Fredag, ringer från korttidsboende & praktik på Coop

Max ringde på morgonen från sitt
korttidsboende, så där lite nyvaken
på rösten & var nöjd få starta fredag
med att höra på båda öronen. Haft
lock för ena örat ett par dar. Så vore
toppen om det nu släppt helt. Han
berättade att han druckit kaffe på
morgon och var nu redo för sin
praktikdag på Coop med packad
matlåda & arbetskläder ☕️👌🏼✨

Idag hade jag bokad tid för att göra
nytt id kort hos polisen. Men jag fick
ta om kort och fingeravtryck en massa
gånger. Var tydligen för glad på kortet
& för kall om fingrarna ☺️ jag fick åka
in med Max farmor och farfar och då
passade vi även på att hämta Max på
praktiken vid 13 & skjutsa ner honom
till korttidsboendet, så slapp han vänta
in skoltaxin idag. Å som vanligt verkar
han ha haft en toppendag hos härliga
gänget på @coopnorraringen ✨⭐️ och
Max var såå nöjd efter dagen och blev
såklart superglad då farmor och farfar
oxå dök upp. Sedan var Coop så gulliga
att han fick lön för dagen jobb genom att
välja något han ville ha. Så det blev
delicato chokladbollar som han då tog
för att kunna bjuda på korttidsboendet
ikväll. Så planen blev fredagscola med
chokladboll ikväll 👌🏼⭐️

Alltså fick dessa bilder & filmer från Max
praktik idag. Max handledare är fortfarande
borta nån vecka till, å tjejen som han gick
med förra fredagen var sjuk idag. Men det
är ju ett fantastiskt gäng som jobbar på
 @coopnorraringen så idag har Max varit
med lite olika och det har fungerat bra.
Å ni ser ju så mycket olika grejer han hunnit
vara med och packa upp & ställa på plats
idag. Så roligt att få ta del av hans dag &
jag tycker man ser att han börjar bli riktigt
varm i kläderna & tar för sig 👍🏼 jag blir
fortfarande lika rörd då jag ser honom så
här nöjd och så glad och jag vet hur mycket
detta betyder för honom 💛

/ Anna

Hejdå Fanny & Max till korttidsboende

På morgonen fick jag och vovven Abbe
säga hejdå först till Max storasyster
Fanny och pappa Jonas som åkte ner
till Umeå. Sån tajming att pappa Jonas
skulle på kurs där nere så Fanny kunde
åka hem med honom. Nu blir det tomt
igen, utan henne här 🫶🏼 och sedan for
då Max iväg med en massa packning
för hans innehållsrika dagar med
korttidsboende, praktik på Coop & sen
funktionär på Rally 👍🏼 han var sååå
laddad ✌🏼

/ Anna

Max hjärtfel & svar magnetröntgen & mys framför TV:n

För en vecka sedan ringde Max hjärtläkare.
Vi har fått efterlysa röntgensvaren på sista
magnetröntgen som Max gjorde på sitt hjärta
den 21 nov i Umeå, å nu äntligen hade hon
fått svaret. Max föddes med 2 hjärtfel och
gjorde en stor hjärtoperation då han var liten.
De har gjort nya väggar och klaffar i hans
hjärta och även tagit bort hjärtklaffen upp
mot lungpulsådern eftersom det var för
trångt för flödet där. Å under åren har det
blivit större & blodet börjat ”backa lite för
mycket” där, så det har länge varit tal om
att det kan behövas sättas in en ny hjärtklaff.
Å nu ser de att det har börjat ”backa” ännu
mer, än vid förra magnetröntgen för 1 år
sedan. Det innebär att det ökar arbetsbelastningen
för framförallt höger hjärtkammare, då det inte
finns nån klaff som reglerar. Så åter igen ska
de nu ta ställning om det närmar sig att operera
in en ny klaff. Så i mitten av mars ska Max få
komma till Sunderbyns sjukhus till sin nya
hjärtläkare och en överläkare från Göteborg
kommer upp & de ska göra ett nytt ultraljud
på honom och han ska även få göra en
ergospirometri där de undersöker
syreupptagnings- och andningsförmåga
medan Max cyklar på en motionscykel.
Max har inte besvärats av sina hjärtfel fysiskt
utan kunnat vara aktiv & vi hoppas han ska få
fortsätta så. Vi har alltid talat öppet med Max
om hans hjärtfel & han har ju fått göra mååånga
undersökningar genom åren. Å ikväll har vi suttit
och pratat mer om vad som kan väntas framöver
om det blir aktuellt med operation. Vi har bland
annat kikat var i hjärtat som klaffen ska sitta,
om det blir aktuellt. Vi vill att Max ska ha klart
för sig alla tänkbara scenario och att han har
möjlighet landa & fundera och komma med frågor.
Men vi kommer veta mer efter dessa undersökningar.
Å vi kan hamna i ”vänteläge” igen. Men vi hoppas
bara att han får åtgärda detta, innan han börjar
få besvär 🙏🏼 

Varit lugna dagar i början av veckan.
Kylan har återvänt, så man vill helst
inte ut. Utan innemys har passat bra
& gärna under goa filtar i soffan. Jag
& Fanny har börjat se en ny sjukvårdsserie
”the pitt” som har intensiva avsnitt från en
amerikansk akutmottagning. Riktigt bra.
Max har mest sett rallycross på sin TV
ikväll. Han laddar upp för fullt program
av diverse saker i slutet av veckan,
återkommer med det sen. Nu njute
r vi av de sista dagarna med Fanny
innan hon återvänder till Umeå.

/ Anna