Max hjärtfel, arbete i avloppsbranchen, Abbe fick glass & förväntansfull kille

[Max föddes med 2 hjärtfel förutom
sin extra kromosom] Medans Max låg
inlagd på sjukhuset tidigare för
lunginflammationen & bakterierna
i blodet, så kom även svaret från
Göteborg där hjärtkirurgteamet
kikat på hans hjärtfel på en
hjärtkonferans, utifrån senaste
magnetröntgen av hjärtat han
gjorde i Umeå. Å jag har glömt
berätta vad de kom fram till & en
del har frågat. Å vi var ganska
inställda att nu kommer det bli att
sätta in en ny hjärtklaff då hans
hjärtläkare bedömde hans läckage
som ”uttalat” där de plockat bort
klaff upp mot lungpulsådern & då
det påverkar både höger och vänster
kammare i hjärtat. Men hjärtkirurgerna
kom fram till att han inte var nån
kandidat än. Utan det kommer bli ny
magnetröntgen och arbets-EKG och
24 timmars EKG till våren igen. Så vi
håller bara tummarna att det inte blir
sämre innan det blir aktuellt med ny
hjärtklaff 🙏🏼 eller kanske det kommer
hålla sig så här i schack, det vet vi ju inte.
Men mycket talar för att det till slut behövs
in en ny hjärtklaff. Å nu kommer ju Max
hinna gå från ”barnsidan” till ”vuxensidan”
inom vården då han fyller 18 nästa år. Så
det känns lite trist, för jag tror ändå vården
skiljer sig mycket därmellan. Men så är ju
livet & vi blir ju äldre. Max bägge hjärtfel
står beskrivet på bilderna. De gjorde nya
väggar och klaffar på Max då han var
5 veckor gammal i en stor hjärtoperation
och hjärtat var stort som en vindruva, med
gortex material som växer med Max 💛 Vi
fick även provsvar på kalkprovet som Max
tog nyss och det låg bra nu, så då slipper vi
oroa oss för det, då var det nog nått temporärt.
Däremot det andra blodprovet de tog (kommer
inte ihåg vad) blev misslyckat på nått sätt och
ska tas om, men vi fick välja om vi ville ta det
nu eller efter sommaren, så såklart avvaktade
vi till efter sommaren ☺️👍🏼 å sköterskan skrev
att Max kan ju välja, mellan bedövningsplåster,
men om han ville köra på Buzzy Bee igen (en
kylpåse med vibration som distraherar sticket
& som funka bra sist) & jag frågade hur han
känner och han tar gärna ”bi:et” igen, så han
slipper plåster ✌🏼

Redo för att ta dig an nästa avloppsbrunn
som ska grävas, så ihoppackning & så for
de iväg med grejorna till farbror Fredde 👍🏼

Hi-hi, vi var förbi hos mormor och morfar
en sväng med tidningar & pappa Jonas fick
berätta om fjällresan. Å där är det ju alltid
en massa fika & mormor är som är bekymrad
om vi verkligen blivit mätta och nöjda jämt 💛
å idag var vovven Abbe med, då det var risk för
åska, då vill vi inte lämna honom själv, å då fick
han till och med eget fat med glass, så de e nog
tur de inte har hund ☺️ de hade katt tidigare, en
orange katt vid namn Thea och hon såg ut som
katten Gustav om ni förstår 😂😂 

SÅÅÅÅ redo för morgondagen, som är en
av de stora höjdpunkterna för Max under
året 👉🏼 jobba på @norrlandsveckan på
motorstadion 🏁✨⭐️ så nu ikväll gick
han och duscha och åt sitt nattmellanmål
tidigt, å i säng redan 19.10 för då räknar
han med att det fortare blir imorgon 👍🏼
jag frågade om han inte då ska se
fotbollen ikväll och nej det går ju inte ☺️
så får väl se om han somnar nå tidigare,
för just nu hör jag då han ligger och
sjunger Lordi 🤘🏼🎶 och japp, han sover
fortfarande på madrass på golvet i koja
bredvid sin säng, för det är skönare ✌🏼 

