50 år & EEG undersökning för Max


Alltså mina grabbar i morse 💛 klockan 05.15
står de och sjunger vid min säng och kommer
med kaffe på sängen och med flagga och 3
chokladbollar (undrar just vem som bestämde
där ;) tack snälla för perfekta presenten 👌🏼✨⭐️
jag har dock svårt att fatta att jag fyller 50,
men samtidigt kanske det ändå stämmer bra
då jag i sinnet känner mig som 20 och kroppen
just nu typ 80, då blir det kanske lagom med
nå mittemellan 😆😁

Jag har länge velat ha en Smeg blender
som kan stå framme på bänken i köket
jämt och inte behöva lyfta fram och
tillbaka i nått skåp. Å nu har jag det 🙌🏼✨
visst är den fin? Älskar då saker förenar
nytta med att även se bra ut och kändes
som att nu har vi allt vi behöver i vårt kök 👍🏼

Fick igår en leverans av bästa
presenten 👌🏼ett höj- och sänkbart
skrivbord med el 🙌🏼✨ så nu kan
jag sen ändra läge mellan sitta och
stå vid datorn, sååå efterlängtat 👌🏼

EEG undersökning

Efter 2 återbud pga sjukdom, så blev det
äntligen idag som Max har varit och gjort
EEG, där man läser av aktiviteten i hjärnans
nervceller genom en massa elektroder som
man fäster på huvudet ✨ det är en del utav
utredningen för Max yrselbesvär. Det gick
bra, en sak var jobbigt och det var att blev
varmt i rumpan att ligga länge ☺️ såklart
fick han välja belöning efteråt och såklart
valde han cola och sista bilden visar busig
lycka över att efteråt få gå och lämna in b
lodsockermätningar vi gjort, uppe på
barnmottagningen 👍🏼 så blev som dubbel
check på avklarade saker idag ✔️👌🏼 ….

Här har vi filmat lite från EEG undersökningen,
som Max har fått göra idag. Vi frågade och det
var okej att filma. Så här kan ni se lite hur det
gick till då Max gjorde det 👍🏼 Å vi sa just det för
nån dag sedan jag och Max, att tänk vad mycket
vi får vara med om och så många erfarenheter
vi får med alla olika undersökningar och
behandlingar och sånt som både han och jag
fått göra genom åren och vi skrattade och det
samtalet blev till något positivt 👌🏼 så idag gick
ut från den här undersökningen och fick sätta
ytterligare en ny erfarenhet i bagaget 😉

Oj, ja tusen TACK för alla grattishälsningar
under dagen ☺️ det finaste idag, var när
jag hämtade Max på skolan inför EEG
undersökningen, då ställer sig hela
Max klass med elever och fröknar och
sjunger ”ja må hon leva” för mig.
Så gulligt 💛 swipa och se fina blommor
och fina kortet Max skrivit till
”mammuten” 😆☺️👌🏼

/ Anna

Fanny 22 år & Pen Store Talents 2023

Idag får vi skicka en grattiskram ner
till Umeå till dotter & storasyster Fanny
🎈✨ STORT grattis på din 22-års dag
och så firar vi det ordentligt nästa helg
då du kommer hem 💛….

Här kommer världens finaste hälsning
från Max till storasyster som fyller 22 år
idag och som Max spelade in själv i
veckan 🎈🎉✨💛 

Äntligen, en vanlig promenad igen,
som jag längtat ☀️👌🏼✨ och skogsvägen
har börjat tina fram i mitten, så ljuvligt 🙌🏼…

Alltså kommer ni ihåg då jag hämtat mig från
förra ”svackan” i kroppen och grabbarna for på
motorsport och jag bad Max att snabbt bara
skriva ner texten ”du är du och jag är jag och
alla är vi lika bra
” från hans ”rocka sockorna låt”
och så satt jag mig den helgen och ritade utifrån
hans text 🖍️✨ ….

