Japp, en av årets höjdpunkter 🏁✨💨 att få jobba som funktionär på Norrlandsveckan i Piteå 🙌🏼 det har Max och pappa Jonas gjort i många år och Max uppgift är att stå i frammatningen med bland annat farbror Fredde innan bilar ska ut på startplattan och Max sköter den sista tummen upp och näve med förarna 👍🏼 👊🏼✨ så han har ju verkligen drömpositionen att få heja på alla chaufförer som han under resten av året följer och läser om och rabblar i startlistor 🏁☺️👍🏼 å Max är bara lycklig över att det blir en lång arbetsdag idag. De for redan vid 07.15 och så är det ”kvällstävling” i Piteå där de kör träning kl. 11.00 och första start kl. 13.00 💨 och brukar vara sen kväll innan de kommer hem igen, så tips till er som inte har några planer idag, brukar bli en folkfest 👍🏼🏁💨✨
Kom en fin kommentar på tidigare inlägg & det var fint att läsa: ”..finns förare som tycker att det är en av årets höjdpunkter att förutom att köra Norrlandsveckan är det att träffa på Max i frammatningen!” 💛🏁
Japp, här laddas det redan inför kvällens match och sverigetröjan på 🇸🇪⚽️⭐️🎤 och Max laddar även för allsången, där de ska uppträdda ikväll innan matchen 🙌🏼
Se vilket fint meddelande som kom idag. det värmde otroligt mycket & det behövs ibland för att motivera att det vi delar med oss av, kan göra skillnad för andra, att det kan ge lite mening & hopp och framförallt glädje & lite kärlek 💛 å vi är ju lyckligt lottade med Max som ger oss så mycket av allt & känns fint att få dela så fler får ta del av det. Å att följa hans resa genom livet är så inspirerande. Å för oss handlar det inte att Max bli självständig till varje pris. Men absolut få chansen att växa och känna att han klarar av olika saker, för han är så grym på många olika sätt, bara han får tid att bevisa det. Å stå bredvid och se stoltheten när något går, är magiskt 🙌🏼 Huvudsaken är att Max får göra det han vill och att han mår bra. Å enligt honom själv är han ju världsmästare redan inom alla områden ☺️😅 Å vi planerar ju inte nått inlägg i förväg, utan det kommer i stunden i vår enkla vardag där vi är här och nu. Å så länge Max känner för att dela med sig, så hjälper jag honom med det. Men vi är inte ute efter nån popularitet eller så. Utan vi är personer som trivs bäst med det enkla och stillsamma livet på landet & i naturen och vi sätter värde på hur härligt livet kan bli med en extra kromosom i familjen & där vi sätter fokus på sånt som vi tycker om att göra. Vilket oftast inte alls är nå märkvärdigt, men som vi tycker om. Vi har många bakslag bakom oss på olika sätt. Men livet går ju upp och ner och vi fokuserar bara framåt & lämnar fort det andra bakom oss. Oj, vad jag pladdrat nu, vet inte ens om det blev nått sammanhang i det hela, men TACK snälla för de fina orden, de värme ♥
[Max tyckte vi skulle ta denna låt, klicka för att se fim] Ikväll blev det äntligen av att köra upp utedasset till skogskojan. Å de fick låna traktor av snälla grannen och bara kunna köra upp det med gafflarna 👍🏼 Å grabbarna var redo redan söndag, men det har ju regnat så mycket på kvällarna. Farfar har hjälpt till idag och lycklig nysnaggad Max fick åka med farfar på fyrhjulingen 💨 Jag åkte inte med. Jag är inne på dag 3 med feber och inte varit så kaxig. Så ville inte utmana mig. Men jag bad Max ta nå kort med sin mobil och ni ser ju vad det blev efter de lämnade gården 📸👌🏼 så nu är utedasset på plats, efterlängtat av vissa 🙌🏼 men vi tänkte måla och inreda det lite mysigt sen. Men härligt att det gick frakta upp utan att tippa 👍🏼
