Etikettarkiv: downs syndrom

Fredag med nostalgi klipp & tummen upp

Publicerat den av

Max skriver kontatkbok på morgonen…

Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …

…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼 

Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….

…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼 

Abbe har intagit fredagen med
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉

/ Anna

Härliga höstfärger & föräldramöte

Publicerat den av
Max sa i morse vid frukosten:
”… mamma, imorgon är det fredag”
och jag bara 😧 WHAT? Det är ju galet
så fort veckorna går 😅 och ikväll har
vi föräldramöte på Max skola. Men att
det är fredag imorgon redan känns så galet,
jag har typ tisdag i huvvet än 🙃
Max älskar ju rutiner och gärna göra samma sak om
och om igen eller surra om exakt samma saker om
och om igen 😅👍🏼 å jag kan ge ett smakprov här
vad det kan vara. På våran lilla promenadsrunda
som vi gör varje dag efter skolan, så ska Max numera
tävla 3 gånger. Först då vi lämnar skogsstigen upp
på skogsvägen, då tävlar han med oss vem kommer
upp först på skogsvägen. Å jag är ju aldrig med i
matchen, utan nöjer mig med 3:e plats 😉 men
nångång så har ju Abbe hunnit före Max och då
lyckas Max ändå vinkla det så att han ändå vann
😁 å efter då tävlat den första tävlingen, så kommer
den andra, å det är den på bilderna, den som kommer
först till vägbommen. Å numera så startar Max så
pass långt i förväg att springa, för då har han räknat
ut att Abbe bromsas av sitt koppel då jag håller honom,
så då blir det numera alltid vinst 🏆✌🏼☺️ å sedan den
tredje tävlingen är då vi ska ut på vanliga byavägen
från skogsvägen, vem som först är på den vita
vägmarkeringen på vägen 👍🏼 så japp, detta gör vi
varje promenad, som om det är första gången vi
gör det varje gång med samma upplägg och taktik
😅👍🏼

Föräldramöte

Hoppsan (!) hi-hi, alla andra föräldrar hade
fått förhinder till föräldramötet ikväll, så jag
har suttit där själv som förälder med 3 pedagoger 😁👍🏼

så efter gått igenom allt allmänt, så var det ju
lyx att få sitta där och kunna surra, så det blev
ju som att vi gjorde bort ett utvecklingssamtal
på en gång ☺️ fast lite tråkigt var det ju att inte
få träffa andra föräldrar, det är ju inte så ofta man
får chans till det, så det var ju lite synd 🥴 Men
än en gång så känns det ju bara såå underbart att
denna skola finns för Max, med allt stöd och
resurser och allt som är anpassat kring honom
och det han behöver, guld värt ⭐️👌🏼 jag sa till
Max innan, att jag var lite trött då Max kom hem
från skolan, så då sa Max: ”…då måste du dricka
kaffe på föräldramötet så att du inte somnar” ☺️
och det gjorde jag och jag höll mig vaken 👍🏼

/ Anna

Grattissång till mormor & frost

Publicerat den av


Idag fyller Max mormor år 🎈✨ och Max har
såklart spelat in en grattissång till henne 💛
så stort GRATTIS racer-mormor på din dag 🎉 

Frost på morgonen ❄️

Detta kort giorde Max till sin mormor idag 👌🏼
å om i swipar så ser ni att vi har varit in till stan
idag. Mormor ville fara in och gå på PMU
(second hand) på sin födelsedag, så då hakade
vi på. Vi hämtade Max på skolan och så gick vi
där ett tag och sedan for vi och besökte pappa
Jonas på jobbet och avslutade med middag på
MAX 🍔✨ och mormor och morfar som inte är
där så ofta, njöt av maten lite extra 👌🏼 när morfar
frågade Max lite skämtsamt om han varit där förut,
så svarade Max: ”…jo, måååånga gånger” 😁
Detta kort giorde Max till sin mormor idag 👌🏼
å om i swipar så ser ni att vi har varit in till stan
idag. Mormor ville fara in och gå på PMU
(second hand) på sin födelsedag, så då hakade
vi på. Vi hämtade Max på skolan och så gick vi
där ett tag och sedan for vi och besökte pappa
Jonas på jobbet och avslutade med middag på
MAX 🍔✨ och mormor och morfar som inte är
där så ofta, njöt av maten lite extra 👌🏼 när morfar
frågade Max lite skämtsamt om han varit där förut,
så svarade Max: ”…jo, måååånga gånger” 😁
Swipa för fler bilder.

/ Anna

Skogspromenad, fyrhjulingstur & träna packa själv till aktiviteter

Publicerat den av

Underbart att se solen kika fram igen efter allt regn ☀️
dock bara 3 grader & blåser kallt, men så vackert 👌🏼
frågade Max om han ändå inte skulle dra på överdragsbrallorna
och fleecen under jackan på morgonen i väntan på skoltaxin,
men han sa: ”…men mamma, jag spelar ju bandy och
håller mig varm” 😉✌🏼🏑

Igår trodde vi innebandyträningen skulle starta för Max,
men tydligen är det nästa måndag. Så Max hann klä om
igår innan pappa Jonas kom hem och meddelade det.
Men vi fotade i alla fall lite från vårt gamla ”torkskåp”
som vi gjorde om för flera år sedan, kommer ni ihåg att
vi förvandlade torkskåpet vi aldrig använde, till förvaring
och sortering istället för Max aktiviteter?

vi satte in hyllor och stoppade in förvaringslådor.
Tanken har varit att ha ordning där, så Max självständigt
ska kunna fixa och packa till sina aktiviteter, både i
skolan och på fritiden, då allt är samlat i varsin låda och
uppmärkt med text. Så när det är till exempel gympa dag
på skolan, packar Max sina gympakläder till idrotten i
skolan från sin ”idrotts-låda”. Å det funkar bra, han drar
ut de lådor han ska ha och packar det han ska ha. Vi har
en låda med ”skor” eftersom han använder samma till både
idrott och innebandy och även en låda för ”handduk och
necessär” som han tar med på alla aktiviteter. Det är ju
grymt lärorikt att ta eget ansvar & få tänka till själv och
att känna att man fixar det själv 👌🏼✨de fick även från
skolan tidigare i hemläxa att de skulle träna just på att
packa själv till idrott och bad och det är ju Max redan
inne i sen tidigare 👍🏼 å igår blev det ju ingen innebandyträning,
så han fick packa ner sakerna i lådorna igen ☺️ men så imorse
var det dax för första innegympa på skolan, så då fick han
packa det istället 👍🏼

Vad vi njöt på promenaden idag efter
skolan ☀️👌🏼 ljuvligt i skogen…

Fyrhjulingstur ikväll för grabbarna 💨👍🏼

Vi stannade på skogspromenaden under den
stora granen, där Max tydligen har sitt älgpass nu
🌲😉 under denna gran har vi haft många utflykter
& även testat ha picknick med myggor 🦟☺️ 

/ Anna