjukhuset och sedan tillbaka
till skolan ett tag och medan
han var där så gick jag och
Max mormor och åt lunchbuffé
på ”2kök Nolia City” och så
GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨
rekommenderas varmt 👍🏼 sedan
att få sitta med sin mamma ute
på en lunchdate hör inte till
vanligheten, så det kändes
verkligen som vardagslyx ✨
sedan hämta vi Max på skolan,
som hann vara med på ett par
lektioner 👍🏼…och förresten,
jag har faktiskt fått sova en
hel natt i natt utan hosta ✌🏼
grymt härligt det med 👍🏼👍🏼

/ Anna