…och det här hade jag ju tänkt tipsa om er
tidigare, men så kom jag ju in i nästa ”svacka”
och det glömdes bort 🙈 för alltså @penstore 
har en underbar kreativ tävling där man får
beställa hem ett paket med 8 olika pennor,
utan att veta vilka de är, varken i typ eller färger.
Å så ska man skapa något valfritt med dem,
där alla pennor ska användas och ingenting
annat. Så ljuvlig utmaning i mina öron, sånt
älskar jag 👌🏼✨ men jag vet ju att jag inte har
nån chans att vinna, inte därför jag är med,
utan bara för att det är kul med den kreativa
utmaningen i det hela. Hela jag går igång på
sånt och är sån härlig distraktion till värken 🤪👌🏼
men de har fina vinster att välja saker från deras
webshop med allt kreativt som man kan önska
sig 🙌🏼 men jag såg att tyvärr är tävlingspaketen
slut, så det går inte längre vara med i tävlingen.
Men här kan ni få se vad det blev då jag använde
pennorna, fantasin skenade iväg totalt och helt
underbart bara få släppa loss och rita efter vad
som dök upp i huvudet & med pennor och färger
jag normalt inte använder. Så efter Max skrivit sin
text och jag markerat texten så växte målningen
nerifrån och uppåt & kul har jag haft i fantasins
värld 🤪🎨👌🏼✨ och jag såg att man kunde
”tagga” med 👉🏼 #penstoretalents2023 så kul
att se alla andras bidrag där 👍🏼

/ Anna

Max fyller 16 år, kalas & tillbakablick reportage Lilla Aktuellt & krasslig

Stort grattis Max på din 16-års dag
🎈⭐️✨ äntligen är den här, som du
har längtat 🙌🏼 vi smygstartade ju med
kalas igår kväll & nu så hoppas vi du får
en rolig dag även idag, hipp, hipp HURRA! ⭐️

Igår hade Max sitt 16-års kalas här hemma 🎈⭐️✨
han ville ju inte missa innebandyträningen som är
ikväll, så därför tog vi kalaset kvällen innan istället
😉 å det var sån full rulle så jag orkade inte lägga
in något igår kväll, men här kommer lite bilder,
å så kanske det blir nån film längre fram 😉 men
jag har fortfarande svårt att fatta att Max är hela
16 år ✌🏼 det har både gått så fort och samtidigt
känns det som han hunnit med sååå mycket i
livet redan med allt möjligt. Allt från att starta
livet med en extra kromosom i bagaget och så
en stor hjärtoperation på de, till att han fått
lära sig ta an olika utmaningar i livet såsom
att först bara kommunicera med tecken som
stöd och använda gåhjälpmedel för att ta sig
fram 👉🏼 till att nu vara en 16-åring med full
fart och som hellre rör på sig än sitter still
och som surrar nonstop från morgon till kväll
och som förgyller dagarna med sin härliga
humor och fantasi 👌🏼💛✨⭐️ å det blev ett
härligt kalas med en hel del bus & lek & pyssel.
swipa för fler bilder.

16-åringen redo för skoldagen
✨⭐️✨ han ville bjuda
klasskompisarna på fika idag 🎈…

[tillbakablick 2019] Året efter Max vann med
sin rockar sockarna låt så kom ”Lilla Aktuellt”
på besök & passar väl bra att dela på nytt igen,
för ni kommer väl ihåg att det är ”rocka sockar
dagen” imorgon och kan även dela film
bakom kameran, och så här skrev jag då 👉🏼
// Vilken spännande dag ✨ @lillaaktuellt k
om hit idag och var här i 4 1/2 timme och
filmade Max med lite olika saker 🎥🎬🎤✨
och då med fokus på ”Rocka sockorna dagen
” den 21 Mars då detta oxå kommer att
sändas. Så impad av Ida och Oskar som vi
fick träffa idag och alla tagningar och
filmklipp de gjorde och så supergulliga
och proffsiga 👌🏼 såklart lite ovant för Max
att ha en filmkamera på sig och blev lite
blyg för den med korta svar ibland, men
trivdes som fisken i vattnet, att få gå iväg
och filma med dem själv och hade bra
tålamod med alla olika klipp ☺️👍🏼 så
en mycket rolig dag och en erfarenhet
rikare i livet att få vara med och göra
ett reportage 👌🏼✨så det blir ju galet
intressant att se slutresultatet sen 👍🏼

