Underbart mail ♥ väcker känslor…

 

Ibland, då & då
får jag något personligt mail
från någon annan förälder som har barn
med Downs syndrom. Oftast är det dem
som har små barn och som hittat min blogg
om Max och skriver hur tacksamma de är för
att den finns. Det värmer oerhört mycket i
mitt ♥ och det känns underbart att bloggen kan ge
det där, som jag alltid har velat att den skulle göra.

Fick för ett par veckor sedan ett mail
som värmde och jag har tänkt lägga in
en snutt av det, nu länge, men nu så,
bättre sent än aldrig …..

mail kopiera

…oftast får jag även ett kort bifogat på en helt
underbar solstråle och det gör verkligen min dag ♥
Tusen tack för alla fina ord!

Bloggens syfte……

När jag började skriva den här bloggen
framförallt om Max, var det mycket för att jag själv
saknade något liknande, då Max föddes.
För då hade inte det exploderat än, med bloggar och så.
Jag saknade själv då, att få läsa, hur var det egentligen att ha
ett barn med Downs syndrom. Hur skulle livet bli? Skulle
det bli annorlunda? För det enda vi då hade fått läsa var
gamla broschyrer som bara fokuserade på en massa
komplikationer.

För det är många sånna frågor som man har, som
förälder, då man nyss har blivit förälder till ett barn
med Downs syndrom. Innan man har landat och innan
man har insett att det istället är så underbart, så givande
på många olika sätt. Innan man kanske fått den känslan
av att man nu, fått ut ännu mer av livet, fått kliva in i en
ny inspirerande värld, som öppnat så mycket mer än vad
man kunnat föreställa sig innan.

Från början är det mycket oro. Man oroar sig framförallt
hur framtiden ska bli för sitt barn. Man tycker det är
orättvist att just mitt barn är annorlunda. Det blir tyvärr att
man får läsa om mycket komplikationer som kan inträffa,
som står uppradade i böcker. Men som jag idag känner att,
ja, visst kan det vara så, att Max kommer få något av det.
Men är det egentligen någon skillnad från ett barn som inte föddes
med en extra kromosom? Jag tänker, de kan ju få en annan sjukdom,
eller oxå få nedsatt syn, hörsel mm. Så jag tycker ibland att det
fokuserats mest på allt som då känns jobbigt. Jag själv saknade att få
läsa om någon familj. Där jag kunde få se hur själva vardagen och livet
skulle bli. Att få läsa om allt positivt. Få läsa om att det är inte är så
annorlunda. Jo, såklart kanske fler sjukhusbesök och lite mer tanke
bakom allt och så få in lite mer träning på vissa saker. Men annars
tycker jag att man ska njuta av att man blivit utvald. För mig är det
är verkligen något alldeles extra att ha ett barn med det extra i bagaget,
för det ger mig som människa så otroligt mycket.

Jag önskar bara att hela samhället kunde se det oxå. För jag tror
det är just där som ”problemen” uppstår. Fördomarna. Bara detta
med att man nu inför dessa kub tester och dylikt och fokuserar just
på att dessa barn inte ska vara önskvärda, de som har en extra kromosom,
vilket jag faktiskt inte kan förstå. Att trissa upp en rädsla över att att få ett
barn med en extra kromosom, som istället ger oss den där lilla extra piffen
till vårt liv ♥

Jag önskar så att alla skulle vara mer öppna i sitt sinne.
Att verkligen se alla och se att ingen är den andra lik, även
om man inte har någon funktionsnedsättning på något sätt.
För egentligen vad spelar det för roll, att hon där sitter i en rullstol?
Eller att han där behöver 10 minuter extra för att just fixa den där saken?
Eller vad gör det, att de där borta har ett speciellt utseende på något sätt?
Ja, vad spelar det för roll?
Det berikar ju bara vårt samhälle,
att vi är många olika med olika förutsättningar i livet,
det tycker då jag.

Vi är på god väg….

Jag tycker dock, även att det har hänt mycket
även i positiv riktning. Även om Sverige kanske
har en bra bit kvar. Vi ligger långt bakom många länder.
I många, många länder är till exempel just personer med
Downs syndrom så accepterade och har kommit så långt på
grund av samhällets värderingar.

