Jag älskar serien Solsidan
som går på TV4, har alltid gjort.
Det är oxå i stort sett den enda serien
jag följer på TV. Säkert många med mig.

Nu fibromyalgi granne….

Men jag måste säga att jag fick
en klump i magen i söndags, då jag såg avsnittet
och hör hur nya grannar flyttar in och att kvinnan
har fibromyalgi.

Genast tänkte jag. Varför väljer de fibromyalgi?
Är det för att driva med oss om har det? Mina
farhågor blev större, då personen som spelar
denna kvinna, ser ut som en riktig sur-kärring och
verkar inte ens kunna tala för sig. Gubben pratar
över henne om hennes sjukdom. Varför?
Jo, såklart har det väl en mening i serien och
det ska vara komiskt antar jag.

Är det komiskt?

Jag tycker faktiskt inte att det är komiskt
då Fredde och Mickan slår upp Fibromyalgi
på nätet och Mickan läser och säger:
”…inte ens en sjukdom, Fibromyalgi är en
omtvistad diagnos med multipla diffusa syndrom”
och Fredde svara:
”…vilka drömgrannar, inbillningssjuka nejsägare…”

Jahapp, tänker jag. Vad sänder det ut för
signaler? Vi som har fibromyalgi, att vi inte ska
ha en sjukdom och att vi är vi inbillningssjuka ??

Det är kanske inte så de har tänkt att man ska
uppfatta det, eller? Men jag som har Fibromyalgi,
uppfattar det så.

Vad fibromyalgi är…..

Slår man upp Fibromyalgi på nätet,
så står det inte som ”Mickan” säger. Jag
förstår att de hittat på det för serien och visst
jag kan förstå dem, de vill ha något kul att
anspela på. Men för mig blir det inte kul….

…jag hatar min SJUKDOM
(japp det ÄR en sjukdom)
och det blir ju inte bättre
av att andra ska driva om den.

Vill ni läsa om vad Fibromyalgi är,
så kan ni läsa mer fakta om denna
sjukdom här >>

Jag har skrivit mycket om just
min sjukdom här på bloggen
och om ni klickar
här får ni upp allt jag skrivit >>

Fibromylagi är en sjukdom,
precis som vilken annan sjukdom,
ta reumatism, diabetes…ja, vad som
helst. Men skillnaden är att
den inte syns lika mycket utanpå.
Det är en mer osynlig sjukdom.
Japp, ibland önskar jag att jag kanske hade gått med en
kryckkäpp, eller något bandage, för att det just ska synas.
Sjukdomen varierar från person till person. Vissa klarar att jobba
en del, vissa inte.

Det kändes inte bra…..

Nä, det kändes inte bra för mig att höra.
Så, jag hoppas verkligen inte att de har tänkt fortsätta
att driva med detta, så att det blir att Fibromyalgi blir ett
negativt ansikte utåt utav en sur kärring och så att folk
tror att vi bara är några lata inbillningssjuka människor.

Jag tycker de istället hade kunnat hittat på en sjukdom,
om man nu vill driva med något så där. För det finns ju
alltid någon som annars har den sjukdom som de driver med.
Varför inte hitta på något passande namn och så kunde Mickan
hitta på just den förklaringen, som de hittade på nätet, då blir ju
ingen berörd av det.

Jag kan berätta hur det är…..

Jag fick min sjukdom då jag var 29 år, men trots
att jag levt med den i 11 år nu och har kronisk värk
dygnet runt, så är jag för den skull inte en sur kärring
(hoppas jag i alla fall ;) Jag var ju ändå relativt ung då jag
fick den. Min dotter var bara 1 1/2 år. Jo, jag har blivit äldre,
jag är 40 år nu och kanske jag nu klassas som en kärring då,
men jag ler, jag är glad, positiv människa och försöker vara trevlig,
även om jag hela tiden känner den kroniska värken som molar
i kroppen.

Jag kämpar var eviga dag med domningar i armar, ben
och läppar. Jag får mjölksyra i musklerna vid låg ansträngning,
det kan vara att lyfta ur ett mjölkpaket ur kylskåpet till exempel.
Jag har yrsel och ibland så mycket att jag ligger dubbelvikt över
toaletten nattetid och spyr av yrseln, då jag har gjort för mycket.
Jag har en smärta som flyttar på sig hela tiden och idag till exempel
sitter den främst i nacken och en fotled. Men imorgon kan ha flyttat
sig till helt andra ställen. Det enda som finns är värktabletter
som jag försöker att inte bli beroende av. Det är stora som små
symtom som hela tiden blandas med varandra. Min mage mår oftast
inte okej, jag kan få hjärtklappning, svimningskänsla och mina ögon
klarar inte mycket intryck. Jag är ljudkänslig. Så just kombinationen ljud-
och känslig för intryck, gör till exempel att jag inte fixar se en bio idag.
Jo, kanske om jag väljer fara och se och ta bakslaget efteråt.

