Idag ville Max göra bort ”plugg-ämnena” matematik och NO först idag och sedan var det bara praktiska ämnen kvar. På hemkunskapen har Max fått testa putsa fönster med fönstertvätten och så har han tränat på att hänga upp tvätt på tvättställning 👍🏼 på musiken blev det såklart gitarr-plink igen och på idrotten ville han göra parkour i skogen 💪🏼 imorgon torsdag har lärarna ”pedagogisk eftermiddag” på skolan så då slutar eleverna tidigare 👌🏼 så då måste ju även Max få sluta tidigt & jag undrar vad den här ”pedagogiska mamman” ska göra då 🤔…kanske 💤
…Max gjorde parkour i skogen 🌿 på idrottslektionen 😉💪🏼 det finns ett perfekt ställe efter skogsvägen, där det är stenar överallt 👍🏼 Max började redan som liten att balansera sig fram här. Skogen är ju bästa stället för träning av balans och stärka upp musklerna då man är liten. Just personer som föds med Downs syndrom har ju ofta lägre muskeltonus och det tar lite längre tid att ”lära sig gå” och hitta balansen och det motoriska. Men vi måste få rekommendera skogen som bästa busiga träningsstället 👌🏼 att både ha kul och utforska saker och samtidigt får kroppen ett träningspass. SOM vi har klättrat på stenar, balanserat på nedfallna träd under åren ☺️ och att bara gå ute i terrängen och balansera på mjuk mossa, bland blåbärsris och över stenar och rötter, har varit grymt bra, så tips till er som har mindre barn 👍🏼
…Så medans jag plockade i lite löv och dyl i skottkärran, så körde Max fyrhjuling kors och tvärs 💨 å så kom storasyster och pojkvän och hämtade lite möbler och lika mysigt varje gång att få se dem en snabbis 💛 vi pratade just om när denna Corona-skit är över och alla är vaccinerade och vi kan få komma och mysa hos dem i deras nya lägenhet och kramas, SOM vi längtar 😍
så en genomgång där Max läkare kollat allt från mediciner till en undersökningscheck ✌🏼 så nu kommer vi hem lagom till lunch och så får vi starta hemmaplugget efteråt. För vi fortsätter med hemmaplugg och kanske ännu mer aktuellt än tidigare. Nu är det smitta både på Max skola och skolorna runt omkring. En av Max favorit sköterskor på sjukhuset, kom in och hälsade under Max provtagning och Max ville hon skulle stanna, men då berättade hon att hon sitter och tar emot en massa samtal från föräldrar just nu, om detta virus 🦠 så nu mycket mer smitta på barn häromkring, trist nog 😔
Hemmaplugget
Förmiddagen gick bort till läkarbesök idag. Efter lunch har Max jobbat i ett svenska häfte. Han har pluggat i matteboken. Han har även läst högt ur en bok och vi avslutade med att sätta ärtskidor frön på NO, som de även gjort på skolan.
Vi fick även hemskickade tagetes frön, men vi hoppar dem, för jag har tidigare blivit så allergisk mot sånna 🤪 Men ärtskidor är nu planterade och vi satte dem i den stora krukan, så kan vi ha växtstöd i mitten och de kan klättra på bägge sidor 👍🏼 Swipa för fler bilder.
Tillbakablick hjärtoperation
[onsdag 2 maj 2007] för 14 år sedan gjorde Max sin hjärtoperation 💛
Minnesanteckningar: ”… Klockan är nu 14.30 och vi har nu äntligen fått telefonsamtalet som vi väntat på hela dagen från barnhjärtkirurgen som opererat Max idag. Operationen har gått bra och de håller nu på att sy ihop honom igen. Kirurgen sa att det var ju en stor operation och Max kommer nog behöva lite extra tid på sig att hämta sig och kommer nog få vara nedsövd några dygn” 💛 ”..Klockan är nu 18.30 och vi har varit upp på IVA och träffat vår lille Max. Han ligger där så fridfullt och lungt, det ser ut som att han ligger och sover. Han är lite blek och kanske lite svullen. Har tungan som hänger lite ut från munnen. Han har hur mycket slangar och kablar som helst och är kopplad till en massa apparatur” 💛 [Torsdagen den 3 Maj 2007] ”… Vi har ikväll fått ögonkontakt med Max. De försöker ju hålla honom nedsövd för att han inte ska röra sig så mycket med alla kablar och slangar. Men de vill ju gärna ha honom lite aktiv så att han rör på sig litegrann och medans vi var där nu ikväll så öppnade han ögonen och tittade på oss. Kan nog inte med ord beskriva hur det kändes i mamma -hjärtat. Men de lät oss bara ha ögonkontakt en liten stund, sedan sprutade de i honom mer morfin och sömnmedel så att han inte blir för vaken och inte ha ont. Det är facinerande att stå och titta på sjuksköterskorna och undersköterskerna som hela tiden står och gör någonting med Max. Med jämna mellanrum skriver de ner alla värdena på alla apparatur, de spolar rent slangar (och det är ju inte bara en !!!), de tar blodprover, de kollar alla dräneringslangar och kisspåsen med jämna mellanrum. De sitter inte still en minut. Hela tiden aktivitet. Så det känns ju otroligt tryggt med sådan övervakning.
