Äppelträd som blommar & regn

Finns inget vackrare i trädgården, än när
äppelträdet blommor, önskar att de gjorde
det hela sommaren, de så vackert 🌸🌿👌🏼✨
igår kväll var det så fint väder och hade tänkt
få vara i trädgården och passa på att hålla
på lite, men kroppen ville annat. Hade sån
huvudvärk efter vi kom hem från skogskojan
och det i sin tur triggade igång värken mycket
i kroppen, så fick ge upp försöket. Filmade
bara detta och sen blev det soffläge resten
av kvällen och vi såg svenska herrarna i
fotboll mot Ungern 🇸🇪✨

Regn hela dagen idag 💦 på morgonen åkte
vi upp och kikade in där pappa Jonas drog el
hos några vänner, för Max kunde inte släppa
det och lika bra göra bort det direkt få 😅 &
så passade vi på att att hälsa på farbror på
vägen hem. Men sen innemys för hela slanten.
Max har suttit i sin pysselhörna & gjort något
till nästa veckas examen 👍🏼 kroppen min lite
sisådär och protesterar bara på tanken av
olika saker. Så jag kör väldigt låg profil idag
& försöker lyda så det inte blir värre 

/ Anna

Tur till skogskojan på Sveriges nationaldag

Härlig dag i skogen 🌿👌🏼☀️ Max körde idag
sin fyrhjuling upp & med nya vägen funkar
den åka ända fram till stugan nu 👍🏼…

.. Max har skrapat bort lite lera på stenhällarna
& läst svensk jakt i stugan. Vi stekte ugnspannkaka
över elden till lunch & tog sedan en promenad.
Å efter det la vi oss skafötters i sängarna och
både pappa Jonas och Max somnade en stund 👌🏼
å härligt ligga med öppen dörr och lyssna på
fåglarna och svalt och skönt i stugan. Sedan
lagom till fika och fredagscolan så fick vi besök
av några vänner 👍🏼

Sparar ner några bilder från idag oxå.
Blir mest att jag filmar, men kul ha
några bilder oxå 📸✨ gul och blå tröja
på Sveriges nationaldag ;)

/ Anna

Morfar fyller år & Max avslutar långtids EKG

Idag fyller barnens morfar 81 år
och såklart har Max spelat in en
grattishälsning från hjärtat 💛🎈✨ 

Regn idag på morgonprommis 💦 natten
med EKG bandspelaren har gått ganska bra.
Oroligt innan Max somna igår kväll och sedan
vaknat lite panik några gånger, men somnat
om 👍🏼 så nu ska den vara på till 14.15 sedan
kan vi plocka bort och Max är hemma idag,
då det blir smidigast, då det ska dokumenteras
vad han gör och så blir han ju lite av en robot
i rörelser ☺️ tyvärr missade han ju såklart en
rolig grej i skolan, där de skulle springa ett
lopp idag, så det är bara gilla läget.

Japp, en dag med långtids-EKG kopplat
för att checka hjärtat idag 👍🏼 slutade
till slut regna, så det gick att gå ut och
vara lite aktiv. Max var först väldigt
skeptisk till att cykla med allt, men det
gick ju bra & så försökte han fuska till
”varven” ☺️👍🏼 så nu är detta gjort för
denna gång och ska tillbaka till
specialistmottagningen och läsas av
och Max supernöjd att vara ”fri” igen 🙌🏼

Vilken fin kväll det blev 👌🏼☀️✨ vi kunde
sitta ute & fira barnens morfar med den
underbart fina vyn ner mot kvarnen &
mumsa gott. Å när mormor tidigare fick
en ritad mugg, så ville morfar oxå ha en,
så nu har han det ☺️ å Max hade gjort
ett kort på skolan till morfar 💛 

/ Anna

Max kopplar långtids EKG på hjärtat, besiktar fyrhjulingen och besöker farbror Tommy

Nu har Max läst några veckor denna trio
av böcker (swipa så ser ni alla) ”mer än
bara fotboll, taggad på insta & snusk på
snapchat” skrivna av @acekensten ✨
vi läser ju typ 5-10 minuter innan Max
ska ut till skoltaxin 👍🏼 vi har läst dessa
tidigare oxå en omgång men det var ett
bra tag sedan, å toppen kunna läsa om
igen efter nått år 👍🏼 kan tipsa att dessa
är riktigt bra just då det känns lämpligt
att belysa dessa ämnen, de tar upp viktiga
ämnen om hur det kommer nya intressen
med tjejer och killar, mobbning på nätet
och då andra kanske tar kontakt via nätet
å inte utsäger sig vara den de säger sig
vara. Bra böcker att diskutera efteråt &
bra tillfälle att prata om olika saker de
kan möta på 👍🏼 de är lättlästa böcker
med bra text och lagom kapitel. Går läsa
dem fristående, men karaktärerna är
samma och kul då läsa då de även hör
ihop. Lite andra ord än vad Max mest läst
tidigare, så även gett lite mer utmaning
för honom. Så nu efter vi läst dessa, så
tar vi sommarlov i läsningen, för är det
något som är suveränt i läsning, så är
det just att ta pauser och sedan komma
tillbaka igen 👌🏼

Idag hämtade jag Max på skolan och så
gick vi till sjukhuset som ligger bredvid.
Max fick då först göra ett vanligt EKG på
hjärtat & sedan kopplade de på ett
långtids-EKG med bandspelare som
Max ska ha 24 tim. Max har gjort detta
flera gånger nu, då Max föddes med 2
hjärtfel & har gjort en stor hjärtoperation.
Å med överflyttning till vuxensidan nu när
han fyllde 18, så ville de ha ett till sådant,
trots att han gjorde ett i februari. Så det är
bara att lyda. Nu frågade vi om det gick
sätta dosan direkt i en tub runt magen
istället för att hänga runt halsen. Max blir
mycket stelare och tar svårt slappna av då
den hänger där. Så det blev superbra 👍🏼
jag hade lovat en fika efteråt nere på stan,
å så blev det. Så nu ska vi skriva ner lite vad
Max gör under detta dygn, som ska följa
med dosan tillbaka. Å han kommer sova
med den i natt oxå. Å om ni funderar mer
kring Max hjärtfel så finns det mer beskrivet
under 👉🏼 #maxhjärtfel ✨ å som vanligt
numera då vi är på stadsbesök så är det flera
som hejat och kommit fram och berättat att
de följer oss här ☺️ å känns lika overkligt
varje gång för mamman och Max sträcker
på dig, stolt som en tupp ✌🏼

…å efter varit och kopplat på
långtids-EKG på sjukhuset så skulle
fyrhjulingen besiktigas, så då fick
Max se lite hur det gick till 👍🏼 

..å så har vi varit en sväng och hälsat
på farbror Tommy & klippt gräset hos
honom 🌱& Max visat honom hur
uppkopplad han är 👍🏼 så nu är då jag
gode mör och jag la mig nu raklång i
soffan direkt vi kom hem, men Max han
verkar ha kvar energi, han fortsatte med
att stå och skjuta på fotbollsmålet & s
kulle göra det ända till kvällsmellis och
perfekt att han rör på sig, så EKG
registreringen får in lite fysisk aktivitet
oxå 👍🏼

/ Anna