Lika unika föreställningen igår, bandy, behandling, fredagsprommis & masked singer

Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut
bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete
mellan alla elever från olika klasser & skolor & 
@musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å
Max som när han var mindre älskade stå på scen
och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara
vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla
är med så mycket de vill och att de hjälper varann.
Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på
så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju
Max en helt annan person som gillar vara framför
kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats,
men han tycker det blir jobbigt då det är mycket
folk och då det händer mycket runt omkring,
samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att
Max fick göra det här, han har älskat göra det här
projektet under hela terminen och pratat såååå
inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han
skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼
han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som
ofta satt käppar i hjulet under åren och han har
missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med
i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk,
precis innan han skulle uppträda som älg på
julföreställningen. Å efter det blev det inte att
fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona
i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem,
hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa:
”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼
å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN
roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att
det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här
i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara
med, som kunde vara integrerad med vanliga
regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼
och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är
så många barn och även vuxna här i stan som
skulle älska det och lära sig så mycket & ha så
kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning
och wow vad det skulle vara uppskattat och galet
skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️

Bandy på morgonen

Varje morgon är det ju bandy som
gäller innan skoltaxin kommer och vi
kikade på stegräknaren i mobilklockan
innan Max for på skolan, å redan vid
där har han fått ihop 1144 steg, bra
uppvärmning varje morgon ✌🏼

Fredag & Max fått helg och helgen börjar
med att Max kör behandling nummer 183
för immunförsvaret✌🏼 han har haft
bedövningsplåster 1 timme och nu väntar
2 timmars behandling via medicinpumpen
med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar
kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd
i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror
🚕👌🏼⭐️✨….

Max kör en gåta innan det var dax att
koppla på medicinpumpen ☺️😁

Härlig start på fredagsmyset 👌🏼
efter behandling och middag tog vi
oss en skogspromenad runt kattmyrvägen
med en kosa i fickan. Sedan stannade vi
halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼

swipa för fler bilder. en runda på 4 km & jag är
så lycklig att mina fötter kändes bra hela vägen 🙌🏼
å inga färska björnspår denna gång 😅👍🏼

/ Anna

Återhämtning, spabad, masked singer & jag älskar dig

En dag helt för mig själv, det var väldigt
länge sedan. Idag har jag bara fokuserat
på vila, yogapass, extra lång varm dusch
& fotbad👌🏼 känns som allt bara avlöst varann
senaste tiden med födelsedagar, magsjukan,
covid och så SM veckan mitt i allt. Vi gör ju
bort hela familjen i födelsedagar på en månad
och just nu då även restriktioner togs bort, så
känns det som vi gått från lugnt läge till 180 i
olika sammankomster och firanden 😅 Å det
är en otrolig omställning för mig. Även om
pandemin har varit grymt trist på alla sätt och
vis, så har jag varit mycket mer stabilare i min
sjukdom just för att det varit lugnare med allt.
Jag är otroligt känslig för allt som blir utöver
vanlig vardag. Det omvandlas antigen till mer
värk eller mer av mina andra konstiga symtom.

Denna natt fick jag till stor del spendera på vår
stora träningsmatta i vardagsrummet och försöka
göra övningar både för att distrahera jobbig värk
och göra olika övningar för att bryta kramperna/
muskelsammandragningar i ryggen, när jag helst
skulle vilja sova i sängen. Men idag har jag verkligen
njutit av tystnaden och att bara haft mig & Abbe att
tänka på. Jag känner hur batteripaketet sakta laddas
upp igen 🪫👌🏼 nu hoppas jag att vi ska få tillbaka lite
vanlig vardag och rutiner & lite stabilare tillvaro igen
och att Max får vara frisk resten av terminen. För förutom
att vara mamma, med allt vad det innebär med att vara
spindeln i nätet, speciellt i sjukstuga, så är att vara
funkismamma (och funkispappa)) en helt till dimension
med olika förberedelser, anpassningar och att hela tiden
vara tillgänglig med stöd. Ni som oxå är det, ni vet ju 😉
å så har jag min fibromyalgi dessutom som jag alltid
måste anpassa mig till och vara lyhörd och hantera på
olika sätt. Så det kan kännas lite kaotisk att få ihop allting
ibland. Känns som jag dras åt olika håll samtidigt. Så då
är jag bara så tacksam över en sån här dag med tystnad,
lugn och total fokus på vad just jag behöver just nu. Att
bara stå länge i en dusch utan att någon pockar på
uppmärksamhet, att slippa laga lunch med olika
anpassningar & att få släppa alla måsten för en dag 🙌🏼

Fortsätter med ”spa-känslan” 💦
Max sitter nu oxå i fotbad
kombinerad med iPad ✌🏼

Bilder blommorna

Alltså i vårt kök just nu,
en färgexplosion av en massa
olika sorters blommor 🌸🌼🌺🌷💐👌🏼✨⭐️

swipa för fler bilder.