Såg denna bild att ett klädesmärke i USA har med barn
med Downs syndrom i sina klädannonser…

images

target-down-syndrome-model-kid-ad-640x497

valentina-1024x684-620x414

down-syndrome-nordstrom-catalog-model-570x386

Jag tycker det är kanon. Just att det är helt okej att
vara lite annorlunda på något sätt. Att alla blandas
helt naturligt.

BCWW visar upp Max…..

Jag har dock inte sett att någon
annan stor klädkedja i Sverige som har
anammat detta, såsom H&M, Lindex, KappAhl
eller liknande (Om jag inte missat något? )
Men det hoppas jag kommer.

bcww1 Men däremot BCWW
Björn Christiernssons Work Wear
för barn (snickaren i Äntligen Hemma)
hörde ju av sig till oss, då Max hade
vunnit ett par av deras snickarbyxor i
en tävling och då de sett Max leka i dem
på bilder här i bloggen. Så det var jättekul.
Sedan dess har det blivit en hel fotografering
i deras kläder och det är inte så svårt,
eftersom det är kläder som Max använder numera jämt
här hemma eftersom det är perfekta kläder då han både leker,
mekar,snickrar och är allmänt ute och är aktiv.
Här ser ni lite bilder…..

samarbete1 kopiera

…så Max finns med på deras sida BCWW
och finns på bild i deras Webshop.

Så vi tycker det är jättekul att de anammat detta
och Max gillar att se ”Äntligen Hemma” och då Björn
snickrar, så för honom är det oxå extra kul att han
har kläder som är lika som ”Björn´s” :)

Max blogg ligger även som länk då deras sida
och är deras ”blogg ambassadör”och det känns
jättekul. Se här >>  Så mer av dem kommer ni
garanterat läsa om här på denna blogg.
Heja BCWW! Tummen upp!

Mer bra i Sverige…..

Finns även fler som gör bra saker.
Bara detta engagemang med Pär Johansson
och Glada Hudikteatern som fått många att
vakna upp och inse att ”det går” på ett eller annat sätt.
Ni ser väl dokumentären på tisdagar? Se här >>

glad

Att Martin Melin synts i ICAs reklam
visar ju att Sverige är på gång. Men mer behövs.
Just visa hela tiden att vi alla är olika och att det
blir helt naturligt att se överallt.

I kvällens melodifestival….

Bara det att i kvällens melodifestival så
medverkar Ellinore Holmer

ell

””Där vill jag vara med!” Så tänkte Ellinore Holmer
när hon var liten och tittade på Melodifestivalen.
Nu går barndomsdrömmen i uppfyllelse, när
Glada Hudik-stjärnan gör sin debut i tävlingen”

Det tycker jag är härligt!!!
Ikväll så går hennes dröm i uppfyllelse ♥

Så tack…..

Så jag vill avsluta med att säga
stort TACK för alla fina ord jag får
som värmer. Det är just ni som får mig
att fortsätta blogga om Max och ni som
får mig att varje gång inse, hur viktigt det
är och att det bli vår del att bidra till att visa
att vi är alla unika på ett eller annat sätt och att
vardagen inte ser så annorlunda ut för det. Att visa
att allting går på ett eller annat sätt. Att njuta av livet
som vi fått och göra något bra av det.

Jag avslutar med den finaste dikten/sången
av dem alla, som verkligen säger något till
alla, vem man än är och oavsett hur många
kromosomer man än har eller vilken
funktionsnedsättning man än har…..

dikt kopiera

…och denna var såklart given på Max dop
och jag håller även på att göra den i en variant
som vi ska ha här hemma på väggen, för den
betyder mycket här hemma ♥

Väcker känslor…..

Ja, det här är ju såklart ett kärt ämne
för mig och jag skulle kunna skriva hur mycket
som helst om det ;)

Underbart just då jag får sånna
här underbart fina mail som gör att
jag får anledning att skriva om det oxå ;)

annaskrift2 copy

Älskade gitarr….