Jag är öm på kroppen. Speciellt på vissa ställen. Jag har en käke som
låser sig ibland. Jag går med feberkänsla i kroppen och är iskall om
händer och fötter. Jag kan ta på mig tjocksockar och sitta under filt och
mina fötter är ändå kalla. Jag får vissa udda symtom, som till exempel kan
jag bli jättehet på huden på ett visst område någon timme, oftast på något
lår, trots att resten är kall. Sover dåligt, behöver vända mig mycket eller
kliva upp på grund av värk eller yrsel. Min ögon vill inte riktigt hänga med ibland
och jag har svårt att titta snabbt åt sidorna. Sedan har jag svårare att hitta ord
ibland och att koncentrera mig och att minnet är sämre.

Men det allra jobbigaste är att varje eviga dag kämpar jag
för att orka dagen. Att orka känna värken varje minut. På 11 år har
jag inte varit värkfri någongång, även om det varierar i intensitet. Men
tänk er, 11 år och alltid känna som man har influensa i kroppen eller
träningsvärk. Varje dag kämpar jag för att orka vara en bra mamma
och en bra fru. Att orka vardagslivet trots att inte kroppen min vill lyda.
Men jag fixar ihop vardagen ändå. Oftast. Ibland med lite hjälp.

Mitt största mål är att ändå vara positiv. Jag är en positiv
människa i botten och det hjälper mig förstås och visst tappar
jag humöret ibland eller kanske inte är alltför trevlig, då bägaren
rinner över och jag inte orkar hålla emot. Men jag försöker intala mig
att jag har fått detta liv och då måste jag ju göra det bästa av det. Men
gudarna ska veta att det är inte lätt ibland.

Jag är helt sjukskriven. Så jag tar och delar upp sysslorna under
veckan, jag delar upp sånt som städ och tvätt och matlagning
med mera. Men det som är värst med det. Det är ju att det aldrig
blir färdigt. Jag håller på med det alla dagar, istället för att kanske
göra bort städning på en dag, som jag gjorde tidigare. Så det känns
alltid som jag är på ruta ett och börjar om igen. Det känns som det
enda jag gör är trist hushållsarbete, då jag inte har ett arbete som
jag kan bryta av det med. Ibland är jag så piss less att vara här hemma
så jag vill spy åt allt. Men då är det tur att jag har mina barn och min gubbe
och denna blogg som genast gör att jag mår bättre inombords ♥

Jag försöker även att då & då lämna hemmet, fara bort
och ha roligt för en kväll eller dag eller så, men alltid med den
vetskapen att jag får sota efteråt, att jag i så fall kommer må dåligt
flera dagar. Så ni kan ju tro att jag väger in alla för- och nackdelar,
innan jag far och gör något skoj, för att det verkligen ska kännas
som det uppväger baklaget efteråt.

Varje dag sedan jag blev helt sjukskriven för 11 år sedan,
försöker jag hitta något meningsfullt med just denna dag,
som är här och nu, så att MIN SJUKDOM inte ska ta över.
Jag måste varje dag motivera mig att inte ge vika, för javisst skulle
jag istället bara kunna sätta mig ner och grina och tycka att det är
orättvist att just jag fick denna sjukdom. Men vem hjälper det. Ingen.

Det ÄR EN SJUKDOM och det är en av de riktigt jobbiga enligt
mig. För den är en så kallad osynlig sjukdom. Den syns inte så
mycket utanpå. Men vi bär på den var eviga dag, inombords.
Vi skulle absolut kunna berätta hela dagarna hur vi mår,
men jag tror ingen vill lyssna på den klagovisa, som aldrig tar slut.
Därför besparar nog de flesta, som har Fibromyalgi, er den. Men är
det rätt? Ni tror säkert oxå, ”men hon klagar inte, hon kan ju inte vara så sjuk”.
Men vet ni, att jag kan stå där och le trots smärta och alla andra symtom.
Ni ser mig inte heller då jag är hemmavid. Då jag kanske vilar, eller då jag
nattvandrar, eller då jag har riktigt dåliga stunder. För jag är mest hemmavid,
för det är där jag kan hålla min sjukdom i shack. Det är här jag kan ta det lugnt
och inte göra något betungade, som leder till bakslag.

När ni väl kanske träffar mig, så har jag kanske en bättre dag, eftersom
jag anpassat mig till min sjukdom och vilat, jag har antagligen dopat mig
med mediciner i förebyggande för att orka. Jag har förberett mig innan.
Men då ser ni inte heller hur jag mår efteråt. Hur jag mår med bakslag, där
alla symtom förvärras och begränsar mig ännu mer. Där jag kanske får sota
flera dagar, efter jag varit på till exempel ett föräldramöte, eller på en
sjukvårdsbesök med Max eller för en gång skull varit och sett storasyrrans
gymnastikpass.

