OS, fibro & Max svenska rallyt planer

Vilken tajming att det är fullt program på OS idag
& jag och Abbe kan ta en soffdag och försöka rida
ut stormen som är i kroppen. Igår var jag helt slut
efter vi varit på sjukhusbesök halva dan och jag
däckade då vi kom hem. Då tog tröttheten över,
som jag kan få i kroppen. Sen till middag frågade
Max om jag skulle följa på innebandyträningen på
kvällen och jag sa först att jag skulle vara hemma
och då säger Max: ”…men jag vill gärna att du följer
och tittar då jag spelar” 🥹 och det är ju så kul då
Max vill att jag följer, så då kände jag att jag far.
Jag tog extra värktabletter. Fast jag vet ju. Jag
kände varningssignalerna direkt. Men ibland väljer
man att ta smällen. Så natten varit jobbig. Kroppen
har sänt ut värk och smärta på olika ställen och jag
har fått ändra läge tusen gånger i sängen. Jag var
även upp och vandrade en liten stund. Så idag
känner jag hela min kropp så tydligt, för jag tro
r inte det finns en enda del som inte värker eller
smärtar eller är öm. Så nu är det vara lyssna och
ta dagen som den kommer. Kroppen brukar oxå
reagera på värken och smärtan med att magen
oxå slår bakut, brukar bli en följetong av olika
symtom som jag ska genom i vad jag kallar
”bakslag”. Men alltid olika hur kroppen reagerar.
Ibland mindre, ibland mer. Så idag lägger jag mitt
fokus på att det lämpligt nog är massor av OS att
distrahera det med 👊🏼✨ söker inte medlidande
utan vill bara skriva hur det är att leva med fibromyalgi.

Japp, vi har fått så många frågor kring
detta & japp grabbarna ska ner och
se svenska rallyt @rallysweden i helgen,
precis som i fjol 🏁💨✨ och det är ju
en höjdpunkt för bägge och de kan ju
då sova hos Max syster & tydligen blir
det även packa ”danskläder” & dansa
till Mello där oxå 🕺🏻⭐️👌🏼 så Max har
haft nedräkning lääänge, men extra
denna vecka 👍🏼

/ Anna

Besök på ögonmottagning & innebandyträning

Ja, jag undrar hur många sjukvårdsbesök
vi kan ha varit på med Max under åren ☺️
det blir mååånga, då det både är extra
kontroller eftersom han föddes med
Downs syndrom och det är många saker
att ha extra koll på och såklart då han även
föddes med sina hjärtfel, som inneburit
många sjukvårdsbesök & check av olika
slag under åren. Å även om det är betydligt
färre idag, så känns det som nyss varje gång ☺️
Idag har vi varit till Sunderbyns sjukhus och
Max hade ett bokat besök på ögonmottagningen,
som oxå checkas av med jämna mellanrum.
Tycker vi nyss var här, men det var 1 år sedan
sist. Å vi hade tid 10, så vi trodde på ett snabbt
besök idag, men icke det. Vi fick vänta länge
å få komma in, då något tagit extra tid i besöket
innan. Å så efter Max kollat synen en massa
omgångar så blev det att droppa ögonen oxå,
å då ska man ju vänta 50 min, så då passade
vi på ta lunch och sedan tillbaka igen för fler
check. Å de slutade med nytt glasögonrecept
igen, då ena ögat var sämre. Men efteråt var
det ingen idé tillbaka till skolan, eftersom han
bara skulle fått fara in och vända, då han hade
kommit dit vid 13.40 och ska hem 15.00 tiden.
Så vi skippa det. Men även om det ibland kan
kännas lite motigt att fara iväg, så är vi ju grymt
tacksamma över den vård vi har och att de har
koll, guld värt ⭐️ å Max är ju så van alla besök
och det är ju en del av hans liv och han är bra
lägga fokus på det positiva, å idag blev det då
mest fokus på att det blev toppenlunch en
måndag, i väntan på att pupillen i ögat skulle
vidgas ✌🏼 å sedan Max kom hem, har han
kört Rallycross speaker och så laddar han
för innebandyträning ikväll.

Innebandyträning är en av
veckans höjdpunkter enligt Max
🏑🥅⭐️ å genom att följa och
titta, så får själv får man fylla på
en dos av all underbar energi av
alla på plats 🙌🏼💛

/ Anna

Tillbakablick då vi pysslade mello scen

[tillbakablick] När Max var mindre pysslade
vi massor & då gjorde vi ju såklart även
en Mello scen i vardagsrummet ⭐️✨
vi satte upp draperiskenor i tak och rama
in med tyg. Vi hängde upp ljusslingor och
glitter. Vi stoppade ljusslinga i träningsmattan
på golvet, tog fram instrument & högtalare
& senare hade han även en klädställning
med olika outfit. Finns många filmklipp på
denna scen, detta är bara en bråkdel.
Oj, vad Max spenderat tid här under åren
under Melodifestivalen 🎶✨ Jag målade
rullgardinen ”Max Scen” som fortfarande
sitter uppe och idag är det den som dras
ner till Mello i bakgrunden 🕺🏻✨

/ Anna

Funktionär på rally, heja Sverige & dans till Mello

Max har hunnit ringa ett par gånger från
korttidsboendet på morgonen:
”…jag kom på en sak..” har meningarna
börjar med. Så laddad för dagen och att
jobba som funktionär på Piteå Rallyt.
Å han ville ju kolla hur det såg ut på
matfronten och att korven händer
med ☺️ så japp, Bullens korv med
bröd till lunch, sedan finns korvmackor
med jokkmokkskorv på & en extra
korvsnärt om de vill grilla på eldstubben
nå extra 👌🏼✨ Max kommer sitta i bilen
med pappa Jonas på olika rallysträckan
och Max ska få pricka av förarna på lista
👍🏼 så nu hämtas Max först på sitt
korttidsboende och sen startar de med
gemensam genomgång och kurs inför
dagen. Som Max kommer njuta idag
oxå 🙌🏼✨ 

Medans grabbarna är på Rally, så
hejade jag fram de första medaljerna
i skidspåret med mor och far ❄️⭐️
✨🥇🥈 så grymt #fridakarlsson och
 #ebbaandersson 💪🏼 å jag icke både
värsta vitamindrinken & ett välfyllt
fikafat som vanligt 👌🏼

Nöjd Max kom efter en dag som
funktionär på Rally i Piteå 💨🏁✨
här 3 av hans Piteå favoriter Kenneth,
Linus & Jan-Olov 👍🏼 

Rätt låtar till final enligt Max ⭐️✨👍🏼 

Ja, inte såg man nå spår av trötthet
hos Max igår efter en hel dag som
funktionär på Rally ☺️ fullt ös till
kvällens Mello 🕺🏻⭐️✨🎶 dock hörde
vi snarkningar av pappa Jonas i
soffan 😆 

/ Anna