[Lördag den 5 Maj 2007] ”..När vi kom upp på IVA på morgonen så hade de tagit bort respiratorn i natt eftersom alla värden var bra och Max var så vaken. Då ordnade personalen så att jag fick sitta med honom i famnen. Det var ett helt företag för 2 ur personalen att hålla reda på oc h flytta alla slangar, men till slut låg han i famnen. Vilken härlig känsla 💛
[Torsdag den 10 Maj 2007] drottning silvias barnsjukhus i Göteborg minnesanteckning: ”..Tänkte idag skriva ner lite hur en natt kan se ut med Max. Har under denna natt antecknat ner vad vi har gjort. Bara en förälder får sova med Max på sjukhuset. 19.30 Jag avlöser Jonas och jonas går till hotellet. 20.00 Matdags. 20.15 Byte blöja och ger lite koksalt i näsan. 20.30 Pumpning av bröst 20.45 Max somnar 21.00 Jag bäddar ner tältsängen och försöker sova (men det kommer dröja länge än) 21.30 personal för natten kommer in och hälsar 22.00 Saturationsmätaren (syresättningen) plingar några gånger med jämna mellanrum. 22.30 Max skruvar sig i sängen, börjar nog vara hungrig igen. 22.50 Personalen kommer, vi tar tempen, ger alvedon samt kissmedicin 23.00 Värmning av mat. Matdags med flaska. 23.30 pumpning av bröst 23.45 Personalen kommer in för kontroll av puls, andning och blodtryck 00.00 – 01.00 nu somnar jag en stund men byter oxå ett bajskalas 01.05 Max vaknar och är orolig 01.10 Max vaknar 01.15 Max vaknar 01.40 Ringer på klockan och får in mer mat till Max. 01.50 Personalen kommer. Ger antibiotikamedicin 02.00 Matdags med flaska. 02.15 Bajskalas. (lös i magen efter antibiotika) 02.25 Saturationsmätaren larmar, personalen lindar om mätaren på foten. 02.30 – 03.15 nu sover jag & Max 03.15 Max rör på sig, upp och vagga 03.30 Max vaknar igen, tuttesugen. 03.45-04.15 sover jag och Max 04.15 personalen kontrollerar andning, puls och blodtryck 05.00 Byte av blöja. Personalen kommer, tagit temp. Får alvedon. 05.30 pumpning av bröst 05.50 -06.45 Sover jag och Max 07.00 Bäddning av säng och mina morgonbestyr. 07.30 personalen kontrollerar, andning, puls och blodtryck, vi väger max. 07.45 Lastar Max i vagnen, ner till röntgenavdelning för lungröntgen. 08.00 Värmning av mat. Matdags. Ja, alltså sjukhusvistelsen i samband med Max födelse och ända till hjärtoperationen det var helt galet schema, dag som natt. Larm på syresättning jämt, olika check & undersökningar varvades hela tiden, han skulle äta med 4 timmars mellanrum och mellan där pumpade jag ut mjölk. Allt på repeat, dygnet runt, å det gick det oxå 😅
Idag har det varit många olika lektioner på schemat 😅 Max har pluggat engelska på datorn, matte i matteboken, övat på klockan och letat olika bokstavljud i svenskan och tränat skriva ord på datorn. På musiken tog han på sig keps & greppa gitarren & sjöng litegrann och på idrotten blev det såklart favoriten innebandy ute 👍🏼 vi har även samlat ihop en massa som Max jobbat klart i och som vi ska lämna till skolan imorgon och hämta lite nytt att sätta tänderna i 😉
Träna klockan
Max tränar klockan med ”lappar” 👍🏼 Här en liten film från nån veckan sedan då vi fortsätter träna klockan i vårt hemmaplugg. Å eftersom Max haft så svår att få grepp om detta, så valde jag att testa göra små lappar som förtydligar hel- och halvtimme och kvart i och kvart över. Skrev ut dem i tydlig text och gjorde dem i olika färger för att förtydliga ännu mer. Hade sedan sånna där ”post-it” lappar i plast, som man kan klistra in i böcker och märka upp, sånna som går ta bort och klistra fast om och om igen. Så tejpade jag fast lapparna på dem och så kan Max starta varje gång att klistra fast dem, där de ska sitta, innan vi tränar.
