Max hemma fån skolan, krasslig-koja & lagat lunch själv

Max bidde hemma idag. Igår på skolan hade
Max lite ont i huvudet men det gick över,
men nu på morgonen har han hostat en
hel del och just huvudvärk och hosta, så
startade det för mig och pappa Jonas som
varit lite småkrassliga ett par dar. Så då får
vi se hur det utvecklar sig. Max ville såklart
fixa en ”krasslig-koja” och hämtade upp
madrassen för det till sitt rum. Å vi har en
hög klar med sängkläder för detta ändamål,
så detta Smuft påslakan förknippas numera
alltid till ”krassligkojan” ☺️ Å jag hade ju tvätta
t och hängt undan vinterkläder, men idag med
regn i luften och bara 2 grader på morgonen
så kommer fram igen på morgonpromenaden 🥶
frysa vill man ju inte om man kan undvika. Så
efter lite frisk luft blir det nu innemys &
kurera oss 👍🏼

En del har frågat om Max slutat laga mat och
baka hemma. Nog gör han det då och då, men
vi kanske inte lägger ut varje gång och så gör
han ju inte det jämt. Men idag blev det lunch,
då han är hemma från skolan. Började ta nån
bild, men fick lov avsluta med film ☺️ Å jag har
börjat vänta ut Max lite ibland, så han själv kan
få fundera ut lunch och planera. Så idag gick
han själv och började. Å han bestämde sig för
mos och varmkorv. Å det som bara var en wow
känsla, var när han behövde 2 kastruller och
att han själv såg att den ena hade vi inte diskat
efter grötfrukosten, så han ställer sig och diskar
den för att kunna använda den (!) 👍🏼 å sen fixade
han alla moment själv & gjorde dessutom
sodastream vatten 💦 och överrraskningen
idag, är att han efteråt gör matlådor av det som
är kvar i kastrullerna och diskar efteråt 🥹🙌🏼
sååå himla kul att se hur det med små steg hela
tiden går framåt och med en större självsäkerhet
i köket 👍🏼 å jag tror framgångskonceptet är nog
en kombination att ta det i små steg och bygga
på lite lagom och ge lite lagom utmaning och
hjälp och stöd. Från början gjorde jag kanske alla
steg förutom att Max tränande på att öppna
korvburken. Några gånger tränande han på göra
mos och första gångerna med hjälp. Sedan korven
osv… å idag en hel måltid själv och bonus med
matlådor och disk efteråt 🥹 å jag frågade honom:
”…känns det inte härligt att veta, att om du
nångång är själv, så fixar du denna måltid själv
nu
”? Och han svarade stolt: ”..ja” 💪🏼 å som
förälder tror jag det viktigaste jag kan ge,
är av min tid och låta Max vara med, å inte
med någon press, utan försöka locka så det
blir något kul & låta honom bestämma vad
han velat göra från början och sedan frågat
eftersom om han vill testa och ibland nej och
ibland ja och jag har sett hur han stolt växt
eftersom med uppgifterna och att idag bara
titta på m, känns magiskt ⭐️ även om det
”bara” handlar om pulvermos & att värma
bullens pilsnerkorv, som kanske inte låter
märkvärdigt i mångas öron, men för oss är
det hur stort som helst 💪🏼 

/ Anna

Tillbakablick Max sjunger sjukhus & krassligt i huset

[tillbakablick 2011] här är Max 4 1/2 år och
vi låg inlagda på Sunderbyns sjukhus, vid
en infektion, men här var han på bättringsvägen
och han hade fått låna en keyboard av Lekterapin
och han rockade loss på rummet med både egna
komponerade låtar och mer kända 🤣😂👌🏼

Jahapp, skulle aldrig ha skrivit om att
vi varit friska länge igår, jag sitter nu
med te med honung & tyvärr hosta och
feber 🙃 så undrar vad oddsen är att Max
klarar sig, hoppas dock att han går mot
strömmen denna gång & att inte bacillerna
fastnar på honom oxå 🙏🏼 å så hoppas vi bara
att det är nå snabbt övergående. Å om ni
swipar så ser ni regnbågen går ner i uthuset
nu ikväll, det betyder väl att skratten finns
här då 🌈✨🙌🏼 å jag behöver inte en massa
krya på kommentarer så jag slår av dem till
detta inlägg.

/ Anna

Fotbollsträning & hjärtfel

Max och pappa Jonas for iväg på fotbollsträningen.
Nu har Max varit frisk längre än vanligt och vi njuter
av det faktum och vi kommer in i en sån fin vardag
där allt rullar på då. Max är förutom född med hjärtfel
och Downs syndrom, även infektionskänslig och
periodvis är det riktigt besvärligt & han har periodvis
behandlats för det oxå. Men när Max är frisk, så är
han ju så pigg och har sån energi och gör allt &
inget begränsar honom, inte ens hjärtfelen. Så det
är nästan att jag sånna dagar glömmer hans hjärtfel…
tills det åter dimper er en kallelse i postlådan, eller
att jag läser i journalen, som gör att jag åter igen
blir påmind hur ”verkligheten” är att ha ett barn
med hjärtfel. Så nu åter kallelse för ett långtids
EKG. Men jag har skrivit & frågat om han verkligen
behöver det, eftersom han gjorde ett i februari,
men vi får se. Enligt sköterskan är det för hans
småyrsel som den nya hjärtläkaren vill kolla, men
det har ju inte givit något tidigare, å tror inte de
t skulle visa något nu heller. Men kan även vara
för att han ska göra ny magnetröntgen på hjärtat
i höst. Så vi får se, Max är ju inte så förtjust att
sova med apparaten och tycker själv att han nyss
gjort det. Max har ju ett stort läckage i en
hjärtklaff som de håller koll på och där han kan
behöva sätta in en ny hjärtklaff snart. Men även
om jag kan glömma bort hjärtfelen ibland då allt
känns bra, å då han är så aktiv, så lever jag
samtidigt med en ständig oro inom mig hela
tiden. Det har jag gjort i 18 år nu, för vi fick ju
veta redan vid första hjärtoperationen att det
brukar behövas fler, å det vet vi aldrig om eller
när det blir. Så det ligger över en, som en liten
skugga, även om jag tycker vi är bra på att
fokusera på annat. Men hela tiden en balansgång
mellan att njuta då det är bra dagar och oroa sig,
mindre bra dagar. Så det gäller verkligen att alltid
att ta tillvara och njuta & vara tacksam över
vanliga vardagliga dagar, för det blir många
kallelser & undersökninga & sjukdagar, men
som tur är går det ju lite i ”vågor” med lite
lugnare perioder mellanåt 👍🏼

/ Anna