Jag gör verkligen allt, för att dagen ska kännas positiv,
trots att det pågår ett kaos inombords av alla symtom som
avlöser varann. Jag har fått detta liv tilldelat mig och jag har
fått lära mig leva med det. Jag är oerhörd glad att jag har en
kreativ sida. Där jag kan få utlopp över min frustration och
där kan jag bli inspirerad och få en paus och förtränga min
värk ett tag. Pyssla, skriva och njuta av mina barn, är min melodi,
som varje dag ger mig den energikick jag behöver för att orka
mentalt ♥

Men visst önskar jag att jag vore frisk.
Jag önskar att jag kunde jobba. Jag saknar mitt jobb massor.
Jag saknar den sociala biten som ett arbete tillför. Jag saknar
den inkomst som ett arbete innebär. Jag betalar fortfarande på
studielånsskulder för högskoleutbildning till ett yrke som jag idag
inte har kunnat arbeta med på 11 år.

Min familj betyder allt….

Jag önskar främst att jag vore frisk för min familjs skull.
Jag önskar att mina barn kunde ha en frisk mamma, som inte
behövde säga: ”…nä det orkar jag inte göra” eller ”…det kan jag inte  göra”.
Det är det värsta jag vet, att vi som familj, hela tiden behöva anpassa oss till
min sjukdom som sätter käppar i hjulet. Jag önskar att jag orkade fara på alla
aktiviteter med mina barn, som jag rent utav längtade till då jag väntade barn.
Min framtid då var ett aktivt liv och att få följa och se olika sportaktiviteter och så.
Idag blir det istället det största lasset på min man. Det är han som måste ranta
och skjutsa.  Jag önskar att jag kunde avlasta honom mer än jag kan. Jag önskar
jag kunde vara en mer kärleksfull fru. Bara en sån sak att inte orka vara intim
på samma sätt med den person jag älskar mest, hur sorgligt är inte det.
Ja, sjukdomen påverkar hela ens liv, som jag tror inte många förstår.

Alla nära och kära runt omkring blir viktiga personer.
Bara tryggheten att veta att de finns där, betyder mycket för mig.
För samtidigt är jag en person som hatar vara beroende av någon
annan. Det är det värsta jag vet. Så hellre anpassar jag mig, på
nästan vilket sett som helst, bara för att klara av, det som jag kan.
Ibland låter jag hellre det vara, än ber om hjälp. Men såklart
måste jag oxå kunna fråga efter hjälp då jag inte fixar det. Det
är då underbart, då det finns de som alltid ställer upp, en stor
kram till er alla ♥

En stor sorg för mig, är att inte kunna vara aktiv som jag vill.
Att inte klara av att sporta som jag alltid gjort tidigare. Jag sprang
tidigare jämt, jag spelade fotboll upp till damfotboll med all träning
som det innebar. Jag saknar den biten massor. Att inte kunna utöva
sitt stora intresse. Bara det att veta hur bra kroppen mår av motion
och inte då kunna orka det, det är en sorg. Idag är det kortare
promenader med vovven som gäller, där jag efter en halv till
en hel kilometer börjar känna av domningarna som sprider sig upp
efter benen, till armarna och när de kommer till läpparna behöver
jag ett break.

Så tro nu inte på Solsidan…..

Så tro nu för all del inte på att det
sitter en sur kärring här hemma med
Fibromyalgi och som är inbillningssjuk
och inte kan tala för sig, så som Solsidan
väljer att vinkla det på TV.

Nä, sånt här gör mig bara riktigt ledsen.
Det är en otroligt jobbig sjukdom och jag har skrivit
om den mycket här på bloggen, eftersom jag ändå
vill göra den synlig, men på samma gång, är jag inte ute
efter att klaga eller att folk ska tycka synd om mig. Utan
jag vill bara att alla med Fibromyalgi ska bli bemötta med
respekt. Inte med skeptiska vibbar om att vi bara är inbillningssjuka.
Fy fan, det gjorde riktigt ont i hjärtat på mig, på riktigt,
i söndags då jag såg avsnittet.

Det är då jag önskar att alla, som hade velat, hade kunnat
få testa och byta kropp med mig en vecka och verkligen få
känna hur det verkligen är. För jag blir faktiskt less att just Firomyalgi
jämt ska dras i smutsen, även om jag har viss förståelse för det oxå,
då den verkligen är så där ”luddig” och helt konstig med alla symtom,
men jag kan garantera, de finns där, på riktigt och jag lever med dem
sedan 11 år tillbaka dag som natt.

Solsidan framöver…..

Min förhoppning är väl att det inte kommer
trappas upp kring Fibromyalgi i Solsidan.  Jag kommer
väl antagligen se den ändå, men säkert sitta där med
en klump i halsen och vara orolig över hur det kommer bli.
För mig sårade det faktiskt. Ni kan se senaste avsnittet
nummer 3 av Solsidan här >> där allt fanns med.