Masked singer

Max diggar ju @maskedsingersverige och i
söndags vid frukost kom han så här och skulle
visa den perfekta dräkten till syrran ☺️ det hör
till saken att han under flera år kallat henne
”den sämsta målvakten” då hon är typ lika
bollrädd som mig då hon står i mål då Max
skjuter fotboll ⚽️😉 men tydligen var ju
”..den sämsta målvakten” för lång mening,
så det blev bara ”sämsta målvakten” istället ☺️
å jag skulle verkligen vilja se uppträdandet
med pappa jonas som dansande domare bakom 🕺🏻😂👌🏼

Det kommer ibland, då man minst anar det
och då värmer det extra mycket 💛 nu ikväll
då vi går upp för att sova så går jag ju alltid in
och säger godnatt inne hos Max och han är just
nu väldigt snål om kramar och han kan sträcka
sig till att ge ut nån ”kindis” då och då. Det är
att vi ger en liten mini kram, bara kind mot kind
och de är riktigt mysiga de oxå och jag tar det
jag får. Å idag fick jag en sådan och när jag
lutar mig fram och våra kinder möts så viskar
Max i mitt öra: ”..jag älskar dig” 💛 å det är nog
bland det finaste ord att få höra sådär utan
förvaring 👌🏼

/ Anna

Plugg, masked singer, behandling & svar på magnetröntgen

Veckans hemmaplugg är klart 🙌🏼✨
swipa för fler bilder.
Max har pluggat svenska på dator idag,
i engelska har han repeterat en massa
kort & sett Lilla Aktuellt skola på SO
lektionen, å nu på träslöjden gör han
sin behandling istället 👍🏼 nu slår vi igen
skolböckerna ända till tisdag. Max får
en ledig dag på måndag, så långhelg 👌🏼 

Max planerar ”Masked Singer” 🎭✨

det mesta handlar om ”Masked Singer” här
hemma just nu ☺️ å varje dag planerar Max att
anordna en egen variant här hemma och varje
dag olika personer och kostymer 😁 å just här
var det rallycross teamets kock Per och storasyster 
som han har klart dräkterna till 👉🏼 ”hamburgaren”
och ”sämsta målvakten” 😂😂….

Apropå ”Masked Singer” 😆😆
ja, oj vad många promenader som just nu
handlar om ”Masked Singer” 🎭☺️ å det är så
härligt att Max tror att alla vet vem han är, så
om han skulle vara med i programmet, tror
han absolut att @pernillawahlgren har koll
och kommer säga: ”…va?! är det han..”
när han tar av sig masken 👌🏼💛😁 ja, lite
synd att det är uppehåll nu i programmet,
det kommer vara efterlängtat här hemma 👍🏼👍🏼

Nu behandling nummer 132
för Max immunförsvar, innan
vi riktigt kan ta helg 💉✨💪🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Helgen kunde inte startat på
ett bättre sätt, än att få besök
av storasyster, precis när behandlingen var klar 💛

.

Svar på magnetröntgen

Okej, idag kom svaret på magnetröntgen
som Max gjorde på sitt hjärta i Umeå i april 💛 …

…de ser att han har ett stort läckage i
pulmonalisklaffen, upp mot lungpulsådern,
som var ganska förväntat. Nu har Max hjärtläkare
i Sunderbyn remitterat över honom återigen till
Göteborg (där han opererade hjärtat förra gången)
för fortsatt handläggning och ställningstagande
ifall Max behöver åtgärda med någon ny hjärtklaff
nu. Så hjärtläkaren inväntar nu svar från Göteborg
och återkommer med besked sedan till oss. Så ja
vi får se vad de beslutar, om det blir ny operation
nu snart, eller vad som händer. Oavsett vad de
beslutar, så känns det skönt att Max nu är kollad
ordentligt och att de kommer komma fram till
bästa lösningen 💛 [bilder är tillbakablickar på
olika hjärt undersökningar under åren]

Vilken kväll

Suttit ute på altan ikväll då vi fick besök.
Lite kylig luft men otroligt vacker kvällssol ☀️
och under en extra filt blev det mysigt skönt 👌🏼

/ Anna

Fredagsbehandling, snapchat & mys

Fredagsplugget här hemma startade med
engelska, där Max pluggade insekter & olika
fordon på kort samt gjorde övningar på datorn.
På svenska jobbade han först i en bok med
blandade övningar & sedan parade ihop kort
med svårare ord och förklaringar och avslutade
med ett korsord. På SO såg vi senaste avsnittet
av lilla aktuellt skola. Efter lunchrasten på
”träslöjden” kopplade vi på Max behandling
💉👊🏼 så nu packar vi undan pluggböckerna
för denna vecka 🙌🏼 swipa för föler bilder.

Behandling

Okidoki, fredag igen, bara koppla
behandling igen 👊🏼✨…

vi passade på sätta bedövningsplåsterna
innan lunchpromenad och då kunde vi
koppla på medicinpumpen vid 12 tiden
och under ”träslöjdlektionen” så kör Max
nu sin behandling på 2 timmar för
immunförsvaret 💉👍🏼 Max tog fika
efter 1 timme med cola och bullar,
som vanligt 😛👌🏼 och nu är det inte
så länge kvar, så är även denna
behandling nummer 131 gjord……yeah 💪🏼
swipa för fler bilder.

Kärleksförklaring

Jag fick kärleksförklaring idag av Max 💛
det brukar vara mest pappa Jonas som
får dem, så jag är väldigt nöjd att jag
fick en tillsammans med bullar & hamburgare ☺️😁👌🏼

Liten snapchat hälsning 🤪😆
vi tyckte det var dax testa några nya filter
på snapchat, då det var ett tag sedan ☺️
men det var inte så många skojiga just nu.
Här har vi ställt in oss på innemys helg då
vädret är piss. Men vi kan väl hoppas det
blir bättre än vad det visar 👍🏼
Hoppas ni alla får en fin helg 💛 

Innemys

Riktig myskväll, Max gick själv och
hämtade sin ”min stora superlånga målarbok”
som man viker ut & sitter och färglägger
samtidigt som han ser på @maskedsingersverige👌🏼🖍🎭✨

/ Anna