 

Max älskar verkligen
sin gitarr. Det är det första han
tar fram då han kommer hem från skolan
och så börjar han sjunga och spela ♥

IMG_9840 kopiera IMG_9842 kopiera

…han har även 2 till, en brun som inte
har några strängar och så en elgitarr,
men denna är bäst :)

Här bilder från en dag denna vecka
då han placerat sig i kökssoffan och
spelar och sjunger en trudelutt för
mig…..

4 kopiera

5 kopiera

..idag när han kom hem, så tar han gitarren
som ligger i vardagsrumssoffan och så säger han:
”…gitarren har saknat mig idag” ♥
Det var väl gulligt ;)

Musik på skolan…..

På skolan har de musik på schemat
en gång i veckan med sin musiklärare
och då visar Max, hur han brukar göra
på gitarren och tidigare visade han att han
klappar med handen på gitarren medan han
spelar och som Max tycker är häftigt, så
jag filmade Max tidigare då han visar
detta ”fräna” för mig….
.

.

…så det är ett stort intresse för
vår lille karl :)

Gitarren med överallt….

Gitarren är med lite överallt
här spelar han uppe i skogen….

IMG_9806 kopiera

och här kan ni få lyssna på trudelutt
framför brasan där i skogen ….
.

.

…ja många filmklipp har det blivit under
åren med sång & gitarr, men det bästa måste
vara denna, nog den första ”egna sången” han sjöng
och den blev till sin pappa….
.

.

…gode gullat, jomenvisst :)

Såg ni Glada Hudik? …..

Ni missade väl inte dokumentären
om Glada Hudik som startade i tisdags
på TV då man får se då de startar upp den
nya föreställningen av Trollkarlen från Oz.
Om ni missade, gå in och se här >>
för det var helt underbart!

glad

Del 1 av 4. Programstart. Det är två år innan  premiären av
Trollkarlen från Oz och regissören Pär Johansson delar ut rollerna.
Bosse Östlin fyller 60 år och förverkligar en drömresa till Disneyland
i Paris. Mats Melin har beslutat sig för att göra ännu en reklamfilm
som ICA-Jerry innan han slutar.

Om ni går in på sidan >> så kan ni både se
senaste programmet men även andra filmklipp
och intervjuer.

Jag blev alldeles varm i hjärtat ♥
och glad och stolt. Vilken värme och
vilken lycka man ser. Vilket engagemang.
Jag tror Max skulle trivas fint på en sån
där scen i framtiden oxå, så hoppas dessa
sommarläger, finns kvar läääänge ;)

annaskrift2 copy

Färdigheter….

 

Idag har det verkligen
regnat från morgon till kväll
utan något stopp.
Så det blev ju = innedag!

Tjuvkikaren….

Så vi har spelar lite spel,
jag och Max. Både Bajsspelet, som
är ett skitroligt spel ;) och som är perfekt
för Max att träna att räkna på enkel spelplan.
jag skrev om det spelet tidigare i detta inlägg >>

Men vi spelade även Tårtspelet

…som är perfekt för att träna
sortera saker i olika kategorier…


…så vi spelar så att vi tar 3 st kategorier var
(leksaker, frukter, djur, former, kläder, blommor)
och sedan ska man försöka hitta saker som
man ska pussla, på rätt kategori….


…som ni ser här så är det kategori leksaker
och Max har nu fått upp den fjärde pusselbiten som han
ska få dit. Så man tränar både vad det är för något
på varje bild, men även får Max säga vilken kategori
den tillhör. Att bollen hör till leksaker och även så
blir det träning i att vänta på sin tur och till sist även
finmotorik, att få dit alla pusselbitarna.

Vi gör även så att om man får upp
en pusselbit, som passar på den andres kategori,
så får man lägga ner den igen, då den andra blundar
och inte ser vart den hamnar….

…men det är här vi har TJUVKIKAREN ;)

…för så här ”blundar” Max då vi gör detta
och konstigt nog så hittar han direkt igen den
biten som jag vänt ner i högen och som då förstås
passar in till hans kategorier ! ;)
Det tyckte han förstås var superskoj, vareviga gång :)))

Färdigheter….

Det var roligt idag, då barnen ropade
på mig, då de var i Max rum och lekte.
De ville visa Max färdigheter.