/ Anna

Max förväntansfull & test av nackkudde

Imorgon blir en toppendag, skolan
ska iväg på Teknikens hus & Max
längtar 👍🏼 å Max läkare ringde och
EEG undersökningen såg bara bra
ut 👌🏼 så det kändes skönt. Så
yrselbesvärens orsak vet vi inte.
Men nu peppar, peppar har det
varit mycket bättre igen ett bra
tag 👍🏼

swipa för fler bilder.
Nu ska jag testa en ny nackkudde tänkte jag.
Allt som kan förbättra nätterna mottages
tacksamt nu 🥱💤 Så jag tänkte testa denna
nackkudde som ska vara bra då man ligger
på rygg och sida och ge stöd till nacke och
axlar. Å för mig är det ju minst sagt knasiga
nätter just nu, då jag bara kan ligga på ena
sidan eller rygg om jag har tur, å då jag
ligger på sidan, så får ju den ”bättre” axeln
så mycket belastning på sig. Å jag kan inte
variera sovställning till andra sidan och jag
har inte haft nån superduper kudde just nu,
å jag tycker det är svårt få till en bra ställning
även då jag ligger på rygg, som jag normalt
typ aldrig gör i normala fall. Denna
”frusna skuldra/axel” är då ingen trevlig
bekantskap, så ett tips, håller ifrån den,
om ni kan 🙄 Så nu hoppas jag denna ska
kännas bra, den har även ett inlägg i sig,
så går justera höjden, genom att lägga in
eller ta bort. Beställt den på TM sängar.se
kanske någon av er har testat den? vet att
jag tidigare gått tips om den av några
stycken. Jag får väl återkomma efter några
nätter med utlåtande sen 😉👍🏼

/ Anna

Fibromyalgi frågor, planer på gång med skoterpulka & dammsugning

Jag får många snarlika meddelanden just nu.
Vill inte skriva för ofta om fibron, då jag själv
mår bäst att förtränga den lite ☺️ Men jag lägger
upp vardagarna med en kombo av att det varierar
mycket på dagsläget och samtidigt att jag kör
väldigt strukturerat för då mår jag bäst 👍🏼 jag
har alltid tänkt det lite som mitt ”jobb” under
dagarna att tänka rehabilitering och alltid sträva
mot att försöka bli bättre, starkare och hitta
anpassningar och lösningar som underlättar.
Å då är jag ju arbetsterapeut oxå ☺️😉✌🏼 Men
samtidigt att ha en sjukdom som begränsa
r och som varierar så otroligt mycket från
dag till dag, gör det till en utmaning. Men jag
försöker dela upp dagen mellan rörelse på
olika sätt och vila på olika sätt. Oftast 3 korta
promenader, en morgon, mitt på dagen, å en
eftermiddag. Att ha vovve är 👌🏼✨ Mellan det
kör jag ofta 1-3 rörelsepass av olika slag, kan
vara uppmjukande med lite yoga om jag är
stel, eller lite styrkeövningar av olika slag.
Å beroende på var smärtan sitter i kroppen,
så fokuserar jag på andra delar än där jag
har ont för tillfället. Men lätt rörelse är absolut
bästa värklindringen för mig. Vila behövs, men
där känns värken mer. Just denna vecka har
sömnen blivit lidande, då jag haft mer molvärk
och även extra värk i en axel. Så då har jag
försökt få in lite mer vila under dagen. Å för
att få fokusera på annat, än det som gör ont,
så sitter jag och ritar varje dag nån stund då
och då, min avkoppling och distraktion. Å viktigt
att hela tiden hitta ljusglimtar och det positiva
som finns runt omkring. Sedan har jag dessutom
brottats med klimakteriet ett tag som påverkat
negativt, så det hoppas jag inte blir långvarigt
🙏🏼 för typ i midsommar förra året, kommer jag
ihåg, hur pass bra jag kände mig då, tror det är
det bästa jag nånsin mått sedan jag blev sjuk
för 20 år sedan, men sen dök symtomen på
klimakteriet upp och tyvärr har jag fått gå tillbaka
så många steg. Men just nu känns det som att
jag sakta på väg åt rätt håll, så hoppas innerligt
att det är så 🙏🏼 om det är mer specifika frågor
ni har, så fråga i kommentarerna, för det är ju
begränsat hur mycket som går skriva här 👍🏼