Tack fina grannar för jordgubbarna 🍓✨👌🏼 perfekt, då vi nu behöver allt för att hålla sig vaken till matchen, vi som är så kvällströtta 🥱💤 det var bättre då matchen var 01, då vi kunde sova innan ☺️
Japp, då är Max på väg till sitt korttidsboende igen till fredag efter skolan. Max sååå laddad som vanligt. Å jag ska ta en vila, för det är en hel och tänka på innan han ska iväg 😅 jag gillar ju mest att ta dag för dag och slippa planera flera dagar, men här måste jag tänka och förbereda flera dagar. Å fått frågor tidigare vad man behöver tänka på, å det här är ju bara utifrån oss, kan ju variera för andra. Först måste jag komma ihåg att skicka iväg och anmäla ändrade skoltaxiresor några dagar innan. Ibland oxå med korttids om det behövs. Sedan planera kläder efter dagarnas aktiviteter & för att underlätta packar vi i påsar och så tar Max fram eftersom ombyte 1, 2, 3. Jag stämmer av med skolan vad de ska göra. Å den här veckan är det både bad, ute olympiad och gympa, så vi har packat gympapåse, badpåse och varma kläder. Å sedan har Max praktik fredag då han ska ha med matlåda och vattenflaska i en påse oxå. Å sedan såklart standard grejorna med handdukar och sängkläder och necessär. Även förpackning med Max mediciner , plånbok och kontaktbok. Å i kontaktboken då skriva till personalen om det är något speciellt, typ vilka dagar han ska ha med olika väskor till skolan.. Å så vill Max ha rallycrossbok som han läser varje kväll och iPad och mobilklocka med laddare. Men vi har försökt underlätta och har en låda där vi samlar de flesta saker som han ska ha varje gång. Vi har även gjort en checklista för Max då han ska packa ihop sakerna på Korttids , så han inte glömmer något. Men tror inte han använder den längre, han har bra koll och brukar ha ganska bra ordning. Max är dit 1 gång i månaden och 3 dygn varje gång & är toppen för att träna på att frigöra sig hemifrån och förbereda inför vuxenlivet och även träna socialt att vara med andra 👍🏼Vet inte om jag glömt nå 🤔
Ett bra exempel på att det är svårt veta hur man ska klä sig nu. Lite varannan dags väder & samtidigt övergång mot sommaren. Max hade 2 hoodar på morgonpromenaden ☺️👍🏼 Max känner sig piggare idag igen, där är det oxå lite varannan dags känsla med förkylningen vi haft/har, pendlar lite upp och ner och pappa Jonas har fortfarande jobbig torrhosta men mår ju annars bra. Max har gjort planer och vill cykla idag, så han har gjort dem redo redan. Å plikttrogen så skulle Max ha cykelhjälm, även då han bara körde fram dem på gården 👍🏼 Så vi kanske tar nån kort sväng idag lite senare idag.
Fick detta meddelande igår av en mamma vars flicka nu oxå ska börja på anpassad gymnasieskola, där Max går och de hade varit på besök. Så kul höra att han uppför sig bra, men roligast är oxå att höra att han är tuffare och pratar med dem som han inte träffat på ett tag 👍🏼 hade det varit för nått år sedan, hade han varit för blyg att ta det steget. Max har blivit den där omtänksamma som gärna hjälper de andra på skolan om det behövs, har vi fått höra och vilken fin egenskap att ha med sig i livet ändå.
[tillbakablick mars 2024 Max & farfar] #Repost@maxmedfamilj with @use.repost ・・・ Vi fick besök av Max farmor & farfar ikväll & ja, tror ni inte de skulle göra succé på melloscenen tillsammans, Max & farfar 😂😂 tänk dem uppträda i en mellanakt ✌🏼
Grabbarna tog fyrhjulingen och for till skogen en sväng efter middagen 💨 jag passade på att rensa lite i rabatterna innan regnet skulle komma & så härligt varje år se knoppar och löv som spricker ut & hur det börjar frodas 🌱🌿🌸👌🏼 vi såg sedan damfotboll Sverige-Italien 0-0 på TV ⚽️🇸🇪✨
Ett nytt liv... 