Å ni ser ju att det hjälper honom att kunna kika på dem ibland 👍🏼 Å den klock-varianten vi har i hallen, gjorde vi ju tidigare och allt kring träningen med klockan sparar vi här 👉🏼 #maxtränarklockan för att vi själva ska kunna följa och se utvecklingen och kanske vi kan tipsa nån mer som tragglar ☺️ Å nu har vi hunnit träna med detta upplägg några gånger och senast nu idag och det har faktiskt hjälpt Max mycket. Max har alltid varit hjälpt av ”bildstöd” för att förtydliga saker vid inlärning och dessa texter med färg blir en form av ” bild” 👍🏼 så snart går vi nog vidare med fler ”lappar” och fyller klockan runt om 😉
Mellis
”…mamma snälla, kan jag få hårdbrödmackor och mjölk till mellis idag?” 😉 ja, det är underbart att det går att bli så lycklig av att få ett ”ja” på den frågan och sedan njuuuta av hårdbröd utan varken smör eller pålägg i uterummet👌🏼✨
Sorry men nu blir det fibro-skitsnack igen. Men det är något jag lever med och det är min vardag och påverkar allt och periodvis är det extra pissigt, som just nu….
Så okej, jag kan säga såhär, nu är jag LESS på riktigt. Värken är galen i hela kroppen och det vill inte ge med sig. Jag har haft sämre ändå sedan vi var till Umeå och så har olika saker spätt på det och så kom stormvindarna och kylan och då blev det ännu värre. Men nu vill jag väldigt gärna ha en vändning 🙏🏼 jag lever ju lite så, att då sjukdomen är sämre och riktigt jobbig, så väntar jag på att det ska vända och bli bättre, då det hela tiden går upp och ner. Jag är ju aldrig fri den, men den kommer på en hanterbar nivå. Så det är det som ändå är tur med denna sjukdom, att det går att ha värk och andra symtom dygnet runt, JÄMT, just för att den ändå varierar i styrka och intensitet och var den är placerad på kroppen. Jag får ändå variation i skiten. Men just nu 😩 värken är typ överallt och nöter på, på samma ställen, jag tror jag snart blir galen (!) det blir då svårt att dopa sig, när det håller på för länge, det hjälper ju inte, det bryter inte av något, det bara gör att magen far åt fanders oxå. Kroppen blir så kroppsligt trött av värken och allt går trögt. Så mycket fokus ligger på att distrahera värken & hitta lagom värme och variation i att sitta, ligga och gå. Jag känner att nu skulle jag vilja ha en strömbrytare på kroppen och kunna vrida till läget ”ctrl alt delete” och få starta om allt. Jag behöver en paus nu. Jag försöker dock alltid fokusera på positiva saker och just nu är det 👉🏼 det blåser inte ikväll 🙌🏼 å vi har fixat 2 av veckans pluggdagar 👍🏼 å jag avslutar alltid dagen med att tro att morgondagen blir bättre 💪🏼
Japp, vi nöter på och har tagit oss igenom en dag till i hemmaplugget 💪🏼 idag har Max pluggat matte, sett lilla aktuellt skola på SO, läst bok på svenska och vi har kikat på ”stopp min kropp korten” igen. På NO såg Max på NOTV om friktion 👍🏼 nu ska den här ”fröken mammut” ta en rejäl powernap & försöka ta igen lite sömn som var typ obefintlig i natt 💤
Blev ingen powenap
Blev bus/mys i uterummet på eftermiddag idag. Där finns gungstolen som går att vicka på och distrahera värken lite 🙄 å så bästa busiga Max och goa Abbe att få fokusera på 👌🏼 för inte gick det vila som jag hade tänkt idag efter plugget, när jag är still, så känns ju värken ännu mer och kroppen skriker: ”upp med dig”. Dessa stormiga dar vi har haft, har spätt på värken för varje dag och nu i natt var det galet jobbigt 🤪😣 …
(swipa för fler bilder) å så får jag så galet knasiga saker som händer med kroppen just då det är kallt. Kyla är ju inte min grej, å när det blåser kallt så blir övervåningen hos oss kall. Så jag måste gå och lägga mig med kläder på under täcket till att börja med och värma upp sängen och sen får jag ta av mig eftersom det blir varmt, men måste då göra det under täcket, för tar jag ut en kroppsdel utanför täcket, då kyler det direkt och jag nyser oavbrutet och får typ värsta allergin mot kylan 🤣🤣 så jag måste bädda in mig så bara typ ansiktet är framme och så jag får luft och sedan måste allt annat vara under täcket. Å om det händer vid nån vändning under natten att typ en axel kommer fram eller ett knä, bara för ett ögonblick, då är det kört, då nyser jag och det kliar frenetiskt i näsborrarna och det sprutar snor ☺️ tills jag lyckas värma upp alla delar igen, visst är det lusigt…eller så inte 😅 min kroppsreglering verkar funka sisådär ibland. Å just nu GALET med värk i kroppen, typ allt värker. Under fötter, fingerleder, armar, ben, rygg, nacke, benhinnor, kinder, hårfäste…ja överallt. Känns som jag skulle ha deltagit i nått marathon och sprungit i flera dar och efteråt har träningsvärk delux och mjölksyra som pyr under huden 😅 Men efter sämre dar, brukar bättre komma, så det ser jag fram emot nu och fokuserar på det 🙏🏼 ingen idé att vila nu, utan hoppas på en bättre natt i natt. Så kanske jag går och distraherar lite med att kludda med färg istället 🎨👌🏼✨
Ett nytt liv... 