å det jag skriver här uppe som svar, är ju typ
bara en bråkdel av, hur jag skulle kunna
utveckla det och det skulle kunna bli en hel
roman ☺️ fibromyalgi är ju ingen sjukdom
som är enkel på något sätt. Den är så luddig,
helt galen på att variera och ofta upplevs som
ett ett stort kaos av olika symtom, så det varierar
ju så otroligt mycket hur jag mår och vilka symtom
jag har jag från dag till dag och ibland från timme
till timme, allt från värk, smärta, yrsel, kraftlöshet,
muskelsvaghet, dålig mage, domningar med mera…
så förstår att den även är helt orimlig att förstå för
andra oxå, som inte har den i kroppen, för utåt
går det ju dölja mycket, bara genom att dra på
ett leende till exempel 😉


Vi brukar inte planera och lägga ut så här i
förväg, innan vi ska göra något. Det är lite
ovant för oss. För på grund av Max
infektionskänslighet under åren, har
alltid begränsat oss i att göra upp planer
i förväg, för Max har oftast blivit sjuk. Å
den besvikelsen har inte varit rolig. Han
har missat så många kalas och dylikt
genom åren. Så då har vi inte velat göra
honom besviken, så då har vi oftast inte
sagt något i förväg att vi planerat in något
och så har vi tagit det som en bonus om vi
har kunnat fara iväg. Å så har jag ju aldrig
heller vetat hur jag ska må. Men vi har blivit
lite mer vild & crazy nu, då Max hållit sig såååå
frisk nu efter behandlingen han gjorde för att
boosta immunförsvaret 👉🏼
 #maxbehandlasmedgammaglobulin 🙌🏼✨
Så nu vågar vi numera göra upp lite mer
planer, men vi har såklart i åtanke att vi
kan behöva ändra dem oxå. Men det är
ju kul att få längta till något oxå och ha
förväntan och så härligt se Max nu på
morgonen, innan skoltaxin, hur han
längtar. Så vi håller tummarna att vi kan
få en fin första sportlovsdag imorgon 👍🏼


I morse frågade Max vad jag skulle
göra idag och jag sa att jag skulle
städa av lite och då sa Max:
”…då får du tumma på, att du lämnar
dammsugningen till mig” 👍🏼 så jag
har under dagen gjort det andra i
städning och lämnade dammsugningen
och tänkte, få se hur pigg han är på
det, när han kommer hem från skolan,
men jopp, han har dammsugit
nedervåningen 👌🏼….

/ Anna

Förväntansfull & glad & föräldramöte

.

Glad & förväntansfull 😁

idag ska Max få vara med sin storasyster
medans vi ska på föräldramöte och det
är LYCKA ✨ så han längtar till skoldagens
slut idag 😉….

En fullspäckad dag 😅 swipa för fler bilder.
Jag hämtade Max efter skolan och vi gick
en liten stund på stan, som var galet länge
sedan (!) å till Max stora lycka, så visade de
upp skoter & fyrhjuling på småstaden,
som Max såklart kikade in närmare 👍🏼 sedan ville
han gå på leksaksaffären och kika in ”Nerf-hyllan” ✌🏼
å sen kom efterlängtade syrran och de gick iväg hem
till dom. Sedan inväntade jag Max pappa och vi for
sen på föräldramöte på Max skola å blev bjudna på
kaffe å goda muffins som barnen bakat 👌🏼 å sen
hämtade vi en nöjd Max hos syrran och pojkvän och
jag fick några kort att Max spelat Nintendo Mario Kart
och även FIFA fotboll där 🎮 ✨ och så hade de gjort
hamburgare till middag 🍔👍🏼 å när vi kom och hämtade
satt Max och kika på ett Leif & Billy avsnitt ☺️
tack Fanny & Herman 💛

/ Anna