[tillbakablick 2019] Tänk att det redan
gått 4 år sedan detta ⭐️✨ 
#Repost @maxmedfamilj with @use.repost
・・・
den 6 mars så kom @lillaaktuellt
 och gjorde ett reportage hemma
hos oss och filmade Max med lite
olika saker 🎥🎬🎤✨ och då med
fokus på ”Rocka sockorna dagen”
som då sändes den 21 Mars. Fina
Ida och Oskar som vi fick träffa,
så supergulliga och proffsiga 👌🏼
såklart lite ovant för Max att ha en
filmkamera på sig och blev lite blyg
för den med korta svar ibland, men
trivdes som fisken i vattnet, att få gå
iväg och filma med dem själv och
han hade bra tålamod med alla olika
klipp ☺️👍🏼 så en mycket rolig dag och
en erfarenhet rikare i livet att få vara
med och göra ett reportage 👌🏼✨så
här ser ni lite av det färdiga resultatet
& bakom kameran 👍🏼

En av födelsedagspresenterna som Max
fick igår 🇸🇪⭐️✨ han hade tänkt ha den
på innebandyträning ikväll, men den får
Max tyvärr hoppa över. Han har blivit lite
förkyld & låter lite rosslig, så då vågar vi
inte anstränga hjärtat. Så då får vi se hur
det utvecklar sig, om han kanske måste
vara hemma på rocka sockorna dagen
imorgon …

många har frågat om dessa kromosom/rocka sockorna
papper som jag gjorde till videon och många vill ha tills
imorgon och de finns att ladda ned och jag har dem på
under detta inlägg >> ”ladda ner kromosom sockorna

/ Anna

/ Anna

Långfredag, födelsedag & uteliv i sjukstugan

Åååå, idag på långfredag fyller finaste dottern
& storasyrran 21 år ⭐️✨🎈
STORT GRATTIS ⭐️✨…

…å det sämsta är att vi inte kan vara med
vi har ju längtat så att få komma på kalas
hos dig nu efter pandemin, å så åker vi på
covid nu 🙄 men bara gilla läget och vi får
ta igen firandet vid senare tillfälle 👍🏼 å så får
du fira med den äldre generationen på plats
istället idag 💛 till dessa bilder hade jag som
mamma så mycket vela lägga låten Som en vind
i ditt hår av Shirley Clamp, men tyvärr fanns den
inte att välja här på instagram, men gå in och lyssna
på den texten, som så fint beskriver att även om vi
inte är tillsammans jämt så finns jag som mamma
alltid där: ”….som en vind i ditt hår, på den väg där
du går, ska jag alltid finnas kvar hos dig, som en våg
mot din strand och som sol i din hand, ska du känna
min närhet ibland, som en vind” 👌🏼✨ å även om vi
nästan hörs av dagligen via mess eller telefon så vänjer
jag mig nog aldrig att inte träffa dig varje dag 💛
nu hoppas vi alla här att du får en superfin födelsedag
och säger HIPP, HIPP, HURRA PÅ DIN FÖDELSEDAG
🥳 🎉🎈⭐️✨ många kramar från oss 💛

Såklart kommer här en grattissång
av Max till storasyrrans på hennes dag
🎈⭐️✨🎶 iklädd pyjamas & skinnpaj…

Vi startar långfredag med att göra veckans
behandling i 2 timmar 💉👊🏼✨Idag kör Max
behandling nummer 178 för immunförsvaret ✌🏼


Idag tog vi oss ut & gjorde lunch över
öppen eld i solen 👌🏼✨ Max fick en hamburgare
och påskmust och vi gjorde klämmackor. Jag
kände ingen smak nu heller och väldigt lustig
äta då det inte smakar nå ☺️ Max tog en mormors
chokladboll som efterrätt 👌🏼⭐️….

Härlig solig dag. Vi har suttit & njutit lite på altan
& vi försöker röra igång oss lite lätt med korta
promenader & ute på gården. Ni skulle dock hört
oss där i skogen, lite pust & stön, nån hostning &
spott & fräs på förmiddagen 😁😆 farten var inte
hög, å ändå känns benen som spagetti och mjölksyran
pyr i alla muskler 😉 men måste säga att nu går det
riktigt fint åt rätt håll, känner bara under dagen som
gått idag 👍🏼 den äldre generationen kom förbi och
sa hej ute, innan de skulle iväg och fira Fanny i stan 👍🏼
nu försöker vi få ihop lite påskbuffé, grabbarna
grillar på grillen.

/ Anna