Tidigare så inredde vi ju Max rum med
lite tanke bakom, både att det skulle vara
bland annat lite motoriskt inbjudande.

Här har jag skrivit några tidigare inlägg 
om just tanken bakom Max rum.
Se här >>    och här >> men jag hittar
tyvärr inte igen inlägget där jag beskrivit
hur jag tänkte bakom just detta med
klätterstegen och hur vi pysslade fram sakerna.

Men vi satt ju bland annat upp denna
klätterstege från IKEA och så målade vi
ett vitt moln på väggen ovanför….


…där jag då limmade fast vita
kardborreband, som inte syns så
mycket.

Sedan köpte vi olika färdiga
fanerfigurer från Panduro som
vi klädde in lite roligare i mönstrat
papper. Dessa figurer fick då motsvarande kardborre bakom sig, så att de fastande
där upp i molnet.

Så tanken då jag gjorde detta, var ju att så smånigom
skulle Max fixa själv att klättra upp på stegen och klara
av att ta ner dem.

Det fixar han idag ;)

..så det var ju det som Max och hans
storasyrra ville visa idag. De hade tjuvtränat
lite och visade nu stolta upp det för mig…

 

…Max som klättrar upp själv, med bara syrran
stående bakom, utifall det skulle hända något.
Kan nämna att Max är riktigt höjdrädd, så detta
var verkigen överrasskande ;)

 

 

…och när han fått tag i en figur så släppte han dem
till golvet, innan han klättrade ner själv ;)

Så det känns så roligt,
att då man gjorde detta tidigare och precis tänkte
att han skulle inspireras så smånigom att klättra upp
och ta ner dem. Känns så härligt idag, att det verkligen
blev så!

Inspirerad…

Just nu har jag fått ett sånt där
inspirations-il igen, vad det gäller
lite träning och planering för Max.
Så jag ska återkomma med det, för nu verkar
det ska bli regndagar framöver, vilket passar
bra för sånna saker….

…men kan ju säga att de infattar
sånna här och 2 st vita magnettavlor och så
stora dekaler som jag låtit en kompis trycka upp
som jobbar med det. Förhoppningsvis kommer de
hem imorgon och det känns sååå spännande att se
om de blev som jag tänkt mig, eller om mitt tänk
blev helt åt fanders :/

Ser framemot…

Vill avsluta med att säga att vi har
bokat något riktigt skoj i slutet av oktober!

Ja, vilken framförhållning va?
Jag som egentligen inte gillar att
planera saker så långt fram. Men när det
är något sådant här, så måste man för
biljetterna tar ju slut direkt….

 

…så på kylskåpet pryder nu 3 st biljetter
till konsert med Glada Hudik i Luleå !!!!

Så HÄRLIGT att de kom upp hit till slut,
ser att Luleå inte står på deras affisch, men de kommer
hit den 24 oktober.

Jag mailade ju Pär Johansson 2010,
då de bara kom upp till Umeå..

”…..mailade jag tidigare Pär, på Glada Hudik
teatern och frågade om de inte kunde komma
upp till oss i norr. Men tyvärr, alla ni som hoppats,
så svarade han:  ”…inte då nästa år
(då de har sverigeturnén) ..
men kanske i framtiden”.

..och nu blir det verklighet i höst 2012
och där ska vi sitta och njuta ! Äntligen!!
Tack Pär!!

Pär får medalj och medverkar i Skavlan….

 

Missa inte Pär Johansson i Skavlan på fredag.
På fredag den 4 feb gästar Pär Johansson Tv-programmet
Skavlan i SVT1 fredag 4 februari 2011 kl 21.00.

 
glada hudik teatern och Pär Johansson

Konungens medalj till Pär Johansson….

Glada Hudik-teaterns verksamhetsledare Pär Johansson
mottager H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser
på ledarskapsområdet.

I mailet från Glada Hudik teatern stod det:
Vi gratulerar nytänkaren och entreprenören
Pär Johansson och stämmer helt in i hans enkla ledningsfilosofi:
Inget är omöjligt – om man bara vågar tro på människor och
ge dem en chans att utvecklas”.

Vi håller med